Czesc!
Na wstepie przepraszam, za brak polskich liter, ale w tej chwili nie moge sie nimi poslugiwac.
Od poczatku lipca sledze na tym forum tematy dotyczace nowotworow zoladka. Pisze ten wpis nie po to, zeby wiedziec, jak pomoc bliskiej mi osobie, bo niestety juz nie zyje. Teraz pomaga jej tylko pamiec i modlitwa. Pisze ten wpis po to, zeby ktos wyluskal z niego chociaz mala czesc waznej informacji, ktora moze pomoc komus innemu. Taki jest moj cel.
Nie wiem wlasciwie, co jest wazne, napisze po prostu wszystko, co wiem.
Ojciec babci zmarl na raka przelyku. W tamtych czasach ponoc nie leczono tego.
Moja babcia nigdy nie skarzyla sie na zadne dolegliwosci. W latach 2000-2006 pare razy miala wysokie cisnienie i stracila przytomnosc, wiec od tego czasu brala tabletki na nadcisnienie. W tych tez latach babcia odczywala bol w stawach skokowych (ostrogi?), wiec ortopeda dal jej blokady. To na tyle z rzeczy, ktore raczej nie maja nic wspolnego z onkologia.
Od momentu, jak babcia miala nadcisnienie, to chodzila co 2-3 miesiace do lekarza chorob wewnetrznych (naszej dobrej znajomej). Tam miala robione USG jamy brzusznej, cisnienie badane, cukier i ogolny wywiad.
Jesienia 2012 roku babcia dostala zgagi i miala bole w okolicach zoladka. Lekarka wziela ja do szpitala na swoj oddzial (listopad). Po zrobieniu gastroskopii z wycinkiem, USG, RTG, TK, morfologii i biochemii krwi nic nie stwierdzono. Jedynie w badaniu hist-pat z zoladka wyszlo: stan zapalny i Helicobacter pylori. Babcia dostala leki na zgage. Po jakims czasie przeszlo.
Babcia nadal chodzila co 2-3 miesiace do swojej lekarki.
W kwietniu 2015 roku babci (lat 74) wrocily bole zoladka. Dodatkowo miala brak apetytu, a na pepku zrobil sie "stan zapalny" z wyciekiem ropy. W ostatnim czasie schudla. Jak sie potem okazalo okolo 10 kg, bo z okolo 100 kg spadla do okolo 90 kg (przy wzroscie okolo 160 cm). Nikomu (rodzinie) nic nie powiedziala, poszla do swojej lekarki. Tam po zrobieniu tych samych badan, co zawsze, na USG jamy brzusznej wyszlo "cos" w okolicach zoladka (guz lub pecherz powietrza). Zmiany podobno byly niewielkie, wiec mielismy sie nie obawiac, bo mialo to byc niegrozne. Lekarka zlecila zrobienie morfologi krwi, OB, CRP, CEA i Ca 19-9. A na pepek polecila masc, ktora sie daje noworodkom przy zapaleniu pepka.
Morfologia krwi byla w porzadku, OB, CRP i CEA delikatnie podwyzszone. Ca 19-9 w normie.
Z pepka przestala leciec ropa, ale dziwny "stan zapalny" pozostawal. Byl maj 2015 roku. Babcia ponownie poszla do lekarki. Ktora stwierdzila, ze zmiana przy zoladku sie nie powiekszyla, a badania krwi sa tylko delikatnie podwyzszona (np. CEA miala 8,14 ng/mL, gdy norma jest do 5,0 ng/mL). Ponoc miala kiedys pacjenta, ktory mial 100 ng/mL, wycieto mu guza i zyje. Wiec nie musimy sie niczego obawiac, bo to, co sie dzieje, jest w malym stopniu rozwiniete, albo uspione. Ale jak tylko zwolni sie miejsce na jej oddziale w szpitalu, to wezmie babcie tam na dokladniejsze badania (tak obiecala)
Bardzo ufalismy lekarce, wiec w tym momencie nic wiecej nie robilismy. Babcia jadla mniej niz dawniej.
