[gosiaopole]

Witam,

Szukam więcej informacji na temat leku ipilimumab. Jak można dostać lek?

Czy ktoś wie, w jaki sposób można dostać sie na kosultacje do prof. Andrzeja Mackiewicza w Poznaniu?

Od kilku dni próbujemy umówić sie przez rejestrację szpitala, ale niestety nie udało nam się zarejestrować do dr Mackiewicza.
Rejestracja odsyła nas na odział, tam mówią że lekarz nie będzie przez miesiąc przyjmował.

Proszę o pomoc

[Richelieu]

Gosiu, zobacz ten wątek.

[biofanka]

26 marca amerykańskie FDA mna podjąć decyzję co do włączenia Ipilimumab do komercyjnego uzytku (póki co jest w fazie badań klinicznych)Projekt przedłożony przez firmę Bristol-Myers Squibb Co
został juz 9 lutego ale niestety zostało odwołane z przyczyn merytorycznych tak podano do wiadomości . Obecnie ipi jest już szeroko stosowany i w Stanach i w Europie lekarze prowadzący mogą występowac o pozwolenia do koncernów farmaceutycznych testujących ten lek. Odpowieź jest różna nie zawsze ipi jest skuteczne ( warto tu śledzić amerykańskie fora dotyczące czerniaka jest bardzo dużo przykładów leczenia ipi ) Miejmy nadzieję że eurokepejska komisja do spraw leków nie będzie się zbytnio ociągała z legalizają tak czy tak jest nadzieja ze od kwietnia będzie można go zakupić w USA póki co będzie to jedynie tak skuteczny lek. Trzymajmy kciuki zatem.

[ Dodano: 2011-03-23, 13:36 ]
Co do kontaktu z profesorem Mackiewiczem może uda się przez to stowarzyszenie chorych na czerniaka http://www.stowczerniak.pl/
Pozdrawiam serdecznie.

[ Dodano: 2011-03-23, 13:39 ]
Warto też sprawdzac tę stronę http://www.fda.gov/ tam właśnie najszybciej pojawią się wiadomości na temat dopuszczenia ipi do komercyjnego uzytku.

[kazik124x]

witam, mam pytanie co do Ipilimumab czy szczepionka stosowana przez profesora Mackiewicza to jest to samo co Ipilimumab czy to całkiem inny lek?

[ Komentarz dodany przez: Richelieu: 2011-03-25, 10:12 ]
To są zupełnie różne leki.

[gosiaopole]

Dziękuję za odp.
Niestety już wiem, że nie ma możliwości dostania sie na konsultację do dr Mackiewicza.
Zaczynam tracić nadzieję, że w ogóle jeszcze coś/ktoś pomoże.
Moja mama po raz pierwszy wygrała walkę z czerniakiem ponad 20 lat temu. Rok temu raczysko przypomialo o sobie. Niestety lekarze nie wycięli, a nawet nie zbadali węzłów i doszło do przerzutów. W szpitalu trudno doprosić się nawet o zwyklą morfologie, dlatego chcieliśmy skonsultować się z innym lekarzem, żebyśmy wiedzieli o co się prosić.
Pozdrawiam i życzę wszystkim duuuuużo zdrowia

[Luika]

Gosia, nie poddawaj się!!!
Napisz koniecznie skąd jesteś a może ktoś z nas bedzie mógł Ci podać namiar na jakiegoś dobrego lekarza.

Odezwij się koniecznie

[gosiaopole]

Jestem z Opola- i nie poddamy się.
Moja mama jest silniejsza psychicznie od nas. Miała wycinanego guza z karku trzykrotnie- 20 lat temu. Rok temu guz pojawił się na czole, dwukrotna operacja i radioterapia... Guz z naciekami na kości- prześwietlenie po radioterapii wykazało całkowity zanik guza i nacieków. Po 3 m-cach od radioterapii pojawiły się przerzuty w wątrobie i w płucach. (największy 52 mm). Teraz czekamy na chemioterapię...

[jadźka49]

20lat byla cisza?
SZok po takim czasie sie odezwal. A powiedz te dwadziescia lat temu miala badane wezly?
Jestem w szoku

[fioko7]

Gosiu czy twoja mama leczy się w Centrum Onkologii w Opolu?

[gosiaopole]

No właśnie...cos tu nie tak, dlatego szukamy konsultacji.
20 lat temu miała operację i nie miała badanych węzłów. Teraz lekarz pomacał, stwierdził że jest ok. Nie miała robionego usg węzłów.
Ale teraz rak uderzyl bardzo mocno... w marcu 2010 tomograf głowy był czysty, a w czerwcu miała mama pierwsza operację- guz był wielkości dużej śliwki....
z przerzutami jest tak samo... 3 m-ce temu usg i tomograf czysty, teraz 55 mm. Wiem jakie są rokowania, ale szukamy, szukamy, szukamy... nie wiem, cudu. Boję się zapytać, czy chemia moze coś pomóc.

[ Dodano: 2011-03-25, 13:47 ]
Tak, dokładnie w CO w Opolu.
Dodatkowo przeszła na dietę Gersona i akupresurę.

[fioko7]

Mój mąż też leczył sie w Opolu i nie jestem zadowolona z tego co lekarze w Opolu robili. Mam wiele zastrzeżeń do tego jak leczono męża.

[gosiaopole]

najgorsze jest to, że lekarze oszczędzają na badaniach, które są zalecane/wskazane.
Moja mam poprosiła o skierowanie na konsultację do innego lekarza- też odmówiono jej, tłumacząc że nie widzą takiej potrzeby.
Chciałam z mamą pojechać do Poznania, tam czerniak jest znany, leczony... ale do Mackiewicza nie ma szans. Szukamy innych lekarzy, ale nie wiem czy mama jak zacznie chemię nie będzie za slaba, żeby jeździć. Nie wiem czy dostanie dobrą chemię. Nic już nie wiem. Każda decyzja może okazać się błędną decyzją.

[jadźka49]

Przykro mi ze tak sie sprawy maja, ale trzeba miec nadzieje ze bedzie dobrzez skoro za pierwszym razem sie udalo to liczmy ze i tym bedzie dobrze!
Mam jeszcze pytanie do 1 usuniecia sprzed 20 lat, jaki byl wtedy stopien i jaki naciek?
Dopytuje sie bo u mojej may wykryto w grudniu i nie robili badania wezłów i teraz zaczynam sie juz na dobre denenrwowac

[gosiaopole]

Moja mama nie ma dokumentacji sprzed 20 lat... wtedy nikt nie wydawal dokumentów, nam też lekarze powiedzieli, że to juz koniec. Na wypisie ze szpitala jest tylko, że to czerniak złośliwy. Guz był wielkości dużego orzecha wloskiego, widoczny gołym okiem. W Opolu nie robia badania węzłów, tym bardziej ich nie wycinają, nie robią węzla wartownika... Ja dopiero teraz zaczynam się uświadamiać, co powinno się robić, a co nie. Podobno chemia na czerniaka tez nie działa.

[jadźka49]

Przykro mi strasznie, gdybyscie chociaz do poznania sie dostaly np na szczepionke to zawsze jakas szansa dodatkowa ale pisalas ze nie ma szans. MOjej mamie tez nie robili badan wezla bo naciek maly ja bym byla spokojniejsza gdyby zrobili ale coz teraz to i tak za pozno. Mam nadzieje ze u Was wszytsko sie ulozy i bedzie dobrze
czytalam gdzies ze czerniak potrafi sie sam cofnac mam nadzieje ze u Was tak bedzie!!!!
Trzymajcie sie i opiszcie co u Was
Pozdrawiam goraco