1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 5
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: rak drobnokomórkowy (postać otwarta) - jaki jest rekord?
majkelek

Odpowiedzi: 173
Wyświetleń: 44869

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2012-11-16, 06:19   Temat: rak drobnokomórkowy (postać otwarta) - jaki jest rekord?
Robercie, proszę pozwól, że przytoczę Ci kilka faktów, które mogą się przydać (ale oczwiście nie muszą).
Chciałbym jednak najpierw powiedzieć jeszcze jedno słowo na temat tego, co napisał do Ciebie Romek. Widzisz, obok I linii leczