[jogi45]

Mimo obietnic nie spotkałam sie dzisiaj z radioterapeutą. Ale to nie moja wina że p. doktor dziś nie było w szpitalu. Za to jutro muszę być do godz. 13 własnie dlatego że lekarka ma sprawdzić czy wszystko jest napewno dobrze ustawione na megatronie. podobno [pierwsze trzy zabiegi to jest dopracowywanie ustawienia a potem zacznie się na całego więc będę miała okazje zapytać o wszystko osobę odpowiedzialną za moje leczenie.
Nadal dręczy mnie pytanie raka czego ja mam. określenie "okolica przygardłowa" to za mało. Czy znając wyniki moich badań (przytaczałam na forum) i lokalizację guza pierwotnego ktoś potrafi mi określić w skali TNM co ze mną jest, czy można określić stopień zaawansowania i krótko mówiąc rokowania na przyszłość? Chyba chcę wiedzieć. Napewno chcę wiedzieć. Muszę choć z grubsza zaplanować co mam dalej ze soba począć i jak żyć.

[ Dodano: 2009-09-09, 21:49 ]
Rozmawiałam z lekarką. ona jest jak normalny człowiek. Nie onieśmiela pacjenta, odpowiada na pytania jasno i wprost. Mam dawkę standardową czyli 60 i 30 naświetlań. Dziś miałam trzecie sprawdzanie parametrów. Strasznie mnie łaskotało odklejanie i przyklejanie czegos na maskę a jeszcze barsziej pisanie po niej. Chyba będę jeżdzić nie wcześniej jak na godz 16. Wtedy jest już mniej ludzi w poczekalni i więcej miejsca na parkingu.
Nie byłam ważona ani nie miałam badania krwi. Chyba wiedzą co robią.

[jogi45]

radioterapia to nic przyjemnego ale inni przeżyli to ja też muszę. Przeraża mnie tylko że tak długo musi to trwać no i jeszcze ten okres po. dopiero drugi tydzień a ja już straciłam smak i co dziwne apetyt. Zupki mleczne przez kolejne tygodnie rozwalą mi żołądek bo źle je znoszę przy refluksie i chyba sobie dodatkowo zaszkodziłam woltarenem. Odstawiłam go w sobotę i ręka boli ale da się żyć. czuję sie jakbym pracowała 24 godziny na dobę. drażni mnie hałas i pobolewa głowa. Muszę zapytać lekarkę czy powinnam już brać witaminy i wogóle co mi wolno bo wczoraj słyszałam od jednej z pacjentek że np. nie można szydełkować metalowym szydełkiem ani dziergać na metalowych drutach. czy mogę jeść bezkarnie moje ukochane pomidory ? Zajadam sie jajkami i masłem a cholesterol ? Piję sok wielowarzywny fortuny kupiony już w czerwcu na poczet radioterapii.
Nie moge się dać zwariować leczeniu, muszę się znów wziąć za życie a czytanie książek pozwoli mi oderwać sie myślami od choroby. W poniedziałek przedłużyłam w bibliotece termin wypożyczenia bo trzymam 2 ksiazki już od maja i nie moge przebrnąć przez nie a obie są warte przeczytania. Książki Barbary Wrzesińskiej o kobietach Sienkiewicza nie znalazłam.
Potrzebuję małego sukcesu który da mi impuls do dalszej pracy bo sama wpędziłam sie w nicnierobienie. Może pomaluje sufit w łazience - to tylko 5 m2.

[jogi45]

pomidory mogę jeść i wszystko inne też. lekarka mnie pocieszyła że po trzech tygodniach radioterapii pacjenci przyzwyczajają się do wszystkich niedogodności a u mnie nie powinno być bardzo żle bo mam naswietlany tylko jedna stronę. A że z szesiu pozycji to juz nie skomentowałam bo nie chciałam sobie popsuć humoru. Potem wysłała mnie do rehabilitantek po zestaw ćwiczeń na moją niesprawną rękę a potem poszłam pod lampy i to wszystko załatwiłam w ciagu godziny. Wiecie że nie można prowadzic 2 terapii równocześnie bo fundusz zdrowia nie zrefunduje jednej albo drugiej? To głupie. trzeba sie leczyc na raty. Dlatego właśnie jutrzejszą wizytę na rehabilitacji muszę przełożyć na "poradioterapii"
Wczoraj jadłam tylko jedzonko domowe, własnoręcznie zrobione. Nie smakowało. Byłam sama w domu i nie miał kto sprawdzić czy może zapomniałam przyprawić. Dziś postanowiłam zaszaleć i kupić do jedzenia to co "chodziło " za mna od dawna czyli śledzie i ptasie mleczko (kiedyś potrafiłam jeść szledzie i zajadać czekoladą) Wiecie że śledzie i to ptasie mleczko smakowało równo niedobrze. tak szybko stracić smak? Może dlatego ze wogóle jestem fanką jedzenia i zrobiłam z tego problem życiowy. Jednak nie boje się niedożywienia bo ja jem również oczami i wspomnieniami dobrego smaku. Jeszcze trzy tygodnie a potem z górki.
A robóki ręczne też nie są zakazane. (szydełko i druty)

