1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Wemurafenib (Zelboraf) |
Basia74
Odpowiedzi: 84
Wyświetleń: 92485
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2012-09-06, 22:25 Temat: Wemurafenib (Zelboraf) |
W przypadku zelborafu, gdy nie zna się całego kosztu terapii trudno jest zbierać środki na leczenie. Chorzy i ich bliscy muszą naciskać na Ministerstwo Zdrowia w sprawie przyspieszenia prac nad wprowadzeniem programów lekowych, w ramach których lek będzie refundowany. Nie zgadzam się ze stwierdzeniem , ze coś jest za drogie - cena każdego leku znacznie spada w momencie stworzenia dla niego programu lekowego. Cóż to za kraj , w którym buduje się kosztowne stadiony z jeszcze kosztowniejszym ich utrzymaniem a chorym mówi się, ze nie ma środkow w budżecie na ich leczenie. PRobujemy dorównywać Europie w fajrwerkach. PRzykre to jest strasznie Wstyd mi za Polskę, za nasz rząd ... |
Temat: Czerniak epitelioidalny, Clark III, Breslow 4 mm |
Basia74
Odpowiedzi: 9
Wyświetleń: 11068
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2012-09-06, 22:15 Temat: Czerniak epitelioidalny, Clark III, Breslow 4 mm |
Witam
Z tego co się orientuję to miesięczna terapia kosztuje 600-1000zł.
To nie jest koszt którego rodzina nie jest w stanie unieść .
Interesuje mnie kiedy mozna próbować leczyć tym preparatem.
Jak szybko osiąga się efekty.
Obecnie to czytam o wszystkim i szukam wszelkich możliwych sposobów na powstrzymanie tego procesu.
W ostatnich dniach zrozumiałam dlaczego rodziny chorych ludzi nie potrafią przyjąć do wiadomości że coś jest za drogie by próbować powstrzymać chorobę. Dziś dla mnie nie ma ceny życia mojego taty. |
Temat: Wemurafenib (Zelboraf) |
Basia74
Odpowiedzi: 84
Wyświetleń: 92485
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2012-09-03, 07:33 Temat: Wemurafenib (Zelboraf) |
Proszę o informację, czy przerzuty do mózgu pozwalają zastosować wemurafenib jeśli ustabilizuje się stan pacjenta (obrzęk i lekkie krwawienie) ??? Ogólnie stan pacjenta jest bardzo dobry. |
Temat: Czerniak epitelioidalny, Clark III, Breslow 4 mm |
Basia74
Odpowiedzi: 9
Wyświetleń: 11068
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2012-09-03, 00:18 Temat: Czerniak epitelioidalny, Clark III, Breslow 4 mm |
Witajcie
Po roku kontroli (badanie PET a następnie tomografie komputerowe klatki piersiowej i jamy brzusznej) czerniak zaskoczył nas przerzutami do mózgu :( Jeszcze w lipcu tomografie nic nie wykazały. Kilka dni temu badanie neurologiczne z uwagi na zaburzenia widzenia i zaburzenia równowagi okazały się druzgocące. Liczne meta w mózgu, obrzęk, wzrost ciśnienia , podkrawianie do guza i male poza jego obręb.
Proszę WAs , napiszcie co robić.
Czy radioterapia niesie duze ryzyko powikłań w wyniku skutków ubocznych? czy jest bolesna?
czy inhibitor vemurafenib komuś pomógl w sytuacji przerzutów do mózgu ?
na jak dłuzo zatrzymał proces nowotworowy?
czy szczepionka prof Mackiewicza potrafiła zatrzymać proces wznowy rozpoczęty od przerzutów do mózgu ?
Tata ma mutację braf.
Ogólnie jest w b dobrym stanie. W wyniku włączenia leczenia na oddziale naurologicznym w kierunku zmniejszenia obrzęku, stan się poprawia. Więcej będę wiadziała jutro i w najbliższych dniach. |
Temat: Czerniak epitelioidalny, Clark III, Breslow 4 mm |
Basia74
Odpowiedzi: 9
Wyświetleń: 11068
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2011-09-25, 17:34 Temat: Czerniak epitelioidalny, Clark III, Breslow 4 mm |
Witaj Biofanko, bardzo mi pomogłaś. Będę prosiła o te badania. Człowiek sam nie wie czego się może domagać i kiedy jest nadwrażliwy/przesadza. Chciałabym wszystko uchwycić w jak najwcześniejszym momencie.
