Znalezionych wyników: 2

gregor,
co u Ani?
Już miesiąc nie pisze.. Jak ona się czuje? Co z kaszlem?
Miała mieć w grudniu badania obrazowe - w klatce piersiowej nadal jest stabilizacja?
A TK loży po guzie - udało się zrobić?

Czy trafiliście gdzieś na ośrodek mogący zaoferować inne rozwiązania niż sunitinib?

pozdrawiam Was ciepło, odezwijcie się..

Zgaduję (a w zasadzie mam pewność), że chodzi o Anię.

Ania prowadzi blog, w którym pisze między innymi:

Cytat:

Nazywam się Ania Hermanowicz i mam 21 lat. Studiuję na Politechnice Wrocławskiej na wydziale Budownictwa Lądowego i Wodnego. Z powodu choroby od marca jestem na urlopie zdrowotnym, jednak próbuję zrealizować część kursów, których podjęłam się, żeby mieć jakiś cel, zajęcia i oderwanie od choroby.

(...)

MOJA CHOROBA.

Jestem chora na bardzo rzadki nowotwór złośliwy Alveolar Soft Part Sarcoma (ASPS). Jest to nie reagujący na chemię i odporny na radioterapię mięsak drobno-komórkowy. Więcej o tej chorobie i o mięsakach przeczytacie na stronach:

http://www.cureasps.org/w...t-part-sarcoma/
http://www.sarcoma.pl

Pierwotnie urósł mi w nodze, a dokładnie w prawym udzie, miałam tyle szczęścia w nieszczęściu, że nie naciekał na kość. Został wycięty po pięciu dniach naświetlania. Nie zmniejszyły one nowotworu, ale za to zmniejszyły ryzyko powstania wznowy po wycięciu. Wraz z 5-cio centymetrowym rakiem usunięto mi dwa i pół mięśnia z uda. Po trzech miesiącach od operacji, 4tego maja podczas badań kontrolnych wykryto u mnie liczne drobne guzki w płucach wielkości od 2 do 4 mm. Ze względu na bardzo ogólny tomograf (zdjęcia co 1,5 cm), na którym wyszło ich około 30, nie jestem w stanie podać ich dokładnej ilości, a lekarze nie mogą obiecać mi, że operacja będzie możliwa. Guzy bowiem położone są w obu płucach, są rozrzucone i sięgają bardzo głębokich warstw, być może nawet miąższu płucnego. Ponadto po dokładnej tomografii, która zeskanuje płuca o wiele dokładniej, ich liczba może okazać się znacznie większa, nawet większa niż 100.

Plan mojego leczenia często ulega zmianie. Jest to spowodowane brakiem doświadczenia w tym przypadku. W Polsce na ASPS choruje około 5 osób. Każda z nich reaguje inaczej na zastosowana terapie. Dostałam już dwa kursy eksperymentalnej chemii. Drugi z nich ciężko zniosłam, dostałam zatrucia i - straciłam włoski:( . Co dalej? Chyba nie wiadomo. Ale pisząc bloga będę na bieżąco informować o przebiegu mojego leczenia.

Jest kilka możliwości- jakieś perspektywy, ważne że są. Każda z nich niesie ze sobą duże koszty no i przede wszystkim duże ryzyko. Najważniejsza jest operacja, żeby pozbyć się tego jak najwięcej. Myślę, że z chemią może być różnie, wszystko zależy od tego czy dała jakieś efekty, jednak lekarze nie dają mi na to nadziei.

Liczę jeszcze na tabletki Sutent, które przynoszą bardzo dobre wyniki. Może on zahamować rozwój mojego nowotworu. 28 tabletek sutentu, które wystarczają na miesiąc kosztuje 23 tysiące zł. Niestety tabletki te nie są refundowane. Ostatnią, i najtrudniejszą w osiągnięciu, deską ratunku jest dostać się do programu, w którym testowana jest skuteczność leku CEDIRANIB, jest on w fazie eksperymentów, nigdzie nie dostępny, ale przynosi ponoć genialne rezultaty. Tak więc czekamy- zobaczymy co przyniosą kolejne dni.

Zdecydowana większość z nas pewnie nie będzie umiała wskazać skąd zdobyć lek CEDIRANIB, ale i tak możemy jakoś pomóc - lek trzeba bowiem mieć za co kupić. Kochani, pewnie nikomu z nas nie jest lekko, ale jest nas wielu - ponad 400 forumowiczów

Zajrzało natomiast dotąd na nasze forum już kilka tysięcy osób i codziennie znajdują nas kolejni.
W ilości drzemie siła - jeśli każdy z nas przekaże Ani na rachunek choć symboliczną kwotę - nasza pomoc może się okazać naprawdę odczuwalna!
Każdy z nas otrzymuje czasem pomoc od innych. Jeśli kiedykolwiek nie mieliście okazji się takiej 'pomocnej dłoni' zrewanżować, to zróbcie "podaj dalej" i dajcie Ani kawałeczek swojego serca

Ja zaraz wyciągam zaskórniaki

i zabieram się za dokładne przeczytanie całego bloga.