1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Nierówna walka z rakiem jelita grubego... |
marzena66
Odpowiedzi: 32
Wyświetleń: 11650
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2017-12-30, 16:05 Temat: Nierówna walka z rakiem jelita grubego... |
wwreczka,
Te skoki cukru bardziej są od sterydów niż od soków, niech tato sobie je pije jeśli ma na nie ochotę.
W kwestii stomii, braku wypróżniania musicie być bardzo czujni bo może dojść do niedrożności, przytkania stomii, ucisku z powodu guza/nacieków, nie jest to wtedy bezpieczne i może się źle skończyć.
wwreczka napisał/a: | najgorsze chyba jest to chudnięcie, człowiek z dnia na dzień staje się prawie przeźroczysty. |
Niestety taka ta choroba, wyniszcza chorego, odchodzi apetyt, a Nutridrinki tato pije/chce?, pytam bo nie chce mi się czytać całego wątku. Dobrze by było żeby trochę tego popijał.
pozdrawiam |
Temat: Nierówna walka z rakiem jelita grubego... |
marzena66
Odpowiedzi: 32
Wyświetleń: 11650
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2017-12-29, 21:47 Temat: Nierówna walka z rakiem jelita grubego... |
wwreczka napisał/a: | Zastanawiam się też czy picie dużych ilości soków (tata nie pije wody bo mu po niej źle) może powodować skoki cukru?
|
A jakie soki, sami robicie, kupne? kupne mogą zawierać dużo cukru w swoim składzie. Poza tym skoki cukru mogą powodować sterydy.
pozdrawiam |
Temat: Nierówna walka z rakiem jelita grubego... |
marzena66
Odpowiedzi: 32
Wyświetleń: 11650
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2017-12-13, 19:44 Temat: Nierówna walka z rakiem jelita grubego... |
wwreczka napisał/a: | Pani doktor powiedziała że w sytuacji taty najlepszym rozwiązaniem będzie obecność bliskich osób w domu i dobra opieka hospicjum domowego, |
Przykre to są momenty, kiedy nadchodzi czas zakończenia leczenia ale niestety przychodzi moment, że taka decyzja jest decyzją najlepszą dla chorego, nie należy już go męczyć a przede wszystkim zapewnić spokój, miłość i leczenie objawowe.
Bardzo mądrze podchodzisz do tej sytuacji.
wwreczka napisał/a: | W domu przynajmniej będzie się czuł bezpiecznie.. |
Na pewno a Hospicjum zadba o to, żeby tato nie cierpiał.
wwreczka napisał/a: | .jedyne co to od dwóch dni słyszy szumy/ trzaski w uszach i tu moje pytanie czy to może być objaw powiększenia się guza w głowie? |
Tego bez badań nie da się powiedzieć a tacie już nie ma sensu robić kolejne badania sprawdzające, to już niepotrzebne. Może to być wynik powiększających się zmian, nowych zmian w głowie, może to być wynik leżenia, osłabienia organizmu.
wwreczka napisał/a: | Pytam bo tata na razie nie dostaje sterydow bo nie ma objawów obrzęku mózgu ale Pani doktor mówiła żeby zacząć je podawać gdyby pojawiły się pierwsze objawy a ja nie do końca wiem jakie są objawy oprócz typowych zwrotów czy bólów głowy. |
Tych objawów ze strony OUN może być wiele, wszystko zależy od umiejscowienia guza, mogą być bóle, zawroty, mylenie pojęć, zapominanie, gubienie się, plątanie słów i jeszcze wiele innych. Trzeba porozmawiać z lekarzem, bo według mnie tato jeśli ma przerzuty do OUN to powinien już przyjmować sterydy, trochę polepszą taty stan i zapobiegną ewentualnym obrzękom mózgu, ustal to z lekarzem. W taty stanie sterydy mogą wpływać bardziej pozytywnie na taty stan niż negatywnie, nie należy się ich bać.
pozdrawiam |
Temat: Nierówna walka z rakiem jelita grubego... |
marzena66
Odpowiedzi: 32
Wyświetleń: 11650
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2017-11-14, 20:42 Temat: Nierówna walka z rakiem jelita grubego... |
wwreczka napisał/a: | jeśli tata nie podejmie leczenia to choroba będzie bardzo szybko postępować? |
Na pewno będzie postępować nawet z racji tego, że tych ognisk nowotworowych jest kilka więc może to iść dość szybko, jak zmiana w OUN okaże się przerzutem to tym bardziej ten proces może być szybszy.
