[xena28]

Witajcie, bardzo się cieszę, że znalazłam to forum. Dziś krótko, ponieważ już późno.

Mam 40 lat, w listopadzie dowiedziałam się, że mam płaskonabłonkowego raka przełyku. Jestem po gastroskopiach, wycinkach, usg, petach, mam założoną stomię do odżywiania. Gadzina usadowiła się tuż pod gardłem, ma 14 cm długości i zajmuje 2/3 przełyku, do tego na kilku węzłach w okolicy tarczycy.

W poniedziałek zaczynam leczenie chemioradioterapią - cisplatyna +5 fluorouracyl i napromienianie. Poniedziałkowa chemia ma być bardzo długa + napromienianie, potem do końca tygodnia chemia razem z radioterapią, w weekend przerwa, potem same napromieniania. Razem ma być 6 tygodni napromieniania i 4-5 cykli chemii.

Czy ktoś się orientuje jakie są szanse na wyleczenie tego choróbska i na co należy się nastawić przy takiej metodzie leczenia ( w sensie skutki, ból itp)?
Moja pani doktor powiedziała, że jedziemy "po bandzie" (maksymalne dawki wszystkiego) i mam 80% na wyleczenie, ale gdzieś wyczytałam, że może to być 50 do 80%.

Jutro podam szczegółowe wyniki badań, bo wiem, że to ważne aby móc coś konkretnego stwierdzić.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2013-01-12, 22:57 ]
Czekamy w takim razie na wyniki.

[Joasia51]

To podobna sytuacja jak u mojego męża. Od sierpnia miał kłopoty z połykaniem. We wrześniu miał gastroskopię i pobrano wycinek. Mąż ma też raka płaskonabłonkowego przełyku. Guz jest nieoperacyjny, bo też znajduje się w części szyjnej. Jednak u męża te wsystkie badania długo trwały. W grudniu miał dopiero badanie Pet które wykazało przrzuty do węzłow chłonnych przytchawiczych i żołądka. Dlatego też leczenie radykalne nie wchodzi w grę tylko paliatywne. Mąż jest po tygodniowej radioterapii. 22 stycznia następna wizyta w CO. Mąż czuje się w miarę dobrze. Je tylko pokarmy zmiksowane, ale ma jejunostomię czyli dożywianie jelitowe. Gotowe pokarmy mamy z Poradni Zywienia Domowego tzw. Fresubin. Oprócz chrypki i kaszlu nie ma żadnych objawów.
Jestem zła, że tak długo był diagnozowany i że doszło do przrzutów. Ale trzeba być dobrej myśli i walczyć i jeszcze raz walczyć z tą chorobą, nie wolno się poddawać. Pani jest jeszcze taka młoda, zresztą mój mąż ma też dopiero 53 lata.
Czy Pani ma też założoną jeunostomię?

[xena28]

Najpierw badania i wyniki:

RTG klatki piersiowej 22.11.2012
Jamy połucnowe wolne. Pola płucne bez ewidentnych zmian ogniskowych i zagęszczeń miąższowych. Serce RTG w normie.

USG jamy brzusznej 22.11.2012
Wątroba niepowiększona, normoechogenna, bez cech cholestazy, bez wydzielających się zmian ogniskowych. Pęcherzyk żółciwy cienkościenny, o wolnym świetle. PŻW nieposzerzony. Trzustka, śledziona w normie USG. Obie nerki o prawidłowym położeniu, bez cech zastoju, bez widocznych złogów. Aorta brzuszna nieposzerzona. Przestrzeń zaotrzewnowa wolna. Pęcherz moczowy miernie wypełniony.

Gastroskopia 23.11.2012
Aparat wprowadzono bez trudności. W początkowym odcinku przełyk bz. 20 cm od siekaczy obecna jest masa egzofityczna o niejednorodnej, broczącej powierzchni. Zmiana ciągnie się na długości 7 cm. Aprat przechodzi ponad zmianą bez trudności. Przełyk w pozostałym odcinku bz. Linia Z wyraźna. Wpust bz. Fałdy bł. śluzowej żołądka prawidłowo rozwinięte. Perystaltyka obecna. Błona śluzowa żołądka "łososiowa" elastyczna. Dno żołądka i okolica podwpustowa oglądaniem w inwersji bz. Trzon i cz. przedodźwiernikowa niezmienione. Odźwiernik kształtny. Guz przełyku 6 wycinków.

TK kl. piersiowej 23.11.2012
Jamy opłucnowe wolne od płynu. Niewielkie zmiany pogruźlicze w szczytach obustronnie. Pola płucne bez zagęszczeń miąższowych i zmian ogniskowych. Powiększonych węzłów chłonnych w zakresie śródpiersia i wnęk nie uwidoczniono.
W 2/3 proksymalnych długości przełyku na odcinku ok 14 cm nieregularne pogrubienie ściany przełyku do 15 mm szerokości, naciek przylega bezpośrednio do tchawicy i kręgosłupa bez ewidentnych cech naciekania w/w. Na szyi po str. prawej w przyleganiu do żyły szyjnej wewnętrznej na wysokości tarczycy powiększony węzeł chłonny 14x10 mm, se3 im 40.
Tchawica i oskrzela drożne. Nadnercza bz.

30.11.2012 - wynik badania histopatologicznego:
Rodzaj i opis pobranego materiału: przełyk - guz
Rozpoznanie i dane kliniczne: Ca susp.
Wynik
I Rozpoznanie makroskopowe: 5 wycinków śr 0,1- 0,3cm
II Rozpoznanie mikroskopowe: Carcinoma planoepitheliale non keratodes G2, partim carcinoma preinvasivum

PET
Twarzoczaszka i szyja:
Rozlane pobdzneie emtabooiczne w tylnej ścianie części nosowej gardła, migdałkach podniebnych i językowym SUV 14,8. Pobudzone metabolicznie węzły głębokie, do przodu od żyły szyjnej wewnętrznej do 11 mm SUV 7,8 na wysokości kości gnykowej po stronie prawej, 10 mm SUv 5,0, po lewej. Nadobojczykowo pojedyncze węzły 10x7 mm SUV 9,2 po prawej 8x13 mm SUV 8,0 po lewej. Na wysokości węzłów po prawej stronie przełyku ognisko 20x25x20 mm SUV 31,8 odpowiadające masie przechodzące w części dolnej bez ścianę przełyku wyrażnej granicy na ścianie przełyku

Klatka piersiowa:
Ogniko patologiczneog pobudzenia metabolicznego w pogrubialej ścianie przełyku od wysokości otworu górnego klatki piersiowej do wysokości spływu górnych żył płucnych do 34x25x98 m SUV 53,0. Pobudzone metabolicznie węzły chłonne - 7x14 mm SUV 9,2 po lewej.
stronie przełyku na wysokości śródpiersia górnego, na wysokości lewego oskrzela głównego, wrzecionowat 10 mm SUV 5,0 na lewo od łuku aorty. W lewym dole pachowy węzły 6x11 mm SUV 6,7 i 8 mm SUV 3,0. Poza tym prawidłowy obraz metabolizmu glukozy.
Miąższ płuc bez zmian litych i nacieków.

Jama brzuszna i miednica:
Prawidłowy obraz metabolizmu glukozy. Węzły chłonne niepowiększone. wątroba, trzustka, nerki, nadnercza, śledziona bez zmian ogniskowych w KT.

Układ kostny:
Bez ognisk patologicznegfo pobudzenia w zakresie badania.

WNIOSKI:
Ognisko procesu rozortsowego w części piersiowej przełyku z przerzutami do węzłów okołoprzełykowych i nadobojczykowych. Obraz gardła i węzłów chłonnych górnych szyii sugeruje zmiany zapalne - do oceny miejscowej (brak objawów w wywiadzie).
Węzły w lewym dole pachowym do oceny usg - mogą odowiadać wynaczynieniu radiofarmaceutyku przy podaniu.

