1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Rak nerki uogólniony |
slayerq
Odpowiedzi: 24
Wyświetleń: 7795
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2014-12-25, 23:48 Temat: Rak nerki uogólniony |
W dniu dzisiejszym moja najukochańsza Mama odeszła...
Ciężko mi się pogodzić z tym faktem, tym bardziej, że nie mieszkam w PL. Dzięki mojej super siostrze miałem możliwość powiedzenia przez telefon kilka słów tuż przed, wierzę, że mnie słyszała, mimo iż nie było z nią kontaktu praktycznie od ostatniej soboty.
Chciałbym żyć według poniższych słów, chociaż to dla mnie ciężkie. Znalazłem je tutaj na forum.
Chciałem podziękować wszystkim, którzy mi w opisywali/pomagali w każdy sposób. Świetną robotę tutaj robicie, nigdy nie zrozumiem, że tą chorobą nie można nic zrobić.
"Przestańcie szlochać Moi Kochani,
przecież ja jestem cały czas z wami, jestem nadzieją, wiarą, miłością, nie chcę być smutkiem, chcę być radością. Spróbujcie dostrzec mnie prawie wszędzie, wtedy Mnie i Wam łatwiej będzie..
Choć jestem daleko i bujam w obłokach cierpię, gdy widzę twarz, która szlocha. Chcę byście byli dla mnie szczęśliwi, tak jak gdy ja byłam z wami,żywa. To dla mnie ważne jak dla was Ja, by już nie spadła żadna łza. Być może miną miesiące, lata, lecz kiedyś przyjdzie właśnie ta data, ten dzień szczególny i tak się stanie, wyjdę naprzeciw wam na spotkanie...
Dopiero wtedy mnie zrozumiecie, że tu jest lepiej niż tam na świecie. Dopiero wtedy będziecie wiedzieć, jak mnie cudownie jest teraz w Niebie.Tu jest bajeczny dom Boga Ojca, rzeki miłości płyną bez końca. Żyję wiecznie w świecie radości, w wielkiej cudownej Bożej Miłości...
Piszę do naszych rodzin, by nikt z Nich nigdy już nie zbłądził... Czynem, myślami, brakiem wiary. Każdy z Was, mały, młody czy stary musi pamiętać do końca życia, że ma swoją drogę do przebycia. Dłuższą, krótszą, nie ma jednakowej... ...ale dopiero na końcu jej powie :
"Przepraszam Cię dziecko Moje kochane, przeze Mnie miałeś serce złamane, bo gdy zwątpiłam i nie wierzyłam, tym wiele smutków Ci przysporzyłam". Dlatego właśnie Moi Kochani, Musicie wierzyć dniami, nocami: że jest Mi wspaniale, jestem szczęśliwa, lecz tylko wtedy gdy Wy wszyscy żywi, wierzycie głęboko w nasze życie wieczne i pozwalacie Nam czuć się tu bezpiecznie. Wy kochacie Nas, a My Was kochamy, musicie uwierzyć, bo My tu czekamy." |
Temat: Rak nerki uogólniony |
slayerq
Odpowiedzi: 24
Wyświetleń: 7795
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2014-12-01, 23:00 Temat: Rak nerki uogólniony |
Tak oczywiście. Mamę prowadzi cały czas jeden lekarz i to pod jego nadzorem prowadzone jest leczenie. |
Temat: Rak nerki uogólniony |
slayerq
Odpowiedzi: 24
Wyświetleń: 7795
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2014-12-01, 21:51 Temat: Rak nerki uogólniony |
Mama od dzisiaj leży w hospicjum. Próby leczenia i czekania na efekty naświetlań w domu stały się zbyt dużym wyzwaniem.
Mama obecnie ma ciężkie chwile jeśli chodzi o psychikę. Wyzywa, krzyczy, mówi przykre rzeczy. Ujmując wprost - nie jest sobą. Lekarze balansują na opinii, że to skutki leków a działanie samej choroby. Natomiast Mama do końca nie jest świadoma swojej sytuacji. Efekty naświetlań miały/mają być lada moment. Niby jest lepiej, bo nawet przez chwilę można było odstawić leki przeciwbólowe.
Strategia jest taka żeby czekać i próbować odstawić leki przeciwbólowe. Jeśli będzie pozytywny efekt, trzeba będzie się postarać "zakwalifikować Mamę" do chemioterapii. Będzie to ciężkie, bo jej stan psychiczny nie jest najlepszy, fizyczny nie jest zły. Oprócz spadków w krwinkach czerwonych krew jest ok.
