[m_nowy]

Witam,

Ponad miesiąc temu dowiedziałem się o chorobie taty. Wszystko wskazywało na to że stadium jest bardzo początkowe i że będzie operacja, aż do czasu PET-CT który pokazał podwyższony metabolizm w węzłach chłonnych. Od tego czasu sprawy się skomplikowały i w tej chwili już nie wiem na czym stoimy. Stąd moja decyzja o założeniu wątku.

W załączniku zamieszczam wszystkie opisy badań jakie do tej pory dostaliśmy.
Wcześniej było robione RTG klatki piersiowej oraz TK na których nie wykryto zmian nowotworowych. Tata był powoli przygotowywany do operacji i miał też spirometrię, EKG, USG jamy brzusznej i możliwe że kilka innych badań, niestety nie otrzymaliśmy wyników, ale lekarze nie mieli co do nich większych uwag.

W tym momencie tata czuje się bardzo dobrze i gdyby nie badania i ich wyniki to nadal by nie podejrzewał że jest chory.

Historia choroby:
- zauważenie objawów (krwioplucie, chrypa)
- przyjęcie na oddział do badań (RTG, TK, USG, bronchoskopia)
- wykrycie guza podczas bronchoskopii
- badania przed operacją: spirometria, EKG (nie wiem co jeszcze, nie otrzymaliśmy wyników)
- skierowanie na PET-CT w celu potwierdzenia że na pewno nie ma przeszkód do operacji (na 99% miało być OK, a wykryto podejrzenie przerzutów do węzłów)
- skierowanie na EBUS (potwierdzenie wyników z PET)
- skierowanie do poradni chemioterapii

Podczas ostatniej wizyty lekarz określił w stopień zaawansowania choroby na IIIA. Nie mamy nigdzie określenia stadium choroby w klasyfikacji TNM.

Moje pytania:
- jakie to stadium choroby w klasyfikacji TNM (będzie mi łatwiej szukać informacji jak będę wiedział)?
- dlaczego nie można podczas operacji oprócz płata płuca wyciąć również tych węzłów w których wykryto przerzuty?
- jakie są szanse że po chemioterapii wrócimy do planu operacji?
- dlaczego sama chemia a nie radioterapia+chemia?
- jakie mamy inne (lub dodatkowe do chemii) możliwości leczenia z których warto korzystać w tym przypadku?
- co sądzicie o próbie dostania się na terapie protonową do niemiec albo czech?
- może leczenie celowane?
- jak szybko rozwija się choroba? istotne są dni? tygodnie? miesiące? (minął ponad miesiąc od zdiagnozowania choroby i poza badaniami nie było żadnego leczenia)

Bardzo proszę o pomoc.

[ela1]

m_nowy napisał/a:

jakie to stadium choroby w klasyfikacji TNM

T1N3M0 G2

m_nowy napisał/a:

dlaczego sama chemia a nie radioterapia+chemia?

Prawdopodobnie dlatego, żeby po 2-gim cyklu określić, czy zmiany ulegają zmniejszeniu, co mogłoby świadczyć o operacyjności.

m_nowy napisał/a:

-jak szybko rozwija się choroba?

Nie ma reguły, chociaż tutaj jest G2, więc wolniej rozwijający się nowotwór.
Wiesz sam, że leczenie należy rozpocząć jak najszybciej od postawienia diagnozy.
Moim zdaniem prowidłowo skierowano tatę na chemioterapię.
Zawsze możesz zasięgnąć porady u innego torakochirurga.

Na inne pytania napewno ktoś odpowie.
pozdrawiam

[m_nowy]

ela1 napisał/a:

Prawdopodobnie dlatego, żeby po 2-gim cyklu określić, czy zmiany ulegają zmniejszeniu, co mogłoby świadczyć o operacyjności.

A po zastosowaniu radioterapii nie operuje się? Jakoś to ze sobą koliduje?

[ela1]

m_nowy napisał/a:

A po zastosowaniu radioterapii nie operuje się?

Nie.

[m_nowy]

Spróbuje sam sobie odpowiedzieć na pytania skoro jest małe zainteresowanie (może komuś się przyda)
To co udało mi się dowiedzieć i zrozumieć u lekarzy:

- TNM to prawdopodobnie T1N3M0 chociaż jeden lekarz określił jako T3N3M0 (może zsumował guza razem z węzłami??)
- Dlaczego nie można wyciąć zajętych węzłów o których mowa w badaniu PET? Odp lekarza: "bo tych węzłów się nie wycina", poza tym mogą być mikro przerzuty do innych narządów i dlatego warto zastosować chemie.
- Dlaczego sama chemia a nie radioterapia+chemia? Bo po radio jest dużo zwłóknień w płucach i torakochirurg ma problemy z wycinaniem.
- Na pytanie o terapie protonową padła odpowiedź że nie ma takiej w Polsce, a jak zapytałem o Czechy albo Niemcy nie dostałem jednoznacznej odpowiedzi
- Na pytanie o leczenie celowane dostałem odpowiedź że jest mała szansa że zadziała
- Na pytanie jak szybko rozwija się choroba i ile mamy czasu nie dostałem oczywiście konkretnej odpowiedzi.

I tutaj znowu pytanie odnośnie czasu i miejsca. Najpierw opis aktualnej sytuacji. Mamy do wyboru:
- chemioterapia którą rozpoczniemy 19.08.2013 (cisplatyna + NVB 2-3 kursy) u nas w miejscowości, a cale leczenie będzie prowadzone przez lekarzy z CO oddalonego o 50km
- albo wzięcie udziału w badaniu klinicznym (konsultacja 23.08.2013) w CO oddalonym o ok 250km, tam tez byłaby przepisana chemia (nie wiadomo na kiedy) która może być brana u nas w miejscowości.

Z tego co zrozumiałem to chemia byłaby taka sama w jednym i drugim miejscu (cisplatyna + NVB). Przy dobrej odpowiedzi na chemie byłaby możliwość operacji (w obydwu opcjach). Natomiast w przypadku gdyby nie zadziałała chemia, to w ramach badania klinicznego tata dostałby inną radioterapie (40 Gy zamiast 20 Gy). Nadal byłoby prowadzone leczenie radykale, a podobno przy braku odpowiedzi na chemie w przypadku raka płuc radioterapia skojarzona z chemią są leczeniem mającym na celu spowolnić chorobę.

Moje nowe pytania:
Czy waszym zdaniem czekanie na konsultacje (23.08.2013) oraz na chemie do początku września może istotnie zaważyć na pogorszeniu stanu zaawansowania choroby?
Czy warto spróbować badania klinicznego? (wiem że i tak nie będziemy wiedzieć czy akurat mój tata dostaje nowo-badaną terapie, może dostawać standardową)[/b]

[absenteeism]

m_nowy napisał/a:

Czy warto spróbować badania klinicznego? (wiem że i tak nie będziemy wiedzieć czy akurat mój tata dostaje nowo-badaną terapie, może dostawać standardową)

Ale co to za badanie? Bo nic o nim w zasadzie nie wiemy. Może postaraj się je znaleźć tutaj http://clinicaltrials.gov/

[ela1]

m_nowy napisał/a:

a tym mogą być mikro przerzuty do innych narządów i dlatego warto zastosować chemie.

Tak to prawda, a nie ma takiego urządzenia aby je wykrył.
Moim zdaniem najważniejsza teraz jest chemioterapia tak jak Ci napisałam i też potwierdził lekarz.
Po drugim cyklu TK i porównanie czy zmiany ulegają zmniejszeniu, jeżeli tak to operacja.
To jest największa szansa na wyleczenie taty.

m_nowy napisał/a:

Czy waszym zdaniem czekanie na konsultacje (23.08.2013) oraz na chemie do początku września może istotnie zaważyć na pogorszeniu stanu zaawansowania choroby?

