[Renata66]

Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=.

---

Witajcie, to, że trafiłam na to forum, to jedyne światełko w tunelu w ciągu ostatnich kilkunastu dni. Jestem pod wrażeniem jego jakości, kompetencji osób, które się tu wypowiadają. Spędzam tu ostatnio sporo czasu, szukam informacji, czytam o tym jak walczą inni. Dziękuję, że jesteście. To wielka rzecz.

Nasza walka o zdrowie i życie taty trwa dopiero od miesiąca. Tatuś ma na imię Zdzisław, ma 70 lat i zachorował na raka płuca prawego z przerzutami do mózgu, dwa ogniska meta – nieoperacyjne.

1.Z tomografii klatki piersiowej(CT) – w PS4 lity guzek 32-25 mm, MR głowy – w płacie czołowym prawym lita masa 16x17 mm, druga 19x15mm we wzgórzu po lewej stronie.
2.Wykonano także bronchofiberoskopię – Carcinoma non microcellutare – rak niedrobnokomórkowy
Rozpoznanie: Rak niedrobnokomórkowy płuca prawego , Meta do CUN
3.Rak płuca nie dał żadnych objawów, objawy neurologiczne dał przerzut – drętwienie strony prawej twarzy i dwóch palców prawej ręki, lekkie problemy z mówieniem.

Tata był już w 3 szpitalach. W ostatnim na Oddziale Radiologi wykonano mu 1 marca radioterapię techniką stereotaktyczną promieniami fotonami 6MV. Otrzymał na okolicę czołową prawą – 18 GY, na okolicę lewej wyspy – 18 GY. Po trzech dniach wyszedł ze szpitala. Był konsultowany przez neurochirurga – guzy nie kwalifikują się do leczenia operacyjnego. Teraz 18 marca idzie do kolejnego szpitala, na oddział onkologiczny będzie miał chemioterapię, w związku z guzem płuca. W dniu przyjęcia będzie miał między innymi KT klatki piersiowej, USG jamy brzusznej, Echo serca oraz CT głowy, żeby ustalić czy radioterapia zadziałała.

Tatuś schudł 4 kilogramy, ale zawsze był szczupły, więc to u niego widać. Dostaje sterydy, więc apetyt na początku miał za czterech, teraz je mniej, ale je. Początkowo był w gorszej kondycji psychicznej, jeździliśmy do niego do szpitala dwa razy dziennie, żeby nie był z tym sam. Teraz jest lepiej, szczególnie, że jest w domu. Prócz objawów neurologicznych nie skarży się na nic. Choć wczoraj lekko się przeziębił. Być może przez osłabienie odporności – stres, radioterapia, jak sądzę. Generalnie, jeśli tak można powiedzieć w tej sytuacji, jest w dobrej kondycji. Mieszkam w Warszawie, tata w Poznaniu. Jeżdżę co dwa tygodnie na kilka dni. Tatą opiekuje się mama i mój brat. Tatuś jest w pełni świadomy sytuacji. Sporo sam usłyszał i wywnioskował z rozmów lekarzy. Nie rozmawiamy z nim tylko o rokowaniach. Dokumenty i wyniki badań dotyczące guzów mózgu diagnozuje jeszcze inny neurochirurg, w innym mieście, chcieliśmy mieć pewność, że rzeczywiście guzy są nieoperacyjne. Jeszcze nie mamy odpowiedzi. Zaznaczam, że moim zdaniem lekarze w Poznaniu dobrze się tatusiem zajęli. Przewozili go ze szpitala do szpitala. Załatwiali konsultacje, badania. Nie zostawili nas z tą straszną wiadomością samych. Rozmawiałam długo z lekarką z oddziału pulmonologii, na którym tata był diagnozowany. Na radioterapię trafił od razu, gdy była znana diagnoza.

Prosiłabym o pomoc i o odpowiedź na następujące pytania:
1.Co jeszcze moglibyśmy w tej sytuacji zrobić?
2.Jak przygotować się do chemioterapii – mamy jeszcze tydzień. Tata miał niedokrwistość. HGB na dzień 1 marca, gdy był przyjmowany na radiologię – 6,4 mmol/L, TBC 3,82 T/L, WBC 10,2 G/L. Pije sok z buraków, je marchew z jabłkiem, ryby, czekoladę 75% kakao, pomidory, zupy, tatara itp. Co jeszcze?
3.Czego można się spodziewać po pierwszej chemii? Co powinnam wiedzieć? Czego nie zaniedbać?
4. Czy można już podawać nutridrinki i jakie? W ich opisie czytam, że należy je stosować pod kontrolą lekarza.

Jesteśmy na początku drogi. Staram się sporo czytać na temat tej choroby. Ale być może coś przegapiłam? A na pewno sporo jeszcze nie wiem. Będę wdzięczna za wszelkie uwagi.

Pozdrawiam ciepło wszystkich, którzy walczą i ich bliskich
Renata

[absenteeism]

Prosimy o pełne wyniki badań - TK klatki, MRI głowy.
Czy w histopatologii nie określono podtypu raka niedrobnokomórkowego?

[Renata66]

Mam tylko karty informacyjne z leczenia szpitalnego z uwzględnieniem procedur jakie zostały wykonane, epikryz, zaleceń i rozpoznanie, które jest jednozdaniowe. Z tego co mi wiadomo nie dostał innych wyników. Ma tylko w domu dwie płyty z CT i MR. Nie widzę w tych dokumentach podtypu. Chyba go nie ma. Nie ma także stopnia zaawansowania. Powiedziałam o tym lekarce, która go diagnozowała. Usłyszałam, że to IV stopień. O jakie wyniki chodzi dokładnie? Sądzę, że zostały w szpitalu.

[absenteeism]

Renata66 napisał/a:

O jakie wyniki chodzi dokładnie? Sądzę, że zostały w szpitalu.

O tomografię klatki i rezonans magnetyczny mózgowia.
Nie ma ich w kartach wypisowych ze szpitala? TK i MRI były robione podczas pobytu w szpitalu czy prywatnie?

Renata66 napisał/a:

Nie ma także stopnia zaawansowania. Powiedziałam o tym lekarce, która go diagnozowała. Usłyszałam, że to IV stopień.

Tak, to IV stopień z racji przerzutów odległych do mózgu.

Renata66 napisał/a:

Jak przygotować się do chemioterapii

Nie przeziębiać się i tyle. "Na zapas" wyników się nie poprawi.

Renata66 napisał/a:

Czego można się spodziewać po pierwszej chemii? Co powinnam wiedzieć? Czego nie zaniedbać?

Na Forum jest wieeeele wątków, gdzie opisywane są doświadczenia pacjentów po chemii - przejrzyj, poszukaj.

Renata66 napisał/a:

Czy można już podawać nutridrinki i jakie?

A tata nie ma ochoty na jedzenie, że chcesz włączać nutridrinki? Piszesz, że mniej, ale je, więc na razie bym nie przesadzała ze wspomaganiem. Dobrze doprawiane potrawy, takie jakie tata lubi, małe porcje a częste, i powinno wystarczyć.

[Renata66]

Tomografia klatki piersiowej i rezonans magnetyczny były robione w szpitalach. W kartach informacyjnych są tylko te informacje, które napisałam w poście. MRI głowy z dnia 1.02 - guz w płacie czołowym lewym o średnicy 17 mm oraz drugie ognisko we wzgórzu lewym o średnicy 19 mm oraz CT – w PS4 lity guzek 32-25 mm, MR głowy – w płacie czołowym prawym lita masa 16x17 mm, druga 19x15mm we wzgórzu po lewej stronie.

Plus info o tym, że w cytologii w popłuczynach oskrzelowych komórek nowotworowych nie stwierdzono ani prątków kwasoopornych. Z tego co piszesz rozumiem, że powinniśmy dostać jeszcze inne wyniki tak - bardziej szczegółowe? Tata 18 idzie do WLKP Centrum Pulmonologii. Tam zapewne zostały wyniki Tomografii Klatki.

Dziękuję za odpowiedzi

[absenteeism]

Renata66 napisał/a:

powinniśmy dostać jeszcze inne wyniki tak - bardziej szczegółowe?

Zwykle pełne wyniki umieszczane są w kartach wypisowych, jeśli nie - powinno się poprosić o ksero pełnych wyników TK czy MRI, pacjent ma prawo do posiadania kopii wyników swoich badań.

[Renata66]

Też wydawało mi się, że te wyniki są niepełne, doszłam do tego, gdy czytałam tu szczegółowo posty innych. Zajmę się tym, gdy teraz pojadę do rodziców. Dziękuję za zwrócenie uwagi na to.

[Renata66]

Mój tata choruje na raka płuc z przerzutem do mózgu - IV stopień. Dotąd miał radioterapię stereotaktyczną - otrzymał na okolicę czołową prawą 18 Gy, na okolicę lewej wyspy - 18 Gy. W poniedziałek miał pierwszą chemię. Z tego co wiem ma mieć cztery cykle - jedną chemię dużą(miał 18 marca), jedną małą (termin 26 marca), jedną duża (termin 9 kwietnia) i znów małą. Ocena stanu zdrowia - badania TK głowy i klatki piersiowej, morfologia - przed trzecią chemią. Tata otrzymał podczas pierwszego cyklu karboplatynę (560 mg) i navelbine (vinoselbinum) plus leki przeciwwymiotne i przeciwalergiczne, jak wyczytałam. Dziś dowiedziałam się od lekarza, że to chemia paliatywna.

