Znalezionych wyników: 63

Dzień dobry

Jestem aktualnie na V roku Psychologii i piszę pracę magisterską dotyczącą psychicznego przystosowania się do życia w remisji. W tym celu prowadzę badania, są one całkowicie anonimowe, polegają na wypełnieniu kilku testów psychologicznych i udzieleniu mi wywiadu. Całe badanie zajmuje około 3 h. Jeżeli są na tym forum Panowie (bo Panie już zbadałam), którzy chcieliby podzielić się ze mną swoją historią to proszę o kontakt na priv.
Z góry dziękuję za odzew.
Miłego dnia.

Cześć,
Podstawą jest materac przeciwodleżynowy.
Jeżeli ciocia chodzi sama do łazienki to przyda się jakiś balkonik.
Zawsze warto mieć pod ręką jednorazowe podkłady na łóżko, maście przeciwodleżynowe, środki do higieny i pielęgnacji skóry
To taki prorytet, jeżeli będziecie mieć wątpliwości co jest potrzebne to trzeba pytać pielęgniarki z HD. Hospicja wypożyczają różnego rodzaju sprzęt typu wózki inwalidzkie, ssaki, koncentratory tlenu. To wszystko może Wam nie być na teraz potrzebne, ale warto wiedzieć, że nie trzeba tego kupować.

No i jeszcze jedno, dobrze, że chcecie zabrać Ciocię do domu bo domowe warunki dają komfort psychiczny, ale jeśli nie będziecie sobie dawać rady np ze względu na stan Cioci, czy własne wyczerpanie, czy brak umiejętności pielęgnacyjnych, to zawsze można zwrócić się do hospicjum stacjonarnego. Piszę to tak pro forma. Dobrze jest mieć tego świadomość.

bluemoon87, dziekuję.
Trzymam kciuki za Twoją mamę.
Dziekuję wszystkim, którzy wspierali mnie dobrą radą w okresie walki Mamy z chorobą.
Żywię nadzieję, że każdy kto przez to piekło przechodzi bo sam choruje, czy choruje jego bliski będzie dzielnie walczył z rakiem. Życzę Wam moi drodzy forumowicze dużo pogody ducha na czas leczenia, patrzenia w przyszłość z optymizmem w okresie remisji. No i dużo dużo odwagi.
Dziekuję, że jesteście.

Dziękuję Wam wszystkim za wyrazy współczucia.
To dopiero 9 dni minęło a dla mnie jakby cała wieczność.
Najbardziej boli mnie fakt, że ostatnie 8 tygodni mama spędziła sama, zupełnie świadoma. Musiała bardzo cierpieć.

Nie rozumiem jednego. Miała być wypisana do domu i odwieziona transportem medycznym w godzinach popołudniowych 29 maja. Do 19 karetki nie było, dzwonię na oddział, a tam się okazuje, że mamy nie ma w systemie. Kazali mi zadzwonić za 2 godziny. Jak się dodzwoniłam to się okazało, że ją zlokalizowali, ma Clostridium Difficile i 41 stopni gorączki. Zamknęłi mamę w izolatce, zaczęłi leczyć antybiotykami, nawet pozwolili mi wejść w kombinezonie, maseczce, ręawiczkach, etc. Mama nie wyglądała jakoś źle, była bardzo zmęczona, ale kontaktowała całkowicie. Jak już mieli ją wypisać do domu po raz nie wiem, który to okazało się, że złapała pałeczkę ropy błęitnej. Jak czymś takim można zarazić się w izolatce?!
I już nie wiem czy mamę wykończył rak, czy zwykły szpitalny burdel?

Dziękuję za wszystko. Za wsparcie w trudnych chwilach.
Mama odeszła dziś o 14.25. Zasnęła.

Mama ma już oficjalnie zakończone leczenie onkologiczne.
Jedna rzecz mnie mocno zastanawia. Mama ma być obięta opieką HD jak tylko wyjdzie ze szpitala. Mama ma afazję, nie może nam powiedzieć czy coś ją boli.
Czy dostanie odpowiednie leki żeby już nie cierpiała? CZy możłlwe jest zastosowanie odpowiedniego leczenia przeciwbólowego u osób z rozsiewem nowotworowymym?
Mamie gromadzi się również woda w płucach.
Bardzo proszę o odpowiedzi.
Z góry dziękuję.

