Witajcie,
chciałabym opisać historię mamy i na koniec poprosić o pomoc czy cokolwiek możemy jeszcze zrobić.. Przedstawię chronologicznie "suche" fakty, żeby było łatwiej się zorientować w sytuacji, zaczynając od pierwszych objawów.
Mama ma 58 lat, bez innych chorób przewlekłych, paliła ok 30lat.
Sierpień 2013
objawy j.w. (bez poprawy po leczeniu)
badania: gastroskopia kontrolna (poprawa) TK jamy brzusznej i klatki piersiowej
z kontrastem
w TK opis guza w śródpiersiu ok 5x5x6 cm w okolicy duzych naczyń, ze zwapnieniami, obejmującego lewe oskrzele, modelującego tchawicę, przełyk
TK jamy brzusznej bez zmian typu meta
Wrzesień 2013
objawy (przestały być istotne..)
badania: bronchoskopia + EBUS z biopsją z masy guza i ww chłonnych, MR głowy
w hist-pat CA microcellulare, MR bez zmian typu meta
Na podstawie badań zdiagnozowano DRP postać ograniczoną, ze względu na dobry stan ogólny mamę zakwalifikowano do leczenia radykalnego - chemio/radioterapia + profilaktyczne naswietlania glowy PCI.
Wrzesień - Grudzień 2013
4 cykle PE (łącznie)
radykalna radioterapia klatki piersiowej
2 incydenty gorączki neutropenicznej i pancytopenii (listopad 2013 i koniec grudnia 2013)
TK kontrolne klatki piersiowej (grudzień 2013, marzec 2014) wykazalo całkowitą remisję guza
TK głowy (marzec 2014) bez cech patologicznego wychwytu kontarstu
Marzec/Kwiecień 2014
gorączka ok 5 tygodni (ostatni tydzień w szpitalu - podejrzenie infekcji, nic nie znaleziono)
Kwiecień/Maj 2014
ogólne osłabienie, ale możliwe całkiem samodzielne funkcjonowanie
złamanie kompresyjne kręgu L2 (w wyniku upadku)
Czerwiec 2014
znaczne osłabienie
hiponatremia (sód 108!) - hospitalizacja 10 dni
konsultacja z onkologiem prowadzącym - zlecenie TK Klp (podejrzenie wznowy)
częściowy niedowłąd prawej ręki, coraz gorszy stan ogólny, hiponatremia 117 - hospitalizacja
MR głowy i szyi (w szpitalu) - co najmniej 5 zmian przerzutowych, w tym w rdzeniu kręgowym, śliniance, mózgu
Mam dostęp do innych wyników/opisów, w razie czego wkleję.
Mama obecnie przebywa w szpitalu, ten rezonans był wczoraj, nie mamy jeszcze opisu, ale dzis lek. prowadząca poinformowala nas o wstępnych wynikach.
Nie muszę pisać, że jesteśmy załamani, że mieliśmy wielką nadzieję na te 20% szans przy LD i dobrej reakcji na chemię...
nie wiadomo też czy nie ma przerzutów jeszcze gdzieś (jama brzuszna?) i wznowy w śródpiersiu... nie zdążyliśmy zrobić kontrolnej TK klp
Opiszę jeszcze aktualny stan mamy - nie chodzi, wymaga stałej pomocy, także w jedzeniu, ma słaby apetyt (ale to przez cały okres leczenia), sód w tej chwili ok 125, hemoglobina ok 8,5, RBC ok 3, reszta w miarę ok
1) co możemy zrobić, żeby pomóc mamie? żeby nie cierpiała..?
2) lepiej hospicjum domowe czy stacjonarne? (wolelibyśmy żeby była z nami, ale nie wiem czy to dobrze dla niej, w sensie możliwości łagodzenia bólu itd)
3) czy możliwe są jeszcze naświetlania głowy, żeby zmniejszyć ucisk?
Suchy ten post... ale chciałam opisać wszystko razem, skrótowo.
Nie sądziłam, że aż tak szybko ten syf się rozsieje..:(
pozdrawiam was wszystkich i życzę wam dużo zdrowia..
Witaj,
jeśli jesteście w stanie opiekować się mamą w domu, hospicjum domowe jest dla Was idealną opcją. I tak, dzięki HD będzie można zapewnić mamie życie bez bólu. Myślę, że ze względu na kolejki, powinniście się zgłosić do hospicjum możliwie szybko, by jak najszybciej mama dostała się "na listę" i by został rozpisany plan wizyt.