Obawiamy się co będzie dalej, gdyż od wyraźnych 3 miesięcy (z wyszczególnieniem 4 tygodni leczenia) jest wyraźny regres. Obawiam się także, że Mama jednak nie dostanie chemii, co będzie jednak ciężkie do przyjęcia, bo to odpuszczenie walki.
Jeśli ktoś może poradzić coś na obecny stan, proszę dać znać. |
Temat: Rak nerki uogólniony |
slayerq
Odpowiedzi: 24
Wyświetleń: 7795
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2014-11-27, 23:38 Temat: Rak nerki uogólniony |
Witam jeszcze raz.
Mama leży całymi dniami w łóżku. Obecnie czekamy na konsultacje odnośnie chemii, lecz mama ostatnio jest bardzo słaba. Śpi całymi dniami, nie chce nic jeść, kontakt jest raczej kiepski i pojawiły się niestety odleżyny z którymi walczymy (materac + kosmetyki)
Martwi mnie fakt, że mama ponoć bardzo się poci, ale w stopniu dosyć znaczącym (mokre włosy, poduszki trzeba aż suszyć). Czy ma Pan może jakieś przemyślenia na ten temat? Co prawda mama opiekuję się moja rodzina, ale wykluczam fakt, że jest np. "grubo ubrana" lub pościel itp. Czy może to być kwestia leków?
Jeśli będzie potrzeba, to się dowiem konkretnych informacji (proszę podać jakie) jeśli ma to pomóc w typowaniu jakiegoś wniosku.
Dziękuję. |
Temat: Rak nerki uogólniony |
slayerq
Odpowiedzi: 24
Wyświetleń: 7795
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2014-11-25, 13:48 Temat: Rak nerki uogólniony |
Dziekuje za pomoc i odzew!
Czy istnieje mozlwiosc na podanie okresu (chociaz w jakmis przedziale) w jakim mozna oczekiwac poprawy po radioterapii? |
Temat: Rak nerki uogólniony |
slayerq
Odpowiedzi: 24
Wyświetleń: 7795
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2014-11-24, 22:44 Temat: Rak nerki uogólniony |
Czyli rozumiem nie ma sensu kupować żadnych tabletek z pestek moreli i innych tego typu? |
Temat: Rak nerki uogólniony |
slayerq
Odpowiedzi: 24
Wyświetleń: 7795
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2014-11-24, 22:25 Temat: Rak nerki uogólniony |
Witam.
Od początku tego roku moja mama miała problemy z nerką. Po różnych wizytach badaniach stwierdzono:
TK
Cytat: |
Wątroba jednorodna, niepowiększona.
Śledziona jednorodna, niepowiększona.
Trzustka jednorodna, niepowiększona. Przewód trzustkowy nieposzerzony.
Oba nadnercza bez zmian.
Nerka prawa morfologicznie i czynnościowo bez zmian.
Nerka lewa zawiera guz o wym. 5,8x5,3cm z masami rozrostowymi w lewej żyle nerkowej. Guz obejmuje zarówno miąższ nerki w obrębie i okolicy wargi bocznej jak i zajmuje miedniczkę. Nieznacznie wzmacnia się po podaniu środka cieniującego. Granice zewnętrzne guza dość ostre. Bez uchwytnych cech naciekania otoczenia.
Końcowe odcinki tętnicy nerkowej lewej nacieczone przez guz we wnęce nerki.
Węzły chłonne przy aorcie do 1,6cm o charakterze meta.
Struktury kostne bez uchwytnych w badaniu zmian o charakterze meta.
|
Mama przeszła w sierpniu nefrektomię w Bydgoszczy. Po tej operacji, która jak lekarze mówili uratowali jej życie, została wycięta nerka, śledziona, węzły chłonne. Wszystko nacieknięte i w bardzo złym stanie. Badanie po nefrektomii:
Wynik b. patomorfologicznego
Cytat: |
Miejsce pobrania: I-Nerka lewa z guzem miedniczki II-Ściana miedniczki nerki lewej II-Węzły chłonne około szypuły nerki lewej IV-Śledziona
Rozpoznanie: I-Carcinoma urotheliale invasivum pelvis renalis pT3N0, high grade.
Infiltriatrio carcinomatosa: telae adiposae regionis hili renis et parenchymae renis sinistri.
Pyelonephritis chronica exacerbata. Structurae histologicae glandulae suprarenalis normales.
Rak wykazuje ognisko różnicowanie płaskonabłonkowe.
Guz o średnicy 9cm usunięty został w całości, w materiale tkankowym o wymiarach 23x16x15cm, w tym nerka o wymiarach 13x9x7cm i nadnercze o wymiarach 6x3x3cm.