Na przelomie maja i czerwca 2015 roku lekarka wziela babcie do szpitala. Zrobiono badania: morfologia i biochemia krwi, OB, CRP, CEA, Ca 19-9, USG jamy brzusznej, gastroskopie (z wycinkiem), kolonoskopie, RTG klatki piersiowej i TK jamy brzusznej.
Morfologia i Ca 19-9 wyszly w porzadku. W biochemii wyszlo zbyt malo zelaza. OB, CRP i CEA delikatnie podwyzszone. W USG nadal wychodzila zmiana przy zoladku (rozmiar bez zmian). W gastroskopii napisano, ze zoladek pokryty jest tkanka, ktora przypomina nowotwor (nic wiecej!!!) i pobrano wycinek. Kolonoskopia w porzadku. RTG bylo jak u malego i niepalacego dziecka (wszystko OK!) a w TK wyszly liczne meta. Dermatolog zalecil dalsze stosowanie masci na pepek. Babcia dostala nakaz jedzenia i stosowania zelaza w postaci siarczanu(VI). Na wynik hist-pat czekalismy ponad 2 tygodnie.
W tym wyniku bylo napisane: tkanka przypomina nowotwor, lecz obraz jest niejednoznaczny i trzeba zrobic dalsze badania (MI TEN WYNIK SIE NIE PODOBAL).
Lekarka powiedziala, ze babcia jest ciezko chora, ale choroba jest w poczatkowym stadium, wiec nie musimy sie bac, jedynie mamy w spokoju szukac jakiegos dobrego chirurga (lekarka rozmawiala ze znajomymi chirurgami, ale nikt nie chcial pomoc).
W polowie czerwca babcie zaczely bolec i puchnac nogi. Bylo to na tyle dokuczliwe, ze przestala wychodzic z domu (mieszkala na 3 pietrze). Tylko dwa razy dala sie wyciagnac z domu. Raz do kosciola (zawiozlem ja), a raz na zakupy (podwiozlem ja pod sklep).
1 lipca 2015 roku (najszybciej, jak sie dalo) bylismy prywatnie u chirurga (profesora). Po obejrzeniu wszystkich wynikow i zbadaniu brzucha babci powiedzial, ze jest w takim wieku (serce i watroba), a choroba jest w takim stadium, ze nie bedzie operowal babci. Potwierdzeniem jego tezy byl pepek, wczesniejszy "stan zapalny" okazal sie przezutem. Ponoc gdy na pepku jest przezut, to oznacza, ze pacjent nie nadaje sie do operacji, nawet jezeli ma 25 lat i poza nowotworem nic mu nie dolega. Opuchlizne nog skomentowal slabym krazeniem. Na bole miala stosowac leki NLPZ, np. Ibuprom. Miala jesc lekkie rzeczy, pic kleik z lnu mielonego i czekac. Na co? Nie wiem.
My jednak nie mielismy zamiaru czekac.
Lekarka powiedziala, ze ten profesor wie, co mowi, wiec mamy stosowac sie do jego zalecen, ale w tym samym momencie mielismy isc do poradni do wyrobienie "DiLO" i poszukac tez prywatnego onkologa. Wiec na drugi dzien poszlismy do przychodni. Tam robili wielkie problemy, dlaczego oni maja wyrabiac te karte, skoro zdiagnozowal ja szpital, ale po wielu prosbach dali nam ja. Od razu tez zadzwonilismy do Instytutu Onkologii w Gliwicach, aby umowic wizyte, a w miedzyczasie szukalismy prywatnego onkologa.
Chyba 7 lipca bylismy juz w Instytucie Onkologii. Tam miala godzinny wywiad z pielegniarka, a potem dlugie oczekiwanie na wizyte do chirurga onkologicznego. Chirurg zbadal babcie i powiedzial, ze na 100% nie nadaje sie na operacje. Ale nie moze tez wdrozyc innego leczenia, bo hist-pat wycinka z zoladka jest zle pobrany lub zbadany. I mamy przyjsc nastepnym razem z prawidlowym wynikiem. Oni nie mogli zrobic babci tego badania, chociaz na ich stronie internetowej jest napisane, ze oferuja gastroskopie z wycinkiem za 200 zl. Dla nas nie ma problemu, zeby za to zaplacic. No ale mimo "reklamy" internetowej, takich badan nie robia. Mielismy sami sobie poszukac gabinetu, gdzie mozemy zrobic takie cos.
