Nie jestem chirurgiem więc ciężko mi się wypowiadać o dostępności technicznej, natomiast z TK nie wynika by sam guz był nieoperacyjny pod względem naciekania dużych naczyń krwionośnych czy innych struktur.
Byłam dziś u ordynatora. Wiem tylko, że mama otrzyma chemię przez 3 dni i wypuszczą ją do domu. Nie wiem ile będzie dni przerwy. Nie wiem też ile cykli zaplanowano. Mam zamiar wypytać o to jutro ( choć nie ukrywam, że wymaga to odwagi Pani ordynator jest osobą, przed którą wszyscy czują respekt ). Wiem jeszcze, że mam ma dostać skierowanie na EBUS ( czy możesz przybliżyć mi ten termin ? ).
Jeśli chodzi o to co wczoraj pisałam.
Ten pulmonolog to znajomy rodziny. To dzięki niemu tyle badań zostało wykonanych w tak krótkim czasie i to dzięki niemu mama tak szybko znalazła się na onkologii. Zresztą dziś Pani ordynator powiedziała, że skoro Pani X jest z polecenia doktora Y to ona będzie tu sama nadzorować. Wczoraj wieczorem była kolejna rozmowa z pulmonologiem. Mówi, że faktycznie prawe płuco nie jest zajęte. Ale guz jest umiejscowiony na środku i musieliby naruszyć oba płuca, a tego robić nie wolno. Poinformował, że mamy się nie martwić, że są teraz różne metody leczenia. Guza nie da się wyciąć, ale można za pomocą jakiejś igły ( czy czegoś takiego ) można go hmmm...jak to prawidłowo nazwać... "wyjąć", "zassać", w każdym razie w ten sposób usunąć. Jak mam być szczera to pierwszy raz o czymś takim słyszę i jakoś jestem wobec tego sceptycznie nastawiona ( wydaje mi się, że to akurat nie jest w ogóle możliwe - mnie się kojarzy tylko, że guzy to się operacyjnie usuwa i tyle ). Na razie przeszkodą jest płyn, który się zbiera ( ale na szczęście już mniej ). Dziwne to.....
Wiem jeszcze, że mam ma dostać skierowanie na EBUS ( czy możesz przybliżyć mi ten termin ? ).
EBUS - ultrasonografia wewnątrzoskrzelowa. Metoda pozwalająca na pobranie wycinka do bad. histopatologicznego struktur pozaoskrzelowych powyżej rozwidlenia tchawicy. Prościej - jak jest jakaś patologiczna masa nad rozwidleniem tchawicy, to dzięki EBUS można jej fragment pobrać i dać do badania, aby wiedzieć czym ta masa jest.
Shanti napisał/a:
Guza nie da się wyciąć, ale można za pomocą jakiejś igły ( czy czegoś takiego ) można go hmmm...jak to prawidłowo nazwać... "wyjąć", "zassać", w każdym razie w ten sposób usunąć. Jak mam być szczera to pierwszy raz o czymś takim słyszę i jakoś jestem wobec tego sceptycznie nastawiona ( wydaje mi się, że to akurat nie jest w ogóle możliwe - mnie się kojarzy tylko, że guzy to się operacyjnie usuwa i tyle ).
Dodając do Twojego jak najbardziej logicznego rozumowania fakt, że przy operacyjnym radykalnym leczeniu raka płuca usuwa się nie tylko guza, ale też grupy węzłów chłonnych, tym bardziej nie wiem o jakim zasysaniu guza mówimy.
Jeśli będziesz rozmawiać z lekarzem, spróbuj zapytać o badanie pod kątem mutacji EGFR, o którym pisałam wcześniej (jak wystarczy odwagi ).
Lekarz zmienił zdanie i zamiast ( albo oprócz ) badania EBUS chce wykonać badanie PET.
Co to za badanie, na czym polega? Co nowego wniesie? W czym ma ono pomóc, co wykryje?
Bardzo dziękuję za Twoją cierpliwość i pomoc
To badanie, które pozwala znaleźć często niewidoczne w zwykłym TK bądź innych badaniach zmiany mogące być zmianami nowotworowymi, lub też pomagające uściślić, czy zauważone zmiany są zmianami nowotworowymi czy też nie. Pacjentowi podawany jest tzw. znacznik, dzięki któremu później zmiany albo "świecą" w badaniu albo nie, przy czym gdy "świecą" mają wysoki poziom wychwytu znacznika, co oznacza najczęściej zmianę nowotworową. To tak bardzo ogólnie.
Szczegółowo i naukowo można sobie poczytać np. w tej prezentacji: http://www.rakowiak.pl/pl...rs-PET-2006.pdf
Tak długo mnie nie było....
Tak dużo i szybko się działo.....
Mama po pierwszym cyklu nie czuła się aż tak fatalnie.