Na razie tata czuje się dobrze. Nie obserwujemy widocznych skutków ubocznych chemii. Twierdzi, że nie odczuwa żadnych dolegliwości, poza zaparciami. Choć drugiego dnia po chemii był apatyczny, nerwowy. Ale dziś był już na spacerze, poszedł do sklepu. Bardzo schudł, ale na szczęście apetyt mu dopisuje. Bierze sterydy i je więcej niż zwykle, jednak waga nie idzie w górę. Tatę bardzo to martwi.

Mam kilka pytań, może forumowiczom odpowiedzi na nie wydadzą się oczywiste, ale ja mam świadomość choroby taty dopiero od półtora miesiąca. Z trudem sobie z tym radzę. Proszę wiec się nie dziwić moim - być może oczywistym pytaniom. Sporo czasu spędzam na tym forum i dużo czytam, jednak nie wszystko jest dla mnie jasne. Nie mam, bo nie mogę mieć, dystansu do tej choroby, bo dotyczy osoby mi najbliższej. Jest we mnie za dużo żalu, wściekłości i buntu , i bólu.

To mnie nurtuje:

1. Czy na tym etapie choroby jest w ogóle możliwa poprawa wagi - chciałabym żeby tym się chociaż tata nie martwił.
2. Znam definicyjną różnicę pomiędzy chemią zwykłą a chemią paliatywną. Ale czy zdarza się, że chemia paliatywna może zatrzymać na dłuższy czas postęp choroby - dłuższy, mam ty na myśli kilka miesięcy? Naturalnie nie chodzi mi o to, aby ktoś się bawił w Pana Boga - potrzebuję jasnej, rzeczowej wiedzy.
3. Tata je to co lubi. W sporych ilościach, ale dopytuje o nutridrinki, o których mu kiedyś powiedziałam, czy je podawać? Czy one mogą pomóc utrzymać wagę, która i tak jest niska, bo tata zawsze ważył niewiele?
4. Czy skoro zaplanowano cztery cykle chemii to oznacza, że nawet gdyby był postęp w zmniejszaniu masy guza i dobra tolerancja na chemię, to więcej cykli nie będzie? Tata ma zdrowe serce, nerki, wątrobę.
5. Nie ukrywamy przed tatą jego stanu. Dużo sam usłyszał w szpitalach, w których był. Zdaje sobie sprawę, że skoro jego guzy nie są operacyjne, stan jest zły. Pytałam czy chciałby przeczytać książkę na temat raka, którą tutaj na forum polecano - odmówił. Nie wie też, że chemia jaką dostaje to chemia paliatywna. Czytałam tutaj opinię, że należy mówić tyle ile chory chce usłyszeć. Może podzielicie się ze mną swoimi przemyśleniami - czy rozmawiać z tatą o sprawach ostatecznych? Mój tata ma na imię Zdzisław, jest zodiakalną panną, lubi porządek i załatwianie swoich spraw do końca. Dlatego pytam. Mam siłę, aby to zrobić. Ale nie wiem czy powinnam...
6. I pytanie techniczne - czy należy i jak założyć profil w zakładce trzymamy kciuki? Bo nie wiem jak to funkcjonuje.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2013-03-22, 19:39 ]
Masz już na Forum wątek dot. Twojego taty - nie ma potrzeby zakładać nowego, i jest to niezgodne z Regulaminem.
Wątki scalone.

[ Dodano: 2013-03-22, 19:42 ]
Dziękuję moderatorowi za informację. Tak myślałam, bo czytałam o tym, ale sądziłam, że to w pewnym sensie kolejny temat.

[absenteeism]

Renata66 napisał/a:

Czy na tym etapie choroby jest w ogóle możliwa poprawa wagi - chciałabym żeby tym się chociaż tata nie martwił.

Póki tata ma apetyt to nie jest najgorzej. Czasem przybranie na wadze może zająć dłuższy czas, czasem bywa tak, że pacjent utrzymuje po prostu swoją wagę. Najważniejsze w tej chwili, by zbytnio nie chudnąć.

Renata66 napisał/a:

czy zdarza się, że chemia paliatywna może zatrzymać na dłuższy czas postęp choroby - dłuższy, mam ty na myśli kilka miesięcy?

Jasne, może.

Renata66 napisał/a:

Tata je to co lubi. W sporych ilościach, ale dopytuje o nutridrinki, o których mu kiedyś powiedziałam, czy je podawać?

