mirra :( - bardzo mi przykro z powodu tak złych wieści.
Czy ta zmiana w mózgu jest pojedyncza? Jak jest duża? Czy możesz przytoczyć dokładny opis TK i resztę wyników badań?
Niestety opis w trakcie przygotowywania. Jeżeli jutro go wypuszczą to dostanę dokumentację. Lekarz powiedział, że zmiana jest duża, z tego co zrozumiałam nieoperacyjna. Nie byłam w stanie się wypytywać dokładnie. Zatkało mnie.
Jeśli guz jest pojedynczy, to być może uniemożliwia resekcję jego głębokie położenie.
W tej sytuacji (o ile mówimy o jednym ognisku przerzutowym) ważne są wymiary guza, można by bowiem wziąć pod uwagę RS (tj. radiochirurgię). RS daje lepszy efekt niż WBRT (naświetlanie z pól zewnętrznych całego mózgowia) w postaci dłuższego czasu przeżycia.
RS na pewno również należy rozpatrywać w świetle zmian w klatce piersiowej - a dokładniej tego, jak bardzo są zaawansowane.
mirra, rokowanie jest złe.
Średni czas przeżycia u chorych z przerzutem/przerzutami czerniaka do mózgu od momentu postawienia w/w diagnozy wynosi ok. 3 miesięcy.
Radiochirurgia pozwala zazwyczaj na miejscową kontrolę guza w okresie 6-12 miesięcy. U większości chorych nie można jej jednak zastosować, głównie ze względu na obecność mnogich ognisk przerzutowych (bądź na zaawansowany rozsiew w innych narządach).
Dlatego też bardzo istotny będzie obraz TK głowy oraz klatki piersiowej - by móc ocenić jakie leczenie jest możliwe.
billyb napisał/a:
Na rozsianego melanoma nie ma za granicą sposobów lepszych od tych, które zostaną Wam zaoferowane w kraju.
Prócz eksperymentalnego leczenia w Stanach (za ogromne pieniądze i bez gwarancji efektu w postaci znaczącego przedłużenia życia) - to prawda; w naszym kraju można znaleźć ośrodki, które oferują światowy standard w leczeniu rozsiewu czerniaka.
jaga-bz napisał/a:
sprawy materialne, bytowe nie powinny czekać - tak uważam.
To bardzo trudny temat, wyrażę więc jedynie krótko swoją opinię - Jagoda ma rację.
Przede wszystkim w świetle rokowania; można próbować podjąć ryzyko i postawić wszystko na jednej szali jeśli jest jakakolwiek szansa na znaczącą poprawę tego rokowania. Tu de facto nie ma takiego miejsca na świecie, które nawet za największe pieniądze mogłoby taką ofertę złożyć..
mirra, bardzo, bardzo mi przykro. Podejrzewam jednak, że lepiej będzie - jeśli będziesz wiedziała..
Tymczasem na pewno warto dołożyć wszelkich starań by wykorzystać wszelkie dostępne metody oferowane przez medycynę akademicką tu, w naszym kraju. I jeśli tylko zechcecie - postaramy się Was w walce z chorobą aktywnie wspierać.
pozdrawiam ciepło.
Co do Poznania... O ile wiem to ostatnio ciężko się tam dostać wogóle. Meta do mózgu mogą być (nie mam 100% pewności) czynnikiem wykluczającym zakwalifikowanie do badań klinicznych nad szczepionką.
Tak jak napisała DSS - najrozsądniejszym wyjściem w tej sytuacji będzie radiochirurgia, a potem chemioimmunoterapia.
Przede wszyskim musimy poznac bardziej szczegółowe wyniki i potem postaramy sie pomóc i skierować do lekarza, który mógłby takie leczenie poprowadzić.
Sprawa dokumentacji cały czas w zawiasach. Wiem, że opisy tomografu dadzą mi w poniedziałek lub wtorek. Przeniesiono męża na radioterapię. W poniedziałek zaczną naświetlania. Nie mogłam się niestety dodzwonić do Poznania.
Myślę, że chyba powinnam mieć wyniki zanim wyślę e-maila.
Kochani przepraszam, ale jutro pójdę do lekarza i wypytam. Powoli dochodzę do siebie po złych wiadomościach. Musiałam też poinformować dziś mamę męża o wszystkim. Przyjeła to bardzo źle.
Jutro się zbiorę i pójdę do lekarza jak macie jakiej pomysły o co pytać wyślijcie mi na pw. Ciężko mi zebrać już myśli.
mirra - koniecznie zapytaj o wyniki TK (ich kopie), a także o ilośc i wielkośc zmian w mózgu. Jak nie będzie możliwości uzyskania kopii wyniku TK to spisz to na kartce (ilość i wielkość zmian) i nam podaj, oki?
