[mm0nika80]

Dzięki za informację.We wtorek po 15 mam nadzieję że już coś się wyjaśni.Profesor wspominał że jeżeli się nie dostanie Jarek na te badania ,to chemia a małżonek powiedzial że chemii nie weżmie do to nic nie da

[Wielki strach]

Monika, co u Was? Jak sie czuje Jarek?czy wiadomo cos o planach leczenia?pozdrawiam

[mm0nika80]

Stoimy na razie w miejscu ,dziś telefon do profesora Rutkowskiego.W poniedziełek ma się zebrać komisja etyczna ,są podobno (z rozmowy z Jarkiem a fukamy na siebie ostatnio)w trakcie przetargu na lek ,jeżeli by coś nie wypaliło u profesora będzie Jarek kierowany na Gdańsk do prywatnej kliniki bo tam podobno jest ten lek.Kolejny telefon do Warszawy poniedziałek wieczór.Matko ile to wszystko trwa

[Wielki strach]

Nie fukajcie na siebie, na pewno jest nerwowo, ale musicie sie wspierac. Dobrze, ze w razie czego jest jakas alternatywa w postaci Gdańska, ale fakt...ciagle nic nie wiadomo...trzymajcie sie i pisz na biezaco co sie dzieje, pozdrawiam.

[mm0nika80]

Sprawa leczenia wyjaśniła się troszkę.Mieliśmy być też kierowani na Konin ale zostało na Warszawie nie wiem dlaczego ,może brak leku czy co.Po rozmowie telefonicznej w piątek Jarek został skierowany do dr Kosela w Warszawie ,na badanie .Jutro wizyta ,mam nadzieje że wyjaśni się jak wygląda leczenie i wiele innych wątpliwości .Ciekawa dlaczego teraz ma wizyte u innego lekarza

[ Dodano: 2012-08-07, 16:52 ]
Jarek po wizycie,ja myślałam i może tak zrozumiałam że dostał się na badania kliniczne a on będzie dopiero miał robione badania odnośnie genu Braf.Mamy dzwonić za tydzień czy jest gen ,jeżeli tak to będą próbować starać się o lek na który nikt nie dostał zgody,więc pewnie nie będzie pozytywnie.Czeka go chemia ,jeżeli chemia po około 3 tygodniach nie będzie dawać rezultatów będą się starać o drugi lek którego też nikt nie dostał i pewnie i Jarek nie dostanie ,z wniosków moich będzie tylko na chemii bo i tak NFZ nie da tych leków.Załamka normalnie.

[Kynek]

Wygląda na to, że jesteśmy na tym samym etapie. Też czekam na wynik badania genu braf ... no i trochę boję się chemii. Narazie jednak musimy spokojnie czekać a po otrzymaniu wyników będziemy decydować. Tylko jak tu spokojnie czekać tego jeszcze nie wiem.

[mm0nika80]

Jarek też jest przerażony ale dr Kosela mówiła że ta chemia nie jest taka ostra,i jakoś trzeba zacząć z nim walczyć bo jak ruszył to sam się nie zatrzyma.ehhh

[Wielki strach]

Monika, co u Was? Jakie plany leczenia? Pozdrawiam

[mm0nika80]

Hej,plany takie jak pisałam wcześniej.Czekamy na te wyniki czy jest ten gen Braf tydzień temu miał być wynik ale nie było.jutro dzwonimy do Warszawy może już będzie.Powiem szczerze że myślałam że to szybciej będzie szło a jest bardzo wolno.Nawet jak będzie zmutowany gen wątpie żeby NFZ wydał zgodę na leczenie nowym lekiem .Pewnie i tak będzie chemia.

[mm0nika80]

Witam,mutacji genu brak,czekamy na list od dr kosela z sugerowaną chemią.Będziemy na chemii w koszalinie bo do Warszawy trochę daleko.Przy braku reakcji z Jarka strony będzie próba uzyskania zgody na leczenie lekiem (zapomniałam nazwy)którego nikt jeszcze nie dostał,więc jest wesoło.Prezd i po chemii TK

[mm0nika80]

W poniedziałek idziemy do przychodni onkologicznej w sprawie chemii.Mamy awizo z Warszawy z proponowaną chemią napiszę wieczorem co tam mazneli.W pażdzierniku bieżemy skromny ślub ,szkoda że okoliczności nas śpieszą.Jesteśmy ze sobą 11 lat czas najwyższy

[ Dodano: 2012-09-07, 19:43 ]
Odebrał Jarek pocztę ,proponują chemię według schematu CVD w cyklach co tydzień co to jest CVD????????

