Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Chłoniak DLBCL, przeszczep
Autor Wiadomość
Danita 


Dołączyła: 21 Sie 2014
Posty: 165
Skąd: Lubelskie
Pomogła: 18 razy

 #1  Wysłany: 2015-01-11, 19:59  Chłoniak DLBCL, przeszczep


Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się => w tym wątku <=


Choruję na chłoniaka rozlanego z dużych komórek(DLBCL NOS non-GCB ) od lipca 2013 roku, otrzymałam 8 cyklów chemioterapi, ostatnią w marcu 2014 r. Zostałam zakwalifikowana do przeszczepu komórek macierzystych, w sierpniu pobrano komórki do przeszczepu. W pazdzierniku miałam usunięty woreczek źółciowy, teraz czekam na przeszczep, bardzo się boję, mam coraz większe wątpliwości, czy poddać się temu zabiegowi. Czy ktoś moźe mi napisać czy miał takie wątpliwości, jak sobie poradził, jak przeżył przeszczep. Chciałam porozmawiać z lekarzem, ale nie miał czasu i kazał mi szybko podjąć decyzję. Nie wiem co robić, boję się, mam 60 lat i chciała bym jeszcze pożyć.
_________________
Danita
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy


 #2  Wysłany: 2015-01-12, 08:36  


Jeśli chodzi o autoprzeszczepy, to na tym forum opisują m.in. :
hajtowy: http://www.forum-onkologi...owy-vt10514.htm
Ania Konopka: http://www.forum-onkologi...liwa-vt4434.htm
. Można się z tymi historiami zapoznać.

Danita napisał/a:
od lipca 2013 roku, otrzymałam 8 cyklów chemioterapi, ostatnią w marcu 2014 r

Czy to było jedyne leczenie chłoniaka?
Czy miałaś nawrót? Lub było leczenie I linii, i zamieniono je na inne leczenie?
Czy możesz zamieścić jakieś wyniki badań? Karty wypisowe?

Pozdrawiam i witam na forum :)
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #3  Wysłany: 2015-01-12, 09:26  


I jeszcze jedno: w jakim ośrodku byłaś leczona? Gdzie miałby być przeszczep?
 
marko1 


Dołączył: 21 Gru 2013
Posty: 252
Pomógł: 61 razy

 #4  Wysłany: 2015-01-12, 10:29  


Wita serdecznie Danita,
bardzo mało napisałaś o swojej chorobie.

Przeszczepu nie ma powodu się bać i powinnaś się cieszyć, że zostałaś do niego zakwalifikowana. Pamiętaj, że jest to czasami jedyna nadzieja na dalsze życie bez choroby. Musisz przejść ten etap leczenia, chociaż lekko nie będzie.
Poczytaj tematy zalinkowane przez Justynę.
W razie dalszych wątpliwości, nie krepuj się i zadawaj pytania.
Szkoda tylko, że Twój lekarz nie znalazł czasu na wyjaśnienia.

Pozdrawiam
_________________
Boże, użycz mi pogody ducha. Abym godził się z tym, czego nie mogę zmienić. Odwagi, abym zmieniał to co mogę zmienić.
I mądrości, abym odróżniał jedno od drugiego.
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #5  Wysłany: 2015-01-12, 16:03  


Tzn. przede wszystkim musisz nam napisać, najlepiej łącznie z wynikami badań, kartami informacyjnymi, etc. coś więcej o swojej chorobie.
Standardowo procedurę autoHSCT wykonuje się albo w tak zwanej chorobie pierwotnie opornej (nie można uzyskać żadnej odpowiedzi po podaniu chemioterapii R-CHOP albo uzyskana odpowiedź nie jest zadowalająca) albo w sytuacji nawrotu - czyli uzyskano całkowitą remisję choroby, ale chłoniak zaatakował ponownie. Nie wiem, czy miałaś nawrót chłoniaka i chemioterapię drugiej linii (przy pobieraniu komórek). Nie wiemy, czy miałaś zajęcie szpiku. Nie wiemy, czy miałaś zajęcie ośrodkowego układu nerwowego. To są podstawowe wskazania. Zasadniczo w pierwszej całkowitej remisji nie wykonuje się przeszczepienia w DLBCL. Podtyp chłoniaka, który podałaś, niestety gorzej rokuje od innych "gatunków" DLBCL, stąd w sytuacji choroby z dużym ryzykiem nawrotu, pewnymi czynnikami, które mogą dawać nam przypuszczenie, że on nastąpi - trzeba rozważyć właśnie przeszczep w CR1.
Nie jest to doświadczenie przyjemne (zwłaszcza wysokodawkowana chemioterapia, którą się dostaje w celu zniszczenia ewentualnych komórek nowotworowych, które pozostały). Niemniej powikłania (głównie infekcyjne, związane z obniżoną odpornością, ale np. także uszkodzenie błon śluzowych, czyli mucositis) skutecznie można leczyć. W tym okresie też są konieczne zwykle toczenia płytek i dość często krwinek czerwonych ("krwi").
Są bardzo różne doświadczenia. Generalnie: głowa do góry! Przeszczepienie nie daje Ci 100% gwarancji na to, że chłoniak nie powróci, nikt nie może tego zagwarantować. Ale na pewno zwiększa nadzieję,
 
