1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Przesunięty przez: absenteeism
2012-10-23, 11:54
Chłoniak DLBCL umiejscowiony w kościach
Autor Wiadomość
Ruda Misia 


Dołączyła: 15 Kwi 2012
Posty: 36
Pomogła: 4 razy

 #31  Wysłany: 2013-03-26, 21:06  


Witaj Greg
Co do konsultacji to może Dolnośląskie Centrum Transplantacji Komórkowych (DCTK)
we Wrocławiu. Profesor Andrzej Lange.
Miałam tam przeszczep.
Pozdrawiam,życzę szybiego powrotu od zdrowia.
 
greg1990 



Dołączył: 25 Wrz 2012
Posty: 203
Pomógł: 66 razy

 #32  Wysłany: 2013-04-22, 15:20  


Witam.

Pięć dni temu miałem usuwane dwie dolne ósemki. Od 7 dni biorę antybiotyk(jako osłona - profilaktycznie), rana po zabiegu była zszywana. Dzisiaj mi się kończy, a rana na pewno nie jest całkiem wygojona. Do tego nieprzyjemnie pachnie i sączy żółtawą wydzieliną(ropa?). Dodam że nic nie boli już. Lekka opuchlizna tylko jeszcze została.

Moje pytanie jest takie, czy są jakieś standardy w mojej sytuacji? Czy antybiotyk powinienem przedłużyć o kolejny tydzień? Szczególnie mając na względzie że jutro mam mieć podaną chemię.

Wiem, że to wszystko powinien zobaczyć chirurg który wykonywał zabieg, ale nie wiem czy uda mi się go złapać do jutra(na 90% uda). Może ktoś miał podobne doświadczenia, to proszę o napisanie jak on przechodził okres po usunięciu zęba, bo może przesadzam...
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #33  Wysłany: 2013-04-22, 20:35  


greg1990 napisał/a:
Do tego nieprzyjemnie pachnie i sączy żółtawą wydzieliną(ropa?).

Z tego względu wydaje mi się, aby przedłużyć antybiotyk.
Na pewno o tym powiedzieć lekarzowi zlecającemu chemię.
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
greg1990 



Dołączył: 25 Wrz 2012
Posty: 203
Pomógł: 66 razy

 #34  Wysłany: 2013-04-28, 11:18  


Mam takie jedno małe pytanie... Da się przeżyć to całe wkłucie centralne? :)

Jakoś czuje wielki opór na samą myśl o tym... jak to zakładają, a potem przez 4 tygodnie z tym chodzić. Argh..
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #35  Wysłany: 2013-04-28, 15:05  


greg1990 napisał/a:
Da się przeżyć to całe wkłucie centralne?

To bardzo dobre rozwiązanie (o ile nie ma żadnych powikłań). Miałam kilka razy wkucie centralne i bardzo sobie chwaliła. Nikt co i rusz nie jeździ Ci po żyłach - Wkucie centralne to dobre rozwiązanie zwłaszcza gdy ma się bardzo dużo wlewów do żył oraz bardzo często pobieraną krew.
Po dniu-dwóch człowiek przyzwyczaja się.

Mnie wkucie centralne zakładał anestezjolog pod znieczuleniem miejscowym. Nie należy to do przyjemności. Przy wkładaniu pacjent może odczuwać dotyk, ucisk, rozpieranie...

Jeszcze "dla porządku" napiszę o powikłaniach. Można podzielić je na dwie grupy. Pierwsze to typowe powikłania związane z uzyskiwaniem centralnego dostępu dożylnego: odma opłucnowa, krwawienie, nieprawidłowe umieszczenie cewnika. Drugie to powikłania typowe dla wszczepienia “ciała obcego”: zakażenie i odczyn zapalny w miejscu wszczepienia.
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
greg1990 



Dołączył: 25 Wrz 2012
Posty: 203
Pomógł: 66 razy

 #36  Wysłany: 2013-04-28, 16:16  


Rozumiem, że u Ciebie obeszło się bez powikłań i należą one do rzadkości?

Za tydzień idę na oddział i powoli się już nastawiam mentalnie na to wszystko.


Ktoś w Gliwicach był na oddziale transplantacji? Jak wyglądają te pokoje, jakby ktoś opisał standard i swoje doświadczenia byłbym wdzięczny.
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #37  Wysłany: 2013-04-28, 16:38  


greg1990 napisał/a:
Rozumiem, że u Ciebie obeszło się bez powikłań i należą one do rzadkości?

hm... miałam powikłanie raz - odmę opłucną. Najczęstszym powikłaniem są stany zapalne w miejscu wkucia centralnego. Nie znam statystyk. Ale nie nakręcaj się. :)
Wkucie centralne to przede wszystkim wygoda i ... 'ekonomia dla żył". Rozumiem, że teraz będziesz miał autoprzeszczep. W tym leczeniu jest mnóstwo wlewów oraz (właściwie) co najmniej raz dziennie pobranie krwi na morfologię. Schemat chemii kilkudniowy (a tak naprawdę przy chemii wenflon powinno zmieniać się co dzień). Całe to leczenie dla żył to ogromne wyzwanie, jeśli byłoby przeprowadzane poprzez wenflony. I pod koniec bez wkucia centralnego spory problem z wkuciem się do żył.

