Chodzi o moją Mamę. W kwietniu br. trafiła do szpitala na badania. Okazało się, że w lewym płacie wątroby są zmiany ogniskowe i większa z nich miała 3cm. Wykonano też antyHCV i AFP. Wyniki AFP przyszły na początku maja. Ponad 900 jednostek. AntyHCV reaktywne. Zrobiliśmy badanie genetyczne na obecność wirusa i okazało się, że jest.
Trafiliśmy do hepatologa w Szczecinie. Trwały badania kolejne, rezonans, scyntografie dwie, wcześniej elastografia wątroby, raz nie było marskości raz była, znowu nie było, radość, bo to nie hcc, potem się kazało, że chyba jednak tak i trzeba operować a najlepiej przeszczep. Straciliśmy zaufanie do Szczecina, tym bardziej, że w owym Szczecinie Mama miała 7 lat temu usuwany woreczek żółciowy, mówiła tam lekarzom którzy operowali przy przeszczepach wątroby, że w '84 roku zakażono Ją żółtaczką. Nic nikt nie miał żadnych podejrzeń wtedy, nikt nie skierował Mamę na obecność wirusa C! Gdyby wtedy się dowiedziała, może...
W każdym razie pod koniec sierpnia trafiła na Banacha, do profesora. Zobaczył wyniki, kazał wysłać płyty z rezonansu i tomografu. Po 10 dniach zadzwonił, że jeśli Mama się decyduje to ma przyjechać na operację na początku września. Dodam, że AFP cały czas monitorowaliśmy i średnio było na poziomie 900coś, raz spadło do 720 a raz wzrosło, przed wrześniem do 1050.
We wrześniu na Banacha okazało się po badaniu USG, że nie można operować bo jest marskość.
Dodam, że ASPAT, ALAT, bilirubina, GGTP w normie lub odrobinę powyżej... z niepokojących rzeczy to delikatne pajączki na dekolcie i łuszcząca się skóra na piętach, ale tak mocno i dermatolodzy rozkładali ręce, wychodzi, że to od wątroby.
No i jeśli Mama się zdecyduje to zaproponowali kwalifikacje do przeszczepu, bo to jedyna metoda leczenia jaką mogą zaproponować. Mama się godziła.
Została i 3 tygodnie trwały badania, co się naooglądała, nasłuchała itd. Wróciła załamana, cień tego człowieka co był. Wróciła w październiku i po 3 tygodniach miała jechać na dokończenie badań i zabieg chemoembolizacji. Jak była na Banacha to AFP wzrosło do 1700, potem 1800 i najwyższe było 2700. Po chemoembolizacji miała być komisja i kwalifikować ludzi do przeszczepu, Mamy przypadek miała trafić ale nie trafił, bo profesor był akurat na przeszczepie.
W miniony czwartek Mama miała już na 100% trafić na tą komisję, ale nikt się do dziś nie odezwał i chyba jutro musimy zadzwonić i się czegoś dowiedzieć.
Dodam jeszcze, że jak Mama trafiła na Banacha, to guz miał już wielkość 5 cm.
Ostatnie badanie sprzed kilku dni (chemoembolizacja ponad 4 tygodnie temu) poziom AFP wynosi 14 (w zakresie normy do 10, to samo laboratorium z którego wyniki wynosiły 900, 1050, 1700).
Chcemy powtórzyć to badanie w piątek. Co może oznaczać aż taki spadek AFP?
Dodam, że Mama zniosła świetnie chemoembolizację, nie wymiotowała, w sumie to dobrze się czuła. Parę dni bolało bo dzień przed chemoembolizacją miała gastroskopię z opaskowaniem dwóch malusieńkich żylaków. Po dwóch tygodniach od chemoembolizacji bardzo mocno bolała Mamę wątroba, przez 2-3 dni, tak jakby ktoś JąÂ tam kopnął. Potem poczuła ciepło i wątroba przestała Ją boleć i od tamtego czasu w ogóle nie boli i jej nie odczuwa (wcześniej czuła wątrobę cały czas).
Jak można to wszystko interpretować? Czy jest szansa na wyzdrowienie bez przeszczepu? O czym świadczą takie wyniki AFP? Jeżeli drugie się potwierdzą, tzn. że są tak niskie?