Lekarka (ta, do ktorej chodzila babcia) powiedziala, ze nie moze zalatwic babci gastroskopii, bo przez wakacje gabinet jest zamkniety. Udalo nam sie zalatwic gastroskopie prywatnie w innym szpitalu. Tam tez dnia 10 lipca miala babcia te badanie. Zaplacone, wiec zrobione porzadnie. Opis byl mniej wiecej taki, ze od jamy ustniej do wpustu zoladka wszystko bylo OK, a w zoladku byl naciek nowotworowy, ktory obejmowal 3/4 organu. W tym dniu babcia tez miala prywatna wizyte u onkologa (rowniez profesor). Powiedzial on, ze dopoki Instytut Onkologii nie wdrozy chemii, to on tez nie moze nic zrobic. Ale gdy dostanie kartke, ze Gliwice rozpoczynaja chemie, to on zaproponuje babci dodatkowa radioterapie. Widzial, ze babcia cierpi, wiec chcial nam pomoc rowniez w innych sprawach. Otoz nogi byly nadal spuchniete. Powiedzial, ze wedlug niego moze to byc zakrzepica, wiec kazal zrobic badanie krwi (wskazniki krzepniecia) i USG nog, a z wynikami isc do lekarza pierwszego kontaktu. Wskazniki krzepniecia byly w normie, ale w gornych granicach a USG wykazalo, ze wszystko jest w porzadku. Lekarz w przychodni powiedzial, ze skoro onkolog cos takiego sugerowal, to warto podawac babci zastrzyki na zakrzepice (Clexane). Od tego czasu babcia je dostawala. Lekarz tez przepisal leki na odwodnienie, zeby babcia wiecej sikala i to one pomogly na te nogi.
Pod dwoch tygodniach byly wyniki hist-pat, ktore mowily: Adenocarcinoma G3 exulceratum mucykarmin HER-2 -. Od razu zadzwonilismy do Instytutu Onkologii i umowilismy wizyte, ktora byla na 29 lipca.
W okresie 10 - 29 lipca wiele sie podzialo. To byl okres, gdy niestety babcia w godzinach 7 - 15 i w nocy musiala byc sama. Rano zawsze przychodzil do niej moj ojciec. W godzinach 7 - 15 dogladala ja moja druga babcia i kuzynka babci. Po 15 do samego wieczoru siedzieli u niej moja matka z ojcem. Czasami przychodzil do mojej babci jej brat z zona. Ja bylem na wyjezdzie. Mimo czestych wizyt u babci nikt nie zauwazyl, ze babcia nic nie je. Przez 3 dni babcia nic nie jadla, ale wszystkim mowila, ze wszystko zawsze zjada. Po tych 3 dniach babcia byla juz bardzo slaba, wiec rodzice wzieli ja na pogotowie, gdzie podali 2 kroplowki i nic wiecej. Od polowy lipca babcia wymiotowala, ale nie jedzeniem, tylko takim sluzem z zoladka.
W drugiej polowie lipca babcia miala coraz wieksze problemy z chodzeniem i poruszaniem sie na lozku (obracanie sie etc.), wiec rodzice zalatwili jej lozko rehabilitacyjne, a przy okazji zakupili materac przeciw odlezynom.
29 lipca babcia byla w Instytucie Onkologii. Nie mogli ja zawiezc rodzice, bo babcia nie potrafila juz dobrze chodzic, wiec tam zawiozlo ja pogotowie, ktore robilo problemy, bo babcia przeciez chodzi, poza tym spoznilo sie 90 minut. Przez co wizyta nas ominela i musielismy czekac na laske konsylium, zeby nas przyjeto. Konsylium poogladalo wyniki, zbadalo babcie i powiedzieli: Pani nie nadaje sie do operacji, nie nadaje sie do chemii i nie nadaje sie do radioterapii. Prosze jesc wszystko, co Pani chce i pic, co Pani chce. Prosze zapisac sie do hospicjum domowego. Tam wszystko wam powiedza.
