[julia-kaczor]

Już 3 rok tata choruje na tę chorobę. Tata ma 53 lata. Waży 95 kg. Jest Ukraińcem.

Od około 20 lat choruje na Somatoform autonomic dysfunction (Zespół Da Costy) - częste bóle głowy, zawroty. Krew kiepsko dociera do mózgu.

Osteochondroza. Bardzo bolał grzbiet. Śledziona powiększona. Problemy z trzustką.
Prześwietlenie nic nie wykryło ani w płucach, ni w klatce piersiowej, ni w tarczycy.

Na początku lekarze myśleli, że jest brak witamin B12.
Serce w granicach normy. Na szyi węzeł chłonny (jak groch), pod prawą pachą o wielkości małego kurzego jajka. Cały czas puchły nogi (od września przestały). Od października wykręca palce na rękach - czemu towarzyszył przeszywający ból, który trwał od 10 do 20 minut, ból się powtarzał kilka razy w ciągu dnia (od grudnia ból zniknął).

Bardzo często obniża się poziom hemoglobiny. Od października w związku z spadem poziomu hemoglobiny do 50 jedn. 8 (!!) razy przetaczano krew.

Po chemiach (6 kursów chemioterapii - COP - 11.03.2011; CHOP - 14.09.2011, 16.01.2012, 15.02.2012, 11.03.2012, 14.05.2012.) i transfuzjach pochowały się żyły (istnieje ryzyku braku możliwości przeprowadzenia kolejnego przetaczania krwi). Koniec wiosny ostatnia chemia. Do października leczony Sorbiferem, kwasem foliowym. Pod koniec paździeenika poziom hemoglobiny 50 jedn. Do środka grudnia - szpital, wypisany 28.12. Poziom hemoglobiny 94 (!). 10 stycznia hemoglobina 60, znów pobyt w szpitalu (3 transfuzje), prednizolon, - po tym hemoglobina 98 jedn.

Częste zapalenia oskrzeli (zawsze po chemioterapiach). Ciśnienie w normie. Tata bardzo przytył (zawsze ważył około 80 kg, teraz 95 kg). Ma bardzo dobry apetyt, dużo je (lekarze zalecają dużo jeść).

Niestety nie bardzo ufam ukraińskim lekarzom. poziom rozwoju medycyny pozostawia wiele do życzenia. Bardzo chciałabym leczyć tatę za granicą (w Polsce, ale nie koniecznie). Bardzo proszę o radę oraz opinie lekarzy czy w ogóle istnieje jakaś szansa, dlaczego chemioterapia nie działa? Będę wdzięczna za każde słowo!!

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2013-02-03, 16:36 ]
Prosimy o usuwanie z wklejanej dokumentacji danych osobowych pacjenta i lekarzy.

[tam-tam-taram]

Czesc Julia

na podstawie czego postawiono diagnoze?

Nie do konca chce mi sie wierzyc: ja rowniez bylem chory na non-Hodgkin lymphoma, a konkretniej DLBCL, i tez po chemioterapii CHOP, 7 kursow.
Chloniaki z komorek B bardzo dobrze reaguja na ten typ chemii.

Moze warto przebadac tate jeszcze raz w jakims dobrym osrodku w Polsce? Moze diagnoza niedokladna? Zawsze warto skonsultowac, tutaj chodzi o zycie.

[ Dodano: 2013-01-31, 14:24 ]
Julia,

wglebilem sie w wyniki badan Twojego taty. Niestety, pare rzeczy jest istotnych:

u Twojego taty stwierdzono chlonika limfocytarnego, a te naleza do chloniakow nieagresywnych (to zupelnie innych typ chloniaka, ktory ja mialem).

Pare info o tym typie chloniaka:

http://www.czytelniamedyc...-doroslych.html

Niestety, chloniaki malo agresywne nie sa wyleczalne, ALE mozna bardzo dlugo z nimi zyc (remisja, chemioterapia, remisja itd.), stosuje sie strategie ''wtach and wait'', poczytaj w tym linku.

Pozdrawiam

[julia-kaczor]

Dziękuję za odpowiedź, nie bardzo ufam medycynie ukraińskiej. A gdzie Pan się leczył i czy udało się wyleczyć non-Hodgkin lymphoma?

[kobiecinka]

Julia, jeśli dobrze zrozumiałam to u twojego taty chłoniak przeszedł już w przewlekła białaczkę limfatyczną.
Może w tym temacie mogłaby pomóc Justyna?
Ona o białaczkach wie chyba wszystko

Ja się leczyłam z powodu DLBCL w Centrum Onkologii w Warszawie.