Ponad miesiąc to sporo, chociaż tutaj mamy G2, więc wolniej rozwijające się komórki nowotworowe.
Znalazłeś te badania kliniczne ?
Nie wiemy jaki schemat chemioterapii jest w tym badaniu klinicznym oprócz standartowego.
Dlatego nikt Ci na drugie pytanie nie odpowie.

[m_nowy]

absenteeism napisał/a:

Ale co to za badanie? Bo nic o nim w zasadzie nie wiemy.

Dzisiaj jest święto więc dopiero jutro zadzwonię do CO żeby dowiedzieć się czegoś więcej na temat tego badania klinicznego.

ela1 napisał/a:

Nie wiemy jaki schemat chemioterapii jest w tym badaniu klinicznym oprócz standartowego.

Napisałaś coś bardzo ciekawego. Jedna z pań onkolog powiedziała że chemia indukcyjna w takim wypadku (z szansą na operacje) idzie zawsze takim samym schematem i nikt innego tutaj nie zaleci. Ty mówisz o dodatkowych schematach. Czyli jednak jest jakiś wybór tylko problem jest pewnie w tym, że refundowany jest jeden schemat standardowy, tak?

[ Dodano: 2013-08-15, 09:45 ]
Ogólnie czy wiecie o jakiś sposobach leczenia (schematach chemii) które nie są refundowane, ale np są powszechnie używane za granicą i uważane za skuteczniejsze?

Wiem że czasami u nas pacjent nie dostanie jakiegoś leku bo nie jest on refundowany i co gorsze nawet nie dowie się o tym że ma wybór, albo iść refundacją i standardem, albo zapłacić za własne leki.

[absenteeism]

ela1 miała przypuszczalnie na myśli kwestię czego dotyczy to badanie kliniczne - czyli co faktycznie jest w nim badane. Jeśli jakaś nowa substancja / inny sposób dawkowania danego środka, to będzie właśnie tym "schematem chemioterapii oprócz standardowego".
Dlatego właśnie dopytujemy co to za badanie, bo w każdym badaniu musi być "coś nowego" i "coś starego" żeby sprawdzić, czy to "nowe" faktycznie działa lepiej niż "stare".

[m_nowy]

Mhm z rozmowy z lekarzem wynikało, że gdyby chemia nie zadziałała to wtedy badane będzie podanie większej dawki podczas radioterapii na płuca (40 Gy w stosunku do 20 Gy w standardowym leczeniu). Chemia chyba będzie standardowa choć pani radiolog powiedziała że całe leczenie musi być prowadzone od początku u nich, bo gdzieś indziej możemy dostać chemie która zdyskwalifikuje tatę z badania klinicznego.

Wiec teraz już nic nie wiem, jeden lekarz mówi, że jest tylko jeden rodzaj chemii zawsze podawany w takich przypadkach, drugi znowu boi się że podadzą coś innego. Szkoda że nie dostaliśmy od razu broszury na temat tego badania klinicznego, albo chociaż nazwy czy fazy w której jest to badanie. Nie dopytałem

Mam nadzieje, że jutro się dodzwonię i dostane informacje albo materiały na temat tego badania.

[m_nowy]

Dzwoniłem w piątek do tego CO w którym miało być leczenie prowadzone w ramach badań klinicznych i rozmawiałem z panią radiolog u której byliśmy na konsultacji.

Jak zapytałem o nazwę, numer oraz fazę tego badania klinicznego, okazało się że to leczenie nie jest w ramach badania klinicznego tylko w tym CO mają taki schemat (nie rozumiem nadal do końca o co chodzi).
Okazało się także, że chemioterapia którą oni by zaproponowali również byłaby na bazie cisplatyny i że tata może wziąć chemie zaproponowaną w miejscu zamieszkania skoro jest możliwość podania jej wcześniej. Nie będzie to kolidowało z dalszym ewentualnym leczeniem w tym CO w którym proponują nam radioterapie jako ew. leczenie radykalne w przypadku gdyby chemia nie zadziałała.

