[monalisa76]

Dzien dobry,
postanowilam podzielic sie moim przypadkiem choroby na forum wiedzac jak bardzo pomaga czasem jak sie samemu trafi na opis objawow, postepowania choroby zblizony do wlasnej historii.
1.poczatek czyli niby grypa.
Mam 35lat, nigdy wczesniej na nic nie chorowalam.Od polowy grudnia 2010 zaczely sie objawy
typu rozpoczynajaca sie grypa + wieczorne stany podgoraczkowe. Znalazlam tez podczas prysznicowania niewielkie ziarenko nad prawym obojczykiem.Przewrazliwiona na swoim punkcie nigdy nie bylam i zwykle do gryp wystarczalo mleko z czosnkiem i witaminy ale teraz zylam w wielkim stresie ( u taty miesiac wczesniej stwierdzono raka pluc) i postanowilam dzialac.
2.zaczynam dzialac czyl od lekarza do lekarza.
Najpierw rodzinny, skierowanie na rutynowe badania, potem udaje mi sie po znajomosci trafic do hematologa. Wychodzi mi duza niedokrwistosc i podwyzszone bialko reaktywne ( 60). Hematolog cos mowi o ziarnicy, pobraniu wezla, chce polozyc do szpitala ale pech chce ze panuja na oddzialach choroby zakazne i trzeba dlugo czekac. Konslutuje sie prywatnie z onkologiem ale ten uwaza, ze moje powiekszone wezly nie sa onkologiczne. Ostatecznie ( po znajomosci znowu) trafiam na oddzial wewnetrzny ale w szpitalu w nie swoim miescie.
Tam mam nadzieje, ze pojda tropem mojej pani hematolog, bedzie biopsja wezla i tomograf ale realia sa inne. Spedzam miesiac na lezeniu i badaniu wszystkiego od zera. Ma to oczywisice dobre strony bo sa pomalu wykluczane wirusy, bakterie itp ale czas leci a ja czuje sie coraz gorzej, goraczki coraz wyzsze i dochodza poty nocne. Markery nowotworowe nic nie wykazuja, podobnie biopsja ciekoiglowa.Upragniona tomografia przychodzi dopiero na koniec i zleca ja nie prowadzacy a doktor dyzurna zaniepokojona moim stanem( chm..). Wynik pokazuje sporo powiekszonych wezlow nadobojczykowych i w srodpiersiu. Dostaje skierowanie na chirurgie na videotorakoskopie. Tam udaje sie pobrac 1cm naciek z osierdzia.Nic innego sie do pobrania nie nadawalo.
3. pierwsze czekanie na wyniki hist-pat.
Po videotorakoskopii wyjatkowo ciezko dochodzilam do siebie ( mimo wysokiego progu bolu) ale najwazniejsze bylo, ze zaraz bedzie wynik i sie dowiem co mi jest! Telefon ze szpitala wiec pedze a tam lekarze maja tajemne miny i sie okazuje, ze tak naprawde to do konca nie wiadomo ale mam chyba chorobe,ktorej nikt nie obstawial;) Nazywa sie ona Inflammatory Myofibroblastic Tumor i na takowa "moze wskazywac obraz". I znowu doktor dyzurna polecila ponowne przepadanie probek, najlepiej w Wawie i wizyte u specjalisty od nowotworow tkanek miekkich. Jakos przelknelam informacje, ze mam nowotwor i zaczelam dzialac dalej.
4. dalsze czekanie na drugi wynik hist-pat.
Specjalista od tkanek miekkich na prywatnej wizycie stwierdzil, ze wynik pierwszego hist-patu bardzo niejasny i musimy poczekac na ten drugi. Dodal tez, ze on raczej obstawia ziarnice. No to czekam w tej Wawie, coraz bardziej oslabiona i obolala bo dochodza mi nowosci czyli bole stawow, miesni itd. Po wielu tygodniach jest wynik a jego ostatnie zdanie brzmi " calosc obrazu mocno przemawia za naciekiem Chloniaka Hodgkina".Dzwonie do poleconego lekarza od chloniakow i umawiam sie na wizyte.
5.uroki ursynowkiego centrum i dalsze czekanie.
Przechodze tlumne kolejki rejestracyjne i wreszcie trafiam do mojego lekarza.Po rozmowie nadal nie mamy pewnosci co mi na 100% jest ale doktor obstawia chloniaka z tym, ze jeszcze nie wiemy jakiego dokladnie. Ma na w tym pomoc biopsja wezla nadobojczykowego, ktory obecnie sie powiekszyl i powinien byc latwy do pobrania.Potem konsultacja chirurgiczna i chirurg kaze czekac na telefon, bo ponoc pobieranie wezlow robi sie u nich w tak zwanym miedzyczasie. Dostalam tez skierowanie na PET - wszystko w ursynowkim centrum.Nerwy na postronkach, stres ogromny( w maju ukochany tato odszdl) ale jednoczesnie cieszy, ze cos sie ruszylo i jak powiedzial doktor, ze zaraz zaczniemy leczenie to nawet informacja o chemii mnie zamiast zmartwic to "ucieszyla". Niestety pan chirurg kazal dosyc dlugo na siebie czekac i kolejne pare tygodni ucieklo. Po badaniu PET, ktore wykazalo poza powiekszonymi wezlami srodpiersia i nadobojczykow rowniez mozliwe zajecie szpiku moj prowadzacy doktor sie zdenerwowal brakiem biopsji wezla i opieszaloscia chirurgow i "ponaglil" pana chirurga. Ostatecznie po wielu bojach trafilam na oddzial chorob nowotworowych glowy i szyji gdzie pobrano mi "moje kuleczki".
6.pierwsza chemia.
Na wyniki biopsji wezla nadobojczykowego a takze trepanobiopsji( lekarz zlecil mi tuz przed biopsja wezla) moj prowadzacy doktor juz nie chcial czekac i bojac sie o moj stan i postep choroby zlecil mi chemie. No i wczoraj czyli 22czerwca doczekalam sie poczatkow leczenia.
Na oddziale dziennym dostalam doxorubicyne( 43mg), bleomycyne(17mg),vinblastyne(10mg),dacarbazyne(645mg) i oprocz tego zofran i dexaven. Poza bolami reki przy wlewce wszystko przebieglo OK. Dzien po chemii tez czuje sie calkiem dobrze.Jest ogolne oslabienie (ale ono bylo juz przed), sennosc, delikatne mdlosci ( na szczescie tak delikatne, ze pomaga zjedzenie czegos albo wypicie rumianku) a po wenflonie nawet sladu na skorze nie ma.Ustaly tez moje regularne goraczki, bole stawow, kosci a zwlaszcza najgorszy bol obreczy biodrowej jaki mnie pilowal od ponad miesiaca.Jedyne co na razie zostalo to poty nocne ale chyba tez nieco mniejsze.
7.co teraz...
Wiem, ze to tak naprawde dopiero poczatek walki chociaz po pol roku diagnozowania mozna sie czuc juz nieco zmeczonym...Druga wlewka czeka mnie 5go lipca, tez na oddziale dziennym. Jestem ciekawa Waszych opinii bo troche mnie niepokoi fakt, ze moj doktor prowadzacy rozpisal mi chemie jak na razie 'na oko" bo nadal nie wiemy jaki to dokladnie chloniak wiec potem sklad chemii moze sie zmienic. Na moja niedokrwistosc i niska hemoglobine dostalam Sorbifer Durules i lykam po 1t rano, pol godziny przed posilkiem. Pozatym nadal w razie boli moge brac mojego "przyjaciela polrocznej niedoli" czyli paracetamol.
Wybaczcie moje rozpisanie ale probowalam jak najkrocej i najogolniej, moze ktos przebrnie i cos mu wpadnie do glowy:)Chetnie poczytam i podialoguje.