[jusia]

jogi45 napisał/a:

Wiecie że nie można prowadzic 2 terapii równocześnie bo fundusz zdrowia nie zrefunduje jednej albo drugiej?

Tak niestety jest,nawet do dwóch różnych lekarzy tego samego dnia nie mozna się umówić ,bo fundusz się nie godzi...(tak nam powiedziano w szpitalu).
Jogi,pisz ciągle,opisuj co u Ciebie,ja tak bardzo lubię Cię czytać

[jogi45]

jusiu - lubie yu pisać bo tak naprawde nie mam sie gdzie wygadać. Czasem jednak mam tak paskudny humor że lepiej sie nie odzywać a to forum ma pomagać choćby dobrym humorem a nie dołować. Właściwie nie jestem życiową optymistką i sama siebie musze przekonywać że jest dobrze, tym bardziej że naprawdę nie mam podstaw by myśleć inaczej. To chyba wynika z samotności w tym temacie (patrz jw.-nie mam sie komu wygadać) po prostu brakuje mi kogoś kto posłucha, wysłucha do końca, jest w temacie, i na koniec powie np. " nie masz racji, martwisz sie na zapas, jak bedzie trzeba to pomogę".

[Richelieu]

AgnieszkaM napisał/a:

jogi45 napisał/a: Wiecie że nie można prowadzic 2 terapii równocześnie bo fundusz zdrowia nie zrefunduje jednej albo drugiej? To nie jest glupie. To jakas paranoja!! Taka opieke zdrowotna to oni sobie moge w ... wsadzic. I jeszcze takie pieniadze sie na to placi.

A może to jest mądre, bo chyba oparte na naukowym spostrzeżeniu, że i chorować naraz na więcej niż jedną przypadłość nasz organizm nie może ... ?

(Przepraszam, ale nie mogłem się powstrzymać, by tak tego nie skomentować. Głupota ewidentna !)

[zoi]

Ech, Jogi, doskonalne cię rozumiem, bo mam tak samo albo przynajmniej bardzo podobnie. Choć mam rodzinę, też nie mam się komu wygadać, a publicznie, to znaczy na forum jakoś odwagi nie mam i nie wiem nawet czy powinnam, bo myślę sobie, a kogóż to może obchodzić. Każdy zmaga się z własnym problemem i jeszcze ja będę tu wyjezdżać ze swoimi. I że to nikomu nie pomoże, a jeszcze niepotrzebnie ludzi przygnębi. To po co mam zaśmiecać serwer. Od roku, bo tyle minęło od szokującej diagnozy, utwierdzam się w przekonaniu, że będzie dobrze, że wygrzebię się z tego, bo nie może być inaczej, ale im bardziej zbliżam się do badań kontrolnych, tym większy strach mnie ogarnia. Co będzie jeśli okaże się, że to wszystko, pzez co przeszłam nie było skuteczne. A jeśli tak, to po co to w ogóle było...
Trzymaj się jogi. Głowa do góry. Jestem z tobą

[pixi]

Cytat:

A może to jest mądre, bo chyba oparte na naukowym spostrzeżeniu, że i chorować naraz na więcej niż jedną przypadłość nasz organizm nie może ... ?

moja mama ma rozpoznanie: SM, POCHP, cukrzyca typu 2, nadciśnienie tętnicze, choroba węzła zatokowego,, napadowe migotanie przedsionków,,subkliniczna niedoczynność tarczycy, zaćma obuoczna...........
chyba organizm mojej mamy nie ma wystarczająco naukowego poglądu? Może powinnam z nią o tym pogadać?

[DumSpiro-Spero]

jogi, przenoszę z uczuciem pewnej ulgi Twój wątek do właściwego działu ; ulgi, bo 'przeciwnik' został zidentyfikowany i nie musisz się już biedna "pałętać" po dziale 'ogólnym' z powodu nieznanego ogniska pierwotnego.
W Twoim życiu czas na porządki! <uscisk>

a swoją drogą - masz teraz przemiłe 'sąsiedztwo', w postaci wątku mamanel

uściski dla Was obydwu

[jogi45]

Dss ty to potrafisz postawić na nogi nawet niechcący mówiąc że najgorsze mam za sobą.
A właściwie co ja mam za raka (miałam) bo inni mają raka "czegoś" gardła, krtani, płuc, prostaty (nie dotyczy) a ja miałam w przestrzeni przygardłowej? Nie wiem jak mam określić rokowania.
Mamanel zniosła radioterapię dzielnie to i ja zniosę ale co się dzieje u zoi?