Wynik badań przepisałam ze szczególną dokładnością. Faktycznie, albo przerzuty są jedynie do 6 węzłów albo osoba pisząca wynik zapomniała dopisać cyfrę w nawiasie.
Bardzo dziękuję za wyjaśnienia.
Cieszę się, że jest takie miejsce jak to forum, gdzie można szybko uzyskać pomoc.
Serdecznie pozdrawiam
Basia |
Temat: Czerniak epitelioidalny, Clark III, Breslow 4 mm |
Basia74
Odpowiedzi: 9
Wyświetleń: 11068
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2011-09-23, 20:29 Temat: Czerniak epitelioidalny, Clark III, Breslow 4 mm |
Witajcie.
Jestem tu nowa. U mojego taty (wiek 62 lata) w czerwcu wycięto guzek o średnicy 3 cm z szypułką o średnicy 0,3 cm. Chirurg oddając wynik badania uśpił nasza czujność przekazując informację, iż to nic groźnego a wizyta w Centrum Onkologii jest jedynie formalnością.
Tymczasem w sierpniu onkolog wylał na nas kubeł zimenj wody uświadamiając , iż w wyciętym znamieniu (umiejscowiony był na tułowiu, na łopatce) badanie wykazuje obecność komórek czerniaka - Ulceratived Malignant Melanoma
Clark III
epitheloid type T4b
Grubość zmiany 0,4 cm
MI > 1/1 mm2
Marginesy operacyjne 2-3 mm
Z uwagi na wykrycie komórek nowotworowych w biopsji węzła wartowniczego we wrześniu usunięto tacie wszystkie węzły z pachy znajdującej się najbliżej wyciętego znamienia i poszerzono marginesy. Wynik wycinków jest dla mnie niejasny i nie wiem jak go czytać
Opis makroskopowy
But. I-2 drobne wycinki - może węzły chłonne
But II - fragment tkanki tłuszczowej bez wyraźnego węzła
But III - fragment tk. tłuszczowej 10x7x3cm, w której znaleziono 17 węzłów chłonnych, największy 3,5 x 2,5 cm.
But. IV - wyc. skóry 9 x 3 cm z blizną w części środkowej dł ok 4 cm
ROZPOZNANIE PATOMORFOLOGICZNE
Pobrano 20 wycinków
węzeł chłonny szczyt pachy lymphonudus sine metastasibus
narząd wycinek szczyt pachy tela adiposa
węzeł chłonny dół pachowy lymphonoduli (2) cum metastasibus (2)
węzeł chłonny dół pachowy lymphonoduli (3) cum metastasibus (3)
węzeł chłonny dół pachowy lymphonoduli (3) sine metastasibus
węzeł chłonny dół pachowy lymphonoduli (4) sine metastasibus
węzeł chłonny dół pachowy lymphonoduli (4) sine metastasibus
węzeł chłonny dół pachowy lymphonoduli (2) cum metastasibus
emboliae neoplasmaticae
wycinek łopatka lewa - blizna + m.b. poprzeczne i głęboki
fibrosis subepidermalis
wycinek łopatka lewa - blizna + m.b. poprzeczne i głęboki
fibrosis subepidermalis
wycinek łopatka lewa - blizna + m.b. poprzeczne i głęboki
fibrosis subepidermalis
wycinek łopatka lewa - blizna + m.b. poprzeczne i głęboki
fibrosis subepidermalis
wycinek łopatka lewa - blizna + m.b. podł. I
fibrosis subepidermalis
wycinek łopatka lewa - blizna + m.b. podł. II
fibrosis subepidermalis
Nie wiem czy spieszyć się z tym wynikiem do onkologa, czy czekać na kontrolne spotkanie (połowa października) gdy minie 2 miesiące od RTG płuc. Wcześniejsze badania nie wykazały przerzutów do płuc czy jamy brzusznej. Ale czy nie lepiej zrobić na własny koszt badania tomografem komputerowym?
Jakie jest niebezpieczeństwo przerzutów?
Boję się by czegoś nie przeoczyć.
Nurtuje mnie - jak bardzo chore były węzły? czy mogły rozsiać komórki nowotworowe po organiźmie?
Co łykać, czego unikać ? może jakieś wspomagajace terapie? przygotowujące do (nie daj Boże) chemioterapii.
Bardzo proszę o wskazówki.
Pozdrawiam
Basia |
|
|