1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
koniec leczenia - i co dalej?
Autor Wiadomość
malgonia1985 


Dołączyła: 23 Paź 2013
Posty: 3

 #1  Wysłany: 2013-10-23, 17:46  koniec leczenia - i co dalej?


Witajcie
Na początku chciałam pochwalić Was wszystkich za wsparcie jakiego udzielacie chorym i ich bliskim. Postanowiłam napisać gdyż sama takiego wsparcia potrzebuję.

U mojego wujka rok temu wykryto drobno komórkowego raka płuc. około 5 tygodni temu zdiagnozowano przerzut do mózgu. Byliśmy tym zaskoczeni gdyż miesiąc wcześniej wujek był na badaniach które nie wskazywały na nawrót choroby. Początkowo podejrzewaliśmy nawet wylew, gdyż wujek miał problemy z mową i tracił zaczął tracić władzę w prawej części ciała.

Okazało się jednak że to nawrót choroby. Guz był duży i rósł szybko (w chwili wycięcia miał ponad 6 cm). Początkowo nie dawano nam nadziei na jakiekolwiek leczenie jednak w końcu zdecydowano się chirurgicznie usunąć guz. Operacja przebiegła nad wyraz dobrze, guz wycięto w całości, na co nie dawano nam nadziei.

Po operacji jego stan jednak bardzo się pogorszył. Już przed operacją przestał mówić ale był w stanie przejść kawałek, siedzieć. Po operacji mowa zaniknęła całkowicie a on całkiem opadł z sił. Spodziewaliśmy się najgorszego kiedy zdecydowano się przetransportować go na rehabilitację. Patrząc z perspektywy jego stan w dalszym ciągu nie wygląda dobrze, jednak wróciła mu częściowa władza do lewej ręki. mieliśmy nadzieję, ze dalsza rehabilitacja sprawi, że choć częściowo wróci do formy. W cud wyleczenia już dawno przestaliśmy wierzyć.

Jedna dziś mama pojechała na oddział onkologiczny. Lekarze stwierdzili, że wuj jest zbyt słaby by zastosować chemio, czy radioterapię. Ponoć jak na ten rodzaj nowotworu mieliśmy i tak dużo szczęścia że dostaliśmy ten rok.

Ostatnio sporo czytałam o umieraniu, o tym jak się do niego przygotować, jak przygotować chorego. U nas problem polega na tym, że nie jesteśmy w stanie zapytać wujka o jego potrzeby bo on nawet jak był w stanie mówić tak i nie to odpowiadał na chybił trafił.

Wiemy na pewno, ze oddamy go do hospicjum stacjonarnego. Ani moja 82 letnia babcia się nim nie zajmie, ani ja z moją mama, bo niestety pracujemy, a on nie jest w ogóle samodzielny. Nie boję się o zadbanie o jego potrzeby fizyczne bo wiem, że tam personel będzie do tego przygotowany, ale chciałabym, żeby i psychicznie czuł się komfortowo.

Może ktoś z Was tez był w takiej sytuacji. Jak porozmawiać z osobą, która nie mówi? Jak mu to wszystko wytłumaczyć? Boli mnie że jedyne co mogę dla niego zrobić to dać mu jeść, pić, umyć go i ogolić. Gadam oczywiście do niego, on jest całkowicie przytomny i wiem, ze rozumie co się do niego mówi, ale nawet nie wiem czy go to interesuje.

Ech.. pewnie mogłabym tak pisać i pisać, a wielu z Was czytałoby i myślało, rety to samo było u mnie. Wiec może jakimś sposobem znacie jakieś sposoby żeby choć trochę podtrzymać mnie na duchu, bo teraz wiem, ze muszę być bardzo silna. Dla niego, dla mojej mamy, która ledwo już daje rade i dla babci, dla której są to pewnie najtrudniejsze momenty w życiu. Może napiszecie mi czego się mogę spodziewać, na co zwrócić uwagę?
A może po prostu znajdzie ktoś chwilkę, żeby powiedzieć mi, że jakoś to będzie...
 
gosc 


Dołączyła: 28 Paź 2013
Posty: 2
Pomogła: 1 raz

 #2  Wysłany: 2013-10-28, 20:39  


Witaj, nie wiem czy nadal tutaj zaglądasz bo Twój post przez kilka dni pozostał bez odpowiedzi...nie wiem czemu. Jestem tutaj nowa a Ty pewnie liczyłaś na odzew od kogoś bardziej "w temacie" no ale trudno, na razie muszę wystarczyć ja (:


Z komunikacją z chorym, który nie mówi jest duży problem ale z doświadczenia wiem, że jeśli tylko chory ma siłę utrzymać ołówek i kartkę to można próbować tak z nim rozmawiać. Kiwanie głową na "tak" i "nie" to też jest opcja. Natomiast co do Twoich wątpliwości czy mówić, czy go to interesuje to zdecydowanie tak. Zwłaszcza, że jest przytomny i wszystko rozumie. Taka jednostronna rozmowa może być o czymkolwiek, nawet o pogodzie. Możesz opowiadać o znajomych, o tym co się dzieje na świecie, poruszaj tematy którymi wujek się interesował i może zobaczysz błysk ciekawości w oczach (: Ale też nie zmuszaj się do mówienia tylko po to żeby mówić, wspólne milczenie nie jest niczym złym.