Planowo to ma się o Mamy zgłosić koordynator w sprawie przeszczepu, ale póki co nawet nie wiemy czy Mama jest wpisana na listę. Chemeombolizacji kolejnej ani kontroli efektów tej nie planowano...
Dodam jeszcze, że Mamie te pajączki na dekolcie zniknęły a skóra na piętach po wielu latach odrasta zdrowa.
Nie wiemy co myśleć. Mama wizualnie zdrowieje a według lekarzy jest bardzo źle (USG, tomograf, AFP).
Wątek AFP, który poruszasz jest dość interesujący; nie dziwi nagły spadek po chemoembolizacji, ale zastanawiające są jego wcześniejsze spadki i wzrosty bez leczenia..
Poziom 14 po zabiegu może wskazywać na dość udaną chemoembolizację zwłaszcza, że
był to jeden zabieg. Co prawda nie podałeś jaką metodą został on wykonany, jaki preparat użyto, ale nie zmienia to faktu o bardzo dużym spadku AFP, jednak do normy jeszcze sporo brakuje. A tak na marginesie czy nie możesz znaleźć Afp z tej operacji z sprzed 7 lat wtedy śmielej można „czytać” z tego markera, bo jest odniesienie do poziomu startowego. Co prawda już wtedy rozpoczął się proces nowotworowy w wątrobie mamy..
Teraz taki spadek AFP czytam jako ograniczenie a nie usunięcie procesu nowotworowego, mogę też zaryzykować stwierdzenie, że nie ma nowych, poza wątrobowych ognisk hcc…
Skuteczność tego zabiegu będzie można ocenić dopiero badaniem obrazowym.
Nie można też wywnioskować z twojej relacji, czego dotyczył ten zabieg, 1 guza czy 2 bo na początku piszesz o „dwóch ogniskach”
Statystyczna skuteczność całkowitego zniszczenia guza szacuje się na około 25% i to
w zależności od metody zabiegu..
Sprawa przeszczepu wątroby, nie dziwię się, że mama podłamała się po „giełdzie kwalifikacyjnej” sporo tam dobrych, ale i złych informacji, tak od lekarzy jak i od współpacjentów, jeżeli nie potrafisz, sam zrobić z nimi, właściwej selekcji, możesz
podjąć niewłaściwą decyzję.
W przypadku mamy jest hcc i marskość wątroby, którą trudno ocenić bez wzglądu w dokumentację medyczną, tym samym jest jeszcze trudniej.
Początkowo były dwa ogniska, w kolejnych badaniach obrazowych było już tylko jedno, drugie zniknęło, było prawdopodobnie guzkiem regeneracyjnym który się wchłonął, tak to sobie tłumaczę. 7 lat temu AFP Mamie nie robiono. Na Arkońskiej w Szczecinie wiedzieli, że Mama miała wszczepioną "żółtaczkę" w '84 roku, ale nic z tym nie zrobiono, nawet antyHCV nie zlecono, nic. Mama uznała, że skoro tam jedni z najlepszych w Polsce nie widzieli problemu, więc problemem jest tylko woreczek który trzeba usunąć i usunięto go. Później do kontroli, wszystko ok. W tym roku wyszło to wszystko dzięki bólom reumatycznym palców i dłoni (początki reumatyzmu stwierdził lekarz reumatolog, ponoć bardzo dobry).
W każdym razie, na Banacha twierdzą, że przeszczep to jedyne co można zrobić w kwestii leczenia. Prof. Szczylik z którym konsultowałem wszystkie wyniki Mamy, stwierdził, że z tego co widzi, Mama ma ogromną szansę na wyleczenie marskości i raka dzięki przeszczepowi. Innej drogi jakby nie było... z medycznego punktu widzenia...
Na początku wpisu chciałem zaznaczyć, że wiem, w jakiej jesteście teraz sytuacji. Sami z ojcem to przechodziliśmy.
Jeżeli chodzi o wyniki AFP przed i po zabiegu chemoembolizacji - sprawdź proszę w jakich jednostkach są te wyniki. Być może stąd tak duże różnice.
Mój ojciec o HCC dowiedział się w zeszlym roku w marcu, zaraz przed Wielkanocą. HCC było spowodowane WZW B oraz marskością wątroby. W sierpniu 2013 usunięto mu guza o średnicy 5cm z dość poważnymi komplikacjami w trakcie pobytu w szpitalu. W tym roku w Dniu Ojca ojciec przeszedł transplantację wątroby. Zanim jednak do tego doszło, przeszliśmy niełatwą drogę z lekarzami, procedurami itp. Nie poddawajcie się, będę trzymał za Was kciuki.
Przepraszam, że dopiero teraz się odzywam.
Moja Mama jest właśnie w trakcie leczenia HCV. Otrzymuje Harvoni + Rybawirynę. Rok i miesiąc temu przebyła przeszczep. Czuje się świetnie i świetnie wygląda.
Ludzie nie poddawajcie się, walczcie.
Na wstępie proszę administratora/moderatora aby nie kasował tej wiadomości.
Z tego co słyszałem od największych autorytetów medycznych mechanizm wyparcia jest bardzo niebezpieczny a nawet może być bardziej niebezpieczny od samej choroby, bo może pozbawić pacjenta jedynej szansy jaką ma na całkowite wyleczenie. Ważne jest też nastawienie, chęć życia, wola walki, pobyty w szpitalu to coś co nie tylko leczy ale też i zabija wolę walki, medycznie dzieje się tam na plus ale to co się słyszy od innych zabija wolę walki, wiarę w to że się uda. Psychika pacjenta jest bardzo ważna. Lekarze mogą poradzić sobie chirurgicznie, farmakologicznie ale na psychologię nie mają czasu i siły. Nikt nam nie pomoże... nie do końca, jest ktoś!
Pan Bóg. On Was pokieruje na początku gdzie trafić, co robić oraz pomoże przetrwać wszystkie kryzysy i krytyczne momenty, te fizyczne ale co ważniejsze i te psychiczne.
Jak to wyglądało w przypadku mojej Mamy?
Chemoembolizacja - tylko jedna - zmniejszyła guza o połowę i nastąpiła całkowita jego martwica!
Tydzień po konsylium i wpisaniu na listę oczekujących Mama miała przeszczep.
Do kolejnych sal pooperacyjnych trafiała wcześniej niż "normalnie" wszyscy byli zdziwieni ale się cieszyli, że dobre wyniki i żeby wszyscy chorzy tak szybko do siebie dochodzili.
Po dwóch tygodniach terapii (Harvoni) aspaty i alaty spadły z blisko 500 na 100.
W 2014 trzy miesiące od diagnozy opłakiwałem Mamę, badania w Szczecinie były staniem w miejscu i czekaniem na śmierć. Pozostała modlitwa, wtedy tu na forum trafiłem na słowa "jak się kroić to tylko na Banacha" i tego się złapałem. Zacząłem szukać drogi na tego Banacha. W międzyczasie cały czas modlitwa i nawracanie się. Trzeba się modlić, starać się i mieć oczy i uszy otwarte a Pan Bóg dopomaga i nam i lekarzom.
Pierwszy lekarz który powiedział nam o tym, że to chyba rak, powiedział też mi, że Pan Bóg nie da Mamie krzywdy zrobić. Profesor Szczylik, gdy zapytałem go o Boga (coś w rodzaju, że chyba czuję, że Bóg też nam pomaga). Powiedział, że nie mam czuć, tylko być tego pewnym.
Utwierdził mnie też w przekonaniu, że przeszczep jest czymś do czego należy Mamę namawiać. Faktycznie chciała się wycofać, po ostatnich dodatkowych badaniach.
Namawiać Jej nie musiałem, bo ostatecznie na rekolekcjach 3 dni przed przeszczepem Bóg dał Jej siłę i poddała się Jego woli.
Nie wiem kto to będzie czytał. Ja w 2014 roku czytałem tu na tym forum same smutne rzeczy po których zacząłem opłakiwać swoją Mamę. Potem nie miałem siły szukać pomocy. Wieści ze Szczecina rak, nie rak, rak, nie rak, bite 3 miesiące. Zacząłem się modlić, nawracać, w tej beznadziei dostałem "powera" i znowu zacząłem czytać tutaj te wszystkie smutne historie, bo HCV + HCC to był pewny wyrok śmierci... i trafiłem na "jak się kroić to tylko na Banacha".
