[DorotaP]

Witam!
Szukam informacji na temat nowotworu typu "paraganglioma"
Może jest ktoś kto ma ten typ nowotworu.
Jak to się leczy i czy to jest złośliwe (jak bardzo...)
Pozdrawiam i czekam na informacje

[Richelieu]

Jeżeli to choć odrobinę pomoże, to garść elementarnych informacji znajdziesz w Wikipedii,
wiedzę możesz pogłębić np. tutaj, tutaj, tutaj, tutaj lub tutaj.

Z porównania przytoczonych źródeł widać, że pod tą nazwą występują guzy spotykane w różnych umiejscowieniach,
mogące mieć zarówno charakter łagodny jak też - dużo rzadziej - złośliwy, ze skłonnościami do przerzutów.

[DorotaP]

Dzięki za podpowiedź.
Guz był umiejscowiony w okolicy nadnercza i przez dwóch histopatologów oceniony był jako rak kory nadnercza. Ale skutki uboczne leczenia skłoniły naszego lekarza prowadzącego do zbadania tego jeszcze raz przez następnego patologa i okazało się, że diagnoza jest błędna. Lekarz tel. powiedział, że jest on chromochłonny.
Historie naszych raczków opisałam w dziale nowot. uk. moczowo - płciowego

[DorotaP]

Puk. puk... czy jest ktoś kto spotkał się z przyzwojakami czy guzami chromochłonnymi

[zufed]

DorotaP, artykuł może i nie jest najnowszy, ale może Cię zainteresuje. Dotyczy właśnie guzów chromochłonnych.
Oto on .

pozdrawiam

zuza

[DorotaP]

Wróciłam, bo mi się mąż znowu rozchorował (bóle brzucha, spadek wagi, osłabienie).
Panika, strach i szybka tomografia.

Moderatorzy proszę o pomoc w porównaniu wcześniejszych wyników.
Wysyłam dzisiejszy wynik oraz CT ostatnie robine rok temu (08.2011) oraz CT przed operacją (05.2010r). Ten dzisiejszy wynik i ten z 2010r. jest robiony w tej samej placówce.
Z 2011 jest robiony na innym sprzęcie.

I pytania:
- co się dzieje z lewą nerką?
- te guzki na płucach (sztuk 3) - a rok temu był jeden pod kontrolą?
- bóle brzucha mogą byc objawami powiekszonej wątroby?

Proszę o pomoc

[Richelieu]

Lekarz opisujący ostatni wynik nie podaje informacji jednoznacznie wskazujących na złośliwy charakter stwierdzonych zmian:

1. Guzki w płucach być może są pozapalne, poza tym są bardzo małe, co utrudnia ich diagnostykę.

2. Nieznaczne powiększenie wątroby, bez zmian ogniskowych (tj. guzowych)
oraz zmiana nadnercza lewego częściowo niewidocznego (trudne do wyodrębnienia)
bez wskazania na jej niepokojący onkologicznie charakter.

3. Zmniejszenie i zmiany w nerce prawej (w badaniu z 2011: "[obie] nerki prawidłowej wielkości")
jak sugeruje opis nie mają charakteru jednoznacznego, mogą być np. pozapalne lub pozabiegowe,
o czym lekarz nie miał informacji ("brak danych klinicznych").

4. Zmiana przylegająca do pęcherza moczowego może wynikać z choroby podstawowej (paraganglioma),
co do czego jednak nie ma pewności, brak odpowiedniego zapisu w poprzednich wynikach.

5. Pozostałe zapisy nie wyglądają niepokojąco.

[DorotaP]

Dzięki, ale mam jeszcze kilka pytań:

ad 1 W PET-CT z 05.2011 - ,,W szczycie pluca prawego, przyopłucnowo, guzek ok.5mm, niewykazujący zwiększonego metabolizmu FDG, SUV max 0,6. W szczycie pluca lewego pozapalne zmiany włókniste, poza tym miąższ płucny bez zagęszczeń.,,
Czyli mogą to by te stare zmiany?

ad.2 Nadnercza lewego nie ma, bo jest usunięte. (06.2010)
Wątroba powiększona ale może to byc po lekach lub diecie?

ad.3. Tu największy problem z tą lewą nerką(mała i ścieńczała).
Na CT z 08.11 -,, nerka lewa w górnym biegunie zniekształcona, z drobnymi zwapnieniami,,
Chirurg tłumaczył, że po operacji (usunięcie guza z nadnerczem) nerka opadła i zawisła w innym położeniu.
Ale chyba w tym najnowszym opisie nie o to chodzi...? czy można mówi o wznowie..?

ad.4
Te zmiany to chyba po ziarnicy i jej leczeniu (2004r)
CT z 11.2010- Po stronie prawj węzły chłonne ze zwapnieniami- pachwinowy 19mmm- biobrowe zewn. o łącznym wymiarze ok.42x13mm

ad.5
To zrozumiałe

Czy mamy się martwi (zwłaszcza tą nerką)?
Proszę o skorygowanie moich przemyśleń, bo ten mój mąż to trudny przypadek i nawet najwięksi fachowcy kiwają głowami..