[marjanna]

Moja Droga,

nie pomogę Ci z wyjaśnieniem, czym jest schemat CVD,
ale porzuć proszę ten pesymizm!!!
Ja 2 lata temu też myślałam, że lada chwila zostanę pokonan przez to paskudne raczysko - bo tak wskazywały statystyki - ale ciągle jestem tu i mam się bardzo dobrze!!
To nieprzewidywalne świństwo i nic nie jest przesądzone.
Ciągle może być dobrze i wierzę, że tak właśnie będzie!!!!!

ściskam Was mocno

marjanna

[biofanka]

mm0nika80 napisał/a:

schematu CVD w cyklach co tydzień co to jest CVD????????

W skład proponowanego schematu wchodzą 3 leki: DTIC dakarbazyna, DDP cisplatyna i VBL winblastyna. To standardowa chemioterapia stosowana w leczeniu czerniaka rozsianego. Silna i agresywna. Oczywiście reakcja i efekty uboczne to sprawa indywidualna . Do najczęstszych objawów ubocznych należą nudności i wymioty, superesja szpiku, objawy grypopodobne (gorączka, dreszcze), łysienie, neuropatie.
Powodzenia.

[mm0nika80]

biofanka napisał/a:

mm0nika80 napisał/a: schematu CVD w cyklach co tydzień co to jest CVD???????? W skład proponowanego schematu wchodzą 3 leki: DTIC dakarbazyna, DDP cisplatyna i VBL winblastyna. To standardowa chemioterapia stosowana w leczeniu czerniaka rozsianego. Silna i agresywna. Oczywiście reakcja i efekty uboczne to sprawa indywidualna . Do najczęstszych objawów ubocznych należą nudności i wymioty, superesja szpiku, objawy grypopodobne (gorączka, dreszcze), łysienie, neuropatie. Powodzenia.

Wiesz to ja już jestem zielona,Jarek pytał doktor Kosela o chemie powiedziała że to jest łagodna chemia to jakaś normalnie popierduła

[ Dodano: 2012-09-13, 16:51 ]

marjanna napisał/a:

Moja Droga, nie pomogę Ci z wyjaśnieniem, czym jest schemat CVD, ale porzuć proszę ten pesymizm!!! Ja 2 lata temu też myślałam, że lada chwila zostanę pokonan przez to paskudne raczysko - bo tak wskazywały statystyki - ale ciągle jestem tu i mam się bardzo dobrze!! To nieprzewidywalne świństwo i nic nie jest przesądzone. Ciągle może być dobrze i wierzę, że tak właśnie będzie!!!!! ściskam Was mocno marjanna

chciała bym porzucić pesymizm ale jak?4 lata temu urodził nam sie synek niepełnosprawny ,Jarek mówi damy rade Mońka ,pózniej zachorował . W piatek ustaliliśmy datę slubu na 27.10 tego roku bo jestesmy ze sobą 11 lat .Zapomniałam na chwilę o kłopotach na 2 dni bo palant w poniedziałek w nas wjechał i skasował nam auto.!

[biofanka]

mm0nika80 napisał/a:

Wiesz to ja już jestem zielona

Moniko myślę ,że nie ma sensu zastanawiać się nad określeniami tych cytostatyków. Ważne, żeby mąż przeszedł terapie jak najmniej dotkliwie i oby była skuteczna. Każdy organizm reaguje inaczej. Inaczej radzi sobie z ogromny obciążeniem jakim niewątpliwie jest ( niezależnie jak ją nazwiemy)chemioterapia. Ważne jest aby nastawić się w miarę możliwości pozytywnie to zawsze pozwala lepiej znosić trudy leczenia.
Czy lekarze coś wspominali o możliwości leczenia w II linii innym lekiem -ipilimumabem?
Bardzo, bardzo mi przykro z powodu Waszej sytuacji