Znalezionych wyników: 8

U Irenki wszystko ok

Z tego co mi wiadomo wizyta spełniła jej oczekiwania

i wiadomo już jak terapia będzie przebiegała.
Prócz tego, że zwyczajnie się cieszymy, nie możemy oprzeć się jednemu wrażeniu: są, z całą pewnością, wśród nas lekarze bardzo profesjonalni, o dużej kulturze osobistej i wielkim sercu - stworzeni do pracy, którą wykonują.
I chwała im za to - że dają z siebie odrobinę więcej niż .. muszą

Z całą pewnością jest bardzo wielu pacjentów, którzy potrafią to docenić.
_littleflower_

Oj Irenka ...
- dotarłam do Twojego wątku wreszcie, po przerwie w aktywności na forum; no cóż - można się było spodziewać, za szybki wzrost guza jak na zmianę łagodną i typowy dla mięsaka wygląd w badaniu obrazowym - ale.. no trudno, mleko rozlane, walczymy dalej!

Drogie Panie, żaden lekarz na miejscu:

nie stwierdzi czy w komórkach guza występuje translokacja t(17;22) (przypuszczam bowiem, że chodzi o zakwalifikowania do ew. leczenia imatynibem, a więc myślę Ireno jak i Ty);
nie dokona konsultacji (na podstawie płytki z MRI) z chirurgiem onkologicznym - kwalifikując lub dyskwalifikując od zabiegu operacyjnego.

Takie postępowanie więc - zebranie wywiadu i materiału do badania oraz płytki do konsultacji absolutnie nie dziwi. Tydzień to, jak na te czynności, przyzwoity termin.
Oczywiście zastrzeżenie może budzić podejście do pacjenta - co z kolei pewnie częściowo jest wynikiem ogromnych ilości zapisanych i czekających na przyjęcie w ciągu jednego dnia chorych, ale nie tłumaczy to do końca problemu.
Guz 0,9 cm a guz 4 cm i brak naniesienia poprawki w dokumentacji - to brzmi jak jakaś kuriozalna pomyłka?...

Irena,
najistotniejsza jest teraz konsultacja chirurgiczna - bo to Twoja największa szansa.
I najważniejszą wiadomością będzie czy leczenie chirurgiczne jest możliwe czy nie.
Jak nie - to kolejną informacją dużej wagi będzie wynik badania mikroskopowego tkanki guza; tj. czy umożliwi on zakwalifikowanie do leczenia systemowego lekiem celowanym czy nie.

Czekamy zatem niecierpliwie na wieści, bo będą naprawdę istotne.

ściskam mocno.

Irenko.

Jak już rozmawiamy szczerze, to pragnę Ci rzec, że -niestety!- Twoja historia choroby woła o tzw. 'pomstę do nieba'.
Pierwszy zabieg prawdopodobnie nie był przeprowadzony 'zgodnie ze sztuką' w onkologii i podejrzewam, że nie przeprowadzono śródoperacyjnie badań histpat, które zadecydowałyby o poszerzeniu zakresu zabiegu.
Następnie nie przekierowano Cię natychmiast pod opiekę onkologa, który miałby możliwość zorganizowania pilnej reoperacji.
CO w Bielsku nie powinno Cię odsyłać na chirurgię ogólną, jednak to być może wynika z jakichś przyczyn organizacyjnych (co nie znaczy, że jest właściwe). Oczekiwanie na badania obrazowe tygodniami/miesiącami gdy ma się do czynienia z agresywnym mięsakiem a w grę wchodzi poszerzenie zakresu poprzedniego zabiegu brzmi jak absurd.
To wszystko jest dosłownie na głowie postawione!

Najistotniejsze jest teraz byś wiedziała jak powinno wyglądać prawidłowe leczenie/opieka nad pacjentem z resekcyjnym guzem dermatofibrosarcoma i byś nie miała wątpliwości, że masz prawo domagać się pomocy od profesjonalistów w tym zakresie.
Mięsaka położonego śródmięśniowo nie może wycinać chirurg, który na co dzień operuje zapalenie wyrostka! Ten ostatni bowiem jest -owszem- prawdopodobnie dobrym specjalistą i lekarzem wszystkim bardzo potrzebnym, ale nie mającym kwalifikacji i sprzętu do leczenia tak specjalistycznego jak chirurgia mięsaków!