U Pana prof.dr hab. Andrzeja Mackiewicza przerzuty do mózgu dyskwalifikują z możliwości podania szczepionki :( ale jeżeli po naświetlaniach guz chociaż trochę się zmniejszy to będziemy może zakwalifikować się na cięcie w Gliwicach, niechirurgiczne (radiochirurgia, laser?). Jeszcze nie miałam czasu poszukać o co dokładnie chodzi. Czekam na namiar do Profesora, który przeprowadza takie zabiegi. Może ktoś z Was wie coś na ten temat ? Sprawa wyników wciąż w zawiasach.
Guz w mózgu ma wymiar 2x3 cm, stosowane będą naświetlania. Więcej info jutro jak będzie lekarz prowadzący.
[ Dodano: 2010-06-20, 21:21 ]
Acha fatalistyczne myślenie mi zanika walczę !!! Działam 20 h na dobę szukam pytam wiszę na telefonie.
[ Dodano: 2010-06-20, 21:32 ]
I nie wiem czy to istotne, ale męża pytali jak to się zaczeło. A początek zmiany był, aż 15 lat temu. Po oparzeniu słonecznym pojawiła się mała czerwona plamka, która się w to przekształciła. Ja męża poznałam 10 lat temu i już wtedy było to duże jak to zobaczyłam pierwszy raz to od razu pomyślałam, że to rak. Wszyscy znajomi przy okazji np. wakacji to zauważali każdy mówił idź a on nie. Uparty. W końcu mu zagroziłam, że z nami koniec jak nie pójdzie na badania. Ach..
mirra, jeśli chcesz kontaktu bezpośredniego z Gliwicami - to chociaż opis TK jest wprost niezbędny.
Brak wyników uniemożliwia samodzielne działanie, tj. nie poprzez lekarza prowadzącego.
Wymiary guza nie dyskwalifikują od zastosowania RS - radiochirurgię podejmuje się dla guzów o wymiarze do 3 cm. Być może położenie guza jest niekorzystne?
No nic nie wiemy bez opisów badań obrazowych..
Możemy postarać się pomóc w pilnym kontakcie z Gliwicami - ale bez wyników badań obrazowych mamy związane ręce.
Jeśli możesz - zapytaj jutro lekarza prowadzącego czy możesz prosić o kopię opisów TK, ponieważ chcesz nawiązać kontakt z Gliwicami by przygotować się do dalszych działań. Chyba, że lekarz prowadzący zaproponuje swoją własną pomoc w tym zakresie.
Dobrze by było by Gliwice zaopiniowały sprawę przed rozpoczęciem WBRT.
W końcu mam opis TK. Jest gorzej niż myślałam :((. Chyba lekarze nie chcieli też mnie denerwować.
" TK klatki piersiowej z kontrastem niejonowym
podano Optiray 80 ml bez obj nietolerancji..
W miąższu obu płuc kilka ognisk o policyklicznych zarysach, budowie zrazikowej (charakterze zmian wtórnych). Najważniejsza zmiana w segmencie 3-im płuca prawego o wielkości 38 x 30 mm, nastepna co do wielkości w płacie dolnym płuca lewego 25 x 28 mm.
Powiększone ww chłonne wnęk płucnych do 20 x 20 mm oraz w śródpiersiu o wielkości do 18 x 18 mm.
W objętych badaniem obszarach miąższu wątroby nie widać zmian ogniskowych."
" TK głowa z kontrastem niejonowym
Podano Optiray b40 ml bez obj nietolerancji.
W zakresie mózgowia widocznych jest kilka ognisk o charakterze zmian wtórnych, które po podaniu CM ulegają wzmocnieniu kontrastowemu. Małe zmiany silnie jednorodnie się wzmacniają, większa obrączkowato.
W lewej półkuli mózgowej lewej ognisko na sklepieniu płata czołowego o wielkości 34 x 32 mm, w płacie potylicznym o wielkości 9 x 9 mm. Wokół tych ognisk widoczny jest duży obrzęk mózgu z efektem masy w postaci zwężenia światła komory bocznej lewej oraz przemieszczeniu struktur pośrodkowych mózgu o około Io mm.
Po stronie prawej w płacie czołowym ognisko 4 mm, również na poziomie płata prawego móżdżku ognisko o wielkości 8 x 8 mm."
czy da radę coś z tym wszystkim zrobić ?
Mąż myśli cały czas że w głowie jest tylko 1 duży guz. Nie wiem jak i czy przekazywać mi te informacje :((((((
[/b]
mirra - sytuacja jest niestety bardzo zła
W tej sytuacji radioterapia paliatywna mózgu to najrozsądniejsze wyjście (na razie nie ma mowy o radiochirugii). Czy lekarze mówili, co potem planują? Czy wchodzi w rachubę chemioterapia (dakarbazyna) celem poprawienia komfortu życia - w tym zniwelowania kaszlu i duszności? W obecnej sytuacji mamy do czynienia z bardzo zaawasnowanym stanem i wdrożone leczenie jest/będzie leczeniem stricte paliatywnym. Nie mów mężowi o większej ilości zmian w mózgu -nic to nie zmieni, a ta informacja może być dla niego całkowicie dołująca...
Czy jest planowane TK lub USG jamy brzusznej?
Pozdrawiam ciepło
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