Mama wychodzi w przyszłym tygodniu ze szpitala. Po tym jak założą jej PGA.
Chemii już więcej nie będzie. Lekarz co prawda internista powiediał, że stan mamy nie wskazuje na możłiwość podania chemii. Udar, zawał, afazja dysfagia, fizycznie stan mamy jest bardzo kiepski. TYlko psychicznie oprócz tego, żę nie mówi to czuje się dobrze. Podobno uśiecha się do lekarzy.
Nie wiem jak jej powiedzieć, że to koniec, tak bardzo liczyła na chemię. :uuu:

Przeprowadzam się do siostry, bo Mamy do hospisjum nie oddamy, jest covid zakaz odwiedzin, a mama jest zupełnie tomna na umyśle więc to najgorsze co możemy zrobić.
Czy jest możłiwość dodatkowego wynajęcia Pani Pielęgniarki np na noc? Wiem o HD i o to będziemy się starać, ale chodzi nam o dodatkowe wsparcie w nocy. Siostra jest w ciąży i śpi jak zabita, ja mam padaczkę po których w nocy też mam mocny sen. I nie wiem jak to można rozwiążać.

Z góry dzięukuję za podpowiedzi.

Gaba, bardzo Ci dziękuję za kolejną informację.
Ze 4 razy jak nie więcej pytałam Panią ordynator neurologii czy nie ma przeciwwskazań do transportu mamy tyle kilometrów. Powtarzała, że nie i że najważniejsze jest teraz podanie mamie chemii.
Pęka mi w tym momencie serce, bo może gdybym ją zostawiła w szpitalu dłużęj to byłoby lepiej. Ale przy każdej rozmowie telefonicznej lekarze z neurologii powtarzali, że jest udar opanowany, oni więcej nie zrobią i że najgorszy jest rozsiew nowotworowy.
Bardzo, bardzo chciałam jej pomóc. Nikt mi nawet nie powiedział o opcji transportu karetką!
teraz to mi tylko przychodzi do głowy myśl, że wykończyłam własną mamę. :cry:

Gaba, dyspozytor pogotowia najpierw jak nie chciał przyjąć wezwania to stwierdził, że skoro mama przyjechała z oddziału neurologicznego jednej miejscowości (ok 100km) to da radę podjechać na sor kolejne 4 km.

Przy kolejnej próbie wezwania pogotowia i tego, że powtarzaliśmy, że nie oddycha sugerowali nam, że to efekt rozsiewu nowotworowego. Pogotowie w końcu przyjechało jak już siostra zaczęła ich błagać i wszyscy zaczęłiśmy krzyczeć do słuchawki, ratownicy powiedzieli, że mama jest w stanie terminalnym, że może nawet nie przeżyć podróży karetką, kazali się nam z nią pożegnać, przynieśli plandekę i jak zabite zwierze ściągnęłi z kanapy na podłogę. I zabrali.
I póżniej już było miloion wersji tego co się z nią dzieje.

Mama wyszła ze szpitala we środę, z sondą odbarcząjącą, z cewnikiem. ZAbraliśmy ją do siostry.
Zostałam z nią sama, kiedy reszta pojechała do apteki, po poduszkę dla mamy etc.
W pewnym momencie mama zaczęła bardzo płakać, brać głębokie oddechy. Chciałam ją położyć na boku, straciłam wtedy z nią kontakt. Wykrzywiło jej całe ciało, przestała w ogóle reagować na to co mówię. Miała wysoki puls, i zasiniałe dłonie.
Pogotowie nie chciało przyjąć wezwania, jak już przyjechali to stwierdzili, że saturacja bardzo niska, zapytali się czy mają mamę zabierać czy wolimy żeby umarła w domu.
Kazaliśmy ratować mamę.
Przez telefoniczny kontakt z sorem dowiedziałam się, że mama miała dwa napady padczki, jeden w domu, drugi w szpitalu. Kazali dzwonić później.
W nocy z środę na czwartek dowiedziałam się, że mama zachłysnęła się śliną, żę saturacja rośnie, wróciło zapalenie płuca.
We czwartek rano, że najpewniej jeszcze w domu przeszła zawał serca, że w szpitalu wyrwała sobie sondę.
Później już informaje były tylko coraz bardziej sprzeczne, raz że jest pod respiratorem i to koniec, drugim razem, że oddycha samodzielnie i jest w lepszym stanie niż po przywiezieniu Jej na SOR. Że jak na tak zaawansowaną chorobę nowotworową to ma niskie CRP, że ma anemię, oprócz tego wyniki krwi są w normie.
W sobotę powiedzieli, że je samodzielnie, rozumie, wykonuje polecenia.
Dziś lekarz prowadzący mówi, że nie wie czy reaguje na kontakt, że będą jej od nowa sonde wpychać, ale markery sercowe są w porządku i biochemia też
Skąd te sprzeczne informacje? czy stan zdrowia może się tak nagle zmieniać? Czy to już wygląda na ciężki koniec? Gdyby była nieśiadoma to bym pomyślała, że umiera. Ale teraz to myślę, że się tylko męczy.
Bardzo błagam, niech mi ktoś coś podpowie. Z góry dzięuję.

