[anna19]

Witam wszystkich, chciałam opisać na tym forum historię choroby mojego męża, żeby pomóc ludziom, którzy znajdą się w podobnej sytuacji i nie będą wiedzieli co robić.
Choroba spadła na nas jak grom z jasnego nieba, wyglądało to bardzo niewinnie a okazało się bardzo groźne. Pod koniec maja mąż zauważył u siebie mały guzek wielkości paznokci w okolicy lędźwiowej. Ale nie bolało i nic się nie działo, więc nic z tym nie robił. W wakacje guz zaczął rosnąć i boleć. Mąż poszedł do lekarza, który skierował go do chirurga twierdząc, że może to być prawdopodobnie jakiś tłuszczak. Chirurg zlecił biopsję cienkoigłową, mąż czekał na biopsję około 2 tygodnie, potem na wynik kolejne 2 tygodnie. Kiedy udał się do lekarza po wynik otrzymał do ręki wynik, z komentarzem lekarza: ma pan nowotwór złośliwy, proszę, tu jest skierowanie na onkologię, więcej nie mogę dla pana zrobić. Byliśmy w szoku! Mieliśmy nadzieję, że to pomyłka, udaliśmy się do Centrum Onkologii do Gliwic i od progu zaczęła się szarpanina.
Lekarz wystawił skierowanie o treści: "Instytut Onkologii" zamiast "Do poradni Chirurgii Onkologicznej", więc pani na rejestracji odprawiła nas mówiąc, że lekarz musi to poprawić i jak poprawi to wtedy może wyznaczyć termin wizyty. Nie mogła nam najpierw wyznaczyć terminu, bo musiała wiedzieć dane lekarza, więc musiało być poprawione. Bezsensem było jednak to, że nie musieliśmy już wracać z tym poprawionym skierowaniem do niej, tylko przez telefon podać jej dane i wyznaczy termin. Wracaliśmy do lekarza, który wystawił skierowanie, ale jak wróciliśmy do przychodni to okazało się, że już go nie ma. Pojechaliśmy zatem do lekarza pierwszego kontaktu, pani doktor poprawiła skierowanie i zadzwoniłam do poradni onkologicznej w celu umówienia wizyty. Wizyta miała być za około 2 tygodnie. To miały być najdłuższe 2 tygodnie w moim życiu. Szukałam sposobu, żeby dostać się do lekarza szybciej, pytałam znajomych, w końcu koleżanka dotarła do znajomego lekarza z instytutu, który zgodził się przyjąć męża. Na podstawie wyniku biopsji, w którym było napisane, że jest to nowotwór złośliwy pochodzenia najpewniej naczyniowego, lekarz zlecił wykonanie tomografii komputerowej miednicy. Ale w Gliwicach oczywiście najbliższy wolny termin był za 2 miesiące, a po interwencji lekarza na za 2 tygodnie. Mieliśmy z tym wrócić pod koniec miesiąca. Ponieważ byłam bardzo nerwowa, to czekanie mnie dobijało, zaczęłam dzwonić po pracowniach tk, żeby przyspieszyć to badanie-guz zaczął wtedy gwałtownie rosnąć. Za 3 dni udał załatwić się badanie, tylko pani nie powiedziała mi, że każą nam czekać na opis ponad tydzień. Znowu zaczęłam szukać znajomych, którzy mają dojście do tej pracowni, żeby przyspieszyć wykonanie opisu. Udało się, za 2 dni miałam opis, więc z nim szybko udaliśmy się do lekarza. Pan doktor- młody chirurg, bardzo zaangażowany w to co robi, widać było, ze chce nam pomóc, kazał nam przyjść za 2 dni, kiedy będzie zespół lekarzy onkologów, który zadecyduje co robić dalej. Guz generalnie miał 8 cm, nie było nacieków na okoliczne tkanki. Byliśmy pewni, ze zostanie to wycięte. Kiedy przyszliśmy za 2 dni, po 5 godzinach czekania pan doktor Z. (nie wiem czy mogę używać nazwisk) przyszedł i powiedział, że kazali mu pobrać wycinek, bo bez tego będą wiedzieli jak ciąć. O wynik kazał się dowiadywać za tydzień. Zadzwoniliśmy za tydzień, okazało się, że zostało zlecone badanie immunohistochemiczne i jeszcze trzeba czekać, ale w laboratorium zobowiązali się zrobić wynik na poniedziałek, więc pan doktor kazał nam przyjść we wtorek na zespół guzów tkanek miękkich do doktora S. - chirurga onkologa, który nas dalej poprowadzi. W rejestracji powiedzieliśmy, że mamy iść do doktora S. Pani wysłała nas do jednego z gabinetów. Po kilku godzinach oczekiwania weszliśmy do środka, okazało się, że wyniku badania jeszcze nie ma, więc pan doktor nie umie nam nic powiedzieć. W rozmowie z lekarzem okazało się, że to nie jest doktor S. Ten bowiem przyjmował w gabinecie obok. Więc odesłano nas do sąsiedniego gabinetu, tam czekaliśmy już tylko ponad godzinę, bo poradnia była czynna do 16tej a była 15ta. W sąsiednim gabinecie dowiedzieliśmy się, że bez wyniku badania nic się nie dowiemy. Pan doktor powiedział tylko, że jeżeli to jest mięsak to zleci rtg klatki piersiowej, bo tam zazwyczaj są przerzuty. Za 1,5 tygodnia mieliśmy przyjść znowu, bo do tego czasu miał nadzieję otrzymać wyniki, ale kazał jeszcze dzwonić do laboratorium z zapytaniem czy zdążą zrobić.
