1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Pielęgnacja jamy ustnej w czasie i po radioterapii w rejonie |
tigresse
Odpowiedzi: 22
Wyświetleń: 72901
|
Dział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi Wysłany: 2010-01-23, 12:01 Temat: Pielęgnacja jamy ustnej w czasie i po radioterapii w rejonie |
Witam cieplutko!
Zufed, nie pisałam bo czekałam na info o tym masażerze do rozbijania obrzęku limfatycznego po naświetlaniach. Dostaliśmy go przedwczoraj. Tata od dwóch dni robi sobie te masaże. Urzadzenie skłąda się z dwóch maleńkich poduszeczek na pasku na rzepy. Podłącza się po gniazdka. Prąd generuje wibracje. Nie ma tam pola ultrafioletowego, elektromagnetycznego, nie ma silniczka indukcyjnego, tylko "wwszsyko jest zamknięte w obwodzie",także nie powinno budzić niepoju. Choć z tego co wiem to są różne szkoły: jedni lekarzew zalecają, inni nie. Niestety koszt 360zł. Firma cyberbiomed(www.cyberbiomed.com)Zobaczymy...a propos, lekarze z dco zalecili polfilin 400mg 2x1 na obrzęk. Tata zaczął dopiero. Dam znać.Głownie jest to preaprat ułatwiający pzrepłym krwi w naczynkach włosowatych stosowany w niedokrwieniach mózgu, zaburzeniach słuchu, krązenia w obrębie siatkówki...ale w praktyce klinicznej stosują go pacjewnci po radio z obrzekiem...
PoZdrawiam! |
Temat: Pielęgnacja jamy ustnej w czasie i po radioterapii w rejonie |
tigresse
Odpowiedzi: 22
Wyświetleń: 72901
|
Dział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi Wysłany: 2010-01-12, 20:05 Temat: Pielęgnacja jamy ustnej w czasie i po radioterapii w rejonie |
Witam serdecznie,
Mój tata w czerwcu miał usunniętą krtań. Minęły trzy miesiące od radioterapii. Dostał dawkę 32 G(maksymalna)-35 naświetlań. Po zakończeniu radioterapii, jakoś 3 tygodnie po, pojawił mu się obrzek, który niestety jest jest cały czas, przemieszcza się z lewej strony na prawą, pod brodą ma sztywną skórę, ten obszar jest jak kamień w dotyku. Jednego dnia łapie go i ściska tak jakby skurcz w tych miejscach opuchniętych, drugiego odpuszcza. Pzry tym niestety problemy z jedzeniem, gęsta ,jak to tata określa "niedobra ślina", suchość.
W czasie radioterapii stosowaliśmy cały czas Caphosol-to są ampułki nawilżające, najlepsze przy kserostomii.(choć to wszsytko zależy od właściwości osobniczych i moja ocena może być subiektywna) Pomagały w trakcie i miesiąc po naświtelaniach(niestety strasznie drogie-cena ok. 250zł za 30 ampułek).Teraz stosujemy cały czas Biotene, niestety w Polsce niedostepne. Najlepiej tacie pomaga aerozol.Stosował już wszystko, zresztą niewiele jest na rynku w Polsce produktów ślinozastęczych. ( Caphosol-250zł, Mucinox-aerozol-38zł, Profylin-tabletki i żel-ok.25zł, ewentualnieawiżacze dogardła-Tonimer i Glosal-ok.30zł)
Z jedzeniem było też fatalnie:zupki mielone, nutridrinki, dopiero od świąt tata zaczął jeść inne rzeczy...
Słyszałąm,ze są jakieś urządzenia do rozbijania obrzeku po naświetlaniach ale nigdzie tego znajść nie mogę. Jak czegoś się dowiem, to napewno dam znać...