Hej.
Zapalenie opanowane, udar opanowany, we wtorek wypisują mamę ze szpitala, bo we czwartek ma mieć kwalifikację do chemii. Wszystko jest oczywiście ustalone telefonicznie z lekarzami.

Mamę wpisują w średnim stanie, nadal samodzielnie nie połyka, nadal ma afazję, Na ile wszystko rozumie co się do niej mówi to nie potrafię stwierdzić, bo konsultowałam się z nią tylko przez internet w telefonie, ale sporo rozumie.

Po chemii zabieram mamę do siebie. Pewna osoba doradziła mi żebym starała się o hospicjum domowe ze względu na stan mamy.
Inna ośrodek dziennej opieki medycznej w której mamia miałaby szansę na rehabilitację.

Odpowiedzią co będzie dla niej lepsze, będzie jej odpowiedź na chemię prawda?

Gaba, bardzo przepraszam jeżeli zrobię Ci oftop w temacie, bo nic mądrego stricte medycznego nie mam do napisania.
Od samego początku bardzo Cię podziwiam. Twoją życiwą mądrość, podejście do choroby, odwagę w poszukiwaniu prawdy na temat stanu zdrowia. Jesteś bardzo dzielna i rozsądna w podejmowanych decyzjach.
Mogłabym napisać że "trzymam kciuki" ale to takie kijowe i w sumie nic Ci nie dające. Mam nadzieję, że kolejne naświetlanie pozwoli Ci odetchnąć i doda komfortu Twojemu życiu.

Mama walczy. Jest przez cały czas świadoma mimo rozległego udaru. Ma afazję, przez co nie mówi, ale rozumie polecenia i podobno to co mówią do niej inni. Ma zachłystowe zapalenie płuc leczone antybiotykami. Ma wodobrzusze, ale brak wskazań do interwencji chirurgicznej.
Dziś już samodzielnie oddycha bez tlenoterapii. Niedowłady ustępują.
Neurolog powiedział, że tydzień czy dwa obsuwy w chemii, nie ma teraz tak dużego znaczenia.
Ostatni raz rozmawiałam z mamą tydzień temu.Nawet jako nastolatka w okresie buntu wytrzymywałam obrażona maksymalnie parę godzin więc jak dla mnie to bardzo dawno. :cry:

Przez covid nie można wejść na neurologię, przez afazję nie da się rozmawiać przez telefon. W szpitalu pracują panie pielęgniarki o wielkich sercach i przekazują mamie wiadomości zapisane na kartce. Niby niewiele, a jednak ogromnie dużo.

Witam, jak zwykle wracam z masą pytań.
Mama 23 marca dostała pierwszy wlew chemii, wyszła dzień później markery utrzymywały się na poziomie 490.

7 kwietnia - 15 dni po chemii, mama zaczyna bełkotać, opada jej kącik ust. Wzywamy pogotowie, sanitariusze badają mamę, stwierdzają, że takie zaburzenia mowy zdarzają się ludziom po udarze. Tyle, że ostatni udar mama miała pół roku i nic się nie działo, więc nie do końca w to wierzę. Stwierdzili, że mogą ją zabrać na obserwację, ale jest covid, a ona w trakcie chemii więc lepiej żeby została w domu, bo w szpitalu może coś złapać. (oryginalna wypowiedź ratowika medycznego)

8 kwietnia - jedziemy na prywatną konultację do neurologa, specjalisty od udarów. Pan Doktor stwierdza, że przyczyny takiego stanu mogą być różne, mogą to być przerzuty, może miała mini udar, który zwiastuje nadejście kolejnego, no bez badań obrazowych stwierdza, że nie da się nic więcej powiedzieć, wypisuje skierowanie do szpitala.

