nie byłam.
,,gleborzuta,, zaliczyłam i juz ok na jakieś 3-4 tygodnie ...po za tym dynie cukinie kabaczki papryka wszystko woła jeszcze żeby do słoików pochwać, dzieci do szkoly trzeba ,,obkupić,,
jak tylko lepiej mi się zrobiło to na rower i na przeciw wszystkiemu rundkę po wsi zrobiłam już nie tak jak kiedys 25km ale tylko 1km .
szkoda mi dzieci tylko bo jak tak leżałam to przychodziły bały się że do szpitala będę musiała iść, przytulały i mówiły że chorobe biora na siebie i mnie uzdrawiają... (ja tak zawsze im robię)
Kuba nawet przyniósł mi wodę w 5litrowej butelce ...nie zdawał sobie sprawy że nawet jej nie podniose.
w październiku robie standardowe badania pod względem mojej choroby u dzieci , to i sobie zrobie usg brzuszka i zobaczymy co tam się kluje. ostatnio co raz więcej plamek im wylazło i się boję. chyba poszukam jakiejś fundacjii żeby ,,zasponsorowała,, małym badania genetyczne bo mnie nie stać samej zrobić a życie na bombie to nie dla mnie i mojego brzuszka nie wychodzi na dobre...
wiesz gdyby chodziło o 1 dziecko te 2,500 tysiaka bym jakoś wykombinowała czy coś ale przy 2 to już troszkę nie za bardzo. tymbardziej że testy genetyczne nie są w 100% wiarygodne. gdyby były żebrałabym a zebrałabym, a tak... 5tysiaków wywalić, i nie wiedzieć do końca i panikować przy każdej nieprawiłowości u dziecka , bólu głowy ręki.... brzucha....
kurcze mam 28 latek i siwizny juz dużoooooo.
[ Dodano: 2013-08-30, 13:47 ]
ps Lidko tyle w ty ,,pociechy,, że choroba przychodzi bez względu na to czy mamy kieszeń pełną czy pustą.
ja na siebie machnełam ręką, będzie co ma być... ale o dzieci walczę jak lwica
Lidko tyle w ty ,,pociechy,, że choroba przychodzi bez względu na to czy mamy kieszeń pełną czy pustą.
To prawda ale gdy kieszeń pełna łatwiej zadbać o szybką diagnozę i komfort w chorobie.
A gdy kieszeń pusta to na tę samą chorobę cierpi się inaczej.
Dlatego od lat walczę o GODNE umieranie Seniorów tych z pustą kieszenią.
_________________ Lidia
Nauczmy się kochać ludzi....bo tak szybko odchodzą.
ja trafiłem na lekarzy dobrych. jeden rodzynek się trafił na początku... ale reszta jest spoko.
ani razu nie dałam w łape , nikt nie wymagał tego odemnie, każdy szedł mi na rękę - w momęcie diagnozowania byłam w połogu
jak lekarze zajeli się mną to Ci najwyżsi władzą że tak powiem,
Julcia
Walecznica z Ciebie niesamowita jestem pełna podziwu jak Ty walczysz o swoje dzieci.
Same łzy się cisną mi do oczu ,czytam ,myślę czy aby ja zrobiłam wszystko co było możliwe? To tylko takie moje znowu gdybanio-roztrząsanie.
plamiasta napisał/a:
urcze mam 28 latek i siwizny juz dużoooooo.
wierzę,że do twarzy Ci w tym
plamiasta napisał/a:
tyle w ty ,,pociechy,, że choroba przychodzi bez względu na to czy mamy kieszeń pełną czy pustą.
oj tak tak.
Tylko ,że jak masz pieniądz to jeszcze możesz "zawalczyć" ,Ale jak długo pytam się? A jak się skończy "źródełko " to tylko leżeć i kwiczeć. Chory ten nasz Kraj.
wiesz Aguś . ja ciągle sobie wyrzucam że nie ciągam małych po lekarzach żeby sobie kiedyś nie pluć w twarz że wiedziałam o chorobie że to genetyczna,,
ale mam nadzieję że dobrze robię widze jak mały tz starszy przeżywa, jak ja odwiedzam lekarzy że same badania usg kilka miesięcy przeżywa a co dopiero TK czy rmg na które na razie nie ma wskazań...
ja już sama nie wiem , Kuba ma często zaparcia, wież że dieta jest jego uboga ale nie sposób go nkłonić na mięsko nawet ukryte wyczuje i nie zje... mówi że świnkę bolało i zabijali i nie zje za nic...
zaparcia ma na tle nerwowym aktualnie przeżywa szkołe i syrop poszedł w ruch.. ale ja i tak po nocach nie spię ,boję się . w czerwcu wszystkie wyniki porobiłam . usg satwów tez miał... wszystko czysto... byle grypa żołądkowa to ja się boję....
w głowie mam te testy czy robić czy nie... gdyby dawały 100% pewności nie wachałabym się a tak , tylko kontrola i zdanie się na swoją intuicję...
opalenizna im teraz zchodzi i albo to już moja głowa albo plamek przybywa.
wiem że same plamki NF-u nie dają muszą być jeszcze inne objawy...
mam panikować? ciągać go lekarzach stresować? Kubunio wszystko przeżywa , nie chcem go stresować, bo w tej sytuacji to jest tak że to jest dmuchanie na zimne. nie chcem żeby od małego żył w zagrożeniu... za świadomością czegoś co może nigdy sie nie zdarzyć ...
Juleczko
Panika to nie najlepszy sojusznik w walce z chorobą.Wiadoma sprawa zawsze trzeba na zimne dmuchać,ale bez tak zwanego "przeginania". Po co dodatkowy stres dla Twoich chłopców. To tylko Twoje domniemanie i strach w oczach o każdą nową plamkę.Przecież chodzisz na kontrolę ,lekarz wie co jest na rzeczy .
Daj spokojnie się bawić swoim dzieciom bez lęku o to czy kiedyś tam zachorują.
To tylko moje zdanie ,ale wiem ,że każdy ma prawo "działać" po swojemu.
Powiem krótko genetyczne obciążenie wykryte wcześniej w mojej rodzinie nie ustrzegło nas przed tym co nadeszło .
Wiele się mówi o tym ,że wcześniejsze wykrycie ...ble ble ble,ale to mija się z naszą rzeczywistością.
Nie miej wyrzutów i daj dzieciom czuć się dziećmi.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
.