[julia-kaczor]

Z ostatnich badań wychodzi na to, że jest to nadal non-Hodgkin lymphoma. A czy udało się Panu wyleczyć z tego choróbska?

[ Dodano: 2013-01-31, 17:43 ]
Przepraszam PANI

[kobiecinka]

A kiedy były te ostatnie badania?

***
Badanie immunohistochemiczne węzła chłonnego przeprowadzone Czerkawskim OOD nr 2426/11 9,03,2012 chłoniak B-komórkowy z małych limfocytów B-przewlekła białaczka limfatyczna. Chory został zbadany przez prof. N.M. Kowal, ordynatora N.L. Głuszko.
***

To jest fragment z dokumentu, który wkleiłaś.
Piszą o białaczce....

Jeśli chodzi o mnie to za miesiąc będzie 3 lata od zakończenia leczenia, mam remisję;)

I jeszcze jedna uwaga, na forum nie używa się określeń Pan/ Pani

[julia-kaczor]

Dziękuję

[ Dodano: 2013-01-31, 18:58 ]
Czy również był problem z poziomem hemoglobiny, czy po CHOP wychodziły włosy?

[kobiecinka]

Z hemoglobiną nie miałam problemów.
Piłam zakwas z buraków czerwonych, niektórzy twierdzą, że on nie ma żadnych właściwości...
Mi chyba pomagał, a nawet jeśli nie pomagał to nie szkodził;)

Włosy wyszły po 1 wlewie.
Bardzo szybko odrosły.
Ja dodatkowo dostawałam MABHTERE (Rituximab) a reszta chemii jak u twojego taty, czyli CHOP.

[julia-kaczor]

U taty główny problem to niski poziom hemoglobiny, czasem wręcz krytyczny :( A jakie miałaś objawy?

[kobiecinka]

Przed diagnozą?
Najpierw schudłam, potem nie miałam siły, sporadycznie pociłam się w nocy, stany podgorączkowe i na końcu węzeł chłonny na szyi.
Węzeł wycięli, zbadali i postawili diagnozę a potem zaczęli leczyć.

[julia-kaczor]

tata miał dokładnie takie same objawy, plus obniżenie się (czasem gwałtowne) poziomu czerwonych krwinek.

[tam-tam-taram]

julia-kaczor,

jest sporo podtypow non-Hodgkin lymphoma (nieagresywne, agresywne i bardzo agresywne - poczytaj w linku, ktory podeslalem). Jest to ogolna nazwa dla pewnej grupy chloniakow, dlatego nie ma sensu uzywac tej nazwy. Powinno sie uzywac dokladnej nazwy chloniaka, np. chloniak limfocytarny czy np. DLBCL. Tutaj sa rozne rodzaje leczenia, rokowania itp.

Hodgkin lymphoma to tzw. ziarnica zlosliwa.

Ja sie leczylem z powodu DLBCL (rozlany chłoniak olbrzymiokomórkowy typu B) 12 lat temu i obecnie w fazie remisji, czyli bez objawow nawrotow choroby.
Leczylem sie Centrum Onkologii w Lublinie.

Jest sporo watkow osob chorych wlasnie na ten typ chloniaka, poczytaj. Ja generalnie nie mialem zadnych objawow typu goraczka itd.

[julia-kaczor]

Właśnie o to mi chodzi, ze na Ukrainie lekarzy nie stać na dokładną diagnozę. Chcę tatę ściągnąć na leczenie do Polski, ale nie wiem jak to zrobić w przypadku osoby nie z UE. Wiąże się to z olbrzymimi kosztami, czy można chorą osobę ubezpieczyć w ZUSie?

[kobiecinka]

Julia, chyba najprościej byłoby zadzwonić do ZUS i dopytać jak to pozałatwiać.

[ Dodano: 2013-02-01, 14:46 ]
Pomyślałam sobie jeszcze o takim rozwiązaniu:
gdybyś ty wybrała się do jakiegoś onkologa tutaj w Polsce, nawet prywatnie, z wynikami taty.
Lekarz mógłyby powiedzieć co nich sądzi, jakie leczenie trzeba wprowadzić, jakie badania zrobić i wiedziałabyś czy jest sens ściągać tutaj tatę.

[julia-kaczor]

już to zrobiłam (udałam się do onkologa, który mówi, że podjął by się leczenia, powiedział również, że jeżeli tata byłby ubezpieczony - leczenie byłoby bezpłatne)