1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Proszę o pomoc - zmiany w szpiku i kosciach |
Joanna987
Odpowiedzi: 21
Wyświetleń: 7504
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2018-02-28, 01:07 Temat: Rezonans piersi z kontrastem |
Witajcie , mam następujące pytanie - czy przy negatywnym wyniku usg , mammografii i PET/CT warto jeszcze wykonac rezonans piersi z kontrastem. Sprawa dotyczy poszukiwania ewentualnego ogniska pierwotnego (zmiany sa wyłącznie w kosciach). Czy prawda jest , ze rezonans jest najlepsza metoda jesli chodzi.o.piersi i.moze wykryc nawet zmiane wielkosci 1mm , ktora przeoczyly inne badania ? Jeśli tak , to jakie.miejsce polecacie żeby komercyjnie wykonać taki zabieg ? Będę wdzięczna za odpowiedź.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2018-02-28, 10:58 ]
Nie ma potrzeby zakładani kolejnych wątków, niezgodne z Regulaminem. Masz już swój wątek i proszę w nim pisać wszystko co dot. choroby jak również zadawać pytania, posty scalone.
|
Temat: Proszę o pomoc - zmiany w szpiku i kosciach |
Joanna987
Odpowiedzi: 21
Wyświetleń: 7504
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2018-02-23, 12:52 Temat: Proszę o pomoc - zmiany w szpiku i kosciach |
Ocena wyniku biopsji przez panią profesor Prochorec moze byc problematyczna,powiedziano mi ze profesor jest bardzo zajęta. chyba już poczekamy do wyników kolejnej trepanobiopsji.która była.robiona 1 lutego. Mama jest aktualnie w szpitalu miała transfuzje krwinek czerwonych i zlecono tomografie z kontrastem w celu dokladnej lokalizacji zmian osteolitycznych (zeby zrobic biopsje celowana z kosci) + dodatkowo Jama brzuszna.i pluca. Na wypadek gdyby pet ct czegis nie wykryl - podobno mogło tak być jeśli chodzi o nerki np. (- znacznik fdg). Dzis przyszedl wynik tomografii i po 2 mies jest identyczny jak poprzednio - zadnych zmian poza zmianami w kosciach nie uwidoczniono. Jeden bardzo dobry hematolog uważa że to najprawdpoodobniej dyskrazja.plazmocytowa , dwaj lekarze prowadzący Mamy nadal stoja na stosnowisku.tajemniczEgo to nowotworu który poszedł tylko do kosci i "położył szpik". Nie wiadomo co robić.
[ Dodano: 2018-02-23, 12:54 ]
Ten hematolog proponowal już teraz podanie thalidomidu natomiast lekarka Mamy się na to nie zdecydowała z uwagi na brak diagnozy i możliwe skutki uboczne. |
Temat: Proszę o pomoc - zmiany w szpiku i kosciach |
Joanna987
Odpowiedzi: 21
Wyświetleń: 7504
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2018-02-18, 12:06 Temat: Proszę o pomoc - zmiany w szpiku i kosciach |
Ok , teraz rozumiem... Bardzo dziękuję , Justyna. |
Temat: Proszę o pomoc - zmiany w szpiku i kosciach |
Joanna987
Odpowiedzi: 21
Wyświetleń: 7504
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2018-02-18, 11:06 Temat: Proszę o pomoc - zmiany w szpiku i kosciach |
Dopytam o kwestie badan na mutacje. Do pracowni pani Profesor będę dzwonić jutro. Tylko jeszcze pytanie...co to znaczy "wypożyczenie bloczków "?:) |
Temat: Proszę o pomoc - zmiany w szpiku i kosciach |
Joanna987
Odpowiedzi: 21
Wyświetleń: 7504
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2018-02-18, 10:36 Temat: Proszę o pomoc - zmiany w szpiku i kosciach |
Tak , ja wiem ze to sa nowotworowe plazmocyty. Chodziło mi o to czy takie powstają też jako odczyn przy innych niż plazmocytowe nowotworach.
Misiek , ta pani profesor ,szukam w Internecie , ale ona jest nieosiagalna w ramach wizyty prywatnej . Myślisz że jak napiszę maila , na adres pracowni.patmorfologii , która kieruje , to pochyli się nad tematem ? Podejrzewam że dostają dziesiątki takich maili. Bardzo Ci.Dziękuję za podpowiedź . |
Temat: Proszę o pomoc - zmiany w szpiku i kosciach |
Joanna987
Odpowiedzi: 21
Wyświetleń: 7504
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2018-02-17, 23:43 Temat: Proszę o pomoc - zmiany w szpiku i kosciach |
Tak, z Warszawy. |
Temat: Proszę o pomoc - zmiany w szpiku i kosciach |
Joanna987
Odpowiedzi: 21
Wyświetleń: 7504
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2018-02-17, 22:46 Temat: Proszę o pomoc - zmiany w szpiku i kosciach |
Dziękuję . Jestem przerażona , jak miałoby wyglądać leczenie bez znalezienia ogniska pierwotnego i przy słabej morfologii. |
Temat: Proszę o pomoc - zmiany w szpiku i kosciach |
Joanna987
Odpowiedzi: 21
Wyświetleń: 7504
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2018-02-17, 00:50 Temat: Proszę o pomoc - zmiany w szpiku i kosciach |
Załączyłam wynik trepanobiopsji.
