Witam, proszę o poradę w sprawie mojej mamy. Ma 64 lata, 3 tygodnie temu trafiła do szpitala rejonowego z bólem kręgosłupa (leczona ponad miesiąc na korzonki). Po szeregu badań na internie okazało się, że ma liczne przerzuty w wątrobie (USG i TK), płucach (prześwietlenie i TK) oraz kręgosłupie (prześwietlenie i TK) + złamany trzon kręgu L2 powodujący ból.
Wykonano szereg badań mających na celu znalezienie ogniska pierwotnego:
- gastroskopia - polipowate uwypuklenie błony śluzowej - pobrano wycinek, czekamy na wyniki;
- kolonoskopia i fiberokolonoskopia - bez zmian, pobrano wycinki, czekamy na wyniki
- USG i biopsja tarczycy - czekamy na wyniki biopsji, w USG stwierdzono guzki raczej niegroźne
- mammografia - czekamy na wyniki, ale w badaniu lekarskim nie stwierdzono guza
- USG ginekologiczne - bez zmian
- TK jamy brzusznej i miednicy - zmiany meta bardzo liczne w wątrobie, liczne w płucach i kręgosłupie; poza tym w porządku
- badanie w kierunku guza neuroendokrynnego (chromogranina)- w toku
- biopsja guza wątroby - Cellulae carcinomatosae - carcinoma non-microcellulare
Wyniki dość lakonicznie przedstawiłam, ale raczej sprawa jest przesądzona, lekarze powiedzieli, że zostaje tylko leczenie paliatywne. Muszę czekać na wszystkie wyniki i jechać do poradni onkologicznej. Mama została wypisana do domu. Ma przyklejane plastry Matrifen 100 i doraźnie Sevredol (nie podajemy na razie). Mama bardzo dużo śpi, wczoraj miała lepszy dzień i posiedziała chwilę, porozmawiała, w miarę dobrze zjadła. Dziś ciągle śpi, śpi na siedząco, trzeba jej przypominać, żeby pogryzła jedzenie, żeby połknęła, popiła, bo inaczej potrafi zasnąć z pełną buzią przy stole. Zaczyna mówić 'od rzeczy', jest splątana. Poznaje nas, ale od razu odpływa. Ciężko jej ustać na nogach. Ma opuchnięte nogi i brzuch, jest dość mocno żółta (przy przyjęciu do szpitala 22.10 miała bilirubinę na poziomie 25 mikromoli/l).
Ja chciałam prosić osoby, które mają doświadczenie o poradę, bo nie wiem co robić. Nie mam wsparcia hospicjum domowego, bo na moim terenie nie funkcjonują, a z Krakowa nie dojadą - za daleko. Dziś spędziłam ponad godzinę przed gabinetem lekarza POZ i jak przyszła moja kolej, to wyrzucił mnie za drzwi, bo nie byłam zarejestrowana i zabierałam czas pacjentom umówionym (próbowałam się zarejestrować, ale o 11.55 pani mi powiedziała że rejestrują od 12, a gdy udało mi się dodzwonić o 12.07 już nie było miejsca). Tym sposobem nie udało mi się nawet załatwić skierowania do pielęgniarek długoterminowych, już nie mówiąc o tym, że mają dość odległe terminy.....
Nie wiem czy stan mamy(senność, splątanie, osłabienie) jest spowodowany działaniem leków (plaster, Amitryptylina 2x25mg, Pernazin 50-50-100) czy jest to początek śpiączki wątrobowej. Nie wiem czy się skupiać na szukaniu dobrego onkologa, czy na składaniu papierów do pielęgniarek długoterminowych czy po prostu to już koniec i powinnam być przy mamie? Jutro znowu uderzę do rodzinnego i proszę o poradę - czy są jakieś sposoby, żeby zbić bilirubinę (kroplówki itd), jakieś sposoby, żeby zmniejszyć obrzęki (dostaje Furosemid 2x1, Spironol 1x1). O jakie badania prosić rodzinnego?
Jestem z tym wszystkim sama, tzn rodzina pomaga w opiece nad mama ale z biurokracją, lekarzami itd. muszę radzić sobie sama. Nie rozdwoję się, a nie wiem na czym się skupić.
W szpitalu miała lekarza prowadzącego. Powiedział mi, że pozostaje leczenie paliatywne, ale jak będą wycinki, to żeby zabrać papiery i jechać gdzieś na onkologię. Mama jest w kiepskim stanie, nie wyobrażam sobie, żeby z nią gdzieś jechać - fizycznie to chyba zbyt duże wyzwanie. Obecnie jest w domu i ma zleconą opiekę lekarza POZ. Nie wiem czy zdążę ją skonsultować z onkologiem, dziś miała okropny dzień.
[ Dodano: 2013-11-14, 21:05 ]
Jestem bezsilna; podczytuję jaką opiekę mają inne chore osoby w stanie terminalnym i mam poczucie winy, że nie robię wystarczająco dużo, żeby mamie godną śmierć zapewnić. Dostałam się po 5h oczekiwania do lekarza POZ i na moje pytanie o obniżenie poziomu bilirubiny odpowiedział, że można rozcieńczać kroplówką, ale po co? W zaleceniach ze szpitala wpisano konsultację z poradnią onkologiczną, a on pyta 'po co?'. Fakt że mama ciągle śpi i jest splątana nie jest problemem.
Kochana, nie zadręczaj się, widać, że robisz wszystko co w Twojej mocy, żeby ulżyć mamie. Ale nie jesteś wszechmocna i pewne fakty musisz po protu zaakceptować. Stan mamy jest ciężki, żadne leczenie ani badania nie wrócą Jej zdrowia, wiem co piszę, bo moja mama jest w podobnym stanie (Rak płuc, liczne przeżuty do wątroby i kręgosłupa, złamanie kręgów itp. Już nie chodzi, splatanie, cały czas śpi, dostaje ogromne dawki morfiny podskórnie co 2 godziny teraz), P. onkolog odmówiła podania 3 dawki chemii, nie ma sensu mamy męczyć, bo chemia już nie pomoże. Przykro mi
Priorytetem jest w tej chwili zabezpieczenie mamy przeciwbólowo, żeby nie cierpiała i to, żebyś przy nie była. Sama piszesz, że mama nie jest w stanie z Tobą jechać do onkologa, uporczywa terapia nie ma więc sensu. Wiem, że serce boli, ale po co dokładać mamie cierpień? Ja tydzień temu zawiozłam mamę na kolejna chemię, nie była w stanie dojść z parkingu do szpitala, musiałam biec po wózek...powiedziała mi potem, ze ma dosyć, szkoda jej sił i nie chce już się męczyć jeżdżeniem po lekarzach. Wiem, że to cholernie trudne.
To Jej splątanie i senność może być spowodowana lekami, ale może też być oznaką nieuchronnego końca. Czytałaś wątek na górze strony o objawach umierania? Poczytaj, mnie on bardzo pomógł, już się nie boję, wiem co nas czeka i widzę u mojej mamy coraz więcej objawów
Czytałam, że nie masz w okolicy hospicjum, ale może poszukasz jakiegoś dalej. Zadzwoń, zapytaj. Do mojej mamy przyjeżdżali 20 km, nie było problemu. Od środy mama jest u nich na oddziale, ma ogromne problemy z oddychaniem. Poszukaj pomocy, bo się wykończysz. Trzymam za Ciebie mocno kciuki i będę tu zaglądała. Trzymaj się.
Okazało się, że w naszej wsi działa fundacja - taka namiastka hospicjum domowego - pielęgniarz i lekarz. Tak się szczęśliwie złożyło w tym całym koszmarze, że jeden to sąsiad mamy, a drugi - syn koleżanki z dawnych lat. Pielęgniarz był u niej, poznała go, nawet fajnie mu na pytania odpowiadała, chociaż oczy jej się zamykały. Stwierdził, że ma ciut obniżoną saturację i może być niebawem potrzebny tlen, ale tak naprawdę może to być spowodowane plastrami, a nie chorobą. Poza tym, gromadzi się płyn w jamie brzusznej i będzie go coraz więcej. Powiedział mi wprost, że mama umiera, że jeśli ma mocne serce to może to trwać z miesiąc. Najlepiej byłoby, żeby zapadła w śpiączkę wątrobową, ale to nie koncert życzeń. Potwierdził wszystko co tutaj wcześniej wyczytałam, że nie ma sensu ściąganie wody z brzucha i uporczywe podawanie kroplówek, bo to przedłużanie agonii. Potwierdził, że nie ma sensu szukać onkologa i trochę moje sumienie się uspokoiło. Spadł mi kamień z serca, bo wiem, że medycznie mam z ich strony wsparcie.
Mam jeszcze jeden problem. Mama nie jest świadoma swojego stanu, nie wie że ma raka. Wszystko potoczyło się bardzo szybko, od postawienia diagnozy minęło dziś 4 tygodnie. Na początku czekałam na potwierdzenie wyników, potem na biopsje, potem nie chciałam mamie mówić w szpitalu, potem mama była już pod wpływem plastrów i tak jest do tej pory...Z jednej strony bardzo chciałabym powiedzieć i pożegnać się, chciałabym żeby odeszła pogodzona ze swoim losem i przygotowana na śmierć; z drugiej strony bardzo mi jej żal, boję się, że nie udźwignie tego, że będzie się bać...Musze sprowadzić księdza z namaszczeniem, chyba jutro...
Sytuacja, w której się znajdujesz jest bardzo trudna. Znalazłaś się w tej chwili w sytuacji w której to Ty decydujesz co będzie się działo, choć na najważniejsze i tak nie masz wpływu. Twoja mama odchodzi a Ty możesz sprawić, że stanie się to jak najlepiej dla Twojej mamy. Teraz już wiesz, że zarówno mówiąc jak i nie mówiąc o chorobie nie da się uniknąć tego co oczywiste - odejścia i tego czego boimy się najbardziej - obciążania osoby cierpiącej świadomością choroby. Podjęłaś określoną decyzję i nikt nie ma prawa jej kwestionować - to Twoje sumienie i Twój światopogląd. Pamiętaj jednak, że powinnaś powiedzieć Twojej mamie o wszystkich odczuciach i zapewne przekonasz się jak wiele zrozumienia potrafią okazać nam najbliżsi - zrozumienia, którego nawet się nie spodziewamy. Decyzja co zrobisz, należy do Ciebie. Zostaw obawy z tyłu, zrób to, co podpowiada Ci Twoje własne sumienie!
Pozdrawiam!
_________________ www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
atorodek - włos mi się jeży na głowie jak czytam o Twoich przebojach z naszą służbą zdrowia, ale wiem - nie tak dawno sama musiałam urządzać sceny w przychodni u lekarz rodzinnego, żeby łaskawie raczył mnie przyjąć. Ale odkryłam też pewien sekret - czasem właśnie najlepiej wejść, za przeproszeniem, z mordą, z pyskiem na rejestratorkę - wtedy przynajmniej ktoś na Ciebie zwróci uwagę. Atrakcje z przychodnią zaowocowały skargą na pewnego pana "doktora", który nie chciał wypisać mojej Mamie Clexane (heparyny) przy stwierdzonej przez dwóch lekarzy, w tym onkologa, zatorowości płucnej! A już szczególnie doprowadzają mnie do pasji "lekarze" pytający "po co?". Najlepiej postawić krzyżyk i już. Tego typu sytuacji doświadczyłam, gdy do mojej Mamy nie chciało przyjechać pogotowie, bo przez telefon powiedziałam, że pacjentka po chemioterapii... to dla nich już chyba, sorry za określenie, chodzący trup!
atrodek - zastanów się nad jedną rzeczą - jakie ma teraz znaczenie czy Twoja Mama wie w jakim jest stanie? Czy nie ważniejsze jest teraz, żeby miała "spokój" nie tylko fizyczny, od bólu i dolegliwości, ale i psychiczny? Nie wiem jak dla Ciebie, ale dla mnie wiedza o stanie Mamy była ogromnym ciężarem. Od diagnozy, od początku sierpnia, aż do samego końca (do października) nie mogłam spać, nie mogłam jeść, to ja nie miałam siły walczyć. Moja Mama trochę jeszcze miała, trochę jeszcze chciała. Gdyby wiedziała wszystko... To by było dla niej za wiele! Ja również nie powiedziałam Mamie wszystkiego, Mama wiedziała trochę - tyle, żeby się spiąć w sobie i walczyć. Chociaż dla mnie od początku było jasne, że to nierówna walka. A z Mamą możesz się pożegnać i tak. Ja mojej mówiłam, praktycznie cały czas, jak ją kocham, że ma się o nic nie martwić. Pokazywałam jej, że potrafię np. prasować, myć okna i przy każdej takiej pierdółce dodawałam: "umiem, bo mnie nauczyłaś", albo "powiedz mi jak mam to zrobić, żebym wiedziała".
Aha i postaw się w jej sytuacji - czy Ty byś chciała wiedzieć? Bo ja nie...
Ja wlasnie chcialabym wiedziec dlatego mam takie watpliwosci. Chcialabym zeby mama zmarla pogodzona ze swoim losem, zawsze z pokora wszystko przyjmowala, nie miala za wiele,ale jej wystarczalo, nie zadala wiecej; chcialabym zeby powiedziala:' trudno, tak mialo byc, ty musisz zyc dalej'.
Fakty sa jednak takie, ze mama juz nie jest na tyle swiadoma, zeby to przyjac, teraz juz nie ma sensu jej mowic. Miesza sie jej sen z jawa, dzis mnie przez moment nie poznala. Bylam dzis jeszcze u onkologa, zeby swoje sumienie uspokoic. Bardzo mila pani Doktor, taka ludzka ( chyba ze to moj obraz taka litosc wzbudza), potwierdzila, ze nie ma ratunku. Modlilam sie do tej pory o cud, teraz zaczne sie chy a modlic o to zeby mama zasnela i we snie odeszla. Wlos mi sie jezy na glowie gdy czytam tutaj rozne historie i mysle o tym co nas jeszcze moze spotkac. Mam watpliwosci czy np mame odbarczac czy pozwolic sie udusic.
Mama sama mnie wychowywala, mam prace, dziecko i musze wszystko jakos pogodzic. Ale tak naprawde wszystko schodzi na dalszy plan teraz, najwazniejsza jest mama. Mam na szczescie pomoc bliskich w opiece nad mama i nad dzieckiem. Mam tez wyrzuty sumienia, bo od kilku dni zaczelam myslec ze moja mama jest juz innym czlowiekiem. Rycze jak bobr, gdy sobie pomysle, ze juz nigdy to czy tamto....ale jak na nia patrze to widze bezradne dziecko:(
Mama zmarla w poniedzialek 25.11. Noc przed smiercia byla straszna, wydaje mi sie , ze bardzo sie meczyla. Nie moglam zniesc tego widoku. Modlilam sie o smierc. Dzis pogrzeb.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
