Znalezionych wyników: 21

Może się mylę ale ta protonoterapia to chyba raczej leczenie objawowe gdy kogoś np. boli. Ogólnie radioterapia w tej chorobie i tak mówiło mi wielu lekarzy ma bardzo małą skuteczność.
Co do immunoterapii to były jakieś opcje, jeszcze 2 lata temu czytałem o bardzo obiecującym leku, który miał doskonałe wstępne wyniki badań ale niestety okazało się że lek nie działa.
Tak że nie ma czegoś takiego jak np skuteczny, ale bardzo drogi lek. Dalej z leczeniem międzybłoniaka na całym świecie jest bardzo duży problem.
Możesz wejść na https://clinicaltrials.gov/ i szukać po słowie kluczowym mesothelioma, może jakieś obiecujące badania się pojawią. Możesz też próbować kontaktować się mailowo z lekarzami prowadzącymi badania.

Pytamy o torakochirurga ponieważ najbardziej korzystne byłoby przeprowadzić jak najszybciej operację, która w tej chorobie jest według mojej wiedzy jedyną opcją na wyleczenie.

Przygotowałem taki mały schemat. Oczywiście to nie jest oficjalna ścieżka postępowania tylko moja skromna wiedza przelana w ten schemat. I ma wiele uproszczeń, nie uwzględnia przykładowo konsyliów. I w jakimś ośrodku może się to wszystko odbywać nieco inaczej. Może gdzieś najpierw się idzie do onkologa a nie chirurga a on się z chirurgiem konsultuje sam... nie wiem. Ale moim zdaniem taki zarys pokrywa się mniej więcej z leczeniem. W przypadku bliskiej mi osoby, która chorowała ten schemat by pasował.

Oto mój diagram. Sorry za te czerwone napisy że nie jestem lekarzem, ale pomagam jak mogę i nie chcę żeby ten obrazek wyciekł do internetu i był traktowany przez kogoś jako oficjalny...

Ja osobiście rozważyłbym pójście do torakochirurga (chirurga klatki piersiowej) prywatnie. Nawet do jakiegoś innego. Choćby posłuchać co ma do powiedzenia, jak to wszystko widzi. Oczywiście jest spora szansa że powie "jesteście teraz dobrze leczeni, ja wam nic nowego nie powiem", ale koszt ogromny nie jest więc ja osobiście bym tak zrobił.

witaj
pozwolę sobie wkleić link do mojego postu z przed roku, może coś w tym znajdziesz choć przypadek nieco inny: http://www.forum-onkologi...7038.htm#323087
czy ktoś wspominał o operacji? była konsultacja z torakochirurgiem?

jeszcze co do komunikatu o błędzie podczas wysyłania wiadomości prywatnej to błąd generowany jest moim zdaniem przez to że nie działa usługa wyysłająca e-maile z powiadomieniem do odbiorcy, ale może to już poprawiono.
Ogólnie to jakoś tak nie widzę chęci za bardzo w tym wszystkim. Jest wielu życzliwych ludzi, choćby tutaj i deklarują pomoc. Tylko jakby nikt jej nie oczekuje a błędy są dalej.

oba tematy mają rok, mogłem się do nich nie dokopać, szczególnie jeśli nazwa tematu brzmi w stylu "udało się". Dlatego ja jestem za nienachalną informacją przypiętą na zawsze gdzieś u góry strony, najlepiej z licznikiem ile jeszcze potrzeba. Mogę w tym pomóc tylko nie wiadomo nawet gdzie się zgłosić...

Nie wiem skąd te koszta. Na home.pl za 800zł na rok jest hosting profesjonalny, do tego 100 zł za domenę i w mojej ocenie nie trzeba nic więcej. No ale nawet zakładając że kosztuje to 200zł miesięcznie. To na tyle osób nie jest dużo. Ja nie słyszałem nigdy o żadnej zbiórce a jestem tu pewnie z rok.

Dołóżmy na górze/dole strony na stronie głównej taki pasek pokazujący w procentach ile potrzeba jeszcze pieniędzy aby opłacić forum na kolejny miesiąc/rok. I przycisk wpłać. Coś nie zabierającego przestrzeni ale czytelnego dla każdego. Mógłbym coś takiego przygotować. Wydaje mi się że pieniądze nie byłyby już problemem.

Druga sprawa to jakby jakiś np. nutridrink miał tutaj na forum nawet malutką reklamę na stałe to jest ona warta dużo dużo więcej i chętnie opłaciłby te koszta. Przecież to dla nich idealne miejsce, gdzie często zaglądają ich potencjalni klienci. No ale to ktoś musiałby się zakręcić za tym, poza tym forum to część fundacji i nie wiem jak z takimi komercyjnymi współpracami. Ale dla reklamodawcy byłoby to szalenie opłacalne, za taką reklamę 200zł miesięcznie to za darmo. A styknąłby tylko napis "partnerem forum jest XXXXXX".

Ostatecznie można wyłączyć obsługę załączników i przejść na tańszy pakiet, gdzie koszt roczny strony spadnie do 300zł. Opcji kilka jest.

Armands nie bierzesz pod uwagę, że na tym forum jest bardzo dużo załączników i one zapewne robią dużą część transferu. 5 lat temu było tu też na raz 600 użytkowników. Strzelałbym że hosting, który to udźwignie powinien kosztować 200-300zł miesięcznie, ale nie mamy na tyle danych żeby tutaj mówić z cąłą pewnością. Jeśli masz fora na których nie dodaje się załączników to coś nawet za 20zł/miesiąc spokojnie starcza.