Przed drugim cyklem miała lekko nieprawidłowe wyniki, ale je wyrównano i chemia została podana.
26 maja miała mieć podaną chemią, ale ją odwołano.
19 maja na tydzień przed chemią mamę wzięto do szpitala na badania: krew, RTG, TK. Po dwóch dniach miała wyjść, ale okazało się, że znów jest płyn :( Założono jej dren i zatrzymano w szpitalu. Zalecono również gastroskopię i kolonoskopię. W piętek lekarz chciał wykonać talkowanie, ale po konsultacji z lekarzem z Poznania zrezygnowano. Wykonano badanie EGFR. Dziś przyszedł wynik i dziś lekarz z Poznania zadzwonił, że jutro mama ma się stawić w szpitalu w Poznaniu na torakoskopię.
Zamieszczam najnowszy wypis mamy.
Bardzo proszę o wytłumaczenie co oznacza dla mamy wynik EGFR.
W jakim celu wykonywana jest torakoskopia?
[ Dodano: 2014-05-28, 22:18 ]
Nie umiem jeszcze zamieszczać plików, dlatego strona druga wypisu w oddzielnym poście, za co bardzo przepraszam.
Z epikryzy: Stwierdzono klinicznie progresję choroby z zaleceniem videotorakoskopi celem potwierdzenia rozpoznania przed dalszym leczeniem systemowym".
Shanti napisał/a:
Bardzo proszę o wytłumaczenie co oznacza dla mamy wynik EGFR.
Tylko tyle, że nie da się zastosować leków działających przy obecności tej mutacji.
Czy dobrze rozumiem, że nie można zastosować tzw. terapii celowanej ( czyli o ile pamiętam np. lek o nazwie Tarceva ? ).
Czy torakoskopia wnosi coś nowego? Daje nadzieję na zastosowanie jeszcze innego leczenia?
A co z Cybernożem i Nanonożem? Kto może z tego skorzystać?
Czy dobrze rozumiem, że nie można zastosować tzw. terapii celowanej ( czyli o ile pamiętam np. lek o nazwie Tarceva ? ).
Dokładnie tak.
Shanti napisał/a:
Czy torakoskopia wnosi coś nowego? Daje nadzieję na zastosowanie jeszcze innego leczenia?
Innego w sensie innego schematu chemioterapii, chociaż szczerze mówiąc nie bardzo wiem po co chcą ją robić... Czy TK była robiona w tym samym miejscu, co poprzednio, a do jej opisu dostarczono opis poprzedniej? Bo zasadniczo progresja polega na zwiększonej ilości płynu w opłucnej. Nie opisano świeżych zmian, nowych powiększonych węzłów chłonnych.
Chyba, że chcą pobrać fragment zmiany do dokładnego badania histopatologicznego celem sprawdzenia, czy jest to faktycznie pierwotny rak płuca - do tej pory mamy diagnozę na bazie cytologii płynu (brak histpatu pozwalającego na dokładniejszą ocenę komórek), wykonano kolono i gastroskopię. Mało prawdopodobne, ale tak sobie gdybam po co były robione te dwa badania w obecnej sytuacji.
Chociaż z drugiej strony, skoro zbadali EGFR, musiała być pobrana próbka guza?
Shanti napisał/a:
A co z Cybernożem i Nanonożem? Kto może z tego skorzystać?
U Was to odpada z racji zbyt wysokiego zaawansowania choroby.
TK była robiona w tym samym miejscu, w tym szpitalu mama jest leczona, lekarze mają całą dokumentację.
Po tym co napisałaś wcześniej zastanawiałam się właśnie w jakim celu chcą wykonać torakoskopię. Czy wynik tego badania da nam możliwość innego leczenia? Tylko zastanawiałam się jakiego? Chemia nie działa, wynik EGFR wskazuje na to, że nie można zastosować terapii celowanej, ze względu na płyn nie można wykonać radioterapii.....
Dlatego pomyślałam o cybernożu i nanonożu.
Ale jak to też nie to..... czy jeszcze coś nam zostaje?
[ Dodano: 2014-05-28, 23:00 ]
I jeszcze jedno.... Nie mogę zrozumieć dlaczego zaawansowanie choroby oceniane jest na tak duże. Przepraszam, nie znam się na medycynie....ale tak sobie myślę, że guz jest tylko w tym jednym miejscu ( nie ma przerzutów np. do mózgu ), guz nie jest ogromny ( przecież są większe ), stan fizyczny mamy jest dobry.... Przecież są ludzie bardziej zaawansowani.... Nie wiem czy mnie dobrze zrozumiesz.... Trudno mi to ubrać w słowa. Są ludzie bardziej chorzy, z większymi guzami, z przerzutami, ze złym samopoczuciem......
[ Dodano: 2014-05-28, 23:04 ]
Teraz zauważyłam, że edytowałaś post i dopisałaś kilka zdań.
