1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Guzkowaty, Clark 5, Breslov 7 mm, przerzuty odległe |
DulceAmargo
Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 34528
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2015-08-07, 09:47 Temat: Guzkowaty, Clark 5, Breslov 7 mm, przerzuty odległe |
kkropka napisał/a: | Betsi, dziękuję za słowa pocieszenia.
Minęło dwa dni i dwie noce od mojej prośby o wsparcie i pocieszenie na tym forum, nie doczekałam się, za wyjątkiem Betsi NIKT nie zareagował.... mój syn umiera, ja jestem sama, myślałam, że tu, na forum mogę szukać pociesznia i jakiegokolwiek zainteresowania.... No cóż.... nie umiem prosić, nie umiem wystarczająco zainteresować swoim problemem.
Życzę Wam, żebyście nigdy nie zaznali takiego braku reakcji na Wasz problem.
PS
Tak, jestem rozgoryczona. | kkropko, to wynika z tego, że wiele osób po prostu nie potrafi pomóc, nie wiemy co zrobić w takiej sytuacji, tutaj jest wątek merytoryczny (wątki tzw. kciukowe, wspierające są w innym dziale, poproś o założenie wątku) i myślę, że wiele osób nie chce zaśmiecać tematu, żeby łatwo było znaleźć ważne informacje. Ale to absolutnie NIE ZNACZY, że Was nie wspieramy, nie modlimy się za Was, że nie myślimy o Was, bo mimo że się nie znamy to każda taka sytuacja, każde cierpienie chorego i jego bliskich w jakiś sposób dotyka.
Ja Cię doskonale rozumiem, również jestem sama z mamą (to mama choruje) i wiem, że kiedy stan się pogorszy to będę sama, nie będzie na kogo liczyć...
Czy macie wsparcie hospicjum domowego?
A jak daleko macie do Warszawy na konsultacje? Myślę, że należałoby się skonsultować przed taką podróżą e-mailowo/telefonicznie z prof. Rutkowskim (albo lekarzem prowadzącym, nie wiem u kogo się syn leczy w CO w Warszawie) czy są w stanie coś zrobić i czy warto męczyć syna taką podróżą, jeżeli miałaby przynieść więcej szkody i bólu niż pożytku... |
Temat: Guzkowaty, Clark 5, Breslov 7 mm, przerzuty odległe |
DulceAmargo
Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 34528
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2015-05-07, 17:27 Temat: Guzkowaty, Clark 5, Breslov 7 mm, przerzuty odległe |
lekarze nie zalecają stosowania leków/preparatów ziołowych przy stosowaniu vemurafenibu (lepiej poznane dzialania niepożądane dla leków syntetycznych) ale nie wiem czy tylko wewnętrznie czy na skórę też (teoretycznie coś mogłoby spowodować silniejszą reakcję alergiczną, fotouczulającą, nie mówię że np. len czy aloes, ale pewnie rozważasz różne "domowe specyfiki")
Ja bym skonsultowała z lekarzem przy najbliższej wizycie, pamiętaj również że niektóre surowce roślinne można stosować tylko przez krótki określony czas np. żywokost o którym wspominasz.
Nie możesz się też kierować tym co napisali w internecie, przykładowo obecnie żywokostu nie stosuje się wewnętrznie ponieważ surowiec (korzeń) zawiera alkaloidy pirolizydowe o działaniu kancerogennym, hepatotoksycznym, a na "normalnych" stronach internetowych wymienia się działanie wewnętrzne. Domyślam się, że Ty chcesz stosować zewnętrznie, ale tylko Ci obrazuję, że można sobie zaszkodzić kierując się zaleceniami innymi niż lekarza.
Preparaty ziołowe wbrew pozorom mogą mieć naprawdę silne działanie i należy je stosować ostrożnie. |
Temat: Guzkowaty, Clark 5, Breslov 7 mm, przerzuty odległe |
DulceAmargo
Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 34528
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2015-04-30, 17:37 Temat: Guzkowaty, Clark 5, Breslov 7 mm, przerzuty odległe |
normalny ze sklepu spożywczego (używamy tłoczony na zimno, również do jedzenia), moja mama wmasowuje cienką warstwę oleju kokosowego dwa razy dziennie na umytą twarz. Oprócz tego stosuje jedynie krem z filtrem przed wyjściem z domu:) |
Temat: Guzkowaty, Clark 5, Breslov 7 mm, przerzuty odległe |
DulceAmargo
Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 34528
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2015-04-30, 09:42 Temat: Guzkowaty, Clark 5, Breslov 7 mm, przerzuty odległe |
kkropko, moja mama też ma przy zelborafie problemy skórne na twarzy, pomógł olej kokosowy na twarz |
Temat: Guzkowaty, Clark 5, Breslov 7 mm, przerzuty odległe |
DulceAmargo
Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 34528
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2015-02-25, 23:37 Temat: Guzkowaty, Clark 5, Breslov 7 mm, przerzuty odległe |
Trzymam kciuki! Daj znać czy zdecydowałaś się na Zelboraf czy badanie kliniczne |
Temat: Guzkowaty, Clark 5, Breslov 7 mm, przerzuty odległe |
DulceAmargo
Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 34528
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2015-02-19, 22:48 Temat: Guzkowaty, Clark 5, Breslov 7 mm, przerzuty odległe |
kkropka napisał/a: | rozumiem, że do badań klinicznych są kwalifikowane osoby w różnym stadium choroby, bez względu na zaawansowanie podaje się również placebo - chyba że są jakieś ekstra kryteria? |
Po prostu dla pacjentów w różnych stadiach choroby są różne badania kliniczne testujące różne leki lub różne kombinacje lekowe.