Chyba podczas konsultacji nie zrozumieliśmy pani doktor, albo zmieniła zdanie w międzyczasie. Od teraz będę musiał wszystko na bieżąco notować lub nagrywać dla własnych potrzeb.

Plan leczenia w tej chwili jest taki, że najpierw idzie chemioterapia DDP-NVB (2-3 kursy). Jeżeli chemioterapia zadziała i torakochirurdzy zdecydują się na operacje to leczenie chirurgiczne. Jeżeli chemioterapia nie zadziała to radioterapia radykalna 40Gy o ile nie namieszałem i na będą chcieli podjąć leczenie.

Czy ktoś z was ma jakieś rady, czy idziemy dobrym torem?
Na co zwrócić szczególną uwagę przy chemioterapii?

[absenteeism]

Leczenie operacyjne przy cesze N3? (= przerzutach do węzłów chłonnych po przeciwnej stronie niż guz pierwotny) (stwierdzono przerzuty w węzłach 4L, czyli po stronie lewej, co ciekawe - w wyniku PET akurat co do tej grupy węzłów pominięto wartość SUV, warto byłoby to wyjaśnić).

m_nowy napisał/a:

Plan leczenia w tej chwili jest taki, że najpierw idzie chemioterapia DDP-NVB (2-3 kursy).

2 kursy, jeśli już - potem kontrolne TK klatki.

Jak dla mnie operacyjność jest tu mocno wątpliwa.

[m_nowy]

absenteeism napisał/a:

2 kursy, jeśli już - potem kontrolne TK klatki. Jak dla mnie operacyjność jest tu mocno wątpliwa.

absenteeism, absenteeism,

Będzie kontrolny PET bo TK nigdy nic nie pokazywało u taty.
O wątpliwości operacji niestety też jestem świadomy dlatego nadal trzymamy w zanadrzu radykalne leczenie radioterapią.

W tej chwili tata jest po pierwszym kursie. Mial nudności i czuł się jakby go miała złapać grypa. Tuż przed podaniem drugiej partii w pierwszym kursie leukocyty spadły mu do dolnej wartości granicznej. Dostał zastrzyki na podbicie leukocytów i płytek krwi. Następny kurs chemii zaczyna się 10 września. Zobaczymy co będzie...

[m_nowy]

Witam, po dłuższej przerwie.

Tak w ramach opisu obecnej sytuacji i aktualizacji gdyby któś miał podobny przypadek. W przypadku taty chemia dała dobry rezultat. Na badaniu kontrolnym PET po chemioterapii stwierdzono regresję wielkości i aktywności węzłów chłonnych klatki piersiowej oraz progresję zmiany naciekowej w płucu prawym. Operacja doszła do skutku i tata miał lobektomie płata płuca prawego. W badaniu his. pat. płata NIE ZNALEZIONO komórek nowotworowych (tłumaczone jest to działaniem chemii, dziwi mnie jednak opis z PET). Kolejnymi etapami terapii miały być 2 kursy chemioterapii oraz radioterapia (naświetlania śródpiersia). Tata miał tylko jeden kurs chemii z powodu słabych wyników badań krwi (leukocyty spadły) oraz bliskego terminu radioterapii. Teraz tata jest po radioterapii.

Chciałbym zadać pytanie odnośnie skutków ubocznych po radioterapii. Tata już jest ponad miesiąc po ostatnim naświetlaniu i ma bardzo duże problemy z przełykaniem. Ciągle skarży się na pieczenie w przełyku. Od kilku tygodni przebywa na oddziale paliatywnym, gdzie dostaje kroplówki i leki przeciwbólowe. Często męczy go też bardzo mocna czkawka (chociaż ostatnio coraz mniej). Czy to normalne, że ponad miesiąc po radioterapii pacjent nadal nie przyjmuje pokarmów w formie stałej, tylko w postaci ciekłej? Jak długo może trwać taki stan? Czy przewidziana jest jakaś dieta, leki które mogą pomóc?