Następnego dnia zadzwoniłam do laboratorium, a pani przy telefonie powiedziała mi, że ona nie ma tu takiego materiału w fazie badań. Na moje pytanie jak to jest możliwe, skoro już 10 dni czekamy na wynik, odpowiedziała, że widocznie nie mają substancji chemicznej, którą trzeba podać, żeby wykonać badanie. Zrobiło mi się gorąco! Z wściekłości! Pani kazała mi dzwonić o 13tej, bo do tego czasu już się zorientuje, czy jej przypuszczenia się potwierdzą. O 13tej zadzwoniłam, okazało się, że jednak jest, tylko nie ma pani doktor, która ma to opisać. O 14tej miałam zadzwonić z pytaniem, czy zdążą do czwartku, na szczęście okazało się, że opis będzie w czwartek, ale do lekarza już nie zdążyliśmy się umówić, więc zapisaliśmy się na następny tydzień.
Za tydzień się zaczęło. Po kilku godzinach oczekiwania trafiliśmy do gabinetu, ale nie było tam doktora S. tylko doktor K i doktor P. Wydrukowano nam wynik badania histopatologicznego , w którym było napisane, że jest to nowotwór niezłośliwy o wysokim wskaźniku mitotycznym. Doktor P. powiedział, że to mięsak i taki złośliwy, że takiego złośliwego to on nie widział. Generalnie oni go nie wytną, bo jest koniec roku i w szpitalu nie ma terminów, ale doktor K. powiedział wtedy, że możemy sobie pójść do jakiegokolwiek chirurga w szpitalu ogólnym i on to powinien wyciąć, bo to jest bardzo prosty zabieg. Ale najpierw jeszcze mąż zrobi rtg płuc, bo lekarz powiedział, że jeśli jest coś na płucach to wycinanie nie ma sensu. Dostaliśmy skierowanie na rtg i za godzinę kazali nam wrócić. Po 1,5 godziny ponownie zostaliśmy poproszeni do gabinetu i usłyszeliśmy, że jest coś na płucach i trzeba zrobić tk płuc. Ale w Gliwicach pierwszy termin na 21 stycznia. Znowu to samo, załatwialiśmy na własną rękę tk, szybko opis i potwierdzono, że jest guz wielkości 3mm i powiększone węzły chłonne. Ta cała kuriozalna sytuacja nijak się miała do popularnych stwierdzeń, że szybko zdiagnozowany nowotwór daje duże szanse na całkowite wyleczenie. Odniosłam wrażenie, że tylko nam zależało na szybkiej diagnozie i szybkim leczeniu. Szukałam wyjścia z tej idiotycznej sytuacji, bo guz rósł w zastraszającym tempie. W domu zaczęłam przez internet szukać informacji na temat mięsaków ich leczenia i dotarłam tym sposobem do informacji o profesorze Rutkowskim w Warszawie. Postanowiłam spróbować umówić się na wizytę, kazano mi dzwonić do "Onkolmed" prywatnie na wizytę za 4 dni, bo w szpitalu na Roentgena był wolny termin za miesiąc. W międzyczasie (nie miałam wtedy jeszcze pewności, czy dostaniemy się do profesora wcześniej) staraliśmy się jeszcze szukać lekarza w Gliwicach, który podejmie się jakiegokolwiek leczenia. Z wynikiem tk płuc udało nam się dostać na konsultację do doktora W., który zapytał męża gdzie on to wyhodował? Generalnie pan doktor był bardzo miły, moja wiedza na temat tego nowotworu była praktycznie żadna, więc myśleliśmy, że pan doktor wie więcej. A pan doktor, na pytanie co to jest i co robić odpowiedział mniej więcej tak: to jest gorsze niż rak, rokowania są poważne, oczywiście podamy chemię, trzeba będzie załatwić w Katowicach, bo u nas w tym roku już nie ma, ale to nie ma problemu, bo on załatwi. Powiedzieliśmy, że chcemy się dostać do profesora Rutkowskiego, od kiedy wiemy , że to mięsak. Pan doktor powiedział, że nie ma nic przeciwko temu i jeśli chcemy to oni mogą podać chemię taką jaką zleci profesor Rutkowski, a jeśli nie dotrzemy do niego to mamy przyjść w czwartek, wtedy oni podejmą decyzję co podać. Generalnie nie jest dobrze, ale podadzą tą chemię, bo jak stwierdził cuda się zdarzają.
