[jagoda1]

Nie wiem czy jest złe, tylko chodzi o to żeby wybrać to co jest dla chorego jak najlepsze. W sumie z tego co czytałam to chyba aktualnie najbardziej skuteczny zestaw cytostatyków. Tylko boję się że działania niepożadane i skutki uboczne mogą być zbyt silne... i co wtedy...
Tak, są podawane leki przeciwymiotne, ale jak narazie, dzisiaj nie zadziałaly. Mam nadzieję że jutro będzie lepiej...

[jagoda1]

Nie pisałam tu dużo... nie prosiłam o rady...
Ale wszystko co można było wyczytać o raku trzustki... tu jak i w całym internecie przeczytałam. I na pewno te wiadomości trochę mi pomogły... chociaż z drugiej strony może brak wiedzy o niemożliwości wyleczenia byłby jednak lepszy... Sama teraz nie wiem...
Założyłam tu ten wątek... więc muszę go też jakoś zakończyć...
Bo już wszystko się skończyło... choroba... cierpienie...ból (ale nie mój). Mój Kochany K. odszedł 9 września- dokładnie 5 miesięcy od postawienia diagnozy- rak ogona trzustki z przerzutami do wątroby. Niestety taka diagnoza nie stwarza możliwości cudu- stało się to co musiało... Była chemioterapia Folfirinox w Magodencie w Warszawie- niestety bardzo źle przez Niego przyjęta. Trafił po niej do naszego szpitala z odwodnieniem, neutropenią i ogólnie w bardzo złym stanie (chociaż wcześniej stan był naprawdę dobry). Można mieć pretensje do podejścia z w-wy czyli brak jakichkolwiek leków osłonowych i wpomagających odbudowę organizmu po chemii- ale teraz pretensje nie mają sensu. Kolejna wizyta w W-wie - i tylko propozycja typowej chemii czyli Gemzaru- brak jakiejkolwiek próby indywidualnego podejścia do pacjenta. Rozpoczęliśmy leczenie w Gdańskim Centrum Onkologii- i okazało się że jednak można jeszcze dać śmiertelnie choremu człowiekowi nadzieję i trochę radości. Naprawdę trafiliśmy na cudownego i miłego lekarza- a to jest w tej chorobie tak bardzo ważne...Okazało się że jednak jeszcze można zastosować dalej Folfirinox- w zmniejszonej dawce i trochę okrojonym składzie (w zasadzie to Folfox)... i było nawet dobrze... bez wymiotów i biegunek.. były dodatkowe leki- przede wszystkim zastrzyki powodujące wzrost granulocytów w szpiku... - o których w w-wie nikt nie wspomniał. I były 4 wlewy co 2 tygodnie... a potem niestety udar- lewostronny dość lekki... bylismy akurat w Gdańsku i tam był 1,5 tygodniowy pobyt w szpitalu- ale jeszcze odzyskał sprawność prawie całkowitą. Wróciliśmy na trzy dni do domu i znów wyjazd do Gdańska.. przyjęcie chemii... trzeciego dnia do domu.. a następnego dnia kolejny udar- tym razem prawostronny ciężki i brak mowy. Szpital - odział neurologiczny- znów prawie dwa tygodnie i wypis bo przecież wiadomo że nic już nie mogą pomóc... kolejne prawie dwa tygodnie to powolne umieranie... na szczęście były środki przeciwbólowe-tyle ile trzeba ... myślę że tak bardzo Go nie bolało- przede wszystkim ciągła obecność kochających bliskich osób sprawiła że ten ból i umieranie nie były dla Niego męką.... chociaż tak bardzo chciał żyć...
To taka krótka i sucha historia... chociaż moje oczy są od miesięcy ciągle mokre od łez...
Z tą chorobą się niestety nie wygrywa...
Jedyne co można to po prostu być przy chorej bliskiej kochanej osobie... tylko tyle i aż tyle.

[Caroline]

[Lidia Bieńkowska]

Przykro mi bardzo

[vioom]

Witaj,

Składam najszczersze wyrazy współczucia w związku z odejściem Twojego Ukochanego.

Chciałbym jednak poruszyć kwestię słów, które kierujesz w stosunku do Magodentu i Gdańskiego Centrum Onkologii. Znam częściowo kadrę z Magodentu i chciałbym, abyś, mimo wszystko odniosła się do pytań, które poniżej skieruję do Ciebie. Po prostu mam ogromne wątpliwości, czy rzeczywiście jest tam tak fatalnie, jak to odpisujesz? Rozumiem rozgoryczenie, żal i smutek ale takie opinie mogą być po prostu bardzo krzywdzące, szczególnie dla miejsca o którym inni pacjenci i ich rodziny mają zdanie... znakomite. Oto moje pytania:

jagoda1 napisał/a:

Była chemioterapia Folfirinox w Magodencie w Warszawie- niestety bardzo źle przez Niego przyjęta.

