1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Jak długo to może trwać?? |
zagubiona1
Odpowiedzi: 7
Wyświetleń: 4006
|
Dział: Opieka paliatywna Wysłany: 2022-11-08, 10:28 Temat: Koniec tematu |
Temat zamknięty. Chyba, że ktoś będzie chciał jakieś informacje albo zwyczajnie porozmawiać to piszcie na maila basiaj22@gmail.com
Mama odeszła 14 października. Byłam z nią do samego końca. Agonia trwała od środy (być może z nocy z wtorku na środę) do piątku godziny 10.15.
We wtorek ja z ciotkami umyłyśmy i jeszcze rozmawiała. W środę rano już miała oczy na półprzymknięte i nie bardzo mogła już mówić. Jest mi ciężko bo przed oczami wciąż pojawia się widok płynących jej łez po policzkach kiedy to próbowała własnymi rękami je wycierać. I ostatnia noc. Jęczała. Nie wiem czy z bólu. Pojawiają się wyrzutu sumienia. Może kiedyś mama przyjdzie i powie, że nie powinnam ich mieć. Na dwie godziny przed była pielęgniarka z hospicjum, która mówiła mamie żeby się nie bała i ryczeć mi się chciało, a jednocześnie czułam spokój. Jestem wdzięczna za pomoc hospicjum. To dużo pomogło choć trzeba było czekać.
Spoczywaj w spokoju Mamuś 😭 |
Temat: Jak długo to może trwać?? |
zagubiona1
Odpowiedzi: 7
Wyświetleń: 4006
|
Dział: Opieka paliatywna Wysłany: 2022-10-13, 07:10 Temat: Jak długo to może trwać?? |
Dalida
Hej. Tak udało się z hospicjum. Nie minęło nawet te 8 tygodni.
Niestety od kilku dni mama jest dużo słabsza. A od wczoraj nie wiem chyba już agonia. Właśnie czekam na pielęgniarkę z hospicjum z panią dr. W nocy wezwałam pogotowie bo mama trzymała rękę na klatce i mówiła, że ją dusi. Niestety kontakt słowny jest bardzo słaby trzeba się wsłuchiwać. Oczy wczoraj na półprzymknięte, a w dziś w nocy miała szeroko otwarte większość czasu. Jakby spała z otwartymi oczami. Wciąż ciężko oddycha. Ale parametry ma dobre. Nawet saturacja wzrosła.
Co do hospicjum. Pani pielęgniarka bardzo sympatyczna. Pani dr trochę mnie chyba potraktowała jak dzieciaka, który to gówno wie i czuje się niedoinformowana. To moja pierwsza taka sytuacja więc wiele rzeczy tak naprawdę dowiedziałam się z internetu.
W razie jakichś pytań pisz proszę na maila bo nie zawsze tu zaglądam. basiaj22@gmail.com |
Temat: Długa Agonia co robić? |
zagubiona1
Odpowiedzi: 18
Wyświetleń: 10285
|
Dział: Opieka paliatywna Wysłany: 2022-09-18, 07:35 Temat: Ja już nie wiem czy to agonia czy co się dzieje |
Hej. Wstęp do choroby mojej mamy. Od 7 lat od wykrycia rak piersi z przerzutami na wątrobę. Chemii 32 z przerwą, podczas której brała tabletki. Koniec maja/początek czerwca zaczął bolec brzuch. Męka niesamowita bo zaczęły się wymioty i ból nie do zniesienia. 8 sierpnia pobyt w szpitalu i od razu informacja, że teraz to już tylko leczenie paliatywne. U nas niestety na opiekę paliatywna trzeba długo czekać, więc jesteśmy zdane na pomoc rodzinnego. Mama od właściwie tygodnia nic nie je, ale słyszę jak jej jeździ w brzuchu. Czasem mówi, że jest głodna, a gdy proponuje żeby coś zjadła to robi skrzywiona minę i mówi, że nie chce jeść. Zanim wszystko się zaczęło zawsze mówiła mi, że jak będzie umierać mam nie wciskać jej jedzenia. Tydzień temu wypróżniła się tak porządnie, a że nie je to nie