wwreczka napisał/a: | Czy ktoś z Was ma może podobne doświadczenia lub porównanie jakości życia i tempa postępu choroby z zastosowaniem leczenia i bez zastosowania leczenia? |
Trudno porównywać, bo jednak każdy organizm jest inny, jeden silniejszy, inny słabszy, jeden ma silniejsze serce inny słabsze, u jednego choroba nowotworowa postępuje w zawrotnym tempie u innego idzie to wolniej, historie podobne a jednak trochę inne. Tato jak będzie leczony to wiadomo, że tylko paliatywnie, czyli żeby zminimalizować skutki choroby i może przedłużyć życie ale czy przedłuży to nie jest to powiedziane. Poza tym trzeba rozważyć, czy pacjent chce jeszcze leczenia, czy chce jeździć po szpitalach, przyjmować chemię, zmagać się z jej skutkami ubocznymi czy jednak woli przeżyć czas który mu pozostał w spokoju, wśród rodziny lecząc się tylko objawowo przy pomocy HD i robić wszystko żeby tego cierpienia nie było. Kolejna sprawa to chemia, która wcale nie jest powiedziane, że tato da radę ją przejść nawet paliatywną, czy nie przyjmie jednej/drugiej dawki i nie będzie dał rady na więcej, tego też nie da się przewidzieć. To razem z tatą i lekarzem powinniście rozważyć czy jest sens męczyć tatę jeszcze leczeniem, które najprawdopodobniej niewiele albo wcale nie pomoże.
Ja osobiście jestem zwolenniczką nie męczenia pacjenta i nie narażania na długotrwałe, męczące terapie i to już zapewne wiele osób wie na forum, że ja wyznaje takie zasady ale to są tylko moje osobiste zasady a Wy musicie sami przeanalizować co jest dla taty najlepsze.
Tak patrząc statystycznie to osoby leczone paliatywnie i nie leczone wcale żyją mniej więcej tyle samo czasu, to tak z moich obserwacji.
pozdrawiam i życzę mądrych wyborów. |
Temat: Nierówna walka z rakiem jelita grubego... |
marzena66
Odpowiedzi: 32
Wyświetleń: 11650
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2017-11-06, 11:50 Temat: Nierówna walka z rakiem jelita grubego... |
wwreczka
Pani doktor zapisując tatę pod opiekę Hospicjum musiała złożyć skierowanie, bez tego nikt nie obejmie taty opieką. Zadzwońcie do tego hospicjum, do którego tato miał być zapisany i podpytajcie, czy jest Jego skierowanie i kiedy mniej więcej możecie się spodziewać pierwszej wizyty. Powinni wszystko powiedzieć jeśli to skierowanie tam już jest, jeśli nie ma to trzeba iść ponownie do lekarza i poprosić o to skierowanie i zawieść samemu.
pozdrawiam |
Temat: Nierówna walka z rakiem jelita grubego... |
marzena66
Odpowiedzi: 32
Wyświetleń: 11650
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2017-11-05, 10:47 Temat: Nierówna walka z rakiem jelita grubego... |
wwreczka,
Z badania PET jest zmiana w móżdżku w lewej półkuli, zapewne przerzutowa.
W klatce piersiowej mamy powiększony węzeł chłonny, nie napisano czy odczynowy ale niestety może być węzłem przerzutowym.
W okolicach żołądka też najprawdopodobniej są zmiany o charakterze nowotworowym.
W petlach jelitowych tez niestety to samo
Nadnercze też ma zmiany nowotworowe z tym, że uległo trochę zmniejszeniu.
Ogólnie rzecz ujmując proces nowotworowy jest rozsiany po organizmie, przykro mi.
wwreczka napisał/a: | Jest trochę lepiej ale mimo to waga spada...teraz to jakieś 49 kg. |
Proponuję załatwić u lekarza leki, które trochę poprawią apetyt, Megalia, Megace.
pozdrawiam |
Temat: Nierówna walka z rakiem jelita grubego... |
marzena66
Odpowiedzi: 32
Wyświetleń: 11650
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2017-10-12, 18:06 Temat: Nierówna walka z rakiem jelita grubego... |
wwreczka napisał/a: | Mam nadzieję że na razie ich nie będzie musiał brać bo pamiętam że fatalnie się czuł po nich i strasznie mu wtedy spuchło wszystko łącznie z miejscem gdzie zaczyna się stomia. |
Zazwyczaj sterydy stawiają na nogi a puchnięcie niestety po sterydach występuje. Nie wiem czy tato ich nie dostanie, każdy pacjent z przerzutami do OUN powinien przyjmować ale to oczywiście według uznania Waszego lekarza.
wwreczka napisał/a: | tata choruje kilka lat i trochę już się oswoilismy z rodziną z tą chorobą ale teraz chyba pierwszy raz do mnie dotarło że jest na prawdę źle |
Przez te parę lat na pewno trochę oswoiliście się z chorobą ale jak sama już wiesz mogą w każdej chwili nadejść te gorsze dni i wtedy ponownie dojdzie ogromny stres.
