[Andzialotek]

Witam
po wielu badaniach u mojego taty potwierdzono raka płuc (poniżej cytuję z dostępnej dokumentacji, brakuje mi wyniku z biopsji i mediatynoskopii), leży na oddziele onkologii w Olsztynie na Jagiellońskiej, jednakże, do tej pory nie skierowano go na chemię - z tygodnia na tydzień słyszeliśmy, że już w następnym tygodniu chemia zostanie podana, ale w każdym kolejnym tygodniu tata dostawał skierowania na kolejne badania: po raz drugi (wcześniej w innym szpitalu) przechodził tomografię płuc, dwa razy (raz w innym szpitalu) miał usg płuc, ostatnio usg brzucha (brak wyniku), tomografię brzucha (brak wyniku) oraz tomografię głowy (nic nie wykazało), dziś miał gastroskopię - lekarka prowadząca szuka raka pierwotnego, stwierdziła, że jak nie znajdą nic podczas gastroskopii to podadzą od razu chemię - czy to standardowo tak długo trwa czy tylko ja mam takie dziwne wrażenie (pierwsze badania tata przechodził pod koniec czerwca gdzie wykryto nieprawidłowości)?

Mam parę pytań, może będziecie mogli mi coś zasugerować/podpowiedzieć:

1. Jakie jeszcze ewentualnie badania muszą się odbyć przy poszukiwaniu raka pierwotnego?
2. Czy to normalne, że jak nic nie wyjdzie w gastroskopii to mogą podać chemię nie znajdując raka pierwotnego?
3. Czy mogę zażądać wydania wszystkich wyników i skorzystać z konsultacji w innym szpitalu?
4. Czy w obecnej sytuacji słuszne będzie przeniesienie taty do innego szpitala?

Niestety, przez to wszystko co się dzieje na tym oddziale w Olsztynie nie jestem pozytywnie nastawiona - mieszkam ok. 90 km od Olsztyna, pani doktor prowadząca przez 4 dni w tygodniu jest dostępna tylko do 11:00, rozmowy o stanie taty odbywają się w pośpiechu i ciągle moja mama i ja wyjeżdżamy nieusatysfakcjonowane - ciągle czegoś nie wiemy, nie jesteśmy pewne, jak chociaż by to, że do teraz nie wiem, jaki rodzaj chemii w ogóle będzie włączony do leczenia - mój tata spokojnie to wszystko znosi, jest specyficzny i najczęściej nie zadaje pytań... co nie pomaga bo lekarze opędzają sie od nas jak od muchy i mówią że pacjent został poinformowany, jednak mój tato nie ma głowy do długich nazw rzucanych szybko i niewyraźnie.

5. Czy inny szpital będzie robił problemy jak będę chciała przenieść tatę?
6. Wielu poleca onkologię w Bydgoszczy lub Instytut w Warszawie przy Płockiej, czy któraś z tych placówek jest wyraźnie lepsza?

Poniżej opis z dostępnej dokumentacji:

Diagnoza:
Rak gruczołowy płuca prawego cT4N3M1 (drugie płuco, węzły chłonne podprzeponowe) 2012 (34.8) POCHP. Komorowe zaburzenie rytmu serca w wywiadzie.

Badanie TK klatkii piersiowej z dnia 28.08.2012:
Badanie KT kl. piersiowej wykonano dwufazowo przed i po iv podaniu środka kontrastowego w w-ch 2,5 mm.
Rozległa masa patologiczna w płacie górnym płuca prawego w konglomeracie z węzłąmi chlonnymi prawej wneki, przytchawicznymi gornymi i dolnymi strony prawej, dolnymi lewymi, dolnymi lewymi, okna a-p (24 mm), podostrogowymi (49 mm). Powiększone do 28 mm są wezły chłonne wnęki lewej. Na poziomie łuku aorty masa guzowo-węzłowa mierzy 123x102 mm. Satelitarne guzki w sąsiedztwie opisanej masy, guzki meta do 12mm (s. 8) w płacie dolnym prawym. Konglomeraty guzków w s. 6 lewym przy szczelinie skośnej u podstawy płata dolnego lewego (s. 8). Mniejsze guzki w sąsiedztwie ostatniego z konglomeratów oraz w ss. 6/10 16 mm. Masa węzłowa podprzeponowa w okolicy wpustu żołądka 2:8mm.

Wynika badania cytologicznego z dnia 30.07.2012
Rodzaj materialu: BAC/CT
Dgn: Cellulae carcinomatosae - Carcinoma non microcellulare probabiliter Adenocarcinoma.

Badanie histopatologiczne:
1. Wycinki ze ściany oskrzela: Bronchitis chronica CK5/6(-/+), CK7 (-/+), TTF-1(-/+)
2. Wydzielina oskrzelowa - Cellulae suspectae non microcellulare.

[absenteeism]

Andzialotek napisał/a:

Jakie jeszcze ewentualnie badania muszą się odbyć przy poszukiwaniu raka pierwotnego?

A dlaczego wynik z BAC nie jest wg lekarzy wiążący?

Andzialotek napisał/a:

Czy to normalne, że jak nic nie wyjdzie w gastroskopii to mogą podać chemię nie znajdując raka pierwotnego?

Nie.

Andzialotek napisał/a:

Czy mogę zażądać wydania wszystkich wyników i skorzystać z konsultacji w innym szpitalu?

Jeśli jesteś upoważniona przez tatę do udzielania Ci informacji o jego stanie zdrowia i do wglądu w dokumentację, to możesz poprosić o jej skserowanie (odpłatne zapewnie) i wówczas udać się na konsultację.

