Znalezionych wyników: 20

mąż zmarł 30 grudnia 2012 :(

Witajcie

jesteśmy na liście oczekujących na przeszczep, teraz tylko będziemy czekać na telefon z którym nie rozstaniemy się na krok. Pozdrawiam

Na razie cisza.. czekamy na telefon z Warszawy. Mąż musiał zrobić jeszcze dodatkowo szczepienie na pneumokoki z powodu braku śledzony (tą operację przeszedł w dzieciństwie). Madziu trzymam kciuki za czwartkową wizytę

TO SUPER

trzymam kciuki

my nie mieliśmy radioembolizacji i nexawaru przez NFZ, jeśli będziesz na wizycie u doktora Ćwikły do podpytaj o badania kliniczne prowadzone przez Niemcy. My jesteśmy w tym programie.

Madziu przeczytałam Twój wątek, trzymam kciuki za Twojego tatę.

tak jak wcześniej czytałaś mój mąż rok temu nie kwalifikował się na przeszczep wątroby, dopiero po radioembolizacji udało się zmniejszyć guza i zaczęła się procedura badań kwalifikacyjnych do przeszczepu. Jesteśmy już po wszystkich badaniach, po rozmowie z lekarzem wyniki są pozytywne. Teraz czekamy na konsylium lekarzy, które odbędzie się za 3 lub 4 tygodnie i wtedy będzie oficjalna decyzja.
Pozdrawiam

Niema problemu kiedy tylko chcesz to pisz. Podaję numer 022 508 13 33. Mąż nie może być operowany przez marskość wątroby, po wycięciu guza wątroba byłaby niewydolna.
Pozdrawiam

Witaj Aniu

Co do radioembolizacji to mąż został zakwalifikowany do badania sponsorowanego przez Niemcy radioembolizacja plus nexawar, wydaje mi się że to byłoby dobre rozwiązanie dla Twojego taty jeśli staracie się o nexawar, w tych badaniach jest jedno i drugie. Z tego co pamiętam napisałam wczesniej numer do sekretariatu doktora Ćwikły, warto się umówić na wizytę i dopytać wszystkiego. Niestety nie wiem jak to jest z kwalifikacją przez NFZ.

Co do praktyki stosowania nexawaru to są plusy i minusy ale minusami są jedynie skutki uboczne ale to jest niewiele jeśli ma pomóc w walce z tą chorobą. Mąż nie bierze pełnej dawki ale podam jeden przykład po powiększeniu dawki z 2 na 3 tabletki na dobę markery nowotworowe spadły z 32 tys na 12 tys wciągu 2 tygodni.

Mąż już w domu po wszystkich badaniach kwalifikacyjnych do przeszczepu. Oficjalna informacja czy się zakwalifikował będzie pod koniec września. Więc czekamy na telefon z Warszawy, ale z tego co wiemy wyniki wszystkich badań były pozytywne.

tak informacyjnie napisałam to samo w wątku mani:
my jesteśmy po połowie badań do kwalifikacji do przeszczepu, wypuścili męża na przepustkę. Wraca do Warszawy na kolejne badania 10 września. Po USG w Wawie spotkała nas niespodzianka lekarze stwierdzili że to nie jest jeden guz tylko 2 które zlewały się w jednego mają po ok. 3 cm i są jeszcze jakieś malutkie ale nie wiadomo czy nowotworowe czy regeneracyjne spowodowane marskością wątroby

mamy ten krem cerkoderm ale za bardzo nie pomógł, mąż wczoraj był u dermatologa i
kazała kupić krem w którym jest 50% mocznika, zobaczymy. My znowu kotaktowaliśmy się z Warszawą, pewnie mają nas tam dosyć ale przypominamy się co chwilę bo jakbyśmy my nie dzwonili to by nikt o nas nie pamiętał, lekarze odsuneli myśl o operacji, przy marskiej wątrobie byłoby to niebezpieczne. Kazali mężowi przyjechać do szpitala pod koniec lipca na badania potrzebne do kwalifikacji do przeszczepu. Trzymajcie kciuki żeby wszystko było ok. Maniu walcz o swoje, przypominaj się co chwilę żeby pamiętali o Tobie i trzymam kciuki żeby badania wyszły pozytywnie.

cześć maniu, u nas podobnie jak u Ciebie, mąż czuje się dobrze, narzeka troszkę na odciski na stopach i na rękach. Czy masz jakis sposób na to... bo cieżko się chodzi z takimi odciskami. Jutro kupimy plastry na odciski może troszke załagodzą ból. A u nas cisza, cały czas to samo czekamy na tel. z warszawy średnio co 2 tyg. się przypominamy. Ale lekarze zastanawiaja się nad operacją bądź przeszczepem. Powiedzieli że będzie musiał przyjechać do warszawy na około 3 tyg. i będą robić wszystkie badania i wtedy zdecydują co będzie lepsze. A narazie czekamy. Jutro mąż jedzie na kontrole do Warszawy to może uda mu sie spotkać z chirurgiem.... Pozdrawiamy

maniu przykro mi co do operacji, najwazniejsze że masz nexawar, ale spróbuj może jeszcze umówić się do radiologów oni mają dużo badań na różne typy nowotworów, trzeba próbować wszystkiego

maniu do nas też nie zadzwonili sami, mąż wydzwaniał do nich codziennie aż się dodzwonił, tylko że dzwonił do pokoju lekarza, poproś może sekretarkę żeby podała Ci numer do pokoju Twojego lekarza i dzwoń aż uda Ci sie z nim porozmawiać osobiście, trzymamy kciuki

tak nie do końca, na kominku nie było prof. Krawczyka który może podjąć decyzję ale inni lekarze powiedzieli że z ich strony jest ok. to co czytali i oglądali to im się podoba więc decyzja powinna być pozytywna, musimy poczekać jeszcze półtorej tyg. do następnego kominku. A co u Ciebie?

hej, uczulenia już niema mąż przyjmował mniejszą dawkę 2 razy po 1 ale teraz przyjmnuje jeszcze mniejszą raz dziennie, był w czwartek na rezonansie w Warszawie i na kontrolnych wynikach krwi, spadły mu leukocyty :-(

na 2,7 kazali zmnieszyć dawkę na jedną dziennie ogólnie to wszystko mi się do końca nie podoba, brakuje nam takiego lakarza który by spojrzał ogólnie na męża wyniki, jego historię choroby (mąż już jako dziecko leżał w centrum zdrowia dziecka) i doradziłm poprowadził co będzie najlepsze, co dalej robić jakie leki (ochronne) przyjmować itp. myśleliśmy już o konsultacji w Gliwicach ale już sama niewiem. tak samo jak w Twoim przypadku Maniu o wyszystkim musisz pamiętać i o wszystkim sama myśleć jak dalej się leczyć.....mam nadzieję że Twoja wizyta u chirurga będzie bardziej optymistyczna niż ta u onkologa pozdrawiam