1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Leczenie lekiem wemurafenib - czy przystąpić do badań klinic
Autor Wiadomość
krzych222 


Dołączył: 11 Sie 2013
Posty: 1

 #1  Wysłany: 2013-08-11, 22:55  Leczenie lekiem wemurafenib - czy przystąpić do badań klinic


Witam,
Chciałbym opisać chorobę mojego taty, który stoi przed bardzo trudnym wyborem.

Na wstępie chciałbym opisać historię choroby. W maju 2012 roku w lekarz pierwszego kontaktu zauważył zmianę na znamieniu, które od urodzenia znajdowało się na plecach. Po wizycie u onkologa okazało się, że zmiana to najprawdopodobniej czerniak i należy go niezwłocznie wyciąć. Kilka dni później tata znalazł się w szpitalu, zmiana została wycięta. Diagnoza – czerniak, Clarc kat. III, Breslov 2 mm. Z ważnych informacji - w czasie zabiegu nie badano węzła wartowniczego. Przez rok choroba nie dawała oznak, po czym po roku tj. w czerwcu 2013 w trakcie kontrolnego badania USG został wykryty przerzut do węzłów chłonnych - guzek miał wielkość 12 mm. Węzły zostały wycięte na początku lipca 2013. Badanie histopatologiczne wykazało przerzut do jednego węzła (z 16).

Tata był na wizycie w Centrum Onkologii w Warszawie na Ursynowie, proponują tam udział w badaniach klinicznych leku o nazwie „Zelboraf” (Wemurafenib). Badanie wyciętych węzłów potwierdziło obecność geny BRAV, co kwalifikuje mnie do badań.

Proszę o poradę co robić dalej, zaproponowana możliwość to badania kliniczne, bez gwarancji pomocy a skutki uboczne są bardzo duże, np. lek powoduje ok. 30% ryzyko wywołania innego nowotwory tj. nowotworu podstawnokomórkowego oraz wiele wiele innych negatywnych skutków. Dodatkowo stosowanie tej metody lecenia możne powodować problemy w pracą – może się okazać, że tata będzie do niej niezdolny.

Proszę o poradę, czy decydować się na to leczenie. Może ktoś korzystał z leczenia lekiem Wemurafenib i może coś powiedzieć o terapii oraz o tym jakie są skutki uboczne.

Bardzo proszę o pomoc w wyborze odpowiedniej drogi. Z racji niedostatecznej wiedzy w tej materii nie wiem jak najlepiej doradzić tacie. Załączam historię choroby.













[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2013-08-12, 06:40 ]
Bardzo proszę o usuwanie danych osobowych lekarzy z wklejanej dokumentacji.



1.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 3100 raz(y) 142,49 KB

2.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 2869 raz(y) 357,42 KB

3.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 2885 raz(y) 233,29 KB

4.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 2764 raz(y) 210,92 KB

5.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 2881 raz(y) 335,39 KB

6.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 2560 raz(y) 311,03 KB

 
beata39 


Dołączyła: 27 Paź 2011
Posty: 31
Pomogła: 5 razy

 #2  Wysłany: 2013-08-14, 00:17  


Witam
Jak najbardziej Twój Tata powinien poddać się badaniu klinicznemu .Moj Tata tez choruje na czerniaka już 2 lata jest po dwóch operacjach i od 1.5 roku przyjmuje lek i czuje się świetnie ,wyniki super a skutków ubocznych żadnych -pozdrawia Beata :)
 
majkelek 
MODERATOR


Dołączył: 18 Lut 2012
Posty: 1701
Pomógł: 1119 razy


 #3  Wysłany: 2013-08-14, 14:22  Re: Leczenie lekiem wemurafenib - czy przystąpić do badań kl


krzych222 napisał/a:

Proszę o poradę co robić dalej, zaproponowana możliwość to badania kliniczne, bez gwarancji pomocy a skutki uboczne są bardzo duże, np. lek powoduje ok. 30% ryzyko wywołania innego nowotwory tj. nowotworu podstawnokomórkowego oraz wiele wiele innych negatywnych skutków. Dodatkowo stosowanie tej metody lecenia możne powodować problemy w pracą – może się okazać, że tata będzie do niej niezdolny.

Po pierwsze, decyzja o wzięciu udziału w badaniu klinicznym musi być zawsze świadomym wyborem osoby, która w próbie ma uczestniczyć.
Po drugie, ja nie znam metody leczenia nowotworu złośliwego, która gwarantowałaby całkowite wyleczenie.
Po trzecie, każda znana mi metoda leczenia onkologicznego wiąże się ze skutkami ubocznymi, czasem bardzo poważnymi.
Po czwarte, na Forum są osoby leczone inhibitorem BRAF, więc warto byś zapoznał się z Ich historią.
Po piąte, vemurafenib jest jednym z nielicznych leków stosowanych w czerniaku, który wykazuje dość wysoką skuteczność http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/nejmoa1112302
Po szóste, inne metody systemowego leczenia czerniaka wiążą się także z szeregiem skutków ubocznych http://informahealthcare....634.2013.813897
Po siódme, efekty uboczne o jakich mówisz, są znane na tyle dobrze ( http://www.sciencedirect....190962212004318 , http://annonc.oxfordjourn...24/6/1691.short ), że istnieją jasne wytyczne co powinno się w poszczególnych przypadkach robić http://www.zelboraf.com/p...ng-side-effects

Decyzja należy do Was. Serdecznie pozdrawiam!
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group