30 lipca zadzwonilismy do hospicjum domowego, gdzie powiedzieli nam, ze jest sezon urlopowy i nie przyjmuja zapisow. Mamy czekac na telefon. Na pytanie, co mamy robic do momentu, jak zadzwonia odpowiedzieli: Jezeli chce jesc, to mamy dawac jesc (ale tylko to, co chce), jezeli chce pic, to mamy dawac picie (tez to, co chce), ale do niczego nie zmuszac. Babcia uwielbiala kawe, wiec zapytalismy sie, co z kawa. Powiedziala, ze mamy jej dawac kawe, bo nie wiadomo, kiedy bedzie ta ostatnia.
Babcia zjadala dziennie okolo pol kromki chleba z serem, pila troche kawy, troche rosolu z makaronem, brzoskwinie, pila wode (elektrolitow nie chciala). Raz nawet zjadla troche miesa z udka z kurczaka. Ale bardzo szybko wszystko zwracala.
Do babci chodzil lekarz z przychodni. Na wymioty przepisal babci Metoclopramid. W pierwszych dniach sierpnia u babci pojawily sie krwawienia z nosa i zauwazylismy, ze babcia nie brala od jakiegos czasu lekow na nadcisnienie. Wtedy bylem juz w domu, wiec zamieszkalem u babci. Bylem tam dzien i noc. Pilnowalem, zeby babcia pila i brala leki.
Od nocy 3 - 4 sierpnia u babci pojawily sie mocne bole brzucha i stawow (szczegolnie nog), wiec rano zamowilismy lekarza, ktory przyszedl popoludniu na wizyte domowa. Przepisal babci tabletki Doreta (Paracetamol 325 mg i tramadol 37,5 mg) i plastry Transtec (Buprenorfina) o najslabszym dzialaniu. Leki pomogly. Bole wrocily 5 sierpnia, ale w takim przypadku mielismy podawac Dorete, ktora pomagala. Rano babcia poszla do toalety, ale nie wstala juz z muszli klozetowej. Pomoglem jej wstac. Posiedziala godzinke na fotelu i poszlismy do lozka. Popoludniu juz nie wstala z lozka, wiec zakupilem paczke pampersow, ktore nauczyla nas zakladac pielegniarka z rodziny. W tym dniu byla u babci pielegniarka srodowiskowa, ktora stwierdzila, ze jak na swoja chorobe, to babcia jest w dobrej kondycji, jednak musimy zmusic babcie do jedzenia, bo od 4 sierpnia babcia nie jadla. Lecz nie zmusilismy babci do jedzenia, bo wiedzielismy, co wczesniej mowili lekarze i pielegniarka z hospicjum. A co do hospicjum! NADAL DO NAS NIE PRZYSZLO, BO NADAL MAJA URLOPY.
Noc z 5 na 6 sierpnia byla okropna. Babcia, moja matka i ja nie spalismy w ogole. Babcia w nocy zaczela wyc z bolu. Zdecydowalem sie zadzwonic na pogotowie. Uslyszalem taka informacje: z takimi chorymi nie mamy, co robic w szpitalu. Prosze zadzwonic po lekarza z calodobowej przychodni. Zadzwonilem i powiedzial: ale ja nie wiem, co mam zrobic z takim pacjentem, do babci powinno przyjechac pogotowie. Ja powiedzialem: "to niech Pan przyjedzie, zobaczy babcie i najwyzej Pan sam wezwie pogotowie (lepiej jak zrobi to lekarz, niz szary czlowiek)". Lekarz przyjechal z ratownikiem medycznym i pielegniarka. Sprawdzil, co babcia przyjmuje, zbadal ja i sprawdzil wyniki badan. Powiedzial, ze nie ma perforacji zoladka, ale wedlug niego jest takie zagrozenie, wiec musimy obserwowac, czy nie ma krwawych wymiotow i krwi w kale. Podal tym razem w zastrzyku domiesniowo tramadol i metoclopramid. Powiedzial, ze w kazdej chwili moze dojsc do perforacji, wiec dal nam skierowanie, ktore mielismy wykorzystac, gdyby do niej doszlo. Gdybysmy wtedy zadzwonili na pogotowie, a doszloby do perforacji i powiedzielibysmy, ze mamy skierowanie, to ponoc pogotowie musialoby przyjechac. Powiedzial tez, ze babcia jest bardzo chora i jest w stanie terminalnym, wiec dopoki nie zobaczy jej lekarz z hospicjum, to zaden inny lekarz nie moze nam pomoc. Tramadol jest najmocniejszym lekiem przeciwbolowym, jaki babcia mogla wtedy dostac. Leki pomogly na 30 minut, ale wszyscy byli tacy znuzeni, ze zasnelismy i jakos dozylismy do rana.
