1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 9
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Trabektedyna- sarcoma synoviale
zufed

Odpowiedzi: 46
Wyświetleń: 35941

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2011-02-23, 19:07   Temat: Trabektedyna- sarcoma synoviale
Aleksandra napisał/a:
obydwoje powiedzieli mi ze chirurgia to tak naprawdę jedyny sposób na całkowite wyleczenie w przypadku mięsaków. Chemia tylko wspomaga leczenie ale nie doprowadzi do całkowitego pozbycia się choroby


No i niestety w tym właśnie tkwi sedno sprawy.

W przypadku mięsaków priorytetem jest leczenie chirurgiczne. To daje szanse na wyleczenie. Chemia stanowi tylko dodatek.

Wiem, że każdy zabieg to ogromne obciążenie dla organizmu, ale jeśli to jedyna droga do zdrowia to chyba warto, prawda?

ściskam Was mocno

zuza
  Temat: Trabektedyna- sarcoma synoviale
zufed

Odpowiedzi: 46
Wyświetleń: 35941

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2011-02-20, 22:39   Temat: Trabektedyna- sarcoma synoviale
Aleksandra, czeka Was teraz czas walki z paskudztwem, ale walczyć trzeba, nie ma rady.

Sytuacja nie jest jeszcze do końca przegrana, tym niemniej jednak musicie zdawać sobie sprawę, że sytuacja jest poważna.

Dobrze, że choć jama brzuszna czysta.

A jak czuje się narzeczony?

ściskam

zuza
  Temat: Trabektedyna- sarcoma synoviale
zufed

Odpowiedzi: 46
Wyświetleń: 35941

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2011-02-17, 20:34   Temat: Trabektedyna- sarcoma synoviale
Aleksandra napisał/a:
Oni twierdza ze operacje to najlepsze wyjście jeśli chodzi o mięsaki.


Mają rację, w przypadku mięsaków leczenie chirurgiczne to podstawa.

Spisz na kartce listę pytań do lekarza i na następnej wizycie wypytajcie o wszystko.


Strasznie mi przykro,z powodu tych nie najlepszych wieści, ale walczyć trzeba do końca!

ściskam mocno

zuza
  Temat: Trabektedyna- sarcoma synoviale
zufed

Odpowiedzi: 46
Wyświetleń: 35941

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2011-01-16, 21:47   Temat: Trabektedyna- sarcoma synoviale
doris123, no widzisz, mówiłam :)

Nie tak łatwo się na tamten świat dostać, nie ma lekko ;)

ściskam

zuza
  Temat: Trabektedyna- sarcoma synoviale
zufed

Odpowiedzi: 46
Wyświetleń: 35941

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2011-01-15, 22:45   Temat: Trabektedyna- sarcoma synoviale
doris123, a leczenie objawowe nie odnosi się czasem do postępowania po chemii? Tak sie określa leczenie objawów nudności i wymioptów po chemii własnie.
Spójrz dobrze na ta kartę jeszcze raz.

Co do działania isofosfamidu. tak jak napisała Aleksandra, każdy jest inny.
Nawet dwie osoby z tym samym typem nowotworu się różną, różnie przechodzą to same leczenie i różna może być u nich reakcja na ten sam lek.
Więc nie można porównywać, że u tego guzki zmniejszyły się a u innego mogą urosnąć.

ściskam

zuza
  Temat: Trabektedyna- sarcoma synoviale
zufed

Odpowiedzi: 46
Wyświetleń: 35941

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2011-01-02, 19:30   Temat: Trabektedyna- sarcoma synoviale
Aleksandra, na pytanie czy to kwestia miesięcy, lat czy dni nikt Ci nie odpowie, żaden lekarz, nawet najlepszy.
Oczywiście, może przedstawić Ci jak się mają statystyki, ale statystyka to jedno, a życie to drugie.

Piszesz, że narzeczony czuje się dobrze, trzeba się z tego cieszyć i starać się ten stan jak najdłużej utrzymać.

A co z wyjazdem do Monachium? Jedziecie, czy narazie pozostajecie przy leczeniu tutaj?

Jak dużo jest tych zmian i jakiego są rozmiaru.

pozdrawiam ciepło

zuza
  Temat: Trabektedyna- sarcoma synoviale
zufed

Odpowiedzi: 46
Wyświetleń: 35941

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2011-01-01, 23:12   Temat: Trabektedyna- sarcoma synoviale
Aleksandra, znalazłam bloga tej Pani, ona choruje na leyomyosarcoma.