Teraz znowu pobrano płyn ze szpiku i większy kawałek kosci.
Płyn już wiadomo - "ubogi" , stwierdzono tylko szpik hipoplastyczny, nie znaleziono w tym płynie oznak konkretnej choroby.
Wynik trepanobiopsji pewnie około 1 marca.
Badań jest dużo. Parathormon stłumiony, wapn wiadomo - wysoki, teraz po lekach jest ok. Wysoki D-dimer. No ogólnie nowotwór jest pewny, ale nie wiadomo JAKI.
Może dopiszę tu najważniejsze, w skrócie:
Choroby mieloproliferacyjne zdaniem lekarza prowadzącego Mamy nie wchodzą w grę, gdyż nie występują inne ich objawy.
Markery nowotworowe w normie.
Badania obrazowe , które Wam wymieniałam, na końcu PET/CT, nie znalazły ogniska pierwotnego ani zmian innych niż w kościach.
Chronologicznie:
Tomografia bez kontrastu wykazała "liczne zmiany w kościach, najpewniej typu neoplasma." Radiolog dopisał wtedy "szpiczak?" "przerzuty guza litego"?
PET/CT wykazał rozrzedzenie kości, 1 osteolityczną i 2 malutkie sklerotyczne oraz złamanie kręgu. Podsumowanie PET/CT pisałam, "rozlanie wzmożony metabolizm w szpiku kostnym, ocena zmian w kości utrudniona ze względu na metabolizm w szpiku"
Wczoraj natomiast nowoczesny rentgen wykazał tylko złamanie kręgu T12, żadnych zmian osteolitycznych. Ale jak rozumiem, każdy rentegen jest pewnie mniej czuły niż tomografia i pet.
Lekarz Mamy uważa, że to nowotwór o nieznanym źródle pochodzenia, za mały zeby wykazał go PET/CT, że to on dał te zmiany w kościach, hiperkalcemię i spowodował włokienie szpiku.
Powiedział, że miał taki jeden przypadek i chodziło o rak pęcherza - ale że akurat Mama nie może mieć raka pęcherza, bo brak objawów .
Nie wykluczył szpiczaka niewydzielającego, ale powiedział, że powinna być w takim wypadku poprawa po samych lekach sterydowych, ktore dostaje Mama , a nie ma poprawy - szpik niewydolny coraz bardziej. Oraz że gwałtowny wyrzut wapnia (hiperkalcemia) w grudniu też jest typowy dla nowotowru.
Mam pytanie - te 7-8% nowotoworowych plazmocytów to może być reakcja odczynowa szpiku na ten ukryty nowotwór czy co? Od 10% można mówić o szpiczaku niewydzielającym, przy zmianach w kosciach i hiperkalcemii, a przecież nie wiadomo czy w innym kawałku kości nie wyjdzie ich 11%. I wtedy updanie teza ukrytego ogniska pierwotnego? Nie rozumiem...
Czy ktoś z Was spotkał się z taką sytuacją? Tak się cieszyłam jak PET/CT nic nie wykrył, a teraz wydaje mi się, że to wyrok. Nieznane ognisko pierwotne i słaba morfologia.
[ Dodano: 2018-02-17, 00:53 ]
Wynik trepanobiopsji jest podpięty pod powyższym postem...zamiast wkleić, załączyłąm...
|
Temat: Proszę o pomoc - zmiany w szpiku i kosciach |
Joanna987
Odpowiedzi: 21
Wyświetleń: 7504
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2018-02-12, 23:41 Temat: Proszę o pomoc - zmiany w szpiku i kosciach |
Dobry wieczór, parathormon jest stłumiony (<5,5), co oczywiście wyklucza przyczynę w nadnerczach i wskazuje na z hiperkalcemię z innego źródła, w tym nowotworową.
Widziałam się dziś z bardzo dobrym hematologiem, a teraz przeczytałam ostatnie wpisy i mimo że Wy nie mieliście dostępu do badań, a tylko mój opis, to konkluzja jest podobna:- o ile jasne jest, ze Mama nie ma szpiczaka wydzielającego, o tyle kwestia niewydzielającego lub "dyskrazji plazmocytowej" jest nadal otwarta. A propos zmian sklerotycznych - Mama nie ma zespołu POEMS, ale dla niego to chyba nie było przesądzające.
Nie jestem w stanie technicznie wrzucić dziś wyniku badania, być może uda mi się jutro. Był PET/CT, scyntygrafii nie było. Chyba jedyne czego nie było...poza tym było wszystko (a nie, jeszcze rezonansu nie było). Lekarze są wspaniali, angażują się, natomiast niewiedza jest ciężka. Bo jak nie wiesz co to jest, to wciąż może być...wszystko.