Niestety nic nie pomaga heel lymphomyosot-preparat homeopatyczny na obrzęki limfatyczne ani preparaty z flawonoidami(detralex itp). Samo musi pzrejsć:(
Mocno pozdrawiam. |
Temat: Możecie zrobić coś dla Forum! Kto pomoże? :-) |
tigresse
Odpowiedzi: 127
Wyświetleń: 56194
|
Dział: Życie Forum Wysłany: 2009-11-24, 21:55 Temat: Możecie zrobić coś dla Forum! Kto pomoże? :-) |
Witam,
Właśnie wydrukowałam:)Pracuję w aptece,rozłożę w miejscu widocznym, będę informować pacjentów, wręczę przedstawicielom, Oni podadzą dalej:)
Pozdrawiam |
Temat: Rak gardła dolnego z przerzutem - brak smaku po radioterapii |
tigresse
Odpowiedzi: 228
Wyświetleń: 140554
|
Dział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi Wysłany: 2009-11-24, 20:05 Temat: Rak gardła dolnego z przerzutem - brak smaku po radioterapii |
Witam cieplutko wszystkich,
Zoi-bardzo dobrze,że mówisz, że wygrałaś bo na ten moment tak jest!i tym masz się cieszyć!z tą chorobą nigdy nie wiadomo!na początku czytałam statystyki i siedziałam bezsilna i bez wiary. (dodam,że jestem farmaceutką i rozsądkowe podejście do tego wszystkiego odbierało mi nadzieję)Ale to tylko liczby, średnie, mediany.Każdy z nas jest inny!Pamiętajcie,po leczeniu najważniejsze to: dobre nastawienie,siła umysłu, potęga świadomości.Potem dieta i suplementacja. Zoi,nawet w organizmach zdrowych krażą wolne rodniki, czychają komórki nowotworowe, zeby znaleźć sobie dobry moment na rozwinięcie choroby. Mi ciężko było czytać Sekret, Jak pokonać raka i inne ksiązki o potędze umysłu, ale tak trzeba, bo to daje siłę, energię, myśl, ze będzie dobrze.Dowcipy opowiadane mojemu tacie malują uśmiech na jego twarzy, zapomnienie i dobre samopoczucie. Jak odpluwa to mówi z uśmiechem:to zabity rak. I niech tak mówi! mimo,że wiem(lub wiemy)że to tylko plwocina zalegająca w oskrzelach.
Co do smaku, to trzeba być cierpliwym.Wiem,ze myślisz,że mi łatwo używać tego słowa-cierpliwy-ale to nieprawda!WIem jak bardzo cierpi mój tata i rozumiem co znaczy cierliwość. I niestety skutki radio są nieubłagalne:odwracalne lub nie.Ale zyskałaś życie.Zawsze tak rozmawiamy z tatą i jest mi ciężko, bo muszę godzić się z jego dyskomfortem, kalecwtem, bólem. Tata odczuwa 2 miesiące po radio tylko słodki smak, ale znowu nie może łykać, pokarm staje mu jak kluska w gardle i nie chce się przecisnąć. Z tego co czytałam wiem,że to brak części surowiczej śliny.(Próbujemy wszystkiego). MAm pytanie do Was: czy ktoś odczuwał po radio takie ściąganie w gardle, jakby pracowało i ściskało od środka, czasem powoduje to nawet łzy u taty( tata mówi, ze to niby nie ból, tylko ten ścisk powoduje automatyczne wydzielanie łez).???Chciałabym go uspokoić, bo domyślam się, ze to po radio, ale czy komuś z Was tak doskwierało?
Co do pytania o szpital, to tata leżał najpierw na otolaryngologii na Chałubińskiego, potem po przeniesieniu oddziału, w Akademickim Szpitalu Klinicznym na Borowskiej:( :(
Pozdrawiam Was mocno!
[ Dodano: 2009-11-24, 20:46 ]
Witajcie jeszcze raz,
Piotruniocz-dziękuję z tą info co do twardości skóry.Tata ma właśnie taką twardą pod brodą.No i od dwóch tygodni, czyli 6 tygodni po radio zrobił mu się ogromny obrzęk limfatyczny, który przechodzi z prawej strony, gdzie był operowany na lewą. Czy Twoja mama też miała, jak długo?
I ile po radio należy zrobić konkretne badania diagnostyczne. Tomogarf zrobiliśmy po 4 tygodniach, ale niektórzy lekarze twierdzą, ze za wcześnie. Jeden z nich powiedział nam, ze mamy zrobić badania dopiero po 3 miesiącach od skończenia radio.Trochę późno, mi się wydaje.
Tata w trakcie oczekiwania na radio miał wznowę w operowanym miejscu. Byliśmy przerażeni. Bo była szybka progresja węzłów chłonnych w operowanym miejscu. A teraz niby tomograf wyszedł dobrze, ale jeden lekarz stwierdził, ze to za wcześnie...Ale ja nie daję za wygraną!Ma być w końcu dobrze!
W poprzednim poście napisałam Ci o szpitalu(mam mieszane uczucia i ciężko mi bo ufałam tej lekarce). Po operacji, w której wycięto kawalek przerzutowego guzka bez ustalenia guza pierwotnego, skierowano nas na naświetlania, mówiąc, że to tylko kilka lamp i jest ok...A onkolodzy po zrobionch przez nas na własną rękę w przeciągu dwóch tygodni badań(min. tomograf,audigiogram, pet) stwierdzili, ze jest ogromny guz krtani i nie da sie nic zrobić bo trzeba ja usunąć.Musiałam znaleźć miejsce gdzie lekarze ustalą jestestwo tego "niewidocznego przez innych" guza. Po dwóch tygodniach tata był zoperowany. A gdyby był operowany 2 tygodnie później guz ukryty podśluzówkowo przebiłby się do krtani- tak powiedzieli nam lekarze, którzy wykonywali zabieg. Nie wiem jak dają sobie radę samotni ludzie. Nasz sytem jest chory. Pamiętam jak dziś, jak dostałam do ręki na onkologii 3 skierowania na badania:tomograf,pet i audiogram.A po ich zrobieniu miaqłąm się stawić z tatą na ustalenie leczenia.Sami wiecie jak długo czeka się na tomografię...I gdybym czekała, to...???I gdzie o tym pisać?gdzie domagać się naszych praw?kiedy większość z nas przeszła przez to wszystko i wie,że nic się nie da z tym zrobić. Takie ogólen przyzwolenie...