8 kwietnia/ wieczór. Mama trafia na SOR jednego z wojewódzkich szpitali przyjmuje ją pani neurolog po zrobieniu TK stwierdza, że "mogą ją zostawić na obserwację, ale idą święta i i tak nie ma szans na to żeby w tym czasie zrobili jej jakieś inne badania. Tk nie wykazało żadnych nowych zmian, więc mama może spokojnie iść na chemię we wtorek po samych świętach" W karcie wypisowej w zaleceniach jest napisane "kontynuacja leczenia chemioterapeutycznego"

14 kwietnia - mam dostaje wlew z karboplatyny, tego samego dnia wychodzi do domu. Marker CA 125 wynosi 795, podwyższone D- dimery: wynoszą 4,2 (norma 0,005) Kolejna chemia zostaje wyznaczona na 5 maja.

Po chemii mama czuje się osłabiona, praktycznie nie wstaje z łóżka, narzeka na ból, brak sił, wstaje z łóżka tylko do toalety, krótki nasiadówka na fotelu sprawia, że zasypia na łóżku w ciągu 30 sekund.

26 kwietnia, wczoraj.Coś niedobrego dzieje się z mamą, ma problemy z oddychaniem, nie mówi. Przyjeżdza pogotowie, stwierdza udar, zabierają ją na SOR, później na neurologię. Z rozmowy telefonicznej z lekarzem dowiaduję się, że mama jest po TK, doszło do udaru niedokrwiennego, winne są całkowicie niedrożne tętnice szyjne, kończynami rusza, ale nie mówi i nie reaguje na polecenia. Wg instrukcji zawoże jej najważniejsze rzeczy do szpitala, błagałam pielęgniarkę, pozwoliła mi na 30 sekund na czas rozpakowania torby zajrzeć do mamy. Mówię do niej, ale patrzy na mnie przez sekundę, później dalej biega oczami po sali. Pani pielęgniarka, która ma dyżur na oddziale mówi, mi że mama jest taka bez kontaktu cały czas.

Dziś znowu rozmawiałam z lekarzem, mamie świadomość wróciła, ale nadal nie mówi. Przez covid na oddział nie ma wstępu logopeda. Lekarz każe uzbroić się w cierpliwość i czekać. I już.

Mam takie podstawowe pytanie zawierające w sobie więcej niż tysiąć słów to znaczy "co dalej?"

1. Czy wczorajszy udar dyskwalifikuje mamę na stałe lub tymczasowo z leczenia karboplatyną?

2. Czy szukać specjalisty/ chirurga naczyniowego, który podjąłby się zabiegu poszerzania tętnic szyjnych teraz, kiedy mama ma rozsiew nowotworowy?

Po pierwszym udarze pooperacyjnym lekarz neurolog badający mamę stwierdził, że rok po zakończeniu od chemii można przeprowadzić taki zabieg. Upłynął rok i tydzień od chemii (wrzesień 2019) i mama dostała kolejnego udaru, wtedy kolejny badający ją lekarz naczyniowiec stwierdził, że zabieg mogła mieć zrobiony pół roku wcześniej, teraz jest już za późno. W listopadzie siostra była z mamą na prywatnej konsultacji, lekarz stwerdził, że mama musi przejść na ścisłą dietę, brać leki na cholesterol, jak jej się trochę tetnice "same odblokują" to można myśleć o zabiegu. Kazał na kolejną wizytę połączoną z badaniem angio przyjechać w marcu, ale tego dnia mama miała już chemię z powodu wznowy.

3. Czy istnieje korelacja między chemioterapią karboplatyną, a zaburzeniami neurologicznymi u mamy?

4. Gdzie szukać pomocy?

Pojutrze mam znowu rozmawiać z neurologiem, to może mi odpowie co do wskazań dotyczących dalszego leczenia mamy, a później skontaktuję się z onkologiem.

Jeśłi ktoś zna odpowiedzi na moje pytania, albo zna namiary na jakiś lekarzy, którzy mogliby nam pomóc to będę ogromnie wdzięczna za jakąkolwiek odpowiedź.
Nie mam się osobiście kogo poradzić, w tej chorobie wspieram mamę wraz z bratem i siostrą, nie mamy nikogo więcej. I jest mi naprawdę ciężko to wszystko ogarnąć. Więc jeśli ktokolwiek wskaże mi jakąś drogę będę ogromnie wdzieczna.

gaba jak zwykle jesteś niezastąpiona. Bardzo dziękuję. :heart: