[Boston07]

Dzień dobry!
Jestem nowa na tym forum, a znalazłam się tutaj z dwóch powodów.
Po pierwsze, w czerwcu tego roku zdiagnozowano u mojego taty nowotwór płuc z przerzutami. Leczymy go w otwockim szpitalu. Dostał już trzy serii chemii, ostatnia - czwarta, wciąż przed nami. Przez tych kilka miesięcy widzę, jak pełny sił człowiek stał się słaby i całkowicie zależny od opieki najbliższej rodziny. Widzę również, jak świadomość śmiertelnej choroby oraz poczucie bezradności niszczą jego psychikę. Stał się jeszcze bardziej nerwowy, niecierpliwy i agresywny słownie. Lęk, wiem, że to wszystko lęk, ale te ostatnie kilka miesięcy, to nie tylko walka o jego życie, to również nieustanna próba porozumienia się, szkoła cierpliwości dla mnie i mamy, by nie dać się sprowokować do kolejnej awantury. To również próba przebicia przez powtarzane jak mantra: Zostawcie mnie! Dajcie mi spokój!
Po drugie, tak się składa, że od kilku miesięcy (amatorsko tylko niestety) zajmuję się reportażem prasowym. Ta forma wypowiedzi pasjonuje mnie i na szczęście udało mi się wydrukować 3 teksty.
Pomyślałam, że warto byłoby napisać reportaż o tym, że CHOROBA NOWOTWOROWA JEST CHOROBĄ DOTYKAJĄCĄ CAŁĄ RODZINĘ. Chciałabym wiedzieć, jak wy radzicie sobie z waszym zmęczeniem, zniechęceniem, lękiem o przyszłość – swoją, dzieci, mamy/taty. A może po prostu z logistyką. Gdzie szukacie pomocy, kiedy jest wam źle lub też, czy wiecie, do kogo się w takich sytuacjach zwrócić? Czy otrzymaliście (wy, ale i chory) pomoc psychologiczną ze strony szpitala? Czy doskwiera wam właśnie taki brak zorganizowanego wsparcia ze strony opieki medycznej (rozproszenie placówek, często chory nie jest objęty skojarzonym leczeniem)? Z doświadczenia wiem, że taka sytuacja – umierający rodzic, powoduje nasilenie różnych emocji. Ja sobie z tym radzicie? Czy są rzeczy, które chcecie wyznać, a może takie, które chcecie wykrzyczeć, a nie robicie tego, bo on/ona jest chory?
Ja po raz pierwszy mam w rodzinie kogoś ciężko chorego. Przyznaję, że nie raz czuję się zagubiona w zawiłościach szpitalnych. Nie wiem też niestety, jak radzić sobie z emocjami kogoś tak bliskiego jak tata, a zarazem tak trudnego w kontakcie.
Nie wiem, czy uda mi się ten tekst opublikować, ale jeśli możecie, to podzielcie się ze mną swoimi spostrzeżeniami, emocjami, przeżyciami.
Proszę napiszcie na adres mailowy: Betulinka7@gmail.com. Mieszkam w Warszawie i chętnie też spotkam się, żeby porozmawiać. Myślę, że warto o tym spróbować napisać (z nadzieją na publikację), bo chorych jest coraz więcej… Dziękuję z góry, Beata.

[olaczek]

Boston07 napisał/a:

Z doświadczenia wiem, że taka sytuacja – umierający rodzic, powoduje nasilenie różnych emocji. Ja sobie z tym radzicie? Czy są rzeczy, które chcecie wyznać, a może takie, które chcecie wykrzyczeć, a nie robicie tego, bo on/ona jest chory?

Kiedy słyszymy diagnozę - świat się wali, zawalił się i mój. Płacąc spore koszty udało nam się (mnie i mamie) przejść przez trudne dni. Mamy szczęście, wyrwałyśmy losu trochę czasu, oby jak najwięcej ...
Mam koleżankę, wspaniałą, mądrą, inteligentna kobietę. Jest naprawdę niesamowita. Spotkanie jej było ważnym momentem w moim życiu. Dzieli nas kilkaset kilometrów, ale łączy podobna wrażliwość. Jest lekarzem, więc bardzo świadomie przeżywała chorobę i odejście swojego taty, także lekarza. Ale całe nasze doświadczenie, wiedza, umiejętności nie znaczą zupełnie nic wobec raka ...
Do dziś przechowuję jednego z jej emali. Mam nadzieję, że nie będzie miała mi za złe, jeżeli go zacytuję:

Niestety u mnie coraz gorzej i gorzej. Tato cierpi, a my wszyscy razem z nim. Bierze leki p/bólowe, ale ogranicza je niepotrzebnie, bo wciąż mu się wydaje, że przecież tak naprawdę ich nie potrzebuje, bo przecież to jest stan przejściowy, objaw uboczny radioterapii itp. A potem zaczyna boleć, nie chce przejść tak od razu, pojawia się cierpienie i strach. Wczoraj bardzo się przestraszyłam, że tato zacznie płakać! Mój ojciec, którego nigdy nie widziałam we łzach... Na szczęście się opanował, bo chyba serce by mi pękło z żalu i bezsilności. Okropne.
Łapię się na tym, że uciekam. Uciekam do swojego mieszkania, uciekam w swoje myśli. Nie chcę myśleć o jego chorobie i umieraniu. Nie mogę znieść tego, że stał się innym człowiekiem. Kompletnie skoncentrowanym na sobie i swojej chorobie. Nie można z nim rozmawiać o niczym innym. Tylko o bólu, kaszlu, zaparciach, biegunkach, duszności, bezsenności... Nic go nie interesuje ponad to. A przy tym wszystkim ma nadzieję. To nic, że jest tak kiepsko, że go boli, że ledwo się rusza, że z trudem mówi. To nic, że ma wiedzę, bo przecież jest lekarzem! On ma nadzieję, że to kwestia kilku dni i poczuje się lepiej. A te wszystkie objawy to objawy leczenia: chemio- i radioterapii. A ja nie umiem grać w tę grę! To znaczy oczywiście nie mówię mu prawdy, ale też coraz gorzej kłamię...
Sama nie wiem (pewnie nikt nie wie) czy lepiej gdy ktoś bliski umrze nagle, czy gdy gaśnie powoli. Niby wtedy człowiek się przyzwyczaja, ma czas na akceptację, ale czy nie lepiej pamiętać tego kogoś gdy był zdrowy i normalny, niż musieć patrzeć jak się zmienia i marnieje pod wpływem choroby?
Och, wiem ile w tym liście egoizmu! Wstydzę się tego. Wiem, że za mało myślę o nim, o tym, co on czuje, za mało mu pomagam. Za mało jestem z nim i kiedyś będę tego żałować. Tylko, że nie potrafię inaczej. Bo mam wrażenie, że wtedy się rozsypię na kawałki


ta choroba bardzo nas zmienia ... później już nic nie jest takie samo ...

[krado]

ile w tym liście jest słów podobnych do tych które ja wypowiadam .......to okropne patrzeć na cierpiącą bliską osobę i nie móc w stanie jej pomóc.....chciałabym tatę zapamiętać jako człowieka aktywnego i pełnego energii ale na tą chwilę mam przed oczami ciągłą walkę z nowotworem , nadal walczymy a mi serce z żalu pęka gdy patrzę na tatę ........on nadal ma nadzieję że jeszcze da radę , że ból przejdzie , że jeszcze będzie lepiej......

[Anelia]

olaczek napisał/a:

ta choroba bardzo nas zmienia ... później już nic nie jest takie samo ...

chciałabym i ja podpisać się pod tymi słowami !

To straszne cierpienie wiedząc, że bliska Nam osoba odchodzi a my nie możemy pomóc.
W tym wszystkim staramy się być z bliską osobą do końca ale co z tego jak przychodzi moment kiedy dochodzimy do granicy śmierci przez którą przechodzi umierająca osoba już całkiem sama, bez Nas-to okropne !!!
Każdy na Swój sposób przechodzi utratę bliskiej osoby jedni ciężej inni lżej. Jedni wciągają się w wir obowiązków, inni w wir rozpaczy.
Ja podczas choroby skupiłam się zupełnie na tacie. Aby pomóc, wesprzeć, pocieszyć aby być po prostu non stop przy Nim.
Było mnóstwo chwil słabości kiedy zamykałam się w domu, płakałam i krzyczałam z bezradności, mając przed oczyma tatę uśmiechniętego, planującego przyszłość aczkolwiek gasnącego z dnia na dzień.
Co do zmęczenia to ja nie odczuwałam tego. Z jednej strony widziałam chorobę a z drugiej strony ciągle uśmiechnętego tatusia i to dawało mi kopniaka aby walczyć, dawało mi siłę jakiej potrzebowałam. Miłość nad zmęczeniem wygrywała. Jednak przyszedł moment kiedy to choroba wygrała :(
Pomoc uzyskałam i mam nadal jest tu na forum. Ludzie potrafią niesamowicie pomóc słowem, obecnością, jaką na codzień mi osobiście brakuje. Nikt z otoczenia mi nie pomógł w ciężkich chwilach .

Boston07 napisał/a:

Nie wiem też niestety, jak radzić sobie z emocjami kogoś tak bliskiego jak tata, a zarazem tak trudnego w kontakcie.

ja z rodzicami nigdy nie miałam jakiegoś szczególnego kontaktu. Jednak choroba zmieniła wszystko. Potrafiliśmy z tatą zrozumieć się nawet bez słów. Cieszyliśmy się każdą wspólnie spędząną chwilą jak nigdy dotąd. Potrafiliśmy ze sobą rozmawiać na każdy temat. Jedyne czego żałuję to to , że musiało się przytrafić coś tak strasznego abyśmy mieli tyle czasu dla siebie. Jednocześnie tak pięknego i za razem tak smutnego. Gdybym mogła tylko cofnąć czas zrobiłabym wszystko aby od początku mieć taki kontakt jaki nawiązaliśmy szczególnie podczas choroby.
Ciągle mam przed oczami te chwile.
I ciągle mam ochotę krzyczeć z bólu.

[tekla]

Tyle się nie wydarzy...fakt....
Pewnie tata nie doczeka komunii wnuków, ich ślubów...
Od diagnozy dużo się zmieniło. Zmienił się tata, zmieniliśmy się my, jego rodzina. Nie wiem, jak siostry i mama, mieszkam osobno, nie jestem zbyt często w domu, chociaż teraz częściej.
Staram się cenić bardziej każdą wspólnie spędzoną chwilę.
Na razie tata jest w pełni sprawny. Nie wiem, jak będzie, gdy choroba przykuje Go do łóżka. Jest twardym człowiekiem, który nie okazuje emocji, tylko czasami się wzrusza.
Nie zawsze miałam z tatą dobre relacje. Były złe lata, kiedy alkohol rządził i przesłaniał wszystko.było, minęło...
Od kilku lat jest bardzo dobrze i to dla mnie najważniejsze.
Dużo nie rozmawiamy, tata to typ milczka:) Ale wystarcza mi chwila rozmowy, Jego widok.
Teraz wierzę w to, że rozwój choroby zależy też od nastawienia chorego. Widzę, jak tata chce żyć. Nie za wszelką cenę, ale na tyle, ile się da. Jak cieszą Go wnuki, zwłaszcza najmłodsza. Teraz chłonie każdy dzień, jednocześnie starając się żyć normalnie.
Początkowo bardzo przeżyłam diagnozę, przepłakałam wiele dni. Teraz...częściowo dzięki forum i trudnym, ale prawdziwym słowom, które tu usłyszałam, zrozumiałam, że czasu się nie cofnie, cudów nie ma. Najważniejsze jest TU i TERAZ. Jutro będzie kolejny dzień.

[JustynaS1975]

tekla napisał/a:

zrozumiałam, że czasu się nie cofnie, cudów nie ma. Najważniejsze jest TU i TERAZ. Jutro będzie kolejny dzień.

Wczoraj to historia, dzień dzisiejszy to DAR, jutro to tajemnica.

[ Dodano: 2011-09-25, 11:22 ]
teklo, to wspaniale, że tak podchodzisz do chorowania swojego Taty, do życia. Piękne.

tekla napisał/a:

Widzę, jak tata chce żyć. Nie za wszelką cenę, ale na tyle, ile się da. (...) Teraz chłonie każdy dzień, jednocześnie starając się żyć normalnie.

Z tego co czytam to postawa Twojego Taty jest podobna do mojej.
Żyć na tyle na ile się da, do końca. Czerpać z życia jak najwięcej tu i teraz. Normalnie.

[drMarta]

Choroba nowotworowa z całą pewnością dotyka nie tylko chorego, ale rodzinę. O bliskich pacjentów często mówimy, że są to "pacjenci drugiego rzutu" - czyli osoby, które także potrzebują wsparcia psychoonkologów.

Choroba zmienia wiele w sposobie myślenia - o świecie, o życiu, o szczęściu, o sobie samym. Z jednej strony każda diagnoza nowotworu złośliwego jest trudnym doświadczeniem, ale jest też wyzwaniem. Zaproszeniem do tego by lepiej przyjrzeć się sobie, swojemu życiu, relacjom z bliskim osobami. Dla niektórych jest drogą do podejmowania bardziej świadomych decyzji, wyboru tego, co w życiu ważne. Coraz częściej w psychoonkologii mówi się o po-traumatycznym wzroście na skutek zetknięcia z chorobą.

Życie całych rodzin i chorych staje się w pewien sposób ograniczone (np. fizycznie), ale też bogatsze (choćby emocjonalnie czy duchowo). Tym samym choroba nie tylko coś odbiera, ale także daje. Z pewnością niesie ze sobą zmianę. Od konkretnej rodziny zależy, jakiej jakości będzie to zmiana.


Boston07, jeśli będziesz potrzebowała dalszego komentarza do tworzonego tekstu, chętnie pomogę.

[jolus11]

W mojej rodzinie ten problem pojawił się przed trzema laty. Dotknął mojej mamusi, a wraz z nią mnie i mojej siostry. Wpierwszym etapia udało się pokonać raka złośliwego, który odpuśił, ale nie na długo. Od roku znów walczymy i jest coraz ciężej. Choć ja zmęczenia chyba nie czuję, wszytsko jestem w stanie zrobi by tylko jej pomóc. Mam męża, dziecko, ale ona jest moim życiem, najlepszym przyjacielem, osobą, która poświęciła mi całą siebie i chcę wyrazić jej swoją wdzięczność i ogormną miłość.