Widzę że nie rozumiesz wciąż o co mi chodzi, a moje intencje od początku były dobre. Bronisz forum bezwarunkowo z całych sił - bardzo dobrze, doceniam to. Ale nie rozumiem czego odbierasz to jako atak.
Wiem, że ludzie pomagają tu bezinteresownie, ludzie sponsorują hosting za swoją prywatną kasę a wcale nie muszą, działa jak działa, więc trzeba docenić to co się ma a nie narzekać i jak mi się nie podoba to mogę spadać. Można tak wyliczać, ale...
Fakt jest taki, że jakość nie jest za dobra, a nie jest to forum o modelarstwie, żeby użytkownicy sobie mogli poczekać 2 tygodnie. Był w ciągu ostatnich miesięcy epizod że przepadły posty z kilku dni i kilka pomniejszych awarii nie licząc tej ostatnio. Dalej nie działa wysyłanie maili przy wiadomościach prywatnych.
Więc mamy w teorii rzeszę życzliwych kompetentnych ludzi gotowych nieść pomoc (stali bywalcy forum) oraz pieniądze a w praktyce stronę, która słabo działa. Nielogiczne, prawda?
Pytałem dlatego w pierwszym poście czy jest coś co możemy zrobić by pomóc:

Dokładnie, zarzucanie nam że niby mamy pretensje to objaw wyjątkowo złej woli.
Dlatego pytałem tylko jak można pomóc aby takie black outy się w przyszłości nie przytrafiały. A mam wrażenie że przytrafiają się, niestety, dość często. Jeśli ktoś łoży kasę z własnej kieszeni to chwalebne, ale nie znaczy że nie można czegoś skrytykować, prawda

?

Mam podejrzenia że może nie chodzić wyłącznie o pieniądze, bo to relatywnie nie są duże kwoty tylko o ogarnianie. Jeśli potrzeba rąk do pracy aby od czasu do czasu coś poprawić, porobić backupy i monitorować serwer to wiele osób, np. ja mogłoby poświęcić nieco swojego czasu. Tylko potrzebujemy informacje co jest potrzebne i jak wspólnie możemy coś zaradzić.

Nie działają wiadomości prywatne i pewnie 1000 innych rzeczy.
Pytanie do administratorów w czym problem?
Czy problemem jest brak środków na opłacenie serwera?
Czy może środki są ale komuś brakuje czasu czy tam czegokolwiek na administrowanie stroną.
W trakcie ostatniej wielkiej awarii dobrze byłoby żeby była choćby jakaś informacja.
Zatem bez złośliwości pytam zarządzających na czym polega problem i jak moglibyśmy go rozwiązać.

Ale to zleciało

Jaki teraz macie plan działania?

Witam,
Ponieważ płyta CD, którą dostajemy po tomografii jest ciężka dla laika do zrozumienia (czasem nawet nie widzimy gdzie są poszczególne organy) postanowiłem zaprezentować Wam inny program. Nazywa się Slicer i możecie korzystając z niego zobaczyć swoje płuca i kości jako trójwymiarowe modele możliwe do obejrzenia z każdej strony.
Nagrałem na potrzeby tego forum film z łatwo wytłumaczonym schematem działania:
https://www.youtube.com/watch?v=aReUfYWNwXM
Dodam dla pewności, że program ten nie ma użytku dla lekarzy, nie stosuje się go w medycynie. Pokazuję to tylko dlatego aby zainteresowani mogli zerknąć na swoje wnętrze, z ciekawości jak to tam w środku naprawdę wygląda.

Moim zdaniem hospicjum to przesada. Mówimy o kimś, kto czuje się niemal zupełnie zdrowy i ma nadzieję się wyleczyć.
Wiem, że HD to sama korzyść i zero złych stron, ale gdy potrzeba nie jest nagła aspekt psychiczny wyrządzić może więcej szkody niż opieka pożytku.

Gruba awaria. Dobrze że była kopia bazy danych choć z przed 2 dni.
Pozwolę sobie na tyle ile jestem w stanie odtworzyć post moderatorki Marzeny:
Missy, hm

1. Pytała czy wiecie w jakim celu Zakopane prosiło o próbki, co chce dodatkowo zbadać.

2. Pisała też (co z resztą pisałem w moim pierwszym poście), że końcem 2018 roku zakończyła się 3 faza badań nad Nintendanibem (Ofevem), która niestety nie potwierdziła działania leku pomimo niezwykle obiecujących wyników 2 fazy badań. Co dziwi w kontekście tego co pisał prof Krzakowski

3. Oraz wysłała linka do jakichś badań klinicznych, które być może mają miejsce w Bydgoszczy z tego co pamiętam.

Ja zapytam od siebie tylko jakie są Wasze dalsze plany? Wysłałaś przetłumaczone wyniki do europejskich ośrodków? Moim zdaniem nie byłoby najgorzej zrobić to jeszcze przed rozpoczęciem chemioterapii w Polsce. Jest zawsze tak, że powiedzmy połowa badań rekrutuje tylko ludzi, którzy nie mieli żadnego leczenia, więc jak zaczniecie leczenie tu to pewna ilość drzwi się zamyka.

Możesz też skonsultować się z doktorem Gregiem Kalemkerianen, M.D. z University of Michigan (kalemker@umich.edu) - jako jeden z nielicznych z USA mi odpisał i sumiennie przeanalizował wysłaną mu dokumentację.