Na wstępie muszę przeprosić za chaotyczną wypowiedź.
Uznałem, że powinienem się w końcu komuś porządnie wygadać, znalazłem to forum i uznałem, że to najlepsze miejsce.
Chciałbym opowiedzieć o tym co spotkało moją mamę i naszą rodzinę.
Wszystko zaczęło się drugiego listopada ubiegłego roku,
moja mama czuła się wtedy całkiem dobrze, fakt, schudła i odrobinę bolało ją w dole brzucha.
Lecz nie podejrzewała, że może ją spotkać coś takiego (a czy ktokolwiek ze zdrowych dopuszcza myśl, że może zachorować na raka?).
Mama wyczuwała sobie z prawej strony brzucha coś twardego, jednak wmawiała sobie, że to jakiś mięśniak.
Nasza rodzinna pani doktor upewniała ją w tym, co więcej zaczęła ją leczyć na depresje, kiedy mama przyszła i powiedziała, że chudnie, słabo się czuje i wyczuwa sobie coś twardego w brzuchu.
W końcu za namową rodziny i przyjaciół poszła prywatnie zrobić USG.
Diagnoza; olbrzymi guz nerki prawej.
W pierwszej chwili świat nam wszystkim się zawalił. Ale postanowiliśmy wspierać mamę i walczyć.
Już na drugi dzień mama pojechała do Bydgoszczy, dzięki znajomościom udało się dużo szybciej zorganizować badanie tomografem i embolizacje nerki.
Po kilku dniach mama była już w domu, miała czekać aż ta martwa nerka zacznie się kurczyć, i wtedy będzie można ją usunąć.
Po jakimś czasie mama wyczuła sobie guzek na ścięgnie przy szyi.
Zrobiła biopsję w naszym mieście. Okazało się, że wszyscy lekarze tutaj to jakiś żart.
Wynik przyszedł z błędami, opis był jedynie po łacinie.
Ale okazało się, że w tym guzku są komórki rakowe.
Czekaliśmy dalej. Mamę zaczęło boleć w plecach.
W Bydgoszczy zaczęto rozważać dwie opcję, usunięcie nerki i chemioterapia, lub odesłanie mamy do Warszawy na leczenie do doktora Szczylika.
Zdecydowali się na drugie wyjście. Czekaliśmy dwa miesiące na wizytę w stolicy.
W końcu przyszedł ten dzień. Z naszego miasta do Warszawy jedzie się siedem godzin.
Moja mama jechała tam z tatą całą noc samochodem.
Doktor Szczylik przyjął ją o 7 rano, poświęcił im CAŁE 5 minut w ciągu których powiedzial, że najpierw trzeba tą nerkę usunąć, wcześniej nie przyjmie jej na terapię. Po tym wyszedł.
Mama wróciła do Bydgoszczy. Odwiedziła prywatnie pewnego szanowanego doktora, ten zrobił USG i stwierdził, że są przerzuty do płuc i kręgosłupa (czy na USG naprawdę to widać?).
Doktor skierował ją jednak szybciej do centrum onkologii w Bydgoszczy, tam również dzięki znajomościom udało się szybciej zorganizować biopsję tej nerki, scyntygrafie kości oraz tomograf.
Z badania kości nie wynikało że są przerzuty do kości ("wynik niejednoznaczny dla metast."), lecz na wypisie ze szpitala napisane jest "przerzuty do układu kostnego".
Kiedy po tych badaniach wróciła do domu, bardzo zaczęły ją bolec plecy, do tego stopnia, że trzeba było jej pomóc przejść z pokoju do łazienki.
Skierowano mamię na radioterapię.... jak się okazało....paliatywną.
Teraz mama jest po kilku naświetlaniach i podaniu przez kroplówkę pamifosu 60.
Dodatkowo nakleja sobie dwa plastry durogesic 100 i doraźnie ketonal.... nadal boli... chociaż są dni, że mniej.
Wczoraj i przedwczoraj była dobrze, mama nawet chodziła sama (o kuli).