Linie odcięcia chirurgicznego moczowodu i naczyń wnęki nerki wolne od nacisków raka.
II-Carcinoma urotheliale praecipue in situ pelvis renalis.
Materiał tkankowy o średnicy 1cm.
III-Lymphonodulitis chronica reactiva. Zbadano 3 węzły chłonne.
IV-Hyperaemia passiva lienis.
Śledziona o wymiarach 10x9x4,5cm
|
Po około 3 miesiącach (koniec października) mama trafiła do szpitala. Początkowo przez około miesiąc bolały ją plecy. Twierdziła, że to rwa kulszowa, lecz po 3-4 tygodniach z bólu nie mogła wytrzymać i pojechała na SOR. Okazało się, że rwa jest, ale po TK stwierdzono:
Cytat: |
Wątroba niepowiększona. W segm. VII i VIII widoczne dwa niejednorodne ogniska wielkości odpowiednio 44x49mm i 45x40mm ulegające niejednorodnemu obniżonemu wzmocnieniu kontrastowemu.
Pęcherzyk żółciowy cienkościenny, bez uwapnionych złogów.
Drogi żółciowe nieposzerzone.
Trzustka niepowiększona, jednorodna.
Przewód trzustkowy nieposzerzony.
Nadnercza w obrazie TK bez zmian.
Stan po lewej nefrectomii i splenectomii.
W loży po usuniętej nerce ogon trzustki; w loży po śledzionie bocznie od zagięcia śledzionowego jelita grubego ognisko meta 14mm.
Wokół zaklipsowanej tętnicy nerkowej lewej kilka węzłów chłonnych do 16mm i w mięśniu biodrowo-lędźwiowym lewym ognisko 23x18mm.
Nerka prawa o prawidłowym położeniu, wielkości 109x60mm, kształtu, bez zmian ogniskowych, cech złogów i cech zastoju moczu.
Aorta brzuszna nieposzerzona z pojedynczymi blaszkami miażdżycowymi.
Węzły chłonne zaotrzewnowe pozostałe do 5mm.
Pęcherz moczowy cienkościenny.
Macica i przydatki niepowiększone.
Ślad wolnego płynu w miednicy mniejszej.
Na poziomie L4-L5 zwężenie przestrzeni międzykręgowej z zmianami destrukcyjnymi w krążku międzykręgowym i okrężną wypukliną 6mm powodującą ucisk worka oponowego.
W rzucie masy bocznej kości krzyżowej po stronie lewej rozległe niejednorodne ognisko meta wielkości 50x40mm powodującą lizę kości z towarzyszącą patologiczną masą wpuklającą się do kanału kręgowego, uciskającą korzenie w otworze międzykręgowym S1.
WNIOSEK: Obraz KT meta do wątroby, kości krzyżowej, węzłów chłonnych zaotrzewnowych.
|
Obecnie mama przechodzi radioterapię na ognisko na kości krzyżowej. 10x - 2 tygodnie dzień po dniu w dni robocze. Później przewidziana jest tygodniowa przerwa i następnie chemioterapia celowana, lecz to jest jeszcze ustalane. Czekamy aż zakończy się naświetlanie tj. w środę.
Piszę tego posta, bo szukam jakiejkolwiek pomocy porady, wskazówki co mogę zrobić oprócz tego co mówią lekarze. Rzecz jasna oni prowadzą i pomagają, lecz szukam pomocy wszędzie. Mama obecnie jest zarejestrowana w Poradni leczenia bólu w WCO w Poznaniu.
Ucisk w biodrze jest tak duży, że nie może spać, chodzić, stać. Je bardzo mało niestety, jest słaba. Obecnie nie jestem w stanie wypisać leków jakie dostaje, a jest ich około 8 w tym plastry naskórne. Któryś lek jest na bazie morfiny i objawy po jego podaniu są oczywiste - raczej ciężki kontakt, mówienie od rzeczy itd. Szukam jakiejkolwiek pomocy, obecnie mamą zajmuje się rodzina, gdyż ja nie mieszkam w Polsce.
Mama dostaje preparaty witaminowe i shake Vemma, trochę ratuje nam to życie, bo shake jest kaloryczny więc jakieś zapotrzebowanie na kcal możemy realizować.
Jeden z lekarzy mówił o leczeniu witaminą B17 niedostępną w Polsce. Czy ktoś może się podzielić informacjami na ten temat? Czymś więcej oprócz tego co można znaleźć w internecie?
Jeśli ktoś z Was może mi pomóc, skierować na lekarzy, metody leczenia, leki na cokolwiek co jest warte spróbowania, to bardzo proszę o pomoc.
Dziękuję. |
|
|