Jeśli chodzi o wskazania do stosowania tegoż leku to producent podaje :

"Lek Yondelis jest wskazany do leczenia pacjentów z zaawansowanym mięsakiem tkanek miękkich po
niepowodzeniu leczenia antracyklinami i ifosfamidem lub u pacjentów nie kwalifikujących się do leczenia tymi lekami. Dane dotyczące skuteczności opierają się głównie na wynikach uzyskanych u pacjentów z tłuszczakomięsakami i mięsakami gładkokomórkowymi. "



Co do skuteczności, to samo źródło mówi, że:

"Skuteczność kliniczna

Dane o skuteczności i bezpieczeństwie stosowania trabektedyny w leczeniu mięsaka tkanek miękkich opierają się na wynikach randomizowanego badania z udziałem pacjentów z miejscowo zaawansowanymi lub z przerzutami tłuszczakomięsakami i mięsakami gładkokomórkowymi, u których nastąpiła progresja choroby lub nawrót po leczeniu przynajmniej antracyklinami lub ifosfamidem.

W tym badaniu trabektedynę podawano w dawce 1,5 mg/m2 pc. we wlewie dożylnym trwającym 24 godziny co 3 tygodnie lub w dawce 0,58 mg/m2 pc. raz w tygodniu we wlewie dożylnym trwającym 3 godziny przez 3 tygodnie w 4-tygodniowym cyklu.

Określona w protokole analiza końcowego czasu do progresji (TTP) wykazała 26,6% zmniejszenie względnego ryzyka progresji u pacjentów leczonych w grupie 24-h q3wk [współczynnik ryzyka (ang. HR)= 0,734 przedział ufności 0,554-0,974]. Mediany wartości TTP wynosiły 3,7 miesiąca (przedział ufności: 2,1-5,4 miesiąca) w grupie 24-h q3wk i 2,3 miesiąca (przedział ufności: 2,0-3,5 miesiąca) w grupie 3-h qwk (p=0,0302). Nie stwierdzono istotnych różnic w ogólnym przeżyciu (ang. OS).

Mediana OS w schemacie leczenia 24-h q3wk wynosiła 13,9 miesiąca (przedział ufności 12,5-18,6) i 60,2% pacjentów było żywych po upływie 1 roku (przedział ufności: 52,0-68,5%).

Dodatkowe dane skuteczności są dostępne z 3 jednoramiennych badań II fazy z podobnymi populacjami leczonymi takim samym schematem leczenia. W tych badaniach oceniano 100 pacjentów z tłuszczakomięsakami i nowotworami gładkokomórkowymi oraz 83 pacjentów z innymi typami mięsaka. "


źródło: charakterystyka produktu leczniczego

Jeśli znasz angielski polecam CI lekturę tej strony Soft tissue sarcoma - trabectedin.

Co do pytanie odnośnie całkowitego wyleczenia. Musisz mieć świadomość, że przerzuty do płuc w mięsaku to jest bardzo poważna sytuacja, w której trudno jest mówić o całkowitym wyleczeniu, jedynie o ewentualnym powstrzymaniu dalszego rozwoju choroby i przedłużeniu życia choremu.

pozdrawiam ciepło

zuza
  Temat: Trabektedyna- sarcoma synoviale
zufed

Odpowiedzi: 46
Wyświetleń: 35941

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2011-01-01, 20:56   Temat: Trabektedyna- sarcoma synoviale
Aleksandra, faktycznie nie było powiedziane jak typ mięsaka ma ta Pani, możesz się z nią spróbować skontaktować.


Aleksandra napisał/a:
A prawda stara jak swiat: jesli nie wiadomo o co chodzi- to chodzi o pieniadze.


Niestety, nic dodać nic ująć.

Ale mimo wszystko warto walczyć o swoje, bo jak my nie zawalczymy to niestety nikt tego za nas nie zrobi.

pozdrawiam

zuza
  Temat: Trabektedyna- sarcoma synoviale
zufed

Odpowiedzi: 46
Wyświetleń: 35941

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2011-01-01, 20:45   Temat: Trabektedyna- sarcoma synoviale
Aleksandra, jakiś czas temu w jednej z telewizji nagłośniona była sprawa leczenia trabektydyną pewnej młodej kobiety, nauczycielki również z mięsakiem.

A właściwie chodziło o brak zgody z NFZu na jej leczenie, gdzie ten lek był jej "ostatnią szansą" z powodu pogarszającego się stanu zdrowia i kolejnych przerzutów.

W efekcie podjętych działań ( interwencji TV) Pani ta lek dostała.

Wyśle Ci na PW linka do tego reportażu.

pozdrawiam

zuza
 
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group