UFFF.... przepisane! PET przepisałam na "żywca" bo nie mam pojęcia, czy to błędy, czy tak miało być.
Czy ktoś wie, co oznacza to SUV i G2 ??

[ Dodano: 2013-01-13, 15:05 ]
Joasiu, to że wszyscy mają mnie za młódkę jest plusem tej choroby .
Mam zamontowaną stomię - to taka rurka wystająca z brzucha, pokarm wędruje prosto do żołądka. Jak na razie jem jeszcze ,,górą,, rozdrobniony pokarm np, ziemniaki z sosem, drobno utartą marchew ze śmietaną i pokrojone drobniutko mięsko, popijam to wszystko dużą ilością herbaty chociaż czasem zdarza się, że jak nabiorę za dużo na widelec to utyka i muszę poczekać aż się rozmoczy herbata i przejdzie. wszystko zależy od dnia - nieraz jedzenie przechodzi bez problemów, a nieraz z trudem. Rurką wrzucam np sk z buraków który niezbyt mi smakuje.
Rzeczywiście szybko udało mi się zrobić badania, ale to zasługa moich najbliższych - często siedzieli na upartego w gabinetach lekarzy i nie ruszyli się z miejsca bez skierowania.
Nigdy bym nie wpadła na to, że mam taką chorobę, zaczęło się w pażdzierniku od problemów z przełykaniem, potem wizyta u lekarza i kolejne diagnozy.
U mnie ma to być leczenie radykalne i podobno szansa na całkowite wyleczenie jest.
Mam nadzieję, że u Was też wszystko dobrze się skończy, trzeba być dobrej myśli, pozytywne myślenie jest bardzo ważne, chociaż sama wiem, że łatwiej to powiedzieć niż zrobić.

[madzia1]

Podziwiam. Kibicuję i trzymam kciuki

[xena28]

Madzia dziękuję.
Jutro ciężki dzień - pierwsza chemia, boję się jak nie wiem, kroplówki mają lecieć bardzo długo, bo najpierw ma być nawodnienie organizmu + sterydy, potem cisplatyna, potem znowu nawodnienie i na końcu radioterapia, przed kroplówkami emend przeciwwymiotnie (bo przełyk wąski i nie ma którędy wymiotować ).Później do końca tygodnia prawdopodobnie 5 fluorouracyl+ napromienianie.

Czy ktoś miał już może podobny schemat?? Nie wiem na co się przygotować, jakie skutki uboczne, jakieś bóle??? jeśli tak to kiedy????
No i nie mogę rozszyfrować tych symboli z PEta , nawet nie za bardzo się orientuję które to stadium choroby.

[Gazda]

Gdzie się leczysz? Ja dostawałem chemię według podobnego schematu. Zniosłem ją bezproblemowo.

[xena28]

Witaj Gazdo, leczę się w Akademii Medycznej w Gdańsku, jestem pod opieką dobrej wróżki, takich lekarzy jak ona można policzyć na palcach, w wigilię wyszła z pracy ostatnia uśmiechając się do ostatniego pacjenta. Podziwiam takich lekarzy.

[ Dodano: 2013-01-13, 23:33 ]
Fajnie, że do mnie wpadłeś, jesteś legendą na forum . Jeśli dobrze to zniosłeś, to może mi też się uda, dzięki za wsparcie.

