Znalezionych wyników: 10

Marjanna

Kalineczka,

to wspaniale, że przez większość czasu Mama miewa się ok!
I dobrze że ma apetyt! Niech nawet nie myśli o diecie odchudzającej, pomimo nadwagi o której wspomniałaś, bo organizm potrzebuje dużo siły do walki z choróbskiem!!!

Kup Mamie Twój Styl. W czerwcowym numerze jest wywiad z prof Rutkowskim. Mnie osobiście trochę zdołował, ale może też tchnąć pozytywną energię (sama najpierw przeczytaj i podejmij decyzję, czy dać mamie).

Termin wizyty w CO w Wwie jest bardzo przyzwoity (czyt. nie jest szczególnie odległy). Ta konsultacja wydaje się być dobrym rozwiązaniem.

Mam nadzieję, że uda Ci się ogarnąć temat "rewersu". Jeśli nie wydają Ci bloczka bez rewersu to też nie załamuj się, bo liczymy, że Mamie zostanie zaproponowane jakieś leczenie przez prof Rutkowskiego - miejmy nadzieję, że bez konieczności uprzednich oględzin bloczka - więc zapewne w niedługim czasie znów przyjedziecie do W-wy, tym razem już z bloczkiem.

ściskam mocno
Marjanna

Jeśli chcesz oszczędzić mamie wyczekiwania w tej wielkiej kolejce i mając na uwadze faktycznie długą drogę jaką musicie przejechać, to faktycznie lepiej będzie umówić się na prywatną konsultację - choć nie jest pewne, że taki termin będzie wcześniejszy niż termin zaproponowany w CO.

Myślę, że chyba źle zrozumiałaś kobietę w rejestracji, gdyż z tego co wiem, to Prof Rutkowski czasem przyjmuje od rana do wieczora i to późnego i nie sądzę by kogoś potrzebującego nie przyjął. Czasem jednak jest tak, że gdy jest dziki tłum ludzi to część osób odsyła do innego przyjmującego w tym samym czasie lekarza, będącego jego współpracownikiem, by rozładować "korek". Ale to dotyczy raczej tych przypadków, wyglądających na "lżejsze". Jeśli pacjent ma coś "wątpliwego" to każdy taki przypadek na miejscu skonsultowany zostanie z prof Rutkowskim.

Cieszę się, że wreszcie udało się dodzwonić!
Zabieraj tatę na tę wycieczkę bezdyskusyjnie. Ty jesteś podddenerewowana całą sytuacją więc niech ojciec prowadzi samochód. Daj mu szansę pomóc mamie właśnie w ten sposób. Ty będziesz go nawigować.

Dojazd do kliniki bardzo prosty i opisany. Jazda trasą nr 8 jest dość dramatyczna, bo co rusz to zwężenie w związku z wymianą nawierzchni, co musicie mieć na uwadze planując podróż. Za Nadarzynem sugeruję skręcić na światłach w prawo na Piaseczno i w Piasecznie na dużym skrzyżowaniu w lewo na Warszawę. Tym sposobem pojedziecie ul. Puławską cały czas prosto, aż będzie napis z informacją iż do CO należy skręcić w prawo - co tez należy uczynić , a następnie na rondzie w lewo i po ok 1000 m będzie po prawej stronie CO.
Gdybyście przegapili ten znaczek to będzie można zjechać w prawo na kolejnym skrzyżowaniu, takim z kaskadą biegnącą nad drogą którą pojedziecie (i tam też jest napis mówiący iż do CO to należy jechać w prawo). Tu zjeżdżając nie musicie juz nigdzie kręcić i za pierwszym skrzyżowaniem jest CO.

Mam jeszcze takie kontakty do miejsc , gdzie prywatnie przyjmuje prof Rutkowski
NNZOZ Centurm Medyczne Onkologii i Hipertermii ul. Belgradzka 5, tel 22 644 50 55
oraz w jakiejś instytucji w Milenium Plaza ul. Jerozolimskie 123a) 22/ 52 97 002

Z tego co pamiętam, to w każdym z tych miejsc Dr Piotr przyjmuje tylko raz w miesiącu, stąd termin wizyty może być odległy, ale bądźmy dobrej myśli.
Poza tym, że to świetny lekarz, to jest to dobry człowiek! -)

Leczenie i tak odbywa się w szpitalu, niezależnie od tego czy na pierwszą wizytę umówisz się prywatnie czy w Klinice. Więc wyczekiwanie w kolejce do rejestracji wydaje się być nieodzowne.
Ale rozumiem, że łatwiej będzie Mamę namówić na wizytę prywatną, umówioną na konkretną godzinę, a po tej pierwszej rozmowie z Prof. Rutkowskim mniemam, że Mama łatwiej przełknie to czekanie w kolejce do rejestracji.