1) Czy zła tolerancja chemioterapii, której możliwe skutki uboczne zostały Wam przestawione i na którą wyraziliście zgodę jest winą Magodentu? Albo czy jest winą chorego? Ani tu ani tu winnego nie dostrzegam...

jagoda1 napisał/a:

Trafił po niej do naszego szpitala z odwodnieniem, neutropenią i ogólnie w bardzo złym stanie (chociaż wcześniej stan był naprawdę dobry).

2) Czy w momencie wystąpienia niepokojących objawów kontaktowaliście się z lekarzem dyżurnym z Magodentu? Jeśli tak, to jakie były zalecenia?

jagoda1 napisał/a:

Można mieć pretensje do podejścia z w-wy czyli brak jakichkolwiek leków osłonowych i wpomagających odbudowę organizmu po chemii-

3) Jakie leki osłonowe masz na myśli?
4) Jakie leki wspomagające odbudowę organizmu masz na myśli?

jagoda1 napisał/a:

Kolejna wizyta w W-wie - i tylko propozycja typowej chemii czyli Gemzaru- brak jakiejkolwiek próby indywidualnego podejścia do pacjenta.

5) Jak wg Ciebie powinno wyglądać indywidualne podejście do pacjenta? Skąd przekonanie, że takie postępowanie nie było słuszne?

Pozwól, że jeszcze napiszę parę słów odnośnie Twoich dalszych wypowiedzi.

jagoda1 napisał/a:

Okazało się że jednak jeszcze można zastosować dalej Folfirinox- w zmniejszonej dawce i trochę okrojonym składzie (w zasadzie to Folfox)... i było nawet dobrze... bez wymiotów i biegunek.. były dodatkowe leki- przede wszystkim zastrzyki powodujące wzrost granulocytów w szpiku... - o których w w-wie nikt nie wspomniał.

Czy stosowanie chemioterapii FOLFOX we wspomnianych rozpoznaniu jest korzystniejsze niż Gemzar w monoterapii? Skąd wiadomo, że FOLFOX jest lepszy niż Gemzar?
Może wyjaśnieniem nie wspominania o czynnikach wzrostu granulocytów był fakt, że żaden kompetentny onkolog nie poda G-CSF "profilaktycznie" każdemu pacjentowi przyjmującemu chemioterapię bo jest to leczenie mocno toksyczne i muszą istnieć do niego uzasadnione wskazania. Tylko pacjenci o ponadprzeciętnym ryzyku wystąpienia neutropenii otrzymują wspomniany już po pierwszym kursie. Takie ryzyko jest oceniane u każdego chorego przed rozpoczęciem leczenia.

jagoda1 napisał/a:

I były 4 wlewy co 2 tygodnie... a potem niestety udar- lewostronny dość lekki... bylismy akurat w Gdańsku i tam był 1,5 tygodniowy pobyt w szpitalu- ale jeszcze odzyskał sprawność prawie całkowitą. Wróciliśmy na trzy dni do domu i znów wyjazd do Gdańska.. przyjęcie chemii... trzeciego dnia do domu.. a następnego dnia kolejny udar- tym razem prawostronny ciężki i brak mowy.

Czy analogicznie do wcześniejszych stwierdzeń nie można napisać, że powodem obu udarów była chemioterapia FOLFOX? Może jakby był to Gemzar to do udaru nie doszłoby? Oczywiście ja nigdy bym się pod takimi stwierdzeniami nie podpisał ale wykazuję brak obiektywnego spojrzenia na całość choroby i leczenia Twojego Ukochanego.

Jeszcze raz napiszę. Odejście każdej bliskiej osoby jest, bez cienia wątpliwości najgorszym przeżyciem, jakiego można doświadczyć. Współczuję serdecznie ale także proszę o wyważenie swoich opinii i osądów, szczególnie w czasie, kiedy emocje odgrywają tak wielką rolę w życiu.

Pozdrawiam serdecznie!