Danita 


Dołączyła: 21 Sie 2014
Posty: 165
Skąd: Lubelskie
Pomogła: 18 razy

 #6  Wysłany: 2015-01-13, 00:24  


JustynaS1975 napisał/a:
Czy to było jedyne leczenie chłoniaka?
Tak to było jedyne leczenie.
JustynaS1975 napisał/a:
Czy możesz zamieścić jakieś wyniki badań? Karty wypisowe?
Spróbuje dołączyć skany kart i wyniki, ale nie wiem czy potrafię (słabo się znam na komputerze, a mieszkam na zabitej dechami wsi, no i lata już nie młode :-( ). To jest karta z rozpoznania i wynik z pobranego węzła przy diagnozowaniu choroby.











kart st 1.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 5858 raz(y) 519,99 KB

karta st 2.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 5708 raz(y) 516,37 KB

karta st3.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 5674 raz(y) 167,13 KB

USG.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 5777 raz(y) 543,17 KB

wynik węzła.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 6075 raz(y) 308,24 KB

_________________
Danita
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy


 #7  Wysłany: 2015-01-13, 18:43  


Danita, właściwie już MisiekW Ci napisał to co ja mogłabym napisać merytorycznie.
Autoprzeszczep szpiku po I linii leczenia w przypadków chłoniaków (w tym również DLBCL) to jest nie standardowym postępowaniem.
I prawdopodobnie ze względu na to, że chorujesz na chłoniaka o gorszych rokowaniach to proponują autoprzeszczep po I linii leczenia < są dość spore szanse na wznowę choroby, dlatego być może przeprowadzony teraz autoprzeszczep szpiku zmniejszy szanse na wznowę choroby, czyli zwiększa szanse na całkowite wyleczenie.>
W rzeczywiście szkoda, że
marko1 napisał/a:
Twój lekarz nie znalazł czasu na wyjaśnienia

I może jakoś uda Ci się umówić z lekarzem na taką rozmowę. A pamiętaj, że przed podaniem chemii 'przedprzeszczepem', zanim podpiszesz zgodę na autoprzeszczep, możesz się wycofać.

Jeszcze jeden post:
http://www.forum-onkologi...4,90.htm#163071

Pozdrawiam
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #8  Wysłany: 2015-01-13, 19:06  


Zawsze również masz prawo do konsultacji z innym ośrodkiem, ponieważ sytuacja jest nieco nietypowa. :) Można umówić się na wizytę gdzieś indziej, np. z Lublina masz nie tak daleko do Warszawy.
 