Znalazłem na namiary na przychodnię akademicką na Banacha w której odpłatnie przyjmują profesorowie z Banacha, wyżebrałem tam termin za dwa tygodnie i się zaczęły konkrety. Nie było łatwo, oczywiście wieści nie były super, ale guz nie rósł tak bardzo szybko, można powiedzieć powoli. Mama jadła różne suplementy które z trwogą w sercu wynajdowałem w Internecie, czytałem, studiowałem i jak mi się wydawało, że nie zaszkodzą to zamawiałem i Mama to wszystko brała. Myślę, że skoro Mama żyje, to Jej to nie zaszkodziło a Bóg ustrzegł mnie przed wyborem tego co może przyspieszyć rozwój guza. Być może dzięki tym naturalnym specyfikom "złote" ręce z Banacha mogły Mamę zoperować.
Widziałem przez te 3 pierwsze miesiące co się działo z Mamą, jak była targana różnymi złymi myślami, te huśtawki, raz muszę walczyć, żyć, innym razem, że ma pecha w życiu, że już po niej. Wiem jak się żyje, jak jest "łatwo", bezsilność, nie wiesz co robić. I płakałem i krzyczałem. Odrętwienie, otępienie, wszystkie stany świadomości, bo mam też Brata z porażeniem dla którego Mama jest całym światem. Rozumiecie o co chodzi? Ja mam Żonę, dzieci, więc niby luz, normalne, rodzice kiedyś umierają, tyle, że ja kocham Mamę, bo same dobre rzeczy od niej w życiu dostawałem ale wiedziałem, że muszę walczyć nie tylko dla niej samej ale i dla Brata, za Brata. Złość, żal, bezsilność, można się załamać i się załamywałem.
Wtedy jest pierwszy moment kiedy się człowiek może nawrócić. Jak to mówią "jak trwoga to do Boga". No i się zacząłem nawracać i te wszystkie sfery których lekarze nie załatwiają czyli my i nasze głowy - zarówno chorych jak i ich bliskich "załatwia" Pan Bóg. Dzięki niemu mieliśmy siłę i optymizm do tych wszystkich kolejnych etapów.
Na Banacha pierwszy pobyt - pierwszy tydzień miała być operacja, ale w trakcie się okazało, że jest marskość więc w grę wchodzi tylko przeszczep. Jak tak z daleka to zostawili Mamę na kwalifikacje, bo się zgodziła na przeszczep (pomyślała sobie, na razie robimy w razie czego nikt mnie na siłę nie pokroi, będę się mogła jeszcze wycofać).
Jak kwalifikacje wyglądają? Ano trwają jakieś 3 tygodnie, czasem coś robią a czasem cały dzień nic, bo akurat awaria jakaś lub nagłe przypadki i urządzenie zajęte. Czyli pacjent jest zostawiony ze swoją głową, swoimi myślami sam ze sobą i innymi pacjentami. No więc dla zabicia czasu i wewnętrznej potrzeby dzielą się wszyscy którzy są w stanie swoimi chorobami i infekują się wzajemnie. Po tych 4 tygodniach pobytu na Banacha ja Mamy prawie nie poznałem, nie widziałem jej miesiąc i wyglądała fatalnie. Była wymordowana psychicznie, była załamana, zdeptana, rozjechana. Rak Jej tak nie wymęczył jak te wszystkie rzeczy o których się dowiedziała i historie o których słyszała. To co ja się tu naczytałem wcześniej do Niej dotarło. Gdyby nie Bóg w tym momencie Mama by się tak załamała, że z medycznego punktu widzenia by się już nic nie dało zrobić, bo by się zamknęła w domu i umarła.
Dalej modlitwy a w zamian siły, zawierzenie się Bogu i może nie optymizm ale ufność. Ale nie tylko to ale i pomyślne "zaliczanie" kolejnych "etapów". Czyli chemoembolizacja, której wynik zadziwił praktycznie wszystkich z personelu medycznego którzy się o wynikach dowiedzieli.