ma czym. 5 dni temu jeszcze była w toalecie, ale potem stwierdziła, że już nie chce chodzić bo już dość słaba a jeszcze się przewróciła na kolana na szczęście tylko. Ale wstaje z łóżka z nasza pomocą i siada na takie krzesło toaletowe. Usiąść tez usiądzie czasem sama. Ma omamy. Widzi jak ktoś za nią stoi. Dzisiaj w nocy miała taka straszna zgagę, że powiedziała coś takiego „spaliłam róże”. Innym razem kazała mi ściągnąć z pleców pelerynę (ponad tydzień temu). Pije trochę przez słomkę. Głównie zimne, czasem ale zbożową z mlekiem. Nie wiem co myśleć o tym wszystkim. Czy to będzie się jeszcze ciągnąć. Pani dr myślała, że mama szybciej odejdzie zarówno rodzinna jak i onkolog. My wszyscy jesteśmy w szoku, że mama tak długo walczy. Sama mówi, że chce już umrzeć i prosi Boga, żeby ją zabrał. Sprawy raczej ma wszystkie załatwione. Ja sama poświęciłam swoją rodzinę (dzieci i narzeczonego) żeby być z mamą u niej w domu. Ostatnio częściej przychodzi mamy siostra i kuzynka. Nie wiem jak rozpoznać ten moment bez powrotu. Kiedy właściwie się zaczyna agonia, a może trwa? Jak długo będzie trwać. I czy to normalne, że mama czuje głód a nie chce jeść i ja słyszę, że coś tam pracuje. |
Temat: Ile czasu zostało choremu. Śmierć zbliża się. |
zagubiona1
Odpowiedzi: 5
Wyświetleń: 12580
|
Dział: Opieka paliatywna Wysłany: 2022-09-14, 17:00 Temat: Bruzda na nosie i inne objawy. Jak wygląda itp |
Kochani chciałam zapytać i uznałam, ze tutaj chyba jest odpwiednie miejsce na zadanie pytań. Niby wiem jakie są oznaki, ale nie wiem czy mylnie ich nie odczytuje. Może już mam paranoję. Zastanawiam się jak wyglada ta bruzda bo niby każdy o niej pisze ale czy to wyglada jak zmarszczka?? Czy pojawia się u każdego? I co z tym spłacaniem? Mama rano wiedziała ze jest środa a niedawno pyta mnie czy jest czwartek. I ma takie różne wypowiedzi które świadczą o splątaniu, ale chwilami wie co mówi. Ile czasu od pewnych objawów może minąć do czasu agoni?
Mama choruje od 7 lat tzn od diagnozy na raka piersi z przerzutami na wątrobę. I to wątroba przestała się regenerować i zaczęła rosnąć. Do tego pojawił się problem z żołądkiem, który odmawia posłuszeństwa i do tego brak apetytu. Nic nie wiem oprócz informacji z internetu bo wciąż czekamy na opiekę z HD. Straszne kolejki. Mama od ponad 4 tygodni jest w domu (8 sierpnia trafiła na oddział chemiii bo tam jej pani dr jest ordynatorem) i wtedy właśnie dowiedzieliśmy się, że pozostaje już tylko opieka paliatywna. Od tego momentu żyjemy z myślą o nadchodzącej śmierci. A tak naprawdę pierwszy ból, który mógł wskazywać na to, że coś zaczyna się złego dziać pojawił się koniec maja/początek czerwca. Później w szybkim tempie wątroba zaczęła rosnąć. Zastanawiam się kiedy zaczął się etap terminalny. Wiem, że nie ma sensu czekać na śmierć. Ale psychicznie mnie to już wykańcza mimo wizyty (2 razy) u psycholog z GOPSu. Mówiła o stworzeniu sobie nowej normalności.
Nie mam kogo prosić o przyjście spojrzenie na mamę i podpowiedzenie na jakim etapie umierania jest mama.
Przepraszam jeśli nie tutaj powinnam pisać, ale zaczynam być już coraz bardziej zmęczona. Staram się wysypiać i żyć normalnie. Ale wiecie sami jakie to trudne.