Kiedy udaliśmy się do profesora z dokumentami był wyraźnie zaszokowany faktem, że guz nie został wycięty, kiedy była robiona pierwsza tK. Następnego dnia, po wizycie u profesora zostaliśmy przyjęci w poradni na Roentgena, przyjęła nas pani doktor z zespołu profesora. Kiedy weszliśmy do gabinetu nic nie musieliśmy mówić, ona już wszystko wiedziała, powiedziała jaki rodzaj chemii mąż dostanie i poinformowała o możliwości wzięcia udziału w badaniach klinicznych. Na moje pytanie, czy faktycznie jest tak źle, pani doktor powiedziała, że dobrze nie jest w związku z tymi płucami, ale oni to leczą i wcale nie jest taki złośliwy, bo mieli już gorsze i oni to leczą. W związku z tym, że mąż zgodził się na te badania, trzeba było powtórzyć tk, zrobić od nowa badania. Denerwowaliśmy się, bo czas płynął i w Gliwicach czekaliśmy na diagnozę 6 tygodni, baliśmy się tego czasu. Jednak w Warszawie pełen profesjonalizm, w ciągu niecałych 2 tygodni mąż został przebadany i dostał pierwszą chemię. Podejście do pacjenta zupełnie inne niż w Gliwicach.
W ciągu miesiąca guz zmniejszył się o połowę, teraz czekamy na wynik kontrolnej tk, żeby ocenić postęp w leczeniu. Generalnie padło stwierdzenie, że lekarze w Gliwicach od początku wiedzieli, że to mięsak i w ogóle nie powinni byli się za to brać, bo to rzadki nowotwór i mało kto się tym zajmuje. Dowiedzieliśmy się tez z czasem, że niestety lekarze praktykują takie metody, że kombinują z leczeniem i kiedy już naprawdę nie da się nic zrobić wtedy odsyłają pacjentów do Warszawy.
Ja nie chcę nikogo obrażać, ale jeśli ktoś nie potrafi to nie powinien próbować udawać specjalisty. O onkologii gliwickiej słyszałam wiele dobrego jeśli chodzi o nowotwory przewodu pokarmowego i tarczycy. Nie twierdzę, że na niczym się nie znają, ale nasza historia pokazuje, że pacjenci są traktowani w okrutny sposób, ponadto lekarze nie potrafią przyznać się do tego, że nie dadzą rady i w porę odesłać do właściwych osób.
Teraz rozmawiamy z wieloma osobami, które miały do czynienia z onkologią w Gliwicach i wniosek jest taki, że nowotwory tkanek miękkich, kości i czerniaków na pewno nie w Gliwicach, a jeśli chodzi o skuteczne leczenie innych nowotworów, to najlepszy sposób jest taki, żeby w miarę możliwości zrobić komplet badań niezbędnych do postawienia diagnozy-czyli tk, rezonans, potem udać się prywatnie do jakiegoś onkologa z instytutu i wtedy idzie tak jak powinno.
Mam nadzieję, że mój wpis pozwoli komuś uniknąć błędów jakie popełniono w naszym przypadku i pozwoli w porę udać się we właściwe miejsce.