Dowiedz się jak się nazywa badanie kliniczne, które Ci profesor proponuje i wtedy będziesz mogła spokojnie przeczytać na czym ono polega, zresztą przed podpisaniem zgody dostaniesz na papierze wszystkie informacje
Bo zobacz, w Warszawie są naprawdę różne badania kliniczne (to do którego link dałam najbardziej pasuje do tego co mówisz, ale nie ma pewności że to jest to): https://clinicaltrials.gov/ct2/results?term=melanoma+warszawa&Search=Search |
Temat: Guzkowaty, Clark 5, Breslov 7 mm, przerzuty odległe |
DulceAmargo
Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 34528
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2015-02-19, 11:34 Temat: Guzkowaty, Clark 5, Breslov 7 mm, przerzuty odległe |
kkropka napisał/a: | Albo Zelboraf albo badanie kliniczne kombinacją BRAF i MEK. Tyle wiem po wczorajszych konsultacjach.
O zelborafie cokolwiek wiadomo, kombinacja to tylko albo aż w 50% lek lub placebo - co wybrać? W czyje ręce się oddać? |
Jesteś pewna że w tym badaniu klinicznym jest placebo? A to nie jest lek kontra lek?
Może to to badanie? https://clinicaltrials.gov/ct2/show/record/NCT01909453?term=melanoma+warszawa&rank=4
Nie chcę Cię wprowadzać w błąd, bo jest wiele różnych badań klinicznych i nie wiem dokładnie o które chodzi, ale nie jestem pewna czy by ryzykowali podawanie osobie z przerzutami odległymi placebo |
Temat: Guzkowaty, Clark 5, Breslov 7 mm, przerzuty odległe |
DulceAmargo
Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 34528
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2015-02-18, 11:04 Temat: Guzkowaty, Clark 5, Breslov 7 mm, przerzuty odległe |
kkropka napisał/a: | Jak taki bloczek pozyskać? tzn. gdzie się zwrócić? |
Na wyniku histopatologii/genu Braf masz podane gdzie było wykonywane badanie i tam Twój bloczek powinien być przechowywany.
Co do warunków transportu to nie wiem czy są jakieś specjalne wymagania poza ostrożnością (możesz podpytać w laboratorium, z którego będziesz go odbierała), ale sądząc po tym, że można go wysłać nawet kurierem (chociaż to trochę ryzykowne, bo może się zgubić lub zniszczyć) to raczej nie ma.
kkropka napisał/a: | Proszę powiedzcie jeszcze jak wygląda leczenie Zelborafem - tabletki łyka się dwa razy na dobę, tak? A badania kontrolne w międzyczasie to jakie i jak często? Mieszkam dość daleko od szpitala - czy to może być utrudnieniem w leczeniu tzn gdyby "coś" się działo, jakiego "coś" można się spodziewać? A dieta - czy mam na coś specjalnie uważać, wykluczyć z jedzenia czy może coś specjalnego włączyć? |
Tak, co 12h łyka się 4 tabletki Zelborafu (ewentualnie lekarz może zmniejszyć do 3 jeżeli wystąpią dotkliwe działania niepożądane).
Początkowo może wystąpić wysypka o różnym nasileniu, bóle stawów, zmęczenie - to są chyba takie najczęstsze początkowe działania niepożądane. Na pewno dostaniesz numer telefonu pod który w razie gdyby coś się działo będziesz mogła zadzwonić i zapytać.
Mojej mamie powiedzieli, że z Zelborafem nie powinna jeść cytrusów i nie stosować preparatów ziołowych, leków pochodzenia roślinnego (jakby co lekarz przepisze lekki syntetyczne, bo interakcje są lepiej poznane). Poza tym Zelboraf obciążył jej wątrobę więc ma stosować np. Essentiale albo Hepa merz (ten jest na receptę), ale zapytaj swojego lekarza.
I koniecznie pamiętać o kremie z wysokim filtrem, zwłaszcza że zaczął się słoneczny okres, Zelboraf jest lekiem fotouczulającym i nawet krótkotrwała ekspozycja na słońce bez filtra może się skończyć poparzeniem skóry, poza tym najlepiej ochrona na głowę, długie rękawy.
Co do badań - moja mama w Poznaniu ma co 28 dni badanie ogólne, krwi, a co 2-3 miesiące tomografię, ale to wszystko według zaleceń lekarza, bo zależy również od indywidualnej reakcji pacjenta na lek. |
Temat: Guzkowaty, Clark 5, Breslov 7 mm, przerzuty odległe |
DulceAmargo
Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 34528
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2015-02-18, 00:18 Temat: Guzkowaty, Clark 5, Breslov 7 mm, przerzuty odległe |
Operacje byłyby bezcelowe też dlatego, że oprócz makroprzerzutów, mogą być też mikroprzerzuty, których po prostu nie widać i nie da się wyciąć z organizmu każdej komórki nowotworowej.
Ile czasu minęło między PET a TK? może lekarze chcieli zobaczyć jak zmieniły się zmiany, poza tym (jak już wspomniała Ola) potrzebne są aktualne wyniki do wdrożenia leczenia Zelborafem. |
|
|