Ranek 6 sierpnia babcia nadal skarzy sie na bardzo silny bol (wyje). Babcia nie wiedziala tez niektorych rzeczy, np. czy zrobila cos do pampersa i czy jej sie chce w tej chwili. Odpowiadala: "nie wiem". Matka rano byla u lekarza i zalatwila dofinansowanie z NFZ na pampersy a przy okazji porozmawiala o tych bolach, skoro plastry, tabletki i zastrzyk od lekarza nie pomagaja. Lekarz powiedzial, ze nowotwor jest juz w ogromnym stopniu rozwiniety. On nie moze nic wiecej zrobic, dopoki nie zobaczy babci lekarz z hospicjum.
Wtedy sie zdenerwowalem i powiedzialem, ze znajde inne hospicjum i tak sie stalo. O godzinie 12:00 znalazlem inne hospicjum, gdzie po rozmowie z pielegniarka dowiedzialem sie, ze okres oczekiwania na lekarza trwa 1 dzien, ale lekarka jest tak bardzo sympatyczna, ze jezeli porozmawia sie z nia, to przyjedzie do pacjenta nawet przed terminem i mimo tego, ze babcia nie jest jeszcze zapisana do hospicjum. Porozmawialem z lekarka i powiedziala: "Bede do dwoch godzin.". Wszyscy odetchneli z ulga. Lekarka byla juz po 1 godzinie, czyli o 13:00!!! Poogladala cala dokumentacje, zbadala babcie, zrobila z babcia i nami (rodzina) wywiad. Po wszystkim lekarka stwierdzila, ze guz pekl i nie ma juz ratunku. Mamy odstawic wszystkie leki (tabletki i zastrzyki) i nie podawac juz jedzenia, dawac tylko pic. Lekarka kazala dokleic drugi plaster Transtec i zrobila mieszanke: morfina, buprenorfina, metoclopramid i No-spa. Takiej mieszanki wstrzyknela 2 mL. Byla godzina 14:15. Ja nastepnie mialem co 4 godziny wstrzykiwac kolejny 1 mL, czyli kolejna dawka o 18:15. Babcia nadal narzekala na bol. Lekarka poszla i powiedziala, ze jezeli cokolwiek sie bedzie dzialo, to mamy dzwonic do niej lub do pielegniarki z hospicjum, bo pogotowie i tak nie przyjedzie. Bol mial ustapic po 15 minutach, ale nie przeszedl. Obiecalem babci, ze dam jej te morfine o 18:00 (15 minut szybciej), ale niech wytrzyma.
