1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: przewlekła białaczka szpikowa, walka z ministerstwem, pomoc |
poecilotheria
Odpowiedzi: 20
Wyświetleń: 10021
|
Dział: Hyde Park Wysłany: 2014-04-15, 17:50 Temat: przewlekła białaczka szpikowa, walka z ministerstwem, pomoc |
Witajcie!
Nie wiem czy wybrałam dobry dział...
Chciałabym Was wszystkich prosić o pomoc!
Choruję na przewlekłą białaczkę szpikową, przyjmuję GLIVEC.
W tym momencie ja i tysiące innych walczymy z Ministerstwem Zdrowia o to, aby nie zabierali nam GLIVECU, dając leki generyczne.
Wszystko wyjaśnione jest na stronie:
http://niegenerykom.pl/o-generykach/
a dokładniej w artykule:
http://interia360.pl/pora...pacjentow,67646
Walczymy, ponieważ ministerstwo, chce zabrać sprawdzone leki i dać nam leki odtwórcze. Cała rzecz rozchodzi się o to, w jaki sposób chcą tego dokonać. Wprowadzają te leki na zasadzie "eksperymentu medycznego", ponieważ lek nie ma badań, rejestracji, licencji, a nas zmusza się do podpisania dobrowolnej zgody na wzięcie leku poza wskazaniami rejestracyjnymi.
Lekarze nie chcą brać za nasze zdrowie odpowiedzialności...
Tak jak wspomniałam wyżej, wszystko jest opisane w zakładkach strony niegenerykom.pl i artykule.
Wiem, jak chaotycznie to brzmi. Zdaję sobie sprawę, że dla dobrej większości ludzi leki odtwórcze to jest to samo co leki oryginalne.
Jednak nikt z nas nie chce na "słowo honoru", podpisując dobrowolnej zgody, brać tego leku.
Zbieramy więc podpisy, oraz o udostęnianie, rozpowszechnianie petycji, która znajduje się tutaj:
http://niegenerykom.pl/o-generykach/
Dziękuję każdemu, kto zechciałby nam pomóc.
Pozdrawiam wszystkich i życzę jak najwięcej zdrowia
Justyna |
Temat: pierwsze dni z PBS, pomoc z interpretacją rozpoznania |
poecilotheria
Odpowiedzi: 2
Wyświetleń: 4963
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2013-07-28, 16:22 Temat: pierwsze dni z PBS, pomoc z interpretacją rozpoznania |
Witam, mam 23 lata, dnia 22.07 zdiagnozowano u mnie Przewlekłą Białaczkę Szpikową.
Zostałam przyjęta na oddział hematologii z 187tysiącami leukocytów, zostawili mnie na kilka dni, żeby zbić leukocyty i zrobić wszystkie badania (punkcja szpiku, usg, ekg, morfologie).
Nie dowiedziałam się tam niczego poza tym, że jestem chora i że leczenie na dzień dzisiejszy wygląda dobrze i mam się nie martwić.
Że dowiem się wsystkiego z czasem, zostanę wpisana na listę oczekujących na refundację leku Glivec. We wtorek mam zgłosić się dopiero do poradni do Pani doktor, która ma mnie poprowadzić, mam otrzymać lek.
O chorobie wiem tyle, ile znalazłam informacji w internecie. Jestem bardzo niecierpliwym cżłowiekiem, mam masę pytań, na które nie odpowiadał lekarz, gdy byłam hospitalizowana. Mam nadzieję, że udzieli mi na nie odpowiedź Pani doktór w poradni.
Chciałam tylko jednak zapytać czy ktoś mógłby mi przybliżyć sprawę interpretacji danych, które napisali mi w rozpoznaniu?
Przewlekła białaczka szpikowa BCR-ABL (+) faza przewlekła, (CML- CP wsk Sokala 0,75- low, wsk Hasford 915,8- intermediate, Eutos 77pkt, low)
Moje pytanie dotyczy wskaźników. Co one dokładnie oznaczają? Dlaczego dwa z nich są low, a jeden intermediate?
Jeśli ktoś jest w stanie mi mniej więcej przybliżyć na czym to polega i co oznacza byłabym bardzo bardzo wdzięczna.
Pozdrawia serdecznie! |
|
|