Danita 


Dołączyła: 21 Sie 2014
Posty: 165
Skąd: Lubelskie
Pomogła: 18 razy

 #9  Wysłany: 2015-01-13, 20:51  


Witam!
Postaram się opisać dokładniej moje leczenie: I chemię miałam na oddziale, a ponieważ to był okres urlopów ciągle zmieniali się lekarze, tak że nie wiedziałam kto był prowadzącym. Następne 7 cykli miałam na pobycie dziennym, więc tam zależy na kogo trafiłam, tak ze znowu nie prowadził mnie jeden lekarz i nie bardzo wiedziałam z kim mogłabym spokojnie porozmawiać. Po 8 chemii P. doktor skierowała mnie na PET i z wynikiem kazała zgłosić się na oddział transplantacji. Znowu inny lekarz - obejrzał PET i kartę z wypisu i powiedział że dalszy etap leczenia to autoprzeszczep, uprzedził mnie że mogę się nie zgodzić, ale w przepadku wznowy leczenia będzie mniej skuteczne. Dostałam też broszurkę opisującą przeszczep. Rozmowa z p. doktor trwała chwilę bo ciągle ktoś dzwonił i doktor musiała wyjść, tak zestresowana zgodziłam się na przeszczep. Dopiero gdy zgłosiłam się na mobilizację komórek to był jeden lekarz prowadzący. Mobilizacja -brrr okropność :-( , ale komórki udało się zebrać. Na oddziale personel wspaniały, wyrozumiał, serdeczny, tylko ciągle mało czasu na spokojną rozmowę z lekarzem (może ja jestem za bardzo zamknięta w sobie, pierwszy raz komuś opowiadam o swojej chorobie).
Teraz czekam na telefon z oddziału na przeszczep(już dwa razy przepuściłam kolejkę - dopadło mnie zapalenie ucha, a później krtani).
Spróbuje dołączyć karty, pet i melogram.
Dziękuję bardzo za odpowiedzi i wsparcie, trochę mi lżej jak się wygadałam.

[ Dodano: 2015-01-13, 20:57 ]
MisiekW napisał/a:
Zawsze również masz prawo do konsultacji z innym ośrodkiem, ponieważ sytuacja jest nieco nietypowa.
Tak wiem, ale do Lublina mam ponad 150km, a do W-wy ponad 350 km :-( i nie bardzo wiem jakiego lekarza poszukać.



















mobilizacja st2.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 5082 raz(y) 506,28 KB

mobilizacja st3.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 5001 raz(y) 298,34 KB

Melogram.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 5203 raz(y) 236,2 KB

Melogram st2.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 5148 raz(y) 299,96 KB

TK po 3 cyklu.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 5113 raz(y) 398,57 KB

TK po 6 cyklu.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 5119 raz(y) 501,54 KB

PET.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 5191 raz(y) 546,97 KB

mobilizacja 1.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 5118 raz(y) 496,49 KB

_________________
Danita
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy


 #10  Wysłany: 2015-01-14, 09:47  


Przejrzałam załączone przez Ciebie wyniki.
W wyniku PET (po 8 cyklach chemii) we wnioskach jest stwierdzona obecność aktywnych zmian rozrostowych (m.in. węzły chłonne: pachwinowy i udowy, oraz w jamie brzusznej na granicy segmentu 2 wątroby i żołądka (tutaj jest również napisane, że wskazane jest wykonanie rezonansu magnetycznego)). Co świadczy, że nie ma całkowitej remisji. Najlepsze wyniki po autoprzeszczepie szpiku uzyskuje się przy wykonywaniu zabiegu w fazie remisji całkowitej, przy braku aktywności choroby nowotworowej. "Autoprzeszczepienia wykonuje się również w aktywnej fazie choroby lub nawet ze stwierdzoną tzw. resztkową chorobą nowotworową, jednak cechuje się znacznie mniejszą skutecznością w porównaniu do wykonanych w CR2 i wykonywane są jako opcja terapeutyczna z wyboru." - http://www.czytelniamedyc...orek-krwio.html
Z zaleceń Polskiej Unii Onkologii 2013:
"Konsolidację leczenia indukującego remisję za pomocą wysokodawkowanej chemioterapii, (...) wspomaganej auto-HSCT (autoprzeszczepianie) należy rozważyć u chorych poniżej 65. roku życia, u których uzyskano CR, ale którzy wyjściowo według IPI mieli chorobę wysokiego ryzyka (> 2 obciążające czynniki rokownicze).
U chorych na DLBCL, którzy nie uzyskali CR po immunochemioterapii pierwszej linii, należy rozważyć alternatywną chemioterapię. Po zastosowaniu 2-4 cykli takiego leczenia, chorego należy kwalifikować do auto-HSCT." - http://www.onkologia.zale...ki_rozlaneB.pdf - strona 906

Tobie zaproponowano: autoprzeszczep po I linii leczenia ze względu na wysokie ryzyko (wznowy choroby), jednak nie ma remisji całkowitej, co powoduje, że skuteczność tego leczenia będzie mniejsza.
Inna opcja jest taka, że podana będzie chemioterapia alternatywna, osiągnięcie remisji całkowitej (nie ma pewności na 100%), i następnie wykonanie autoprzeszczepu szpiku.

Proponuję, jednak konsultację z innym lekarzem/inny ośrodkiem <sprawa nie jest prosta i warto skonsultować>

Co prawda Medigen jest bardziej od alloprzeszczepów (ale zadzwoń, napisz maila - może pomogą w jakiejś konsultacji):
http://www.medigen.pl/kontakt/

Tutaj podaję linki:
http://co-instytut-gliwic...nkohematologii/ http://www.io.gliwice.pl/...onkohematologii
http://spskm.katowice.pl/...antacji-szpiku/ <wiem, wiem, b. daleko>
http://www.ihit.waw.pl/kl...otworczych.html
http://spcsk.amwaw.edu.pl/node/26

Podzwoń, napisz maila <nie wiem czy odpowiadają>. Zapytaj o konsultację?

A czy już rozmawiałaś z lekarzem, z ośrodka, w którym teraz jest planowane wykonanie autoprzeszczepu? Bo jednak taka rozmowa powinna być.
Poznać wszystkie za i przeciw, i wybrać lepszą opcję.

Pozdrawiam :tull:
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
Danita 


Dołączyła: 21 Sie 2014
Posty: 165
Skąd: Lubelskie
Pomogła: 18 razy

 #11  Wysłany: 2015-01-16, 22:29  


Witam!
Chciała bym skorzystać z konsultacji z innym lekarzem ( ośrodkiem). Mam prośbę, poszukuję dobrego hematologa, najlepiej w Warszawie, (ponieważ najłatwiej będzie tam dojechać) maże być prywatna praktyka bo z NFZ to są kolejki(a ja nie mogę czekać, bo w każdej chwili mogą wezwać mnie na oddział. Czy może mi ktoś polecić jakiegoś lekarza, proszę o namiary, telefon, lub adres.
Serdecznie dziękuję oraz pozdrawiam ;)
_________________
Danita
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy


 #12  Wysłany: 2015-01-16, 23:22  


http://www.znanylekarz.pl...atolog/warszawa - prof. Wiesław Jędrzejczak - Klinika Promed ul. Uniwersytecka 5, Warszawa, tel. 22 822 18 11, poniedziałek godz. 18-20.

http://www.znanylekarz.pl...tolog/piaseczno - dr Elżbieta Kisiel


http://www.znanylekarz.pl...rnista/warszawa
http://www.znanylekarz.pl...atolog/warszawa tych nie znam, ale dużo dobrych opinii

Niestety nie wiem na ile są aktualne.

Napisz na podany adres mailowy, może odpiszą: http://www.ihit.waw.pl/kl...otworczych.html

Poszukam jeszcze

Pozdrawiam _itsme_
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
Danita 


Dołączyła: 21 Sie 2014
Posty: 165
Skąd: Lubelskie
Pomogła: 18 razy

 #13  Wysłany: 2015-01-17, 22:21  


Witam,
Justyna dziękuję bardzo za odpowiedz, zainteresowanie się moją sprawą oraz za namiary. Odezwą się jak coś załatwię,
Pozdrawiam serdecznie :)
_________________
Danita
 
Danita 


Dołączyła: 21 Sie 2014
Posty: 165
Skąd: Lubelskie
Pomogła: 18 razy

 #14  Wysłany: 2015-01-26, 19:20  


http://www.forum-onkologi...=240286#240286. Witam! Byłam dzisiaj na konsultacji u innego lekarza - powiedział ze powinnam mieć zrobiony PET i jeżeli jest remisuja to dopiero wtedy autoprzeszczep, bo tak naprawdę niewiadomo czy te węzły są z chorobą czy tylko zbliznowaciałe po chorobie. Powiedział że przeszczep bez remisji nic nie da bo komórki zchore szybciej sie zregenerują niż podane ,w przeszczepie, a nawrót trudniej się leczy.
Teraz nie wiem co mam robić, bo dzisiaj otrzymałam telefon ze szpitala żeby jutro zgłosić się do przeszczepu? Jestem bardzo zestresowana, trudna decyzja.
Pozdrawiam :(
_________________
Danita
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #15  Wysłany: 2015-01-27, 00:06  


Przeszczepienie ma sens tylko w przypadku całkowitej remisji chłoniaka, a, niestety, po zakończeniu kwietniowego leczenia nadal były aktywne węzły...
Uważam, że należy ponowić PET i jeśli będą zmiany aktywne metabolicznie (chłoniakowe) podać najpierw chemioterapię drugiej linii, czyli DHAP czy ESHAP (2-4 cykle), a jeżeli nie - wtedy wykonać autoprzeszczep od razu.
Ja na Twoim miejscu tak bym postąpił.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group