Sił dla dzielnego taty. |
Temat: Nierówna walka z rakiem jelita grubego... |
marzena66
Odpowiedzi: 32
Wyświetleń: 11650
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2017-10-12, 10:58 Temat: Nierówna walka z rakiem jelita grubego... |
wwreczka napisał/a: | Na razie Pani doktor powiedziała że reszta przerzutow nie jest aż tak groźną dla taty jak ta w mózgu... |
Wszystkie wznowy, przerzuty są złe bo oznaczają, że komórki rakowe krążą po organizmie. Oczywiście w OUN nie jest to dobra informacja bo dochodzą dodatkowe objawy typu splątanie, mylenie sytuacji, ataki padaczki, paraliż, oczywiście nie musi to wystąpić bo wszystko zależy od wielkości i usytuowania zmiany ale trzeba być czujniejszym.
Pacjent powinien przyjmować sterydy żeby nie dochodziło do obrzęków mózgu.
wwreczka napisał/a: | Także czekamy co dalej.... |
Jesteśmy z Wami i czekamy na dalsze informacje, oby dla Was korzystniejsze.
pozdrawiam |
Temat: Nierówna walka z rakiem jelita grubego... |
marzena66
Odpowiedzi: 32
Wyświetleń: 11650
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2017-10-11, 17:55 Temat: Nierówna walka z rakiem jelita grubego... |
wwreczka napisał/a: | zwyczajnie mi przykro, że np mama nie mówi mi co się u nich dzieje tylko powie przez telefon ,że u nich w miarę ok, a za chwilę okazuje się, że tak nie jest niestety. |
Najwyraźniej rodzice nie chcą Was martwić, choć niemówienie prawdy według mojej oceny jeszcze bardziej nas martwi, jestem wyznawcą zasady "gorzka prawda ale prawda". Dajcie rodzicom postępować jak tego chcą, widocznie tak wspólnie uzgodnili, trzeba to uszanować, na pewno jak będą potrzebowali Waszej większej pomocy/wsparcia to poproszą o to.
wwreczka napisał/a: | Ufam tej Pani bo dobrze zajmowała się tatą |
Nawet na pewno, bo tyle lat tatę utrzymała w dobrym stanie, zaufanie do lekarza jest bardzo ważne.
wwreczka napisał/a: | mam nadzieje że dobrze nam doradzi co dalej i że tata jednak podejmie próbę leczenia chociażby chemią. |
Szczera rozmowa jest tutaj istotna, trzeba rozważyć wspólnie z lekarzem czy chemia przyniesie więcej korzyści czy jednak lepiej dać tacie spokojnie żyć tyle ile jeszcze jest Mu dane.
Jeżeli taty stan pozwoli to może jeszcze jakaś chemia paliatywna w taty wypadku byłaby możliwa ale to już do decyzji lekarza.
Trzymaj się |
Temat: Nierówna walka z rakiem jelita grubego... |
marzena66
Odpowiedzi: 32
Wyświetleń: 11650
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2017-10-11, 13:28 Temat: Nierówna walka z rakiem jelita grubego... |
wwreczka napisał/a: | Nie wiem też czy to już dobra pora na hospicjum domowe czy jeszcze zaczekać?
|
A ja się pozwolę nie zgodzić z poprzedniczkami i powiem, tak już pora na hospicjum.
Bardzo dobrze, że taty samopoczucie jest dobre i niech to trwa jak najdłużej no ale niestety choroba wciąż postępuje, tworzą się wznowy czy w węzłach, naczyniach krwionośnych ten rak krąży po organizmie i niestety daje o sobie znaki. Nie będzie można w nieskończoność usuwać, chemioterapia w tej chwili to już tylko paliatywna, nie da się już taty wyleczyć, bardzo mi przykro, choć z taty bardzo dzielny wojownik.
wwreczka napisał/a: | czy rzeczywiście chemia w tym przypadku realnie poprawi komfort życia? |
Nie ma jednoznacznej odpowiedzi, może chemia wcale nie pomóc, może na jakiś czas zahamować chorobę. Myślę, że tutaj najlepiej zapytać lekarza czy widzi jeszcze sens poddawać tatę jakiemukolwiek leczeniu czy jednak lepiej dać tacie odpocząć już od tego leczenia i zadbać o jakość życia. I kolejna sprawa i najważniejsza, czy tato jeszcze chce tego leczenia.
Teraz wracając do hospicjum, dziś tato jest samodzielny, w miarę dobrze się czuje ale stan taty może ulec w każdej chwili zmianie i to na gorsze, co wtedy? Jeżeli będziecie mieli zaplecze w postaci hospicjum, pomogą, jeśli nie to podejście pogotowia, szpitala będzie niezbyt miłe.
do hospicjum są kolejki więc na co czekać?, na to żeby tato zaczął cierpieć a wtedy będzie panika jak pomóc.
Zapisz tatę i tak będziesz czekała trochę czasu na objęcie opieką i jeżeli taty stan będzie dalej dobry jak przyjdzie Wasza kolejka zawsze można się umówić z hospicjum, że przyjdą na telefon jak już będzie taka konieczność.
pozdrawiam i przykro mi, że zmagacie się z tą okrutną chorobą a tato jest na prawdę silnym mężczyzną i dzielnie walczącym. |
|
|