Ale przyrzekłam sobie, ze co było to było.Taraz skupiam się na tacie. Kocham Go i spędzam z Nim tyle czasu ile mogę. Choroba powoduje, ze nagle zatrzymujemy się i łapiemy dystans, uczymy się słuchać ludzi!,stajemy się bardziej wrażliwi.Smutne,że w takich okolicznościach...ale dobrze, ze zdaję sobie z tego sprawę.
Co do maści to wypróbowałam z tatą wszsytko: radiosun-tak jak Jogii wspomniałaś, bepanten-Piotrunowicz,eris pharamceris krem po radio, biafine. Najlepsza z naszych doświadczeń jest biafine-niestety u nas niedostępna. W czasie radio była niezastąpiona!tata mówił, ze najlepsza. Najmniej skuteczny był dla Niego eris pharmaceris, radiosun od niego okazał się lepszy. Ale biafine dawała Mu największe ukojenie.
Pozdrawiam Was serdecznie. |
Temat: Rak gardła dolnego z przerzutem - brak smaku po radioterapii |
tigresse
Odpowiedzi: 228
Wyświetleń: 140554
|
Dział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi Wysłany: 2009-11-11, 22:23 Temat: Rak gardła dolnego z przerzutem - brak smaku po radioterapii |
Witam wszystkich!
Zaglądam tu pierwszy raz. Zmagamy się z rakiem krtani mojego kochanego taty od maja tego roku.Tata po wycięciu krtani i naświetlaniach regeneruje siły.Jest 6 tygodni po zakończonej radio, która trwała 7 tygodni(w sumie 37 lamp).
Zoi, jest dokładnie tak jak mówisz.Jeśli chodzi o te trociny w ustach, to tata mówił,ze czuje się jakby miał jeża w ustach
Zaczyna odczuwać smak słodki, natomiast węchu w ogóle nie ma. Natomiast kserostomia to daje mu we znaki straszliwie i bardzo ciężko mu się łyka
Ten caphosol, o którym piszesz stosowaliśmy już w trakcie radio, ale kilkakrotnie w ciągu dnia(nawet powinno się stosować do 10 fiolek dziennnie).Badania kliniczne mówią,że jest bardzo skuteczny, ale efektywności tego aż tak nie dostrzegamy.
Żeby ułatwić przełykanie, trzebaby było zwiększyć wydzielanie śliny. Po przestudiowaniu wielu artykułów i wypróbowaniu przez tatę, na pewno Biotene jest godny polecenia.Szczególnie aerozol, również żel, ale jego jeszcze nie udało nam się dostać. Natomiast z tego co przeczytałam, pilokarpina wydaje się doraźnym rozwiązaniem. W USA jest dostępny preparat Salagen. Niestety w Polsce niezarejestrowany, a poza tym straszliwie drogi(ok 300 dolarów kuracja miesięczna). U nas można dostać ten lek w kropelkach do oczu i spożywać go doustnie w rozcieńczeniu, lub też można go otrzymać jako lek robiony na podstawie recepty z przepisem podanym przez lekarza.Podobno przynosi niesamowitą ulgę i powoduje wzmożone wydzielanie śliny. Jutro tata zaaplikuje go pierwszy raz, także zobaczymy...
Tata od kilku dni ma obrzęk wokół węzłów chłonnych a na przedniej części szyi twardą skórę jak skała. Wiem,że obrzęk to odczyn popromienny, ale czy Wy też czujecie, że skóra jest w niektórych miejscach taka twarda?Myślę,że to oznaki zwłóknienia,ale nie jestem pewna. Wizytę mamy za miesiąc, a tydzień temu wróciliśmy z wizyty podczas której wszystko było ok, ale kilka dni po niej wyszedł obrzęk i martwię się czy jechać z tym do jakiegoś lekarza... :uuu:Po naszych przejściach z lekarką we Wrocławiu, która diagnozowała tatę rok(miesiąc w miesiąc płąciliśmy słone pieniądze za wizyty), 2 razy pobierała biopsję a na koniec nie potrafiła znaleźć guza wielkości 5cmx4cmx2cm, przy czym miała przedoperacyjny rezonans, to już nie ufam nikomu. Dlatego jeździmy do Poznania, gdzie podjęto się operacji.
Podpowiedzcie kochani czy macie też takie uczucie ściągania skóry, tak jakby tam w środku cały czas coś pracowało i ściskało.
Dziękuję za pomoc. Pozdrawiam mocno. |
|
|