Jak się miewa Mama?!

pozdrawiam
marjanna

Kalineczka,

prof Rutkowski jest nieobecny na razie w Klinice (o czym w moim wątku), więc pod jego nieobecność sugeruję podjęcie próby kontaktu z dr Tomaszem Świtaj, pracującym u prof Rutkowskiego przy programie z Ipi, który być może będzie w stanie powiedzieć co zrobić, by dostać Ipi od producenta - zgodnie z jego zapewnieniem, o czym pisała Biofanka.
Oto tel.: 22/ 546 20 31

Do pfor Rutkowskiego do ambulatorium pod nr podany przez Klach próbuj dzwonić w poniedziałek (22/ 546 22 13). Jak się nie uda to od wtorku dzwoń do jego sekretariatu pon nr 22/ 546 21 72 lub 22 546 21 84.

Nie irytuj się trudnościami w związku z telefonicznym skontaktowaniem z zainteresowanymi! Dasz radę!

Pozdrawiam
Marjanna

Kalineczko,

moim zdaniem należy kontaktować się już!
Zakładając, że mama kwalifikowałaby się do badania klinicznego, to do takiego badania też nie przystępuje się z dnia na dzień, tylko poprzedzone są one badaniami, które trochę trwają. Dlatego nie można tego odkładać na tzw ostatnią chwilę, gdy mama będzie po chemii, by nie dopuścić do sytuacji, że przez jakiś czas mama nie dostanie ani chemii ani nic innego...
Gdyby też okazało się, że mama nie kwalifikuje się do programu, będzie jasne, że należy pozostać przy dotychczasowym leczeniu, bądź rozważyć inne metody, które przedstawią Wam lekarze, z którymi w międzyczasie się skonsultujecie.
Zdecydowanie działaj i umawiaj się do innych lekarzy, w szczególności prof Rutkowskiego!

Kochana, reagujesz jak najbardziej właściwie. Każdy czasem płacze. I dobrze, że wobec mamy tego nie robisz. Dla niej musisz być silna i pokazywać swą postawą, że ten rak to taka "przygoda", którą przyszło Wam dzielić, ale która nie jest żadnym wyrokiem - bo być nie musi. Ważne, by rozbudzić w mamie wiarę w pokonanie choroby, wolę walki z chorobą! I Ty również uwierz w zwycięstwo! -)
Nie wiń się za chwile zwątpienia. Miewamy je wszyscy. Był czas że pisałam testament..
Ale nie możemy się poddawać!

Dbaj o mamy dietę, bo po chemii pewnie nie ma szczególnego apetytu! Organizm dobrze odżywiony ma więcej siły do walki z chorobą niż ten z niedoborem substancji odżywczych, bez paliwa do walki.

Bądź dzielna i mądra w swych decyzjach i radach dla mamy oraz w przezwyciężaniu zwątpienia rodziny i innych doradców.

Mam wrażenie, że jest postęp w postawie mamy i jej otwarciu na nowe możliwości leczenia, a to niewątpliwie Twoja zasługa! Jesteś wielka!
Należy korzystać z możliwości jakie daje nam nauka w walce z przeciwnościami.

pozdrawiam ciepło
marjanna

[ Dodano: 2011-05-17, 10:51 ]
oczywiście w CO w Wwie zarejestrują osoby z innych województw! Ostatnio chyba wymagają skierowania, ale w ostateczności można je "zorganizować" na miejscu - o czym pisałam w wątku polecającym prof Rutkowskiego

[ Dodano: 2011-05-17, 10:54 ]
uważam, że należy "chwytać się wszystkiego"!!! nawet, gdyby efekt niektórych z metod miał okazać się fiaskiem.
Należy podjąć walkę na całym froncie!

