1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Choroba Hodgkina
Autor Wiadomość
Hoczkin 


Dołączył: 11 Kwi 2012
Posty: 3

 #1  Wysłany: 2012-04-12, 00:37  Choroba Hodgkina


Witam :)

Wprawdzie forum przeglądam już od kilku miesięcy, jednak dopiero teraz postanowiłem się zarejestrować (chyba to, iż w sobotę kończę 19 lat mnie do tego skłoniło - okres kolejnych rocznic zawsze był dla mnie czasem pewnych przemyśleń, podsumowań).

Rozpoznanie: Choroba Hodgkina typ NS grupa II A E (wg protokołu EURONET-PHL-C1)
Grupa terapeutyczna TG-2 (2x OEPA + 2x COPDAC + ew. radioterapia)

Wszystko zaczęło się w listopadzie 2011 roku od wybrzuszenia się guza w okolicach mostka oraz 1. i 2. lewego żebra - tak jakby z dnia na dzień (obecny lekarz prowadzący stwierdził, iż guz mógł rosnąć wewnątrz i osiągnął taki rozmiar, że "wypchnął się" tworząc widoczną i wyczuwalną nierówność). O pierwszym lekarzu szkoda nawet wspominać - na podstawie USG i źle przeprowadzonej biopsji otwartej (omyłkowo pobrał tkankę mięśniową, jednak był pewien, że to "ta" zmieniona tkanka), której wynik stanowił, że jest to tkanka mięśniowa poprzecznie prążkowana z widocznym zakłopotaniem postawił diagnozę: zmieniona urazowo tkanka mięśniowa oraz zalecił maść ze sterydami. I wyobraźcie sobie, że ten lekarz był specjalizacji chirurgii onkologicznej :shock: W międzyczasie (grudzień 2011) powiększyły mi się węzły chłonne pod i nadobojczykowe prawe i lewe, a ból okolic guza, który pojawił się wraz z wybrzuszeniem ciągle nie ustępował.

Tylko dzięki mojemu i moich rodziców uporowi i dociekliwości, poprzez ortopedę trafiliśmy w końcu do poradni onkohematologicznej szpitala im. A. Jurasza w Bydgoszczy (styczeń 2012), skąd skierowano mnie na oddział celem diagnostyki.

Diagnoza padła w dniu 16. lutego 2012, kiedy to po rozmowie z profesorem podpisałem zgodę na leczenie, które rozpocząłem jeszcze tego samego dnia.


STAN NA DZIEŃ DZISIEJSZY:
Jestem po dwóch cyklach OEPA. Czekając na pierwszy cykl COPDAC wykonuję zaplanowane badania obrazowe (już po tomografii, niedługo PET i USG węzłów) w celu uzyskania wiadomości odnośnie postępów leczenia i reakcji nowotworu na stosowane leki.

Mówi się, że nigdy nie jest odpowiedni czas, że to "nie ten moment"na nowotwór, jednak mogę mówić o wyjątkowym niefarcie - otóż w maju, a więc już niedługo, mam zdawać maturę. Przez te wszystkie hospitalizacje dużo dni opuściłem i mimo załatwienia nauczania indywidualnego, które realizuję, czuję się dosyć niepewnie co do rezultatów, które mogę osiągnąć. Jednak podjąłem decyzję, iż jeżeli siły i leczenie nie przeszkodzą to przystąpię do matury - spróbować zawsze można.
Jednak proszę o pomoc w podjęciu ważnej życiowej decyzji: Co ze studiami? Aplikować czy dać sobie rok przerwy? Dodam tylko, że wstępnie leczenie ma się zakończyć w lipcu, najdalej we wrześniu. Będę wdzięczny za każdą podpowiedź - a może jest wśród Was ktoś, kto miał podobny problem?

Jeżeli czyta to lub będzie czytać ktoś, kto jest przed chemioterapią i panicznie się boi niech wie, że ja też panicznie się jej bałem, jednak był to strach przed czymś niewiadomym, co po pierwszych dniach ustało - udało mi się przejść przez te miesiące bez cięższych powikłań, jak np. wymioty czy większe dołki :)

Moje "credo":
Przede wszystkim to żyć chwilami przyjemnymi, myśleć o samych przyjemnościach i optymistycznie patrzeć w przyszłość :)
 
tam-tam-taram 
PRZYJACIEL Forum


Dołączył: 02 Kwi 2012
Posty: 763
Skąd: daleko
Pomógł: 628 razy

 #2  Wysłany: 2012-04-12, 14:01  


Hejka,

podobna historia do mojej.