2) lepiej hospicjum domowe czy stacjonarne? (wolelibyśmy żeby była z nami, ale nie wiem czy to dobrze dla niej, w sensie możliwości łagodzenia bólu itd)
Jeżeli chodzi o leczenie paliatywne , to jeżeli mama będzie miała dobrze ustawione leczenie przeciwbólowe , to w domu przy Was na pewno lżej Jej będzie.
Jeżeli chodzi o naświetlania mózgowia, na pewno było dobrze je wykonać, jeżeli lekarz nie widzi przeciwwskazań?
a czy ktoś się orientuje jakie są kolejki do HD w warszawie?
czytaliśmy o Hospicjum Onkologicznym na Ursynowie http://www.fho.org.pl
może ktoś coś słyszał?
dowiedzieliśmy się dzisiaj o wyniku rezonansu.. mama będzie jeszcze w szpitalu, ale musimy się w tym tygodniu zorganizować.
Mama nie wie, że cokolwiek znaleźli. Zwalamy cały czas na elektrolity i uraz kręgosłupa..
nie wiemy czy ją uświadamiać, ale z drugiej strony pewnie coś zacznie się domyślac, choćby patrząc na nas..
Mama nie wie, że cokolwiek znaleźli. Zwalamy cały czas na elektrolity i uraz kręgosłupa..
nie wiemy czy ją uświadamiać, ale z drugiej strony pewnie coś zacznie się domyślac, choćby patrząc na nas..
Przede wszystkim najlepiej znacie mamę i wiecie jak może zareagować na takie a nie inne wiadomości, mozecie poczekać, a możecie powiedzieć, decyzja należy do Was
Twoja mama ma 58 lat, jest młodą osobą.
Moim zdaniem chory ma prawo wiedzieć, co mu dolega, choćby dlatego, by z pełną odpowiedzialnością podpisywac zgodę na zabiegi/leczenie.
My korzystaliśmy z hospicjum przy kościele św. Zygmunta na pl. Konfederacji. Zapisałam Tatę i za 2 dni była już p.doktor. Wspaniali, empatyczni ludzie. A przede wszystkim mogliśmy zawsze liczyć na pomoc.
_________________ Tata walczył 6.02.2014-20.06.2014
Dziś byłam w hospicjum na ul.Pileckiego w Warszawie, bo to jest nasz rejon. http://www.fho.org.pl
Wydaje się, że miejsce jest bardzo sympatyczne, o ile to dobre słowo. Mili ludzie, a co najważniejsze do hospicjum domowego nie ma praktycznie kolejki.
Do stacjonarnego czeka się 2-3 tyg.
[ Dodano: 2014-06-30, 21:33 ]
załączam opis rezonansu głowy..
jakich objawów możemy się jeszcze spodziewać?
ile możemy mieć czasu..?
[ Dodano: 2014-06-30, 21:46 ]
ach, i jeszcze informacje o PCI - profilaktycznym naświetlaniu głowy, w załączniku epikryza.
PCI było na przełomie stycznia i lutego 2014.. a przerzuty w głowie, którym miało zapobiec, zdiagnozowano po 5 miesiącach :(
monada,
bardzo dziękuję za przejrzysty wątek, a przede wszystkim za "mapę" przebiegu historii choroby gdzie jest wszystko co istotne plus daty. W takich wątkach zawsze chętnie udzielę odpowiedzi.
Rzeczywiście nie udało się Chorej znaleźć w grupie wyleczonych.
W tej sytuacji należy się zastanowić co dalej. Ze względu na dobrą odpowiedź na leczenie chemioterapią I linii (schemat PE) i nawrót po czasie > 3 miesięcy należy przyjąć, iż jest to nowotwór platynowrażliwy.
O ile więc po agresywnym leczeniu (jednoczasowa RCTH) nie pozostały przetrwałe skutki uboczne (niewydolność szpiku kostnego, praca nerek, wątroby, układu sercowo-naczyniowego) zgodnie z wytycznymi postępowania diagnostyczno-terapeutycznego winno się podjąć próbę leczenia CTH II linii - i w tym wypadku byłby to ponownie schemat PE.
Zmiany w mózgowiu w przypadku DRP reagują równie dobrze na CTH jak i RTH, tym bardziej, że bariera krew-mózg dodatkowo została uszkodzona przez PCI (profilaktyczne napromienianie mózgowia).