Jeśli tata nie traci na wadze i ma apetyt, to na razie bym się z tym nie spieszyła. Nie ma p/wskazań co do ich podawania, jeśli o to chodzi, ale zwykle włącza się je wtedy, gdy pacjent nie ma ochoty na jedzenie, chudnie.

Renata66 napisał/a:

Czy skoro zaplanowano cztery cykle chemii to oznacza, że nawet gdyby był postęp w zmniejszaniu masy guza i dobra tolerancja na chemię, to więcej cykli nie będzie?

4 cykle są zapewne zaplanowane tak "podstawowo" - najważniejsze jest, by podać właśnie te 4 pierwsze cykle chemioterapii, bo to one mają największe szanse zadziałania, jeśli nowotwór będzie na wrażliwy na leczenie. Dalsze 2 cykle (bo zwykle podaje się do 6 cykli) są na zasadzie podtrzymania działania chemii.

Renata66 napisał/a:

Może podzielicie się ze mną swoimi przemyśleniami - czy rozmawiać z tatą o sprawach ostatecznych?

Polecam dział Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej.

Renata66 napisał/a:

czy należy i jak założyć profil w zakładce trzymamy kciuki?

Już jest założony, tutaj.

[Renata66]

Dziękuję. Trochę jaśniej się zrobiło w tym mroku...

[ Dodano: 2013-03-22, 20:57 ]
Mam jeszcze jedno pytanie - dlaczego w IV stopniu zaawansowania choroby nie podaje się zwykłej chemii tylko paliatywną? Nie rozumiem tego. Za mało wiem, o tej chorobie. I po drugie - czy skoro tata miał radioterapię stereotaktyczną w jednej dawce, tak jak opisałam, to znaczy, że już nie ma sensu zabiegać o kolejne, nawet gdyby masa guzów w mózgu uległa zmniejszeniu? Jest sens rozmawiać z lekarzami o tym?

[alaslepa]

Renata66 napisał/a:

Mam jeszcze jedno pytanie - dlaczego w IV stopniu zaawansowania choroby nie podaje się zwykłej chemii tylko paliatywną?

IV stopień zaawansowania, jest to najwyższy stopień, oznacza że choroba jest rozsiana i nie ma możliwości całkowitego wyleczenia.
Stosuje się leczenie paliatywne w tym chemioterapię, ma ono na celu przedłużenie i poprawienie komfortu życia pacjenta.

[ananav]

Chemia paliatywna ma na celu zmniejszenie dolegliwosci i poprawe zycia i jego przedluzenie .
Przy dalekich przerzutach nie ma szans na calkowite wylecznie i tym sie rozni od chemii radykalnej.
co do naswietlan jakie otrzymal Tata nie wypowiem sie do konca kompetentnie , jedynie wiem , ze jest dawka dopuszczalna na pacjeta w jego zyciu i jezeli bedzie mozna powtorzyc naswietlania na pewno lekarze jak zajdzie taka potrzeba to je wdroza.

Jestes super corka , Tata moze byc z Ciebie dumny.
Pozdrawiam.

[Renata66]

Tata dostał drugą chemię, tak zwaną małą( 5 tabletek NVB). Pierwszą przeszedł bez żadnych widocznych skutków ubocznych. Drugą, która dostał we wtorek nieco gorzej. Cały dzień przespał. Jednak teraz już w miarę odzyskał siły. Je normalnie, to co lubi. Pije wodę z cytryną, herbatę zieloną, je banany, jabłka, po pół nutridrinka dziennie - bardzo schudł, więc stara się jeść, choć mówi, że nie ma specjalnie apetytu. Kondycję psychiczną ma w miarę, choć jest rozdrażniony. Ale mamy problem z zaparciami. Niestety ani Lactuosum ani Normalac nie pomagają. Wczoraj na noc tata wziął czopek glicerynowy i nic. Po konsultacji z lekarzem z pomocy doraźnej kupiłam jeszcze wlewkę Enema, ale tata na razie się przed tym wzbrania. Taki stan rzeczy utrzymuje się od trzech dni. Do tego dochodzi zapewne problem natury psychicznej. Im bardziej tata o tym myśli, tym bardziej się denerwuje. Co robić? Czy już należy zastosować wlewkę? Brakuje mi już pomysłów.

[Anelia]

Renata66 napisał/a:

Czy już należy zastosować wlewkę? Brakuje mi już pomysłów.

Wydaje mi się, że skoro nic nie pomaga to tata może zastosować wlewkę.
U Nas dobrze się sprawdzał (jeżeli dobrze pamiętam) olej rycynowy aczkolwiek bywały takie dni, że nie zawsze pomagał wtedy właśnie tata korzystał z wlewki Enema.

Pozdrawiam

[Renata66]

Anelia,
Dziękuję kochana za informacje