[izowita]

Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=.

---

Witam
Potrzebuję podzielić sie moją opowiescią, bo nie bardzo mam z kim o tym porozmawiać. Nie mam w gronie znajomych ktorzy by przezywali cos podobnego.
Myslę, ze na tym forum znajde ludzi ktorzy rozumieją co przezywam.

W marcu 2011 moj tato bardzo zle się czuł, bolało go gardło i miał problemy z jedzeniem oraz bóle w piersiach i kaszel. Trafił do szpitala gdzie zrobili mu próby sercowe i przeswietlenie klatki piersiowej. Nic nie wykazało i zostal wypisany. Ból gardła nie przechodził, łykanie utrudnione więc schudł. Doszły do tego problemy ze spaniem w pozycji leżącej. Pani "doktor" w przychodni przepisywała coraz to nowe antybiotyki na ból gardła. Przygladałam sie temu zaniepokojona i w koncu w lipcu zmusiłam go na wizytę prywatną u pulmonologa czyli to na co powinien dostac juz skierowanie dawno temu w przychodni.

Pulmonolog dal nam skierowanie na Tk klatki piersiowej z podejrzeniem raka płuc. Badanie bylo możliwe dopiero za 2 miesiące wiec załatwilismy znow prywatnie bo tato czuł się zle i jesli udało mu sie cos zjesc to zaraz zwracał :(
Wynik: drobnokomórkowy rak lewego płuca DRP. Było go sporo, a wymioty po jedzeniu spowodowane były zgniecianym przełykiem.

W ciagu tyg załatwilismy mu miejsce w szpitalu w Częstochowie, gdzie został przyjęty w stanie krytycznym. Od razu dostał 4 naświetlania w celu zmiejszenia ucisku na przełyku i zmiejszenia masy komórek rakowych. Po tygodniu bylo znacznie lepiej.
2 tygodnie badan w tym bronchoskopia oraz kwalifikacja na chemioterapie.

Dostaliśmy 1 wlew nastepny po 4 tyg z powodu zlych wynikow krwi poprawionych zastrzykiem Neulasta - i tak dostalismy w sumie 6. Tata świetnie znosił chemię.
W miedzyczasie wykonywane Tk klatki wykazywało regresję choroby. W grudniu zakonczylismy 1 cykl a od kwietnia tata dostał drugi cykl tzw chemie czerwoną.

Każde nastepne Tk wykazywalo remisję dlatego tym razem, gdy stawilismy sie na 5 wlew 3 wrzesnia (moje imieniny) lekarz prowadzący zdecydował ze nie ma potrzeby i konczymy 2 cykl chemioterapi. Ucieszyłam sie okropnie piękny prezent na imieniny. Lekarz Wyznaczył datę kontrolną na 19 listopada (urodziny mojego męża) mowiąc, że wszystko jest ok - badania ok i wogóle ok.

Około 15 wrzesnia tego roku tata zaczął czuć się niefajnie - drętwiały mu dłonie i stopu, mówił, że mu zimno a po kilku dniach miał problemy ze wstawaniem z łóżka. Zabralismy go do lekarza, ktory zdiagnozował najprawdopodobniej neuropatię, ale badan zadnych nie wykonał.
Po nastepnym tygodniu bylo jeszcze gorzej, tata miał porazenie całej prawej strony - kolejna wizyta tym razem u neurologa dała diagnozę lekkiego udaru i zalecenie typu kupcie tacie wózek oraz leki za 300 zl oczywiscie bez zleconych badan.

Niestety stan sie pogarszał i wymusiłam na lekarce ogolnej skierowanie do szpitala oraz na karetke bo nie bylibysmy juz w stanie taty dostarczyć na oddział.
W szpitalu Tk głowy wykazało przerzuty do mózgu... Czyli to czego obawiałysmy się z mama najbardziej. Lekarze robili badania i rozważali operację jednak nie zdecydowali się na nią i po tygodniu zostal przeniesiony na oddział paliatywny z sondą żołądkową (mimo ,że jest w stanie jeszcze jesc i przełykać) i podają mu Mannitol.

Widzę, że nie jest dobrze i obawiam się najgorszego. Czy ta choroba naprawde potrafi tak szybko postępować? Jeszcze 2 dni temu dawal mi buziaki i pytal o męża, chciał zebym mu obcinała paznokcie... a wczoraj miałam wrazenie, że mnie nie poznaje i dzis tez prawie się nie budzi
Czy można było jeszcze zrobić coś wiecej ?

Siedzę w pracy a ciagnie mnie do niego bo nie wiem ile jeszcze mamy czasu ?

[absenteeism]

Niestety DRP to agresywny nowotwór, który potrafi szybko tworzyć przerzuty. Mannitol ma w tej sytuacji zmniejszyć obrzęk mózgu, jaki prawdopodobnie występuje. Niestety pozostaje jedynie postępowanie objawowe, paliatywne.

[izowita]

Czyli koniec walki. Rozumiem, że naciskanie lekarzy by wykonali operację i naswietlania nie ma sensu.
Nie chciałabym go męczyć, ale nie chce tez mieć w swiadomosci, że jest cos czego nie zrobiłam a mogłam.
Ze bałam się stanowczej rozmowy z lekarzami.

[ Dodano: 2012-10-12, 15:02 ]
Siedzę tu i ryczę, bo wyczytałam w necie jakie są szanse przezywalnosci przy tej chorobie. Chyba powinnam sie cieszyć, że w lipcu zeszłego roku ukradlismy jeszcze 15 miesiecy zycia ?

[absenteeism]

O naświetlania całego mózgowia, tzw. WBRT, możesz zapytać lekarzy, natomiast operacji nie wykonuje się.
15 miesięcy czasu z chorobą to naprawdę dobry wynik, chociaż wiem, że on nigdy nie będzie "wystarczająco dobry" dla pacjenta i bliskich.

[izowita]

Z tego co pamiętam to miał profilaktyczne naswietlanie głowy w trakcie 2 cyklu oraz naswietlanie klatki piersiowej miedzy cyklami chemioterapi. Jesli one nie pomogły to własnie mam dylemat.
Jednak mieszkam w małym miescie i najblizszy szpital ktory wykonuje naswietlania jest 75 km od nas. Z oddziału paliatywnego mogę go zabrac na własne zyczenie ale nie przyjmą go spowrotem jesli lekarze w Czestochowie odmówią... u nas sie tygodniami czeka na przyjęcie.
Nie mam pojęcia czy go męczyć i czy przezyłby taka podróż... tam jest taka procedura ze najpierw leczony u nich pacjent ma się stawić do przychodzni z wyznaczonym terminem i tam sie go dopiero kwalifikuje na pobyt w szpitalu.

Ze skierowaniem chyba jest inna procedura. Ale tu lekarz powiedział, że on juz by go nie męczył bo nie ma sensu i zeby zabrac go do domu i jeszcze się nim chwile nacieszyć.
Jednak sytuacje, które wczesniej opisałam z błednymi diagnozami i brakiem checi wykonania badan uczuliły mnie nieco na opinie lekarzy. Rozumiem, że on do tego nie podchodzi emocjonalnie bo by zwariował - ale czy robi wszystko co w jego mocy dla dobra pacjenta? Czy takie odpuszczenie sobie to dobra rada?
Nie wiem juz komu ufac a komu nie. jestem bezradna i załamana. trzymam sie jakos przy mamie choc coraz mi cieżej wstrzymywać sie rownież przy niej. Nie ma mi kto poradzić, nie mam z kim porozmawiac.

[ Dodano: 2012-10-12, 15:27 ]
dodam jeszcze, ze lekarz zastanawial sie nad operacją bo jest jedno ognisko, ale powiedzial że po operacji bardzo szybko wytworzyły by się nowe dlatego nalezy odpuscic. O naswietlaniu wcale nei bylo mowy - to moj pomysl, czy by to nie pomogło.

[absenteeism]

Tak jak pisałam - nie mamy żadnych wyników taty, więc ciężko nam oceniać to, co powiedział lekarz, zważywszy na to, że on zna pacjenta i jest zorientowany w sytuacji, my znamy tylko ogólnikowy opis.
O ewent. WBRT można spróbować przedzwonić i zapytać.

[izowita]

Dziękuję za radę - w poniedzialek zadzwonie do przychodni.

[krystian]

Witam izowita

W przypadku mojego teścia sytuacja była taka, że miał przerzuty do głowy niestety rozsiane, więc nie było mowy o operacji natomiast powiedzieli, że gdyby to była pojedyncza nawet dwie zmiany to nie zastanawialiby się tylko by otwierali i wycinali - przy czym w przypadku Twojego Taty być może stan zdrowia nie pozwala na tak poważną interwencję ...
Cóż , trzymam kciuki za pojawienie się pomyślnych wieści a Tobie I Twojej Rodzinie życzę mnóstwa siły abyście wspierali Tatę i siebie nawzajem

pozdrawiam

Krystian

[Johanka]

izowita,

izowita napisał/a:

Widzę, że nie jest dobrze i obawiam się najgorszego. Czy ta choroba naprawde potrafi tak szybko postępować?

Tak. DRP to potwór, niestety. Nie będzie lepiej.
W razie blokady myśli dotyczących choroby, pytaj po prostu i nie martw się, że napiszesz chaotycznie. Tu NA PEWNO otrzymasz pomoc. Ja to wiem. Pomoc, którą otrzymałam na tym forum jest nieoceniona. Dużo siły życzę.

[absenteeism]

krystian napisał/a:

W przypadku mojego teścia sytuacja była taka, że miał przerzuty do głowy niestety rozsiane, więc nie było mowy o operacji natomiast powiedzieli, że gdyby to była pojedyncza nawet dwie zmiany to nie zastanawialiby się tylko by otwierali i wycinali - przy czym w przypadku Twojego Taty być może stan zdrowia nie pozwala na tak poważną interwencję ...

krystian, u Twojego taty nie było diagnozy odnośnie histologicznego rodzaju raka. Tutaj mamy pewność, że jest to DRP, a przy DRP nie wykonuje się zabiegów usunięcia przerzutów do mózgu (chyba, że ewentualnie choroba byłaby stwierdzona w bardzo wczesnym stadium, zoperowana, nie byłoby żadnych cech wznowy w klatce piersiowej, być może ktoś by spróbował operować).

[izowita]

Juz nie zadzwonię ............... Tato zmarł dziś w nocy. A tak fajnie sobie spał i oddychal jak zbierałysmy się wczoraj do domu z mamą o 20.

Już chodze po scianach, ryczę a chyba nawet jeszcze porzadnie do mnie nie dotarło, że go juz nie zobaczę. Mimo, że się tego spodziewałam to uderzylo mnie to okropnie i zarzucam sobie, że nie spędziłam z nim jeszcze wiecej czasu. Wizytyy do 20 a ja tak prosiłam Boga, żeby pozwolił Tacie odejsc kiedy będziemy obok ..............

Przekłęte raczysko !!!!!!!!!!!!!!

[Terlewa]

[JustynaS1975]

[Jolana]

Przyjmij ode mnie wyrazy wielkiego współczucia....

Niech Tatuś spoczywa w pokoju wiecznym...

izowita

[keiti78Zg]

Przykro mi:(