Ponowna RTH mózgu nie jest możliwa - minął zbyt krótki okres od PCI.
Moje sugestie:
Rozważyć z onkologiem prowadzącym podjęcie CTH II linii opartej o pochodne platyny (ponownie schemat PE);
Szczególnie gdy onkolog oceni, że ponowne leczenie CTH jest możliwe (odpowiedni stan ogólny, brak przetrwałych powikłań po uprzednim leczeniu etc.) poinformować o stanie rzeczy mamę - chora winna samodzielnie podjąć decyzję czy chce ponownie spróbować leczenia chemioterapią, poznać szanse jakie ona jej daje oraz ryzyko powikłań, jak również możliwy przebieg zdarzeń bez podjęcia leczenia;
Równocześnie zapisać mamę do hospicjum domowego - FHO na Pileckiego to najlepszy wybór.
W oczekiwaniu na dalsze, ewentualne pytania pozdrawiam ciepło.
Jestem po konsultacji z kierownikiem oddziału zachowawczego nowotworów płuca w COI. On uważa, że niestety mimo częściowego złamania bariery krew-mózg, CTH nie zadziała tak dobrze jak byśmy tego oczekiwali na przerzuty do OUN.. Powiedział, że nie podejmą się tego, bo mają wieloletnie doświadczenia i sądzi, że podanie chemii tylko zaszkodzi mamie, zwłaszcza, że wcześniej dochodziło do powikłań (gorączka neutropeniczna)..
Stan ogólny też ma znaczenie - mama jest w tej chwili leżąca..
Onkologia w MSW, gdzie mama teraz leży, też jej nie będzie leczyć. Po pierwsze dlatego, że nie leczą platyną, a poza tym prof się nie zgodzi, ze względu na wątpliwe wskazania i małą szansę powodzenia.. (to skrót i wnioski z dzisiejszych rozmów)
Mama nadal jest w szpitalu, sód 119.. mimo suplementacji :( nie są w stanie już go utrzymać na poziomie ponad 120... a chcą wypisać jak najszybciej.
Wstępnie ustaliłam, że spróbują go jednak podnieść i wypiszą ją w poniedziałek, tak aby we wtorek była możliwa wizyta lekarza z hospicjum domowego FHO i ustalenie zleceń.
pozdrawiam Was.. i chyba na razie nie mam pytań ;(
07.07. mama została wypisana z oddziału neurologii MSW. sód w dniu wypisu: 120, ale dzień wczesniej 115.. :( niedowład większości ciała (postępował z dnia na dzień w szpitalu); nóg nie czuje, nie rusza; jedynie stawy barkowe w miare mobilne.
08.07. byla lekarka z HD żeby zakwalifikować mamę. Cały ten dzień gorączkowała ok 38 st, nie za bardzo dawaliśmy radę zbić temp. Cały dzień spała, budziła się na moment, jak podawaliśmy płyny/leki.
09.07. bez gorączki! stan duuużo lepszy, normalny kontakt; fizycznie- tak samo. była pielęgniarka z HD. plus na własną rękę podaliśmy sól fiz i.v.
10.07 już w nocy zaczęła gorączkować.. od rana cały czas ok 38st. podajemy paracetamol i pyralgine, teraz sól fiz i.v. Śpi, bez kontaktu.
mama dostaje leki p/bólowe, antybiotyk w zw.z infekcją dróg moczowych (ciprofloksacyna) 2x250mg, sterydy 10mg/dobe, furosemid 2x1
czy to może być gorączka mózgowa? co myślicie?
na co powinniśmy zwrócić uwagę?
wiemy, że wszystko może się zdarzyć. siedzimy jak na szpilkach, ale może niesłusznie..?
Mama odeszła dziś wczesnym popoludniem.. w domu, w spokoju...
bywały lepsze i gorsze dni.
bywała bardziej lub mniej świadoma..
odpoczywaj w spokoju kochana.
byliśmy pod opieka FHO na Pileckiego, jak najbardziej polecam.
stan ogólny po wyjsciu ze szpitala nie pozwolił na chemioterapie.
dawka radio wykorzystana.
walczyliśmy 2 miesiace po wiadomosci o przerzutach.
w sumie nie minal jeszcze rok od rozpoznania postaci ograniczonej.
zycze wszystkim siły i cierpliwosci, mam nadzieje ze komus z drp uda sie w koncu na dluzej wygrac.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