[ Dodano: 2011-05-17, 11:01 ]
nie jestem lekarzem, ale z tego co wiem, to wątroba ma wyjątkowe zdolności regeneracyjne, więc głowa do góry, bo kilka guzków nie oznacza jeszcze końca wątroby.

Jeśli chodzi o TK głowy to myślę, że jeśli lekarz uzna to za wskazane, to da Ci skierowanie. Aczkolwiek być może należałoby zacząć orientować się gdzie i w jak szybkim czasie możnaby zrobić to badanie na własną rękę ??
Choć ja nie jestem zwolennikiem wykonywania nadmiernej ilości badać, ponad zalecone przez mądrego lekarza - bo każde badanie mam też jakiś efekt niekorzystny dla organizmu.
Może ktoś jeszcze się wypowie.

Kalineczka,

oto link to strony z badaniami klinicznymi prowadzonymi w Klinice prof Rutkowskiego.
http://www.coi.pl/badania_kliniczne/iopbk.htm
(starałam się zaznaczyć "otwierając" programy, dotyczące czerniaka, ale nie wiem, czy będzie to widoczne)

Namiary na profesora już masz -)

Będzie dobrze!
Ale nie zwlekaj z kontaktem z prof., bo może się okazać, że na wizytę trzeba będzie poczekać jakiś czas.
Spodziewam się, że z początkiem czerwca prof będzie nieobecny w związku z konferencją ASCO w Stanach.

Dodam, że prof Rutkowski jest niekwestionowanym autorytetem w leczeniu czerniaków, więc w moim przekonaniu należałoby dążyć do konsultacji właśnie z nim!

pozdrawiam
marjanna

No to może lekarz Sarosiek z Warszawy pomoże? Oto treść zamieszczonego przez niego jakiś czas temu postu:

"Uprzejmie informuję, że w moim ośrodku jest prowadzona rekrutacja do dwóch badań klinicznych firmy Glaxo dla chorych z czerniakiem skóry:
1. badanie DERMA ze szczepionką przeciwko białku MAGE-A3 - do tego badania kwalifikują się pacjenci po operacji czerniaka z jawnymi klinicznie przerzutami do węzłów chłonnych, ale bez przerzutów odległych
2. badanie u pacjentów z zaawansowanym lub przerzutowym czerniakiem z obecną mutacją BRAF V600E/K porównujące leczenie GSK1120212 do chemioterapii (w tym badaniu mogą uczestniczyć zarówno chorzy do tej pory nieleczeni, jak i po niepowodzeniu jednej linii chemioterapii.
Osoby zainteresowane proszę o kontakt 601310244
_________________
T. Sarosiek"

Daj znać, po skontaktowaniu się z nim, czy wciąż "rekrutuje" do udziału w tych badaniach i cokolwiek ciekawego się dowiesz.
Może to okazać się przydatną wiadomością też dla innych użytkowników forum.

pozdrawiam
marjanna

Kalineczka,
napisałam o moim przykładzie by "otworzyć" Cię a zwłaszcza mamę na nowe możliwości, pozytywnie nastawiając do badań klinicznych.
Ale nie rób sobie wyrzutów żadnych że nie rozważyłyście tego wcześniej - zrobiłaś to co uważałaś za najlepsze w danej sytuacji!
Najważniejsze jest nastawienie mamy. Musisz jej naświetlić, czym są badania kliniczne. Ona sama musi dojść do przekonania, że być może warto byłoby spróbować przystąpić do badania.

Faktyczne, pisałam do Klach, iż tylko w określonym czasie po zabiegu można przystąpić do badania klinicznego - ale to tylko tego w którym ja uczestniczę, tj. z Ipilumumabem.
Programów jest wiele, więc rozpytując o program odpowiedni dla mamy sygnalizuj termin operacji usunięci węzłów.

Przesyłam uściski dla Mamy
i dla Ciebie

marjanna

[ Dodano: 2011-05-12, 11:04 ]
jeszcze jedno:
Twój aktualny lekarz prowadzący nie wyda Ci "recepty" na szczepionkę, ani wiążącego zalecenia podania mamie szaczepionki, czy jakiegokolwiek innego preparatu w fazie badań klinicznych - nawet gdyby chciał, bo nie leży to w jego kompetencji.