Wspierajcie się też wzajemnie z babcią i mamą, bo rak to choroba "rodzinna", wszyscy cierpią.


Trzymajcie się mocno, pozdrawiam.
 
malgonia1985 


Dołączyła: 23 Paź 2013
Posty: 3

 #3  Wysłany: 2013-10-29, 12:52  


Dziękuję za odpowiedź
Wczoraj wujka zabrali ze szpitala do hospicjum. Aż coś ścisnęło za serce. Jeszcze go nie zdążyłam odwiedzić, ale myślę, ze mu tam dobrze.
Zdążyli już jednak zadzwonić, żeby dziś koniecznie się stawić bo oni z nim nie mogą się porozumieć. Ciężko jest. Jego tak brzmi tak samo jak nie. Ja w zasadzie już umiem je rozróżnić ale dla obcych to może być problem.
Niestety z kartką i długopisem nie da rady. On nie utrzymuje łyżki czy widelca zwłaszcza, że prawą stronę ma całkiem sparaliżowaną, więc nawet kiedy był "na chodzie" to trzeba mu było pomagać z karmieniem.
Do tego widzę, że mięśni ma coraz mniej. na nogach to już tylko skóra została. Coraz mniejszą mam nadzieję, że uda mu się jeszcze usiąść. Jak bardzo zmieniają się potrzeby i oczekiwania człowieka w takich sytuacjach...
W sobotę wujek miał gościa, który tak go pocieszał i dodawał otuchy, ze aż nam się bidny popłakał. My nie mówimy mu jak jest źle wiec stwierdzenie, że "musisz wierzyć, bo już tylko Bóg Ci może pomóc"...oj zabolało i mnie to.
No ale wracając do tematu, to miałam nadzieję, że w hospicjum są ludzie wykwalifikowani i którzy mają doświadczenie w rozmowach z osobami, które nie mówią i troszkę się zmartwiłam tym telefonem wczorajszym.
 
gosc 


Dołączyła: 28 Paź 2013
Posty: 2
Pomogła: 1 raz

 #4  Wysłany: 2013-10-29, 17:19  


Nie wiem co to za hospicjum, więc ciężko jest cokolwiek komentować. W moim przypadku chory, który nie mówi jest w domu, czeka na operację płuca więc leczenie nie zostało jeszcze całkiem zakończone. Nie jest to osoba z mojej rodziny ale dość dobrze znam sytuację, dlatego próbowałam pomóc.

Natomiast na forum znalazłam się z powodu cioci, która w terminalnym stadium znalazła się na oddziale medycyny paliatywnej - jest to coś zbliżonego do hospicjum, czyli leczenie przyczynowe nie jest prowadzone, jedyne co to leczenie objawowe, bólu i zapewnianie komfortu fizycznego i psychicznego. Na miejscu są wykwalifikowani lekarze, którzy nad nią czuwają, gdyż grozi jej kolejny krwotok z otwartej niegojącej się rany w pachwinie po wycięciu nacieków razem z węzłami chłonnymi - tętnica jest na wierzchu i personel nazywa ją "tykającą bombą".

Leczący ją wcześniej lekarze onkologowie też proponowali nam hospicjum jednak udało się ciocię przewieźć na paliatywny... Ogólnie jest z opieki bardzo zadowolona a i my też jesteśmy pewniejsi o jej życie, niż gdyby była w domu a nagle nastąpiłby krwotok. Wiesz może masz u siebie w mieście placówkę szpitalną z takim oddziałem? Bo w hospicjach bywa różnie, nie zawsze na miejscu jest lekarz (czasami tak potrzebny), rehabilitant czy specjalista psychoonkolog. Choć nie chcę już Ci mącić w głowie... Pojedziesz do wujka osobiście to sama ocenisz warunki i opiekę jaką tam ma. Jeśli dojdziesz do wniosku, że jest ok to myślę, że nie ma co chorego męczyć kolejnymi przewozami.

Trzymajcie się ciepło.
 
malgonia1985 


Dołączyła: 23 Paź 2013
Posty: 3

 #5  Wysłany: 2013-10-29, 17:33  


Ale Ci współczuję. My w sumie mamy ten komfort, że wujek póki co nie cierpi. Nic a nic nie skarży się na ból. To naprawdę baaaardzo dużo.
Mieszkam w stolicy więc teoretycznie możliwości mamy wszystkie możliwe. Ta wydała nam się najlepsza dla niego. I mimo, ze zdecydowaliśmy się na ośrodek pod miastem, to opinie ma jednego z najlepszych w kraju wiec spokojniejsza jestem. Ale póki na własne oczka nie zobaczę i nie ocenię to pewna niepewność będzie.
Nie jestem wielkim znawcą, ale wydaje mi się z tego co piszesz, że szpital jest bardziej odpowiednim miejscem dla cioci. My chcemy zapewnić wujkowi spokój i komfort.
Nie robię sobie nadziei na wiele, ale mam nadzieję, ze w takiej domowej atmosferze nabierze jeszcze trochę sił.
My mieliśmy nadzieję, ze operacja wycięcia guza coś zmieni i uda się przywrócić wujkowi mowę i sprawność, niestety po niej jego stan znacznie się pogorszył. Ale jak mówi lekarz bez niej już by go z nami nie było, więc skoro dane jest mu poleżeć w naszym towarzystwie to niech sobie leży jak najdłużej :)
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group