Dzisiaj cały poranek płakała, tak ją bolało.
Tak wygląda historia mojej mamy.
Teraz troszkę o nas.
Moi rodzice mają trojkę dzieci, dwie córki i mnie, najmłodszego syna.
Moja najstarsza siostra wyszła za mąż i obecnie mieszka za granicą, moja druga starsza siostra jest upośledzona umysłowo i mieszka z rodzicami.
Ja rok temu przeprowadziłem sie do Gdańska na studia, jednak odkąd mama zachorowała wracam w każdej wolnej chwili, bo wiem, że musze pomóc.
Dodatkowo ze mną sprawa jest o tyle ciężka, że jestem gejem.
Moi rodzice o tym nie wiedzą, gdyż wiem jak by zareagowali, wiele razy myślałem, żeby im o sobie powiedzieć ale boje się. Najzwyczajniej w świecie się boje.
Ciężko nam wszystkim. Ale radzimy sobie, trzymamy się... najlepiej z nas chyba trzyma się mama. Czasem płacze, ale ogólnie nie załamuje się.
Ja prawdopodobnie na jej miejscu nie poradziłbym sobie, z myślami, z bólem.
Zastanawiam się, czy to dziwne i złe, że myślimy i mamy nadzieję, że wszystko jeszcze może być dobrze?
Sam już nie wiem.
ale ciesze się, że mogłem to wszystko opisać.
[ Dodano: 2010-06-29, 10:56 ]
Zapomniałem jeszce napiac przy historii, że z biopsji nerki wynikało, że guz jest martwy i niegroźny i lekarze stwierdzili, że nie ma sensu jej usuwać.
[ Dodano: 2010-06-29, 12:04 ]
Zastanawiam się co powinniśmy teraz robić?
Zgłosić się do jakiegoś innego lekarza? Probować dalej dążyć do innego leczenia?
Na początek poprosimy o przepisanie/skany/zdjęcia wszelkich wyników badań, jakie były robione. RTG, TK, USG, histpaty, biopsje, scyntygrafia.
Kto aktualnie prowadzi leczenie? I jakie leczenie jest obecnie prowadzone, bo z Twojego postu wynika, że po paliatywnych naświetlaniach nic się nie dzieje. Czy mama jest pod opieką Poradni Leczenia Bólu?
Ok, później postaram się przepisać wszystkie wyniki badań.
W zeszłym tygodniu mama była w w poradni radioterapii centrum onkologii w Bydgoszczy. I teraz ni isę nie dzieje. Mama dostała jeszcze dwie dawki pamifosu 60, które pielęgniarka ma podac w domu za miesiac i za dwa miesiące. Dodatkowo mama dostała bezterminowe skierowanie na ponowna radioterapie paliatywną.
[ Dodano: 2010-06-29, 15:00 ]
Dobra, wyniki badań.
Pierwsze USG, 2 listopada ubiegłego roku: ( będę pisał tylko te najważniejsze rzeczy, w sensie tylko to co jest nie w porządku, pomijał zdrowe organy itd)
"Prawa nerka o całkowicie zaburzonej echostrukturze. W jej loży guz o wymiarach WHL od 146x88x139mm wyczuwalny palpacyjnie w prawym podżebrzu, nierownych zarysach wewnętrznych, chaotycznym przebiegu naczyn, litym charakterze niejednorodnej strukturze zbliżonej do wątroby z niewielkimi przestrzeniami płynowymi. Zmiana ta rozpsrzestrzenia się w kierunku przyśrodkowym ku tyłowi od żyły głównej, jej grubość pomiędzy kręgoslupem a tym naczyniem wynosi 35 mm. Zyła wymodelowana przez guz ku przodowi. Przepłw poniżej guza o zachowanej fazowości oddechowej. Poza tym w przestrzeni zaotrzewnowej zaraz przy odejsciu prawej t. nerkowej ognisko hipoechogeniczne 14x10mm- patologiczny ezeł cłonny. W dolnym biegu nerki lewej ognisko lite hiperechogeniczne- prawdopodobnie AML. Poza tym nerka prawidłowa. "
Pierwsze TK- 06.11.2009.