[Agnese]

[jagoda1]

Witam

Celem mojego wpisu naprawdę nie było podważanie jakichkolwiek umiejętności medycznych konkretnie kadry z Magodentu. Chciałam opisać tylko bardzo któtko historię choroby i leczenia... być może był to zbyt powierzchowny opis i dlatego to wrażenie że mam jakiś żal o złe leczenie w W-wie. W tym przypadku niestety każde leczenie jest niedobre- bo żadne nie doprowadzi do wyleczenia...
Aczkolwiek oceniając zupełnie subiektywnie było nam dużo lepiej w Gdańsku... może to bliskość morza które On tak lubił... ale bardziej jednak podejście lekarza do którego trafiliśmy.
Ja nie powiedziałam przecież że w Magodencie było fatalnie.
Było tak jak napisałam. Pierwsza wizyta- i na podstawie stanu ogólnego propozycja Folfirinoxu (pani doktor wcale o skutkach ubocznych tak szczegółowo nie opowiadała- powiedziała tylko że jest to chemia agresywna). Ale niestety od razu nie można było jej rozpocząć - dopiero po złożeniu wniosku do NFZ, weryfikacji i kwalifikacji. Do tej pory nie wiem czemu w Gdańsku ta chemia była dostępna od razu zdaje się podana po trzech dniach od wizyty. Natomiast w Warszawie miało trwać to 2 tygodnie- ostatecznie jednak czekaliśmy prawie miesiąc na decyzję.
Po pierwszym wlewie tak chyba po trzech dniach skutki uboczne zaczęły dawać o sobie znać- przede wszystkim wymioty, brak apetytu, potem doszła biegunka. w sumie wiedzieliśmy że tak może być - tyle zresztą też powiedziała pani doktor gdy udało się dodzwonić chyba po dwóch dniach prób. Wtedy już poza tym wezwaliśmy pogotowie i jakoś udało się tą sytuację opanować po 9- dniowym pobycie na naszej onkologii.
Kolejna wizyta w W-wie. Pani doktor powiedziała tylko że pacjent się "nie spisał" i pozostaje monoterapia gemcytabiną. Ja wcale nie twierdzę że folfox był w tym przypadku lepszy- wiadomo tylko jakie są statystyki co do długości życia przy tych rodzajach chemii (mam na myśli folfirinox i gemzar). I przy pewnej świadomości chorego co do swojej choroby i leczenia było to jednak jakieś podcięcie skrzydeł...
Trafiliśmy wtedy do Gdańska. I tak jak pisałam wcześniej do zupełnie subiektywna ocena... bardziej emocjonalna niż racjonalna (napisałam wcześniej że przeczytałam wszystko o raku trzustki- ale to oczywiście przesada). Tu p. doktor potrafił poświęcić na pierwszą wizytę pewnie ok. godziny czasu i na każdą następną tyle ile potrzeba aby o wszystko się wypytać i dokładnie wszystko wytłumaczyć... potrafił sam kilkakrotnie zadzwonić aby dopytać się o stan chorego po pierwszym udarze (bo chciał spokojnie pójść na urlop wiedząc co dzieje się z jego pacjentem)... taką widzę różnicę pomiędzy tymi dwoma ośrodkami. Podejście lekarza jest tak bardzo ważne... W warszawie jest więcej pacjentów, jest inaczej... każdy lekarz jest tylko człowiekiem, każdy jest inny...
Dlatego to czy leki przepisane w gdańsku do przyjmowania ( nolpaza, dexametazon, te zastrzyki na wzrost granulocytów) miały jakiekolwiek znaczenie, czy pomogły czy nie to teraz nie ma naprawdę dla mnie znaczenia... to czy udary były wynikiem tej chemii- raczej nie.. bo cała diagnoza zaczęła się od zakrzepicy i raczej udary były skutkiem zmian w krzepliwości krwi powodowanej przez raka... pierwszy udar był po jednodniowym nieprzyjęciu heparyny gdyż miał być wszczepiony port- może więc to było przyczyną...
To naprawdę nie ma już znaczenia...
Ważne jest to że do Gdańska jeździł z nadzieją i wiarą... że tam ktoś chce naprawdę ratować Jego życie... do końca...


Dziękuję bardzo za wyrazy współczucia...

Wszystkim obcującym z chorobą i śmiercią życzę dużo siły
Pozdrawiam

[asia 1975]

Bardzo Ci współczuję straty.Wy walczyliście 5 miesięcy, my troszkę dłużej, jednak czytając Waszą historię o tej chęci życia ,o nadziei na wyleczenie, to tak jakbym czytała o swoim Tatusiu, który właśnie dziś skończyłby 62 lata, a mi niestety pozostało tylko pójść na cmentarz... okrótna to choroba i tak bardzo brak jest naszych bliskich.