[JustynaS1975]

Przeczytałam Twoją całą historię diagnozowania. Nic mi nie wpadło do głowy. Ale gdy czytam podobne historie (na tym forum jest sporo) i gdy czasami słyszę w salach szpitalnych o długim diagnozowaniu, to ja miałam ogromne 'szczęście'. Właściwie już na trzeciej wizycie lekarz pierwszego kontaktu dała mi skierowanie do szpitala z podejrzeniem ostrej białaczki szpikowej i pokierował do Instytutu Hematologii w W-wie.
Poszłam do lekarza z gorączką. Poza tym duże osłabienie, nocne poty. Takie objawy grypopodobne. Lekarz przebadał, powiedział, że nic bakteryjnego nie słyszy. Dał lekarstwa na zbicie temperatury itp. Żadnych antybiotyków. Gorączka trwała, poszła po kilku dniach do lekarza (troszku wściekła, ponieważ twierdziłam, że powinnam dostać antybiotyki, natomiast lekarze w mojej przychodni jeśli chodzi o przepisywanie antybiotyków, to są bardzo 'oszczędni' w tej kwestii). Znów przebadał, powiedział, że nic bakteryjnego nie słyszy i antybiotyków nie przepisze. Wrrr... Dał skierowanie na badanie krwi. I w wynikach morfologii wyszło: białych 100 tys./mm3, płytki 27tys./mm3. Na wyniku z morfologii krwi laborantka napisała: 'konieczna natychmiastowa wizyta u lekarza'. Natychmiastowa wizyta, od lekarza dostałam skierowanie do szpitala. Od momentu wystąpienia objawów do momentu dostania skierowania do szpitala upłynął tydzień. W szpitalu po tygodnia potwierdzone podejrzenia lekarza pierwszego kontaktu. I na następny dzień chemia.
Diagnozowanie OBS trwało u mnie dwa tygodnie.
Natomiast diagnozowanie wznowy ok. pół roku. I to osobna historia.

[monalisa76]

No to pozazdroscic "szybkosci". Ja w tym momencie jestem po 2 kursach chemii a po weekendzie czeka mnie kolejny PET kontrolny i lecimy dalej z chemia. Odebralam tez wreszcie wynik badania histopat., ktory potwierdzil Hodgkina ( moj lekarz prowadzacy mial nosa) a caly wynik mikroskopowy dokladnie brzmi: NODAL SCLEROSIS CLASSICAL HODGKIN LYMPHOMA NScHL, grade I/II .Wedlug moich lekarzy leczenie przebiega prawidlowo, najwieksze wezly sie powchlanialy juz a ja sama czuje sie niezle. Sa oczywiscie dni w kratke, pobolewania stawow, glowy, lekkie mdlosci, posmak zelaza w ustach itp. Ale patrzac i slyszac jak niektorzy ciezko znosza chemie to u mnie jak na razie tzw. luzik:) Staram sie tez jak moge nie upadac na duchu, dzialac, pracowac, w miare normalnie funkcjonowac. Wlosow coraz mniej ale wypadaja na tyle rownomiernie, ze sie juz przyzwyczailam do nowego wygladu. Boje sie tez troche o zyly bo mialam juz zapalenie po 3 wlewce i coraz trudniej z zalozenim wenflonu.Doktor na razie daleki od decyzji o zalozeniu portu, natomiast pielegniarki z oddzialu chemioterapii bardzo chwala to urzadzenie... Czekaja mnie conajmniej 4 kursy jeszcze. Zobaczymy co bedzie dalej

[JustynaS1975]

monalisa76 napisał/a:

Doktor na razie daleki od decyzji o zalozeniu portu, natomiast pielegniarki z oddzialu chemioterapii bardzo chwala to urzadzenie...

U nas leczenie przebiega trochę inaczej. Wpierw 3-4 agresywne chemie (w zależności od wyników szpiku, czasami 5). W czasie tych chemii i po chemii leżenie w szpitalu (pobyt ok. 4-6 tygodni i to często w izolatce, w zależności od powikłań i wyników). Na ten czas bardzo często zakładane jest wkucie centralne, urządzenie bardzo fajne, gdy nie ma powikłań. Na pewno nie ma ciągłego 'jeżdżenia' po żyłach.
Po tych 3-4 chemiach agresywnych jest leczenie podtrzymujące (oczywiście chemia), które trwa 2 lata (nie ma ilości chemii, tylko czas) lub/i przeszczep szpiku kostnego. W czasie leczenia podtrzymującego nie miałam zakładanego wkucia centralnego. W czasie leczenia podtrzymującego nie każda chemia to wlew. Niestety każda chemia wiąże się z leżeniem w szpitalu.
Cewnik centralny jest wyjmowany przy każdym wyjściu ze szpitala. Z tym urządzeniem nie można być poza szpitalem. Natomiast port jest na jakieś 3 lata (tak słyszałam), o ile nie ma powikłań i nic złego się nie dzieje. Można z nim być poza szpitalem. Trzeba go przemywać (chyba co dzień) i dbać.
U nas lekarze założenie portu bardzo rzadko zlecają.
Niestety mojej koleżance jakoś kiepski założyli port, że coś się oderwało, tzn. chyba ta rurka wprowadzona do żyły. Rurka popłynęła i zatrzymała się w żyle w pachwinie w nodze. Chirurdzy jakoś wyciągnęli jej tę rurkę. Ale nerwy były.
Czasami nawet przy takich 'prostych' sprawach zdarzają się 'niefajne' historie. Już już założenie portu to większa ingerencja w organizm (tak mówią u nas pielęgniarki, dlatego lekarze tak często ich nie zlecają).