[Gazda]

Ściągnij sobie fajne filmy, czytaj książki, bo będziesz się strasznie nudzić. Chemioterapia odbije się na Twoim obrazie krwi i włosach, a przy dobrym nastawieniu samopoczucie nie powinno ulec zmianie, więc nie ma co demonizować chemii. Jak zauważysz wypadanie włosów (może to być w trakcie, albo po drugim cyklu) - ogól sobie głowę maszynką, i zacznij nosić chustki, żeby nie przewiało Ci głowy. Uwierz, że to lepsze niż ratowanie resztek włosów, które i tak wypadną. A te które odrosną, będą ładniejsze

[ Dodano: 2013-01-13, 23:40 ]
Aaa... w kwestii filmów... "Jestem legendą". Film fajny, ale nie o mnie

[xena28]

Hehe .
Włosy już przed stomią ścięłam najkrócej jak się da, żeby się po chemii nie wkurzać , trochę odrosły sqbane. Szczerze mówiąc wypadanie włosów nie boli, więc się tym nie za bardzo przejmuję. Moi najbliżsi chcą żebym zamówiła perukę, ale mi to ,,dynda,, przyjaciele - Ci prawdziwi i tak do mnie przyjdą nawet jak będę robić w pampersy , a jak komuś się nie podoba to niech nie patrzy i tyle. Bardziej obawiałam się innych objawów po tej chemio i radioterapii.
Gazdo, potrafisz rozszyfrować te skróty z PETa??? I nie mam pojęcia gdzie to stadium choroby opisali, ślepa jestem czy co ????

[Gazda]

Skróty (SUV) - świadczą o poziomie metabolizmu glukozy. Nie jestem specjalistą od nowotworów układu pokarmowego, i sam sposób opisywania wyniku PET-CT tam, gdzie się leczę, jest inny. Z całą pewnością niebawem znajdzie się ktoś, kto poprawnie zinterpretuje wyniki Twoich badań.

[xena28]

Dzięki Gazdo, skoro będę się nudzić, to może poczytam sobie spokojnie wątki na forum. Przegladałam na razie tak ogólnie, ale sporo ciekawych tematów znalazłam, m.in wątek o Twojej chorobie.

[Gazda]

Jeśli chodzi o lektury innych wątków, to raczej zacznij od tych poświęconych przygotowaniu do chemio- i radioterapii. I naprawdę... znajdź czas na uśmiech i myślenie o czymś innym niż choroba...

[Masza]

xena28, trzymaj się, życzę dużo siły i optymizmu

[DorotaP]

xena28 napisał/a:

Obraz gardła i węzłów chłonnych górnych szyii sugeruje zmiany zapalne - do oceny miejscowej (brak objawów w wywiadzie).

xena28 napisał/a:

PET Twarzoczaszka i szyja: Rozlane pobdzneie emtabooiczne w tylnej ścianie części nosowej gardła, migdałkach podniebnych i językowym SUV 14,8. Pobudzone metabolicznie węzły głębokie, do przodu od żyły szyjnej wewnętrznej do 11 mm SUV 7,8 na wysokości kości gnykowej po stronie prawej, 10 mm SUv 5,0, po lewej. Nadobojczykowo pojedyncze węzły 10x7 mm SUV 9,2 po prawej 8x13 mm SUV 8,0 po lewej. Na wysokości węzłów po prawej stronie przełyku ognisko 20x25x20 mm SUV 31,8 odpowiadające masie przechodzące w części dolnej bez ścianę przełyku wyrażnej granicy na ścianie przełyku

Czy te wnioski nie są wystawione zbyt pochopnie?
Czy to nie są za duże wartości jak na zapalenie?
Dobrze to przepisałaś?

[Gazda]

"Rozlanie metaboliczne" jest charakterystyczne dla procesów zapalnych. Węzły można by przebadać na USG, w celu stwierdzenia, czy mają zachowaną torebkę tłuszczową - ale teraz nie ma to najmniejszego sensu, skoro przyjęto schemat leczenia zakładający (pewnie słusznie), przerzuty węzłowe. Co do wysokiego indeksu SUV w nosogardle - też mnie zaniepokoiło, ale konsultowałem - taki współczynnik SUV może niekiedy występować w stanach zapalnych.