To może dziwne, ale ja sobie nie przypominam, żeby mamie pobierano wycinek.
Co prawda nie jeździłam do niej ani do domu, ani do szpitala, bo u mnie w domu "szalała" ospa, ale przecież ktoś by mi o tym powiedział telefonicznie. Dzwoniliśmy do siebie.
A czy EGFR można zbadać inaczej, nie pobierając wycinka?
Ale jak to też nie to..... czy jeszcze coś nam zostaje?
Chemioterapia + leczenie objawowe.
Rozumiem, co masz na myśli pisząc o zaawansowaniu choroby. Jednak klasyfikacja, na bazie której jest ono oceniane, nie wzięła się znikąd - jest efektem badań, dotychczasowych przypadków, leczenia. I na ich podstawie właśnie stwierdzono, że płyn w opłucnej, zawierający kom. nowotworowe, oznacza wysokie stadium zaawansowania choroby.
To, że mama ma dobre samopoczucie, brak jest przerzutów do mózgu czy innych organów - to świetnie, należy się z tego tylko cieszyć.
To też nie jest tak, że klasyfikacja TNM dot. zaawansowania jest jedyną wyrocznią w sposobie leczenia i określaniu rokowań - i na Forum mieliśmy przypadki osób z wysiękiem do opłucnej, jednak na tyle niewielkim, że po jego opanowaniu można było włączyć nawet i radioterapię. Jednak tutaj płynu jest naprawdę dużo, narasta, nie mamy regresji po 2 cyklach chemii, stąd sytuacja jest gorzej rokująca.
Shanti napisał/a:
A czy EGFR można zbadać inaczej, nie pobierając wycinka?
Można, na podstawie cytologii. Tym bardziej pozostaje aktualne moje gdybanie o chęć wykonania torakoskopii. Warto zapytać lekarza po co ma być dane badanie
Są ludzie bardziej chorzy, z większymi guzami, z przerzutami, ze złym samopoczuciem......
Shanti napisał/a:
I jeszcze jedno.... Nie mogę zrozumieć dlaczego zaawansowanie choroby oceniane jest na tak duże. Przepraszam, nie znam się na medycynie....ale tak sobie myślę, że guz jest tylko w tym jednym miejscu ( nie ma przerzutów np. do mózgu ), guz nie jest ogromny ( przecież są większe ), stan fizyczny mamy jest dobry.... Przecież są ludzie bardziej zaawansowani...
Doskonale Cię rozumiem,ale mojego Tatę 'zabił' guz o wielkości 8mm...czyli niecały centymetr.Też nie miał żadnych odległych przerzutów tylko rozpełzł się już na najbliższe węzły chłonne a na końcu zamknął drugie oskrzele.Mój Tato też wyglądał na zdrowego człowieka.Pani doktór,która Go prowadziła powiedziała,że jeszcze nie widziała pacjenta w tak dobrym stanie w takim zaawansowanym stadium choroby.Tak,jak napisała absenteeism należy się cieszyć,że Mama dobrze się czuje.W tej chorobie wiele rzeczy jest dla nas niezrozumiałych i każdego z nas dopada bezradność,ale po to jest to forum,żeby pytać i nie być samym z tym wszystkim.
Pozdrawiam i dużo siły życzę.
Mam zdjęcie wyniku badania na obecność mutacji genu EGFR.
Komentarz do badania jest następujący:
"Jakość wyizolowanego DNA - słaba, amplifikacja pozytywnej kontroli wewnętrznej w metodzie real-time PCR - słaba".
Czy dobrze myślę, że torakoskopia zostanie wykonana po to, by pobrać wycinek i z niego jeszcze raz sprawdzić obecność mutacji EGFR? Bo innego powodu wykonania torakoskopii nie widzę.....
Ewka1
Przeczytałam troszkę o Twoim Tacie. Szok
Jak wredna, paskudna, nieprzewidywalna jest to choroba...
Bardzo dziękuję życzenia. Potrzeba nam dużo sił. Nie umiemy się pogodzić z tym co mówią lekarze. Szukamy, drążymy, myślimy....co jeszcze możemy zrobić, jak pomóc?
Chwytamy się wszystkiego i staramy się doszukiwać pozytywnych rzeczy.
Czy dobrze myślę, że torakoskopia zostanie wykonana po to, by pobrać wycinek i z niego jeszcze raz sprawdzić obecność mutacji EGFR? Bo innego powodu wykonania torakoskopii nie widzę.....
Być może. Lub by po prostu pobrać wycinek i zbadać go. Aczkolwiek to gdybanie, najlepiej byłoby zapytać lekarza prowadzącego.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Pani ordynator jest osobą, przed którą wszyscy czują respekt ). Wiem jeszcze, że mam ma dostać skierowanie na EBUS ( czy możesz przybliżyć mi ten termin ? ).
).