Andzialotek napisał/a:

Czy inny szpital będzie robił problemy jak będę chciała przenieść tatę?

To wiedzą tylko w tym danym szpitalu

[Andzialotek]

Już dawno nie odzywałam się w powyższym temacie, ale sporo się działo...

U Taty zaobserowano progresję choroby, w załączeniu ostatnie badania:

Jak zawsze mam pytania:
1) czy to normalne, że leczenie kończy się na czwartym cyklu chemii i czeka się kolejne miesiące na ponowne badania?
2) czy to leczenie (Pemetrxed z Cisplatyną) jest odpowiednie do tego rodzaju raka?
3) czy w momencie, kiedy nastąpiła regresja o 27% lekarz prowadzący nie powinien kontynuować leczenia chemią lub innym sposobem?
4) w karcie informacyjnej ze szpitala jest takie stwierdzenie "zakończono leczenie cytostatykami wg programu NFZ" - czy to oznacza, że można było podać więcej kursów chemii tylko program NFZ nie przewidywał więcej? Nic z tego nie pojmuję....

Ogólnie między świętami a sylwestrem mój tata był jeszcze na konsultacji w Bydgoszczy gdzie lekarz potwierdził że włączyłby taką samą metodę leczenia jak w Olsztynie (co nas trochę uspokoiło) ale nadal kołacze mi się w głowie pytanie - czy na pewno zrobiłam wszystko co mogłam aby pomóc tacie.... Tata obecnie czuje się względnie dobrze, kaszle nadal i od dłuższego czasu ma dużą chrypkę, nie wiemy skąd się wzięła... Po ostatnich badaniach lekarz prowadzący w szpitalu zadecydował o przyjęciu taty na oddział, tata idzie do szpitala we wtorek 28.05.

Bardzo proszę o podpowiedź - na co jeszcze powinnam zwrócić uwagę, co mogło nam umknąć w całym tym bałaganie....?

[Polepeter]

Witaj , mam podobne stadium jak Twoj tata . Mialem piec cykli Karbo z Permetrexdem i mimo ze stwierdzono bardzo duza regresje ( guz pierwotny prawie zniknal ) otrzymuje dalej jednoskladnikowa chemie - Permetrexed co trzy tygodnie . We wtorek dostane nowy wlew czyli w sumie 5 chemi dwuskladnikowych i trzy jedno . Konca nie widac . Lekarz mowi ze dopuki bede jakos znosil chemie to beda mi ja co trzy tygodnie dawali .
Pozdrowienia , trzymajcie sie .

[Andzialotek]

Polepeter trzymam za Ciebie kciuki! Widać, że podejście Twojego lekarza znacznie różne od lekarza mojego taty... zobaczymy co powiedzą przy kolejnej wizycie w szpitalu.

[Andzialotek]

Witam
tata zgłosił się do szpitala w Olsztynie i znowu nie obyło się bez niemiłej niespodzianki... Pan ordynator zapomniał że sam osobiście kazał zapisać tatę na oddział i szedł w zaparte że "NA PEWNO NIC TAKIEGO NIE MIAŁO MIEJSCA", tylko dzięki uporowi taty sprawdzili zeszyty rejestracji i okazało się że tata tam jednak jest zapisany... no i cóż... zbadali tatę, pobrali krew, zrobili tomograf, dali kroplówkę na wzmocnienie i... na drugi dzień wypisali do domu.

Wszystkie wyniki załączę przy najbliższej okazji, ale czy ktoś może mi udzielić informacji na moje poprzednie pytania?

1) czy to normalne, że leczenie kończy się na czwartym cyklu chemii i czeka się kolejne miesiące na ponowne badania?
2) czy to leczenie (Pemetrxed z Cisplatyną) jest odpowiednie do tego rodzaju raka?
3) czy w momencie, kiedy nastąpiła regresja o 27% lekarz prowadzący nie powinien kontynuować leczenia chemią lub innym sposobem?
4) w karcie informacyjnej ze szpitala jest takie stwierdzenie "zakończono leczenie cytostatykami wg programu NFZ" - czy to oznacza, że można było podać więcej kursów chemii tylko program NFZ nie przewidywał więcej?

oraz:

5) co to znaczy "komorowe zaburzenia rytmu serca w wywiadzie?
6) u taty stwierdzono przepuklinę rozworu przełykowego oraz zapalenie śluzówki żołądka - ogólnie z Wikipedii wiem co to znaczy, ale jak to powinno być leczone przy raku? Stwierdzono... i co dalej? Przeczytałam również, że przepuklinie przełyku może towarzyszyć (dość nietypowo) chrypka, a właśnie tata ma taką dużą chrypkę już dłuższy czas.

Widocznie teraz w szpitalu nie bardzo wiedzieli co z tatą począć i zapytali go czy nie chce wziąć udziału w badaniu klinicznym z udziałem nowego leku, przeczytałam 30 stron informacji, które mnie nie uspokoiły... trudno mi ocenić na co tata wyraził zgodę, czy to idzie w dobrym czy złym kierunku.

Tytuł badania to: wielonarodowe, randomizowane, otwarte fazy III z zastosowaniem kustirsenu w skojarzeniu z docetakselem w porównaniu do docetakselu jako leczenie drugiego rzutu u pacjentów z niedrobnokomórkowym rakiem płuc (stopień IV) w stadium zaawansowanym lub przerzutowym.

Czy komuś coś to mówi?

Proszę o pomoc....

Dziękuję.

[Andzialotek]

Witam
bardzo proszę o pomoc...