Odszukam link do artykułu o testach stosowanych do raka nieznanego źródła pierwotnego i wrzucę tu. Hematolog dziś odradził, nie wiem czy w naszym wypadku, czy ogólnie. Ale obiecuję odnaleźć i wkleić tu. Z tego co czytałam to używają ich na pewno w USA. Nie wiem jak w Europie.
Dziękuję za wpisy, dobranoc. |
Temat: Proszę o pomoc - zmiany w szpiku i kosciach |
Joanna987
Odpowiedzi: 21
Wyświetleń: 7504
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2018-02-12, 12:28 Temat: Proszę o pomoc - zmiany w szpiku i kosciach |
Dziękuję bardzo za odpowiedź.
Mama jest teraz na 2 dni w szpitalu, po przetoczeniu krwi - za mało hemoglobiny i trzeba było ją wspomóc.
Trepanobiopsja została powtórzona 1 lutego i pewnie znowu ok. 4 tygodnie poczekamy na wyniki.
Dodatkowo najpewniej zostanie pobrany ten kawałek kości, gdzie jest zmieniona osteolitycznie.
Chodzi o to, że przez hiperkalcemię, te zmiany sklerotyczne i osteolityczną oraz przez to, że w badanich został wykluczony szpiczak (wydzielający), lekarz chyba uważa, że te zmiany w kościach to przerzuty.
Jest to strasznie trudna sytuacja, psychicznie również. Ze szpikiem dzieje się coś poważnego, a od 2 miesięcy nie wiadomo co jest przyczyną. I jeżeli to nowotowór, to nawet pośrednio (w biopsji szpiku, w markerach nowotworowych) się nie pokazał, nie mówiąc o zlokalizowaniu go przez wiele badań obrazowych, które miała, w tym PET/CT.
Czytałam po angielsku , ze w USA są testy, które z nawet 90% skutecznością wskazują jaki nowotwór/ źródło pierwotne. Może w Polsce można odpłatnie zrobić coś takiego? Może macie jakieś inne rady lub kontakty do lekarzy wyspecjalizowanych w takich przypadkach? |
Temat: Proszę o pomoc - zmiany w szpiku i kosciach |
Joanna987
Odpowiedzi: 21
Wyświetleń: 7504
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2018-02-11, 12:11 Temat: Proszę o pomoc - zmiany w szpiku i kosciach |
Bardzo dziękuję za odpowiedź i wsparcie. Było usg węzłów chłonnych przy piersiach , usg tarczycy, usg piersi , mammografia , gastroskopia , usg ginekologiczne , tomografia i PET. Nic nie wyszło , żadne ognisko pierwotne , wtórne , żaden narząd nie jest powiększony. tylko ze sa te 3 zmiany w kosciach. I duzy problem ze szpikiem, który wloknieje. |
Temat: Proszę o pomoc - zmiany w szpiku i kosciach |
Joanna987
Odpowiedzi: 21
Wyświetleń: 7504
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2018-02-09, 19:59 Temat: Proszę o pomoc - zmiany w szpiku i kosciach |
Dzien dobry,
bardzo proszę o pomoc, porady, może opinie lekarza. Sytuacja, w której się znaleźliśmy, to już ponad 2 miesiące bez diagnozy. Będziemy konsultować z roznymi lekarzami, ale po raz pierwszy pisze tez tutaj, licząc ze cos podpowiecie.
Pacjentka jest krótko przed 60tką. Poznym latem 2017 idealne wyniki krwi. Potem cos ruszylo i w polowie grudnia szpital, stan dramatyczny - wysoka hiperkalcemia, ostra niewydolność nerek, złamanie kręgu. Anemia, leukopenia, małopłytkowość.
Szereg badan obrazowych. nie uwidoczniono zadnego ogniska pierwotnego i zadnej innej niż w kosci zmiany typu przerzut - również na PET. Wynik PET: rozlanie wzmożony metabolizm w szpiku, 1 zmiana osteolityczna, stan po złamaniu kompresyjnym kręgu oraz 2 zmiany sklerotyczne. Nie można ocenic metabolizmu zmiany w kosci z uwagi na wzmożony metabolizm w szpiku. Wniosek PET : obraz może wskazywać na chorobę szpiku.
Wynik biopsji: niepelnowartosciowa diagnostycznie (za maly kawalek kosci). Zanik wszystkich 3 linii krwiotworzenia, włóknienie szpiku i hipoplazja. Plazmocytów 7-8%, są 138+, 56+.
Badania z krwi i moczu na szpiczaka wyszły negatywnie - kwestia białka, immunoglobin - Ok. Idą w kierunku nowotworu. Czy to już tylko to zostało? Czy jest w ogole szansa na leczenie, skoro PET nic nie znalazł?
Markery nowotworowe w normie.
Będę wdzięczna
[ Dodano: 2018-02-09, 20:03 ]
ucieło mi posta. Będę wdzięczna za wszelkie podpowiedzi, opinie, interpretacje. Widziałam, że na tym forum są również lekarze. |
|
|