Byla godzina 15:00. Nie wiem, co robila reszta rodziny, ale ja bylem z babcia. Siedzialem obok niej i trzymalem za reke. Zauwazylem, ze rece i nogi zaczynaja byc zimne i fioletowe. Zadzwonilem do lekarki i powiedziala, ze to normalne w tej chorobie. Babcia wtedy poprosila mnie, zebym ja "poblogoslawil na droge" (nie wiem, jak w reszcie Polski, ale u nas na Gornym Slasku mamy zwyczaj stawiania znaku krzyza na czole osobom, ktore gdzies wychodza) i ze mam nie plakac. W liceum i przez czesc studiow (czyli w sumie okolo 5 lat) pracowalem w Domu Pomocy Spolecznej dla obloznie chorych. Widzac, co sie dzieje z rekoma i nogami babci i co mowi, wiedzialem, o co chodzi, ze sa to jej ostatnie godziny. ALE NIE POWIEDZIALEM TEGO NIKOMU. DO DZISIAJ NIE WIEM, CZY DOBRZE ZROBILEM. Po jakims czasie usta babci zrobily sie sine, a twarz zrobila jej sie, jak u mlodej osoby, bez zmarszczek. O 17:00 przyszla do babci opiekunka. Przyszla "po znajomosci" z ww. Domu Pomocy, zeby pomoc nam, szczegolnie w czasie, gdy rodzice maja pracowac, a ja zaczne rok akademicki. Przy okazji jej obecnosci pokazala, jak przewijac babcie i jak ja myc. Dalem babci sie napic, ale babcia nie potrafila juz pic ze slomki, wiec dalem babci wode w strzykawce, wypila. Opiekunka postanowila umyc i przewinac babcie. Przewrocila ja na prawy bok. Zaznaczam, ze babcia caly czas jeczala z bolu. W pewnym momencie wszystko ucichlo, wiec pospieszylismy sie z zalozeniem pampersa (bo byla to juz koncowka wszystkich zabiegow pielegnacyjnych) i obrocilismy babcie z powrotem na plecy. Zauwazylismy, ze duzo wody wyplynelo babci z ust (chyba to, co pila caly czas), a sama babcia juz nie oddychala. Zawolalismy ja pare razy, ale nie obudzila sie. O 17:50 zmarla.
Zadzwonilem na pogotowie, zeby przyszedl lekarz, zeby stwierdzic zgon. Powiedziano mi, ze mam zadzwonic do przychodni, bo oni sie tym nie zajmuja. Dowiedzialem sie, ze przepisy kaza czekac na lekarza minimum 2 godziny. Czekalismy 3 godziny!!! Przez ten czas umylismy babcie, a ja przygotowalem ubrania (babcia od co najmniej 10 lat miala przygotowane ubrania na swoj pogrzeb i powiedziala to tylko mi). Potem zadzwonilem, po zaklad pogrzebowy i powiedzieli, ze od wypisania karty zgonu do przyjazdu samochodu trzeba czekac minimum 40 minut. Karta zgonu byla wypisana o 21:00, a zaklad pogrzebowy byl o 22:00. Babcia 4 godziny lezala w lozku, gdy na dworze byl upal okolo 35 st.C.
W mojej rodzinie i wsrod znajomych pojawilo sie wiele oskarzen skierowanych w kierunku lekarzy i sluzby zdrowia, ze jak mogli dopuscic do czegos takiego i dlaczego babcia nie zostala wczesniej zdiagnozowana. Ja nie mam zamiaru nikogo osadzac. Nie mam do tego prawa, bo nie wiem, ile dany lekarz potrafi (co nauczyl sie na studiach). W tym trudnym dla nas czasie, znalazlem wiele pomocy i dobrych slow od lekarzy, rodziny, znajomych i przyjaciol.
Chcialbym wiedziec jednak pare rzeczy, ktore mnie frapuja od jakiegos czasu. Otoz: co i kiedy przeoczylismy (ja, moja rodzina i lekarze)? Na co nie zwrocilismy uwagi, co mogloby pomoc mojej babci? Albo czego nie zrobilismy, a powinnismy?
Nie pytam o to, zeby osadzic siebie, lub rodzine, ale dla zaspokojenia wewnetrznej potrzeby, ktora mnie gryzie. Przy okazji ktos (ja, a moze z czytajacych) bedzie wiedzial, na co zwrocic uwage w swoim zyciu lub zyciu swoich bliskich.
Dziekuje za uwage. Mam nadzieje, ze moj wpis przyda sie komus i ze ktos znajdzie w nim cos wartego uwagi. Prosze dzielic sie swoja opinia ponizej. Moze jednak znajdzie sie cos, co przeoczylismy. Chcialbym o tym wiedziec.
Jeszcze raz dziekuje. Zycze wszystkim dlugiego zycia, ale w zdrowiu! A zarazem czekam na Wasze wiadomosci.
Czesc! |
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