[ Dodano: 2011-08-10, 16:08 ]
Jeśli chodzi o ‘wykrywanie’ nawrotu to już nie wyglądało tak ‘świetnie’. Tak ok. 6 miesięcy po przeszczepie szpiku wyczułam guzek w prawej piersi (wielkości dwuzłotówki). Poszłam do ginekologa, dostałam skierowanie od lekarza od piersi. Skierowanie na USG, mammografię, biopsję cienkoigłową (wynik: stan zapalny, guzek łagodny). Ale guzek się powiększał dość szybko i to nie był już guzek, ale guz. Drugi raz USG – zmiana łagodna, być może torbiel zapalna. Dostałam antybiotyki, guz się nie zmniejszył. Dostałam skierowanie do CO na biopsję gruboigłową. Pan Doktor na ‘wyczucie’ i patrząc na wcześniejsze wyniki, stwierdził stan zapalny. Wynik biopsji gruboigłowej: naciek limfocytarny. Guz łagodny (już wtedy to guzisko wielkości pięści). Ale Pan Doktor w CO pomyślał, że może to co innego i drugi raz biopsja gruboigłowa. Wynik tej biopsji: prawdopodobnie wznowa ostrej białaczki szpikowej. Potem operacyjne pobranie wycinka z guza i potwierdzenie nawrotu. Ta cała ‘wędrówka’ po lekarzach trwała około pół roku. Mój Pan Doktor od kontroli po przeszczepach cały czas był informowany o moim guzie w piersi. Ale tylko przyjmował to do wiadomości i nic więcej nie robił, nie wpadło mu do głowy, że to może naciek białaczkowy. Fakt, że wyniki morfologii krwi oraz szpiku (podstawowe, tzn. mielogram) nie wskazywały na nawrót. W szpiku nie było blastów. Natomiast była wznowa na poziomie molekularnym (o czym mówiły wyniki badań trepanobiopsji i wtedy nic nie zrobił). Chimeryzm 100% (czyli 100% szpiku dawcy) i tak jakby szpik dawcy bronił przed wejściem blastów. Natomiast blasty rozrastały się w innych tkankach.
Ale ja nie jestem pierwszym takim przypadkiem, nie jestem ewenementem i z takimi przypadkami białaczki pozaszpikowej lekarz miał do czynienia.


[ Dodano: 2011-08-10, 16:12 ]

monalisa76 napisał/a:

Staram sie tez jak moge nie upadac na duchu, dzialac, pracowac, w miare normalnie funkcjonowac.

tak trzymać

[andromeda]

ech ta diagnostyka... skąd ja to znam... chodziłam do lekarzy przez 3 LATA zanim moje objawy zaniepokoiły kogoś na tyle, żeby dać mi skierowanie na jakąkolwiek diagnostykę obrazową. I bynajmniej nie były to placówki NFZ... A jak już mi zrobili rezonans to okazało się, że mam 4cm guza w głowie. Wprawdzie był łagodny (nerwiak nerwu słuchowego) i wystarczyła operacja, ale teraz walczę z jej skutkami - mam sparaliżowaną połowę twarzy i straciłam całkowicie słuch w jednym uchu. A gdyby ktoś pomyślał wcześniej, byłaby duża szansa na uratowanie słuchu. Ale, co tam. Cieszę się że jest po wszystkim i trzymam za siebie kciuki żeby nie odrosło. Wy też trzymajcie:)

[JustynaS1975]

andromeda napisał/a:

trzymam za siebie kciuki żeby nie odrosło

też trzymam za Ciebie kciuki, aby nie odrosło

[andromeda]

dzięki