[Richelieu]

1.

DorotaP napisał/a:

Czyli mogą to by te stare zmiany?

Na to wygląda.

2.

DorotaP napisał/a:

Wątroba powiększona ale może to byc po lekach lub diecie?

Raczej po lekach niż diecie.

3.

DorotaP napisał/a:

Chirurg tłumaczył, że po operacji (usunięcie guza z nadnerczem) nerka opadła i zawisła w innym położeniu. Ale chyba w tym najnowszym opisie nie o to chodzi...? czy można mówi o wznowie..?

Są tam wykazane zmiany w strukturze (miąższu) nerki, opisane przez lekarza jako pozabiegowe lub pozapalne.
W wyniku badania nie ma wprost mowy o podejrzeniu wznowy procesu nowotworowego.

4.

DorotaP napisał/a:

CT z 11.2010- Po stronie prawj węzły chłonne ze zwapnieniami- pachwinowy 19mmm- biobrowe zewn. o łącznym wymiarze ok.42x13mm

Zwapnienia węzłów nie nasuwają podejrzeń o ich przerzutowe zajęcie,
natomiast wymiary powiększonych węzłów każą zwrócić uwagę na tę możliwość - przynajmniej do czasu jej zweryfikowania.
Także dość podejrzanie wygląda zgrupowanie węzłów w nieruchomy pakiet, o ile doszło do tego,
o czym wynik dokładnie nie mówi ("węzły ... o łącznym wymiarze ok.42x13mm").
Z kolei znaczny upływ czasu (dwa lata) od tamtego badania może przemawiać za tym, że zmiany te nie były złośliwe,
gdyż w tak długim czasie doszłoby najprawdopodobniej do progresji choroby.

O dokładniejszą interpretację tych zagadnień (szczególnie pkt 3 i 4) powinniście poprosić Waszego lekarza.

[DorotaP]

Jeszcze raz dzięki. Raczej spokojniejsza jestem o ,,to coś,, w miednicy małej - bo o tych pozostałościach mowa jest od 2005 po ziarnicy złośliwej. To jednak chyba potrzebny będzie nam urolog.

Richelieu napisał/a:

O dokładniejszą interpretację tych zagadnień (szczególnie pkt 3 i 4) powinniście poprosić Waszego lekarza.

Tak jest

[DorotaP]

Wpis do kartoteki dla potomnych.

Jesteśmy po wizycie i Nasz Pan Doktor przedstawił nam sytuację w plusach i minusach:
Najpierw plusy:
Nasza ziarnica i paraganglioma praktycznie po latach nie musi do nas wracac (możliwośc jest tu zasugerowana w 1%)
Paraganglioma jest nie genetyczna (czyli ten korzystny czynnik, nie tylko dla rodziny i pokolenia, ale także dla samego chorego) ponieważ ona nie daje takiej wznowy jak genetyczna (tutaj można by było mówic nawet o możliwości wznowie w 50% i więcej)

Ale są minusy;
Organizm męża może ,, wyprodukowac,, kolejnego raczka (taki jego urok)
Dlatego nasz Cudowny Lekarz zalecił markery i inne badania, aby mi męża raki nie zjadły.

Co nie znaczy, że mamy życ pod presją i panikowac przy każdym złym samopoczuciu.
I tutaj jest ten drugi minus - skutki po ciężkim leczeniu onkologicznym przekładający się na czas.
A to zauważymy, że słabnie (skoki cukru, bo nie ma nadnercza, a to wątroba stała się leniwa, a to jelitom nie chce się pracowac) i z tym siusianiem jest coś nie tak.
A to tylko skutki napromieniowania brzucha.

Dlatego Nasz Kochany Doktorek nie kazał przerzucac woreczków z ziemniaczkami tylko dozorowac np. te ziemniaczki na talerzu (ale to moje 2 grosze)

Życzę zdrowia

[DorotaP]

I kolejna wizyta kontrolna.

Nasz Doktorek kazał zanotować w grubej kartotece oba nowotwory bez wznowy.
Kolejnego markery nie uwzględniły.

Czyli jest OK, ale... no właśnie ale - nereczki coś szwankują

Mocznik (mg/dl) 51,1 -norma 10-45 (bad. z września)
Jeszcze w styczniu było 46,9

Ma zalecone dużo pić
Ale czy to wystarczy ?
Proszę o pomoc!