Znalezionych wyników: 25

Już się przekonałam ze nic nie musi.... Czekam na TK na początek września. Ta osoba ma jechać do Holandii. :trtd:

Witajcie.
Widze ze zbyt duzo takich osób jak ja nie ma..... przynajmniej na tym forum. Sama znalazłam jedną osobę która bedzie jechac na badania kliniczne za granicę. Ciągle staram się szukać czegoś, czego mogę się chwycić po ewentualnej (oby nie) nieskutecznej terapii ipilumabem. Jesli ktoś ma jakieś pomysły to proszę niech napisze. pozdrawiam. trzymajcie sie.
Aga

Witam. Czy znacie osobę bądź osoby które są w podobnej sytuacji do mnie czyli maja podawany ipilimumab po nieskutecznym leczeniu nivolumabem..?

Na jutro wezwali mnie do Warszawy. Bede miala naswietlanie kosci i zmian leku na Ipilimumab. Nie wiem co z przerzutami do glowy tam bez Gamma Knife sie chyba nie obedzie... Czy dostanę jeszcze szanse niewiem...

Dziękuję za wszystko.
Otrzymałam juz wyniki z TK. W skrócie lek nie zadziałał. Mam nowe przerzuty do mózgu oraz nowe do jelit i to jest prawdopodobna przyczyna wymiotów i problemów pokarmowych. Dzis bedą dzwonić z COI odnośnie dalszego leczenia..... prawdę mówiąc jestem załamana, staramy się trzymać blisko z rodziną. Nie wiem czy będzie jeszcze czas na cokolwiek. Stoję chyba na skraju urwiska.....

Dziękuję dziewczyny za wsparcie. Siemię piję codziennie, pomimo to mam problem z wypróżnianiem. Od poniedziałku byłam w ubikacji tylko po zarzyciu leków bisacodyl gsk i dulsebis (przeczyszczające: czopek i tabletka doustna)W dodatku po zarzyciu tych leków zaczęły się wymioty. Lekarz mówił że tak może być, zalecił picie dużej ilości wody ok 2l. W piątek odstawiłam leki i do dziś się nie wyproznila.... Coś nie jest tak w przewodzie pokarmowym. Mam wzdęcie brzucha. Jutro będę dzwoniła do COI. Ściskam Was serdecznie i jestem z Wami.

Adalek, terapia Simontona bardzo pomocna. Byliśmy w Krakowie z mężem na tygodniowym turnusie. Gorąco polecam. Dużo rozmów z psychologiem. Fajne zajęcia, fajni ludzie z podobnymi problemami... Naprawdę warto. Terapia organizowana przez Unicorn.

[ Dodano: 2019-05-29, 22:01 ]
Kochani jestem po siódmym wlewie. Ostatnio jakoś ciężej to przechodzę.mam temperaturę 37.5 przez kilka pierwszych dni i czuję się słabo jakoś. Do tego dochodzą mi problemy jelitowe. Mam problemy z wypróżnianiem, brzuch wzdęty. Biorę iberogast 20 kropli rano i wieczorem oraz debutir od dziś, ale poprawy nie ma. Piję sok z jabłek. Trochę zaczynam się bać, nie wiem czy to jest wywołane lękiem czy czymś innym.... W piątek mam TK porównawcze.

Czy znacie jakiś sposób na bóle żołądka. Od trzech dni mam takie dolegliwości bólowe, a enterol i siemię chyba nie pomaga. Lekarz rodzinny dał mi Polprazol, ale to zadziałało tak że zjadłam obiad i po 3 godzinach zwymiotowała.. dostałam gorączki 37,5 i dreszczy. Gorączka ustąpiła ale doszedł ból nogi i boje się brać środki przeciwbólowe że względy na żołądek

Melduje się Kochani. Jestem po szóstym wlewie. Samopoczucie nie najgorsze. Sytuacja wygląda tak że guzy na pewno nie rosną jak wcześniej. W lutym guz na wątrobie w 23 dni urosł o 3.5cm, a od 13.03(TK) do 10.05 tylko 5 mm. W międzyczasie byłam u ginekologa na jajnikach mam guzy 8.5 i 5.5 cm. Pocieszające jest to że ten pierwszy 20.02 miał 78 mm. Biorąc pod uwagę że lek nie działa od razu (01.03 pierwszy wlew) i te guzy mogły jeszcze urosnąć to wyniki są nienajgorsze...chyba... Tak sobie tłumacze🙂. Mam trochę problemy z żołądkiem ale to prawdopodobnie skutek leku. Piję codziennie siemię lniane i zarzywam enterol. TerapięSimontona gorąco polecam

Witajcie
Trochę czasu minęło. Jestem po zabiegu usunięcia guzów z mózgu Gamma Knife w Warszawie. Na wizycie doktor powiedział że mam nie 5 guzów a 10 (z badania MRI z COI) więc naświetlań będzie nie jedno a dwa lub trzy. Po czym wykonali swoje dokładne badanie MRI i okazało się że wszystkie małe guzy poznikały 😀, a te 5 większych obejma na jednej wizycie. Strasznie się ucieszyłam gdyż są to pierwsze lepsze wiadomości od dłuższego czasu. Na chwilę obecną jak to powiedział doktor "głową czysta". Jadę na terapię Simontona do Krakowa. Biorę krople oleju z konopii. Nie wiem czy to przez krople czy Niwolumab ale nie odczuwam tak dużego bólu jak przed trzema tygodniami, a przyznam że o kroplach też kilka razy zapomniałam. Jestem słaba i śpiąca cały czas. Trzymajcie się ściskam.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2019-04-01, 23:55 ]
trzymamy kciuki i cieszymy z takich informacji, trzymaj się.

Kochani mam 5 guzów w mózgu, jeden w złym miejscu. Ryzyko powikłań po naświetlaniu duże. Do tego bardzo boli mnie wątroba. W nocy co kilka godzin muszę brać paracetamol. Słyszała o oleju z konopii podobno uśmierza ból, czy ktoś stosował z was? Czuję że coraz mniej czasu mi zostaje..... Nie wiem czy nivolumab zdąży zadziałać...minęły 3 tyg od pierwszego podania czyli za tydzień trzeci wlew... Ból dokucza coraz bardziej.😒

[ Dodano: 2019-03-22, 05:11 ]
Czy wątrobę (część) guz 9 cm w jednym płacie przy takim bólu nie możnaby usunąć?

[ Dodano: 2019-03-22, 05:14 ]
Czy naświetlić takie miejsce? Czy nie można bo wtedy usuną mnie z programu. Nie wiem jak to jest. Proszę o radę.

[ Dodano: 2019-03-22, 09:48 ]
Czy ktoś słyszał o czymś takim jak olej konopny CBD?

Jestem po wizycie u okulisty. Oczy są czyste, mam zapalenie spojówek, dostałam antybiotyk w kroplach 4x dzienniki plus kropelki do nawilżenia i regulacji. Mam nadzieję że pomoże. Szczecha dzięki za słowa wsparcia, nie damy się 😀❤️

Nieoperacyjny....pozbyliscie się go jakoś? W środę mam rezonans, ciekawe kiedy wyznacza mi naswietlania... Basik78 ściskam cię mocno i trzymam kciuki za Was❤️

Guzy mam wielkości 8mm, 6mm i 5 mm. Dziękuję za wsparcie kochani. Bardzo mi to jest teraz potrzebne. Mam jeszcze pytanie ... Mam przekrwione gałki ocznej lekki ból w oczodołach. Czy może być to spowodowane lekami czy guzami w głowie...? Gdzie powinnam się udać z tym?

Mam mieć naswietlania