No coz, skoro sam piszesz, ze leczenie systemowe ma sie zakonczyc w lipcu, ew. we wrzesniu, czyli przed samymi studiami. Na pewno bedziesz jeszcze oslabiony po zakonczeniu leczenia.

U mnie od momentu diagnozy do zakonczenia leczenia minelo 10 miesiecy. Na samym poczatku chemoterapii chodzilem na zajecia, ale to byl poczatek roku akademickiego, pazdziernik-listopad, sezon na grype, po chemoterapii spadaja biale krwinki, odpornosc niemalze zerowa (bez podania Neupogenu), tak wiec ja wzialem urlop dziekanski na rok i wrocilem na uczelnie w nastepnym roku.

Z jednej strony to moze szkoda zrobic sobie rok przerwy zaraz po maturze, gdy sie chce studowac, ale z drugiej strony: najwazniejsze jest zdrowie.
Poza tym, w ciagu tego roku mozesz naprawde sie podkurowac i zaczac kosztowac zycie.
A studia na pewno nie uciekna.

To banal, ale choroba nowotworowa porzadkuje wiele spraw i przewartosciowuje Ci zycie. W moim przypadku tak bylo.

Nie ma teraz rzeczy niemozliwych, trzeba cieszyc sie chwila i zyciem.
I warto ryzykowac w zyciu, nie bac sie.

Jak masz inne pytania, chetnie odpowiem :)

Pozdrawiam.
 
Hoczkin 


Dołączył: 11 Kwi 2012
Posty: 3

 #3  Wysłany: 2012-04-12, 19:39  


Dzięki za rozjaśnienie pewnych spraw - raczej już w głowie wszystko mi się "prostuje", znaczy się wiem, jak pokierować swoim życiem w najbliższym czasie :)

Jakbyś mógł jeszcze napisać, jak leczenie nałożyło się na studia, tzn. chodzi mi o to, w którym momencie studiów rozpocząłeś leczenie i jak bardzo "pokrzyżowało" Ci plany?
 
Finlandia 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 28 Maj 2010
Posty: 1273
Pomogła: 311 razy

 #4  Wysłany: 2012-04-13, 13:09  


Ja natomiast w czasie leczenia pracowałam i studiowałam jednocześnie. Opuszczałam jedynie dni wlewów. Jednak ja byłam na 5 roku, gdzie zajęć bardzo mało - na pierwszym znacznie bardziej się czepiają obecności, zajęć więcej, mniejsza elastyczność, nie można dostać warunkowego zaliczenia.
Poza tym teraz rok przerwy między szkołą a studiami jest dosyć popularny, można podjąć w tym czasie dorywczą pracę i odłożyć trochę kasy (jak się wyleczysz już oczywiście) albo zrobić jakieś dodatkowe kursy np. językowe, czy chociaż prawo jazdy. Mało kto teraz kończy studia dokładnie 5 lat po maturze, bo często zdarzają się też jakieś przerwy w środku.
_________________
 
 
tam-tam-taram 
PRZYJACIEL Forum


Dołączył: 02 Kwi 2012
Posty: 763
Skąd: daleko
Pomógł: 628 razy

 #5  Wysłany: 2012-04-17, 08:42  


Zgadzam sie z Finlandia:

teraz malo kto konczy studia w ciagu 5 lat, sa jakies przerwy, u mnie duzo ludzi na roku bralo urlopy dziekanskie a ja bylem jedyny, ktory wzial urlop zdrowotny.

Moja sytuacja byla nietypowa: dowiedzialem sie o chorobie w lecie, zaraz przed egzaminami wstepnymi, czyli ZANIM zaczalem pierwszy rok. Zdalem wstepne, dostalem sie, pierwszy kurs chemo zaczalem we wrzesniu, a w pazdzierniku pochodzilem z 2 tygodnie na zajecia, mimo, ze lekarze mi odradzali.
Chemia niezle daje po kosciach, to bardzo agresywne leczenie, odpornosc spada, wszyscy naokolo kaszla i kichaja, nie mowiac o wypadaniu wlosow i wymiotach itp.
Dlatego zaraz po rozpoczeciu studiow zwrocilem sie do dziekana z prosba o wziecie urlopu zdrowotnego, jeszcze przed zaliczeniem pierwszego roku, a wlasciwie na samym jego poczatku.

Musze przyznac, ze u mnie na uniwersytecie wszyscy bardzo ladnie sie zachowali, bardzo taktownie, a cytujac slowa dziekana: "Prosze pana, kazdy z nas moze byc chory''.
Jedynie musialem dolaczyc zaswiadczenie lekarskie do mojego podania. Taki wymog formalny.

Leczenie zakonczylem w maju-czerwcu i w pazdzierniku nastepnego roku wrocilem na zajecia i bylo OK.

Pytasz, czy mi leczenie pokrzyzowalo jakies plany. Na poczatku tak myslalem, zwlaszcza, ze miesiac przed postawieniem diagnozy mialem wyjechac na rok na stypendium zagraniczne, taki smieszny przypadek :-) Oczywiscie nie pojechalem, z czego z perspektywy czasu bardzo sie ciesze, ze tak sie stalo. Studia i tak skonczylem, mam bardzo fajna prace, w ogole jestem szczesliwym czlowiekiem.
Niczego nie zaluje, choroba bardzo duzo rozjasnia i uzmyslawia nam, jak wiele czlowiek potrafi zniesc.

Od siebie moge dodac, ze ziarnica zlosliwa jest obecnie wyleczalna, masz szczescie w nieszczesciu, ze na to chorujesz. Poczytaj historie innych tutaj na forum, a zrozumiesz, ze masz szczescie (o ile mozna tak powiedziec). Mozesz rowniez znalezc moja historie w innym watku.

Dasz rade! :-)
 
nesssssa 


Dołączyła: 11 Lis 2010
Posty: 130
Pomogła: 10 razy

 #6  Wysłany: 2012-04-18, 08:41  


Hoczkinie ja bym zrobiła przerwę. U mnie ziarnica pojawiła się w momencie kiedy szukałam roboty po studiach właściwie. Miałam jakieś tam skonkretyzowane plany. Zrobiłam przerwę i z perspektywy wiem, że to wyszło mi na dobre. Skupiłam się maksymalnie na swoim zdrowiu z dobrym efektem. Teraz właśnie od poniedziałku zaczynam pracę :)
Moje plany zmieniły się bardzo. Rozpoczęłam też nowy kierunek studiów. Teraz jestem poukładana i na swoim miejscu. Młody jesteś, masz mnóstwo czasu na studiowanie. Studia to też nie najważniejsza sprawa na świecie. Czasem w ciągu roku wiele potrafi się zmienić. Jeśli masz taką możliwość to czemu nie skorzystać.
 
Hoczkin 


Dołączył: 11 Kwi 2012
Posty: 3

 #7  Wysłany: 2012-04-21, 20:42  


Dzięki wszystkim za te wiadomości. Studia chyba jednak poczekają - teraz jest czas cieszyć się życiem bardziej niż kiedykolwiek :)

A tak poza tym to mam wynik najnowszej tomografii: obecna wielkość guza wynosi ok. 16 cm3 (dodam tylko, że pierwsza, jeszcze przed leczeniem dała wynik 184 cm3) -> cytując mojego lekarza: reemisja o ok. 91% :D
 
kobiecinka 


Dołączyła: 05 Lip 2011
Posty: 269
Pomogła: 31 razy

 #8  Wysłany: 2012-04-21, 21:11  


Czyli do przodu?:)
Znakomicie...
 
Minia78 



Dołączyła: 31 Lip 2011
Posty: 128
Pomogła: 22 razy

 #9  Wysłany: 2012-04-22, 11:18  


Hoczkin napisał/a:
Dzięki wszystkim za te wiadomości. Studia chyba jednak poczekają - teraz jest czas cieszyć się życiem bardziej niż kiedykolwiek :)

A tak poza tym to mam wynik najnowszej tomografii: obecna wielkość guza wynosi ok. 16 cm3 (dodam tylko, że pierwsza, jeszcze przed leczeniem dała wynik 184 cm3) -> cytując mojego lekarza: reemisja o ok. 91% :D



W życiu są rzeczy ważne i mniej ważne, ale też i najważniejsze. Powrót do zdrowia jest teraz sprawą priorytetową :) Na studia zawsze przyjdzie czas ;)
Ja skupiłabym się na odzyskiwaniu energii, pełni sił... :trala:

Co do remisji to cudowna wiadomość i tego się trzymajmy :brav:

pozdrawiam
Monia
_________________
Czasem serce potrzebuje więcej czasu, aby zaakceptować, to co myśli już wiedzą...
www.kala78.blogspot.com
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group