Szybki przeszczep, to było jedno z największych Błogosławieństw, bo Mama była przerażona, miała straszne dylematy moralne i się też po ludzku bała strasznej operacji. Nie miała zbyt wiele czasu na "przygotowania" psychiczne do przeszczepu, raptem 12 godzin, bo pierwszy telefon od koordynatora był równocześnie drugim. Chyba dwa tygodnie po przeszczepie przyszło z Poltransplantu pismo z informacją, że jest na liście oczekujących.
Błyskawicznie też doszła Mama do siebie. Wszyscy lekarze mówili, że życzyliby sobie aby wszyscy pacjenci w takich przypadkach tak szybko wracali do zdrowia.
Jedno jest pewne, że medycyna z Bogiem ma znacznie większe szanse niż bez Boga.
Jeszcze raz proszę adminów/moderatorów aby przepuścili tą wiadomość, nieważne czy są wierzący czy nie, bo nie o to tutaj chodzi.
Wiem, że nie jest stricte medyczna;) ale myślę, że może ktoś coś ważnego w niej znajdzie.
Przedstawiam tu drogę ratunku, drogę która nie wyklucza ani Boga ani medycyny.
Wiem, że można być złym na Boga bo dopuszcza do takich rzeczy, ale jak się człowiek zacznie nawracać, to zaczyna to wszystko lepiej rozumieć, dlaczego tak się dzieje i jest de facto potem chyba bardziej rozumny, w swoim postępowaniu i szukaniu ratunku dla bliskich lub siebie.
Wiem w jakim byłem stanie niespełna dwa lata temu, pierwszy kontakt z tym forum to potem dwa tygodnie płaczu zamiast od razu na Banacha. Mam nadzieję, że ktoś w tej historii znajdzie otuchę i właściwą drogę.
Życzę wszystkim którzy tu zaglądają aby otrzymali pomoc jakiej szukają w tym trudnym i dramatycznym momencie.
Witam. żona miała hcc z przerzutem na kości, zmarła w lutym; pozostało
Także pozostał Sprzedam
[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2016-03-29, 08:33 ] Część posta niezgodna z Regulaminem została ukryta.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2016-03-29, 08:48 ] II.15 Regulaminu: "Proszę również o nie umieszczanie na Forum postów w formie ogłoszeń - w szczególności zabronione są na Forum jakiekolwiek próby pozyskania leków dostępnych wyłącznie na receptę, na zasadzie 'przyjmę' 'odkupię' etc. Jeśli natomiast ktokolwiek chciałby takie leki odstąpić innym potrzebującym może się zwrócić z taką informacją do Administratora Forum, do którego będą należały dalsze decyzje w tej sprawie."
Klinika na Banacha w Warszawie
https://hepaclin.wum.edu.pl/content/informacje-o-nas
Trzeba szukać prywatnej wizyty do któregokolwiek z profesorów lub doktorów. Np. tu:
http://www.cmwum.pl/index...listyczne&id=55 http://www.zieniewiczmedical.pl
Ważne aby w CENTRUM MEDYCZNYM WARSZAWSKIEGO UNIWERSYTETU MEDYCZNEGO znaleźć i dostać się do profesora/doktora który pracuje w Klinice Chirurgii Ogólnej, Transplantacyjnej i Wątroby Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Do kogo będzie szybciej do tego trzeba się udać, KONIECZNIE z płytami CD z tomografu, ewentualnie rezonansu. Ja o tym nie wiedziałem, tomograf był robiony w Kołobrzegu, rezonans w Szczecinie, więc zanim Rodzice wrócili z pierwszej wizyty w Warszawie, ja już musiałem załatwiać te badania na CD i wysyłać migiem do Warszawy, na wizytę czekaliśmy dwa tygodnie więc można to było załatwić na spokojnie dużo wcześniej.
Na Banacha co tydzień mają sympozjum na którym oglądają te wszystkie badania. Płytki mojej Mamy czekały do drugiego sympozjum. Czyli po dwóch tygodniach zadzwonił profesor z wezwaniem na operację.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