"Badanie wykonano po doustnym zakontrastowaniu jelit przed i po kontraście dożylnie trojfazowo.
Duży guz zajmujący większą część nerki prawej z niewielkim obszarem prawidłowego miąższu w częsci przedniej, z jej przemieszczeniem do przodu. Guz ma w przekrojach poprzecznych 164x105mm, wymiar pioonowy 144mm. Zarysy zewnętrzne guza nierówne z liznymi poszerzonymi naczyniami w jego obwodzie. Przylega na długim odcinku do prawego p[łata wątrobym ale z zachowaniem rąbka tkanki tłuszczowej, bez cech naciekania. ... PRawa żyła nerkowa niewidoczna, w jej rzucie widoczne patologiczne masy tkankowe o policyklicznym zarysie które ku dołowi od niej zajmuja pole VCI na dlugości ok. 40-50mm i mają wielkość na przekroju poprzecznym 37x41 mm ... dwie tętnice nerkowe po stronie prawej powiększone do 18 mm węzły cłonne wzdłuż aorty po stronie lewej i drobne w stronie prawej w sąsiedztwie trzustki iwnęk śledziony. Poszerzone naczynia w okolicy nadnerczowej prawej z dobrze wzmiacniającym się litym ogniskiem nad górnym biegunek guza wielk. 29x30mm- może odpowiadac metast. w fazie tętniczej w ogonie trzustkit trzy hiperwaskularne ogniska sr. 8, 15 i 16 mm.... Niejasny obras okolicy szyjki macicy- powiększona? pogrubiona?"
Pomijam wypisy ze szpitala któe były zbierane w międzyczasie kiedy mama jezdziła na kolejne badania
Scyntygrafia ukłądu kostnego 26.04 2010.
"Nierówny wychwyt znacznika w odcinkach th, l oraz na granicy l/s kręgosłupa- obraz scyntygraficzny niejednoznaczny do dalszej oceny klinicznej. nierównomierny metabolizm kostny w barkach, stawach krzyżowo-biodrowych i biodrowych- obraz zmian nietypowy dla meta. Pozostałe elementy ukłądu kostnego w normie"
I moze dam ostatni wypis ze szpitala w
bydgoszczy 21.06.2010
Rozpoznanie kliniczne: C64- nowotwór złośliwi nerki prawej, stan po embolizacji. Przerzuty do układu kostnego. Nagły niedowład kończyn dolnych. Stan po paliatywnej radioterapii.
Rozpoznanie histopatologiczne: CARCINOMA CLAROCELLULARE (co to znaczy?)
Zastosowane leczenie: radioterapia paliatywna prom. x 6 mv na obszar miednicy z jednego pola w jednej frakcji d. całk 8Gy/g
ICD-0 92.244- Radioterapia z zastosowaniem akceleratora liniowego.
Z mamą teraz jest tak, że po naświetlaniach i podaniu pamifosu nadal bardzo boli ją w okolicy biodra, panewki udowej....
czy już nic nie da się zrobić?
Mam jeszcze jedno pytanie, obecnie mama niewiele sie porusza ze względu na bół. Jak sama mówi, czułaby się bardzo dobrze, gdyby nie to.
Czy po radioterapii paliatywnej jest możliwe, żeby zaczęła chodzić bez bólu? Zakłądając przerzuty do kości.
Radioterapia może znacząco ograniczyć dolegliwości bólowe, być może nawet na jakiś czas całkowicie.
Problem jednak w tym, że przerzuty do kości powodują osłabienie struktury kostnej, często w stopniu na tyle znacznym, że może to prowadzić do złamań. Dlatego o możliwości chodzenia (ewentualnie z ograniczeniami, np. z pomocą balkonika) koniecznie musi wypowiedzieć się lekarz.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