By przystąpić do badań, należy skontaktować się z lekarzem prowadzącym dany program kliniczny w danym ośrodku - o czym pisała Biofanka. Byłoby dobrze, gdyby z tym lekarzem prowadzącym skontaktował Was aktualnie prowadzący mamę lekarz, ale w Waszej sytuacji to wydaje się być wykluczone.
Zatem, przegooglój nazwiska wszystkich lekarzy z DCO i znajdź, gdzie przyjmują prywatnie (bo tak będzie teraz najszybciej) i umów mamę to tego z nich, który będzie miał pierwszy wolny termin - najlepiej by miał co najmnie tytuł doktora. Nie chce ujmować lekarzom bez doktoratu (ci młodzi lekarze są fantastyczni!!), ale w tej sytuacji potrzebny jest lekarz, który będzie miał siłę przebicia w DCO - a struktury w szpitalu są jakie są. Chodzi o znalezienie lekarza, którzy przejmie rolę lekarza prowadzącego mamę.

Kalineczko,

mój pieprzyk po wycięciu zdiagnozowany został jako melanoma, Clark IV, Breslow 6mm.
Jak już się chyba zorientowałaś, ja nie biorę udziału w badaniach prowadzonych w Poznaniu u Prof Mackiewicza, lecz w programie badawczym z udziałem Ipilimumabu (występującego pod nazwą handlową Yervoy).
Programów badawczych jest wiele, choć nie każdy pacjent kwalifikuje się do każdego z nich.
Każdy z programów oferuje produkt o ogromnych potencjalnie możliwościach, ale zazwyczaj obarczony również pewnymi ryzykami - tj. skutkami ubocznymi.

Jeśli chodzi o program w którym ja biorę udział, to w ogromnym skrócie potencjalne skutki uboczne działania Ipilimumabu to:

nudności, stany zapalne jelita grubego, biegunki, mogące prowadzić do perforacji jelit, ruchy jelit i wzdęcia - faktyczne skutki u mnie: po podaniu leku przez kilka dni biegunki i ruchy jelit oraz sporadyczne nudności;
wysypki skórne, świąd skóry, sporadycznie bielactwo, łuszczenie, zmiany pęcherzowe - u mnie drobne wysypki na kończynach, przeważnie bez swędzenia;
zmęczenie, spadek łaknienia, utrata masy ciała, odwodnienie - zmalał mi poziom łaknienia, ale bez dramatu; odczuwam tez zmęczenie, ale chyba każdemu się to zdarza od czasu do czasu, a u mnie czas teraz szczególnie napięty;
zapalenie wątroby, zapalenie przysadki mózgowej, obniżenie stężenia hormonów przysadki mózgowej,, zaburzenia widzenia, zapalenie nerwów kontrolujących mięśnie, drętwienie kończyn, zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych, zapalenie nerek, osłabienie mięśni szkieletowych, bóle stawów - tego typu objawów nie doświadczyłam;

Poniżej ulotka informacyjna o Ipi (Yervoy)
http://packageinserts.bms...uide_yervoy.pdf

pozdrawiam
marjanna

Słuchaj,
jestem namacalnym dowodem na to, że warto brać udział w badaniach klinicznych -)

Zdecydowałam się na udział w badaniu klinicznym, gdyż nie mam leku na czerniaka w moim stopniu zaawansowania, więc alternatywnie mogłam jedynie nic nie robić.
Jeśli poczytasz o tych badaniach klinicznych to zobaczysz, że testowane są często "na ludziach" od dłuższego czasu, a uprzednio przez wiele lat w labie ...
Byłam zaledwie po drugiej dawce preparatu podawanego w ramach prowadzonego badania klinicznego, gdy ów preparat został zaakceptowany jako "lek" w USA.

Ale każdy musi podjąć tę decyzję samodzielnie.

Oczywiście przed przystąpieniem do badania klinicznego zostaniesz zbombardowana mnóstwem informacji o skutkach ubocznych, które będą brzmieć drastycznie i przerażająco...
Pamiętaj, że nawet na opakowaniu aspiryny są drastyczne informacje o skutkach ubocznych.

Życzę Ci dużo siły i wiary, a Mamie pogody ducha, zdrowia i woli walki!!

Pamiętajcie, że ten gad jest bardzo psychosomatycznym nowotworem i czasem cofa się tak samo niepostrzeżenie jak się pojawił -)

pozdrawiam Cię ciepło
marjanna