Nie bez przyczyny podaje się w onkologii najważniejsze czynniki mające wpływ na wyniki leczenia onkologicznego - są nimi:

czynniki związane z pacjentem (stan ogólny, wiek, choroby współistniejące)
czynniki związane z guzem (rodzaj histologiczny, zaawansowanie choroby)
czynniki związane z leczeniem (doświadczenie ośrodka leczącego dany typ nowotworu)

Od czynnika "c" zależy w tej chwili nie tylko Twoje zdrowie, ale i życie.

Poniżej jedno z najnowszych źródeł zawierające wytyczne w leczeniu dermatofibrosarcoma - artykuł z bieżącego roku. Gdybyś potrzebowała jakichkolwiek objaśnień lub pomocy w zrozumieniu jakichś kwestii z treści artykułu - pisz, jesteśmy.

Strony zmieniasz za pomocą granatowych strzałek w lewym górnym rogu artykułu.
Możesz artykuł również pobrać (załączam go też jako .pdf) i sobie wydrukować.

A propos MRI - ja również cierpię na klaustrofobię. Miałam MRI głowy dwa razy.
Polecam zorganizowanie wcześniej leku uspokajającego - w wyborze może dopomóc lekarz rodzinny - ja akurat za każdym razem otrzymałam relanium (działało nasennie i zobojętniało).
Poza tym skuteczne jest zamknięcie oczu przed wjazdem do maszyny i NIE OTWIERANIE ich przez cały okres badania (może to być nawet 40 min.). Pod żadnym pozorem!
Na klaustrofobię wpływają czynniki wzrokowe. Inne w badaniu MRI nie występują - powietrza jest dosyć i jest rześkie (działa odpowiedni klimatyzator - będzie nawet w środku chłodno, daj się więc przykryć kocykiem przed rozpoczęciem badania). Do rączki otrzymasz 'przycisk', z zapewnieniem że gdy go naciśniesz - badanie zostanie przerwane. Będzie więc ten komfort psychiczny, że panujesz nad sytuacją.
Zamknij oczy 'przed' i w trakcie badania nie myśl o nim, tylko rozmyślaj sobie o różnych sprawach. Wyznacz sobie może wcześniej jakąś sprawę do przemyślenia

O drzemkę nie będzie łatwo, bo niestety MRI w trakcie .. hałasuje

(coś w stylu muzyki techno.. 8-)

)
Dasz radę.
To tylko badanie - Twoim największym przeciwnikiem jest nowotwór, a to badanie to jeden ze sposobów walki z nim.
pozdrawiam ciepło.

Irena,

bardzo polecam Ci następującą lekturę:

→ Dermatofibrosarcoma Protuberans (Włókniakomięsak guzowaty skóry) | rozpoznawanie, leczenie, rokowanie ←
oraz
→ Chirurgia mikrograficzna metodą Mohsa | wskazania do zastosowania leczenia ←

Wielkość wznowy jest bardzo niepokojąca.
Wysoce niepokojący jest również fakt, że zabieg miał miejsce 1 lutego, nie był radykalny, mamy koniec maja - a Ty wciąż oczekujesz na poszerzenie marginesów cięcia.
No ale nie Twoja to wina.

Mięsaki, których tempo wzrostu osiąga ≥ 1cm/1 mies uważane są za niekorzystne rokowniczo i nie ma tu czasu na zbędną zwłokę. Jeśli da radę - poproś Ireno o jak najszybszy opis rezonansu - tak techników wykonujących badanie jak i ew. lekarza, który będzie obraz MRI analizował i opisywał (o ile uda się go złapać).
Nie wiadomo, czy zmiana jest resekcyjna (na to odpowie obraz MRI) - jeśli jeszcze tak, to liczy się dosłownie każdy dzień - pilny i właściwie wykonany zabieg to dla Ciebie szansa na dalsze życie.
Jeśli nie - dostępne jest systemowe leczenie celowane, skutecznie wydłużające czas przeżycia.
pozdrawiam ciepło.