[ Dodano: 2009-09-21, 21:10 ]
Moderatorzy rządzą i mi to sie podoba !!

[zoi]

U mnie z każdym dniem lepiej, Jogi, chociaż nadal bez smaku słonego. Martwi mnie tylko to, że coś puchnę ostatnio, o czym napisałam w swoim wątku. Mam nadzieję, że ktoś madry, kto się na tym zna powie mi co może być tego powodem. Z lekarzem zobaczę się dopiero po tomografii, jak już będę mieć wyniki i zaklepaną wizyte, czyli w październiku. No i lepiej mi się rozmawia w ojczystym jęzku. Dlatego wolę zapytać tutaj. Terminologia medyczna w obcym to czarna magia, zwłaszcza jak się nie ma odpowieniego słownika, a takowego niestety nie wydano. Tłumaczenie wyników to dopiero jest wyzwanie, zwłaszcza, że Grecy nie piszą nic po łacinie, tylko po swojemu. O interpretacji nawet nie wspominam, ale może czasem lepiej wszystkiego nie rozumieć. A ty jak znosić naświetlania Jogi?

[jogi45]

u mnie w normie. Zbyt gęsta ślina (trudno to nawet nazwać śliną),sucho w ustach i brak smaku. Trochę boli gardło i zrobiłam sie jak bałwanek w ustach -wszystko białe. Objawy jakby sie nie nasilają. Czasem poleguję ale to zależy od dnia. Mam standartową dawke z 6 czy 7 pozycjii więc chyba nie będę miała jakichs wielkich problemów. trochę się zaniepokoiłam dzisiaj bo dziewczyny które mnie naświetlaja wysłaly mnie jeszcze raz na symulator do sprawdzenia z komentarzem "cos się nie zgadza" Chyba jest problem z właściwym moim ułożeniem na zagłówku. Mam dośc długie włosy ale nikt mi nie kazał ich sciac więc nie powinny być przeszkodą. Po przeczytaniu postów zoi też zrobiłam sobie bulion z drobniutkim makaronem i to było "to co tygryski lubia najbardziej" Nie miało smaku rosołu ale coś jakby... wreszcie najadłam sie z apetytem bo kaszki na wodzie już mi zbtrzydły a mleko zbyt często mi nie służy. rzadkie zupki - tylko to mi zostało. Niestety moje nastawienie do wszystkiego zależy od mojego humoru a ten juz nie wiem od czego. Wczoraj przywróciła mnie życiu DSS -nasz Anioł Stróż.

[zoi]

To białe w ustach to może być grzybica. Mnie się przyczepiała do języka przez całą radioterapię. A do rosołku dodawałam drobny grysik, makaron też może być, bo jest gładki i śliski

[mamanel]

Witaj jogi:)
Najważniejsze, że zaczęłaś radio. Pomyśl po każdym naświetlaniu, że już nie 30 razy ale już mniej Ci zostało do końca terapii.
Biały nalot w jamie ustnej kwalifikuje się do szybkiej reakcji - skuteczna jest Nystatyna (na receptę) a w cięższych przypadkach również tabletki np. Flukonazol. Dosyć szybko Cię złapało. To pewnie przez to, że masz już mało śliny.
Pamiętaj, że po radioterapii zacznie być lepiej.
Ściskam i jakbyś czegoś potrzebowała to pisz.

mamanel

[jogi45]

Mojej lekarki nie ma w tym tygodniu ale pokazałam sie lekarzowi dyżurnemu i stwierdził ze jeszcze to nie jest grzybica, wyglada raczej na skutek radioterapii. mam stosować cos odkażającego. Poleciła jakis robione na receptę preparat do płukania. chyba skorzystam z czegoś aptecznego tymczasem i zaczekam na moja lekarkę. Na języku mam jakby rankę która łaczy sie z ranka na policzku i dziąśle. Popłuczę intensywniej tym co mam w domu a jutro kupie nystatynę. Jakoś przeżyje bez chlebka z masełkiem, bez smaku żeberek w sosie...... poza tym żadnych dolegliwości. No może trudności z zaśnieciem bo jak się kładę to ta gęsta niby slina zaczyna mi blokować gardło. Nadal śpie tylko na prawym boku, trudno.
Mam13 lamp za sobą.