Pozdrawiam. Mam tylko nadzieje, że mama nie będzie się jeszcze długo męczyć. Dodam, że od 3 dni nic właściwie nie je. A dzisiaj to już zdążyła 5 razy zwymiotować tak konkretnie. 4 dni temu ostatni raz się wyproznila. I to solidnie. |
Temat: Jak długo to może trwać?? |
zagubiona1
Odpowiedzi: 7
Wyświetleń: 4006
|
Dział: Opieka paliatywna Wysłany: 2022-09-12, 05:31 Temat: Jak długo to może trwać?? |
Wątroba mocno powiększona. Bolesna. Alat 89 Aspat 311 GGTP 630 Bilirubina całkowita 4,79 CRP 40,52 Płytki krwi 92 Triglicerydy 196,2 Cholesterol calkowity 387,7 Chol HDL 17,2. Jeśli jeszcze jakieś wyniki potrzebne to napiszę. Są to wyniki z dnia 23.08. T
[ Dodano: 2022-09-12, 06:34 ]
Co do domowego hospicjum czekamy w kolejce. Doraźną pomoc mam co do mamy. Ale psychicznie się wykańczam. Byłam w GOPSie porozmawiać z psychologiem, ale jakoś trudno stworzyć sobie nową normalność gdy żyje się w zawieszeniu. Nie mam tutaj żadnej pielęgniarki który przyszłaby prywatnie i doradziła w czymkolwiek. Bardzo mi zależy na tej opiece domowej z hospicjum, ale nie jestem w stanie tego przyspieszyć mimo że na skierowaniu napisane CITO. |
Temat: Jak długo to może trwać?? |
zagubiona1
Odpowiedzi: 7
Wyświetleń: 4006
|
Dział: Opieka paliatywna Wysłany: 2022-09-11, 13:16 Temat: Jak długo to może trwać?? |
Witajcie.
Jestem trochę zagubiona w tych wszystkich wątkach. Większość jest dość stara. Od 4 tygodni mama jest w domu. Przed kilka dni była w szpitalu, ale już pierwszego dnia pobytu pani dr onkolog stwierdziła, że nie da się już nic zrobić. Opieka paliatywna domowa. Mama słabnie. Je już coraz mniej. Ale tak naprawdę problem zaczął się koniec maja/początek czerwca. Rozbolał ją brzuch. Jak się potem okazało wątroba zaczęła się powiększać. Czego konsekwencja były problemy z żołądkiem (zaczęła wymiotować i coraz więcej spać). W szpitalu okazało się, że ma również żółtaczkę. Biopsja wykazała, że rak jest, ale jak to pani dr stwierdziła nie wiadomo czy nowy czy ten stary. Za dwa dni mam dzwonić i się dopytać.
Od strony duchowej wydaje się, że mama wszystko ma pozałatwiane (nawet sobie pogrzeb zaczęła organizować, czyli wybór miejsca, w co ubrać, jaka firma ma chować, kto różaniec poprowadzi, wiązanki itp). Ksiądz był już dwa razy.
Wszystko wyglądało jakby to miało się lada moment skończyć. Ale póki co to trwa. Sama pani dr mówiła, że to się rozwija w dynamicznym rytmie. Mimo niskiego ciśnienia w okolicach 80/50 saturacja 82-85 mama nie narzeka na duszności ani na jakieś wielkie bóle. Raz sie zdarzyło. Ale przyjechali pogotowie, dali kroplówkę pwe z przeciwwymiotnym i wstrzyknęli morfinę. Ból minął, ale z wymiotami już nic nie zrobimy. Ma spuchnięte nogi, może nie tak jak wcześniej (zasługa fizjoterapeutów) i dlatego rodzinna stwierdziła, że bezpieczniej będzie nie podawać kroplówek.
Moje życie zmieniło się o 180 stopni. Na czas opieki nad mamą przeniosłam się do niej. Dzieci początkowo były w domu (8 i 4 lata) z partnerem, ale od początku września można powiedzieć są ze mną.
Na opiekę paliatywna domową w naszej okolicy trzeba niestety czekać. U jednego lekarza mama jest 14sta w kolejce, a gdzie indziej czeka sie minimum 8 tygodni. Mama chce być w domu. Żadne stacjonarne hospicja i oddziały nie wchodzą w grę.
Ja już popadam chwilami w paranoję, wyczekując sygnałów zbliżającej się śmierci. Ale wiem, że mama może po prostu zasnąć. Sugerowała to pani dr, ale sugeruje to również jej stan( żółtaczka, która powoduje senność).
Wiem, że nikt mi nie powie ile dokładnie może to trwać. Ale czy ktoś zna osoby, które długo się męczyły w takim stanie? Niby faza terminalna trwa kilka tygodni, a u mamy stan pogorszenia trwa już z dwa mce, chyba że licząc od momentu bólu wątroby która zaczęła sie powiększać to już dobre 3 mce. Widzę jak mam słabnie każdego dnia. Więcej śpi ma coraz mniej siły żeby wstać i przejść do łazienki. Zastanawiam się nad sensem powtórzenia badań prób wątrobowych i innych np mocz itp. A może spróbować wezwać rodzinnego na domowa wizytę? Może jakieś ekg serca? |
|
|