Pozdrawiam
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
greg1990 



Dołączył: 25 Wrz 2012
Posty: 203
Pomógł: 66 razy

 #38  Wysłany: 2013-04-28, 17:51  


Po ostatnim badaniu PET myślałem, że czekają mnie kolejne chemie drugiej linii jednak postanowiono inaczej.
Dodaje trochę merytorycznego uzupełnienia, aby zachować jakąś ciągłość tych wszystkich danych:

Z wszystkich zmian po 6 chemii pozostała jedna ta od której wszystko się zaczęło, cytat z PET:
Uwidoczniono śladowy wychwyt radioznacznika w obrębie nasady dalszej kości udowej lewej SULpeak 1,69, w porównaniu z badaniem poprzednim minus 14%. Zmiana wcześniej opisywana w trzonie kości udowej lewej nie jest widoczna w dzisiejszym badaniu.(w poprzednim SULpeak 1,16)

Nie wiem czy uznano to jako CR czy CRu, ale profesorowie uznali że nie ma potrzeby wdrażania chemii drugiej linii i można odrazu przejść do procedury HDT-ASCT po 8 chemii.

Być może jeszcze 7 i 8 chemia dobiły dziada i odszedł na zawsze, chociaż jak widać coraz słabiej ta chemia już działa.


Justyna dzięki za informacje, ile spędziłaś w tej izolatce? Teoretycznie ma to trwać 2-4 tygodnie, jak to było u Ciebie?

Nie planuję jak narazie powikłań i jak najdłużej będę się tego trzymał :P.
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #39  Wysłany: 2013-04-28, 18:30  


greg1990 napisał/a:
Justyna dzięki za informacje, ile spędziłaś w tej izolatce? Teoretycznie ma to trwać 2-4 tygodnie, jak to było u Ciebie?

Greg, a konkretnie o co pytasz? O pobyt w izolacje w trakcie przeszczepu szpiku? Czy o zbiórkę komórek? (Ja miałam allo-, nie auto-)
Jeśli chodzi o przeszczep szpiku, to w izolatce byłam ok. 6 tygodni.

(na marginesie - w trakcie leczenia byłam w izolatce 6 razy - od 2 do 7 tygodni :) )

[ Dodano: 2013-04-28, 19:30 ]
greg1990 napisał/a:
Nie planuję jak narazie powikłań i jak najdłużej będę się tego trzymał :P.

Trzymam kciuki za brak powikłań, a jeśli już to mało uciążliwe :)
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
greg1990 



Dołączył: 25 Wrz 2012
Posty: 203
Pomógł: 66 razy

 #40  Wysłany: 2013-08-20, 16:16  


U mnie teraz wszystko OK.

W czerwcu miałem tą całą chemię w wysokich dawkach w schemacie BEAM. Bez powikłań, żadnych wymiotów, nudności, reakcji alergicznych.

Potem przeszczep autologiczny i izolatka chyba 2 tygodnie, z czego jakieś 4 dni miałem gorączki do 38,5st.C. Także bez powikłań, poza jakimś dziadostwem na języku, ale po kilku dniach fioletowania i nystatynie oraz podniesieniu odporności zeszło. Trochę nafaszerowali mnie też antybiotykami przez te 2 tygodnie. Płytki miałem toczone 2 razy, hemoglobina była niska ale nie było potrzeby przetaczania.

Przy zakładaniu wkłucia także nie miałem powikłań, aczkolwiek sam zabieg nie jest przyjemny. Na szczęście mam to za sobą.

Ogólnie to czuję się tak samo dobrze jak przed całą procedurą autoprzeszczepu. W połowie września mam zaplanowany PET, który ma wykazać mam nadzieję pełną remisję.

Jeszcze przez ok. 3 miesiące będę przyjmował lek immunosupresyjny Biseptol, oraz przeciwwirusowy Heviran.


Napisałem, żeby ktoś nie pomyślał że zszedłem z tego świata :P. Narazie się tam nie wybieram.
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #41  Wysłany: 2013-08-20, 16:24  


Trzymam kciuki za trwałą pełną remisję :uhm!:
Pozdrawiam :)



[następne komentarze]
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
greg1990 



Dołączył: 25 Wrz 2012
Posty: 203
Pomógł: 66 razy

 #42  Wysłany: 2014-07-10, 16:14  


Witam

U mnie wszystko OK, jestem po kolejnej kontroli. Załączam wynik PET'a i badań krwii. Jedyne co zastanawia to grasica, pytałem profesora i stwierdził że to normalne. Przeglądałem kilka wypowiedzi tutaj na forum i także dochodzę do wniosku że nie ma się czym przejmować. Dziwi mnie tylko to, że w poprzednich PET'ach o tym nie wspominano, albo grasica nie była aktywna... Profesor z tego co pamiętam powiedział, że tam widocznie teraz buduje się odporność :)

Wyniki badania krwi trochę niskie, ale ostatnio zrzucam trochę kilogramów i trenuję siłowo... Zwalam to na braki w diecie :) LDH i B2M w normie.


pet10.07.14.jpg
PET
Pobierz Plik ściągnięto 531 raz(y) 163,53 KB

krew10.07.14.jpg
KREW
Pobierz Plik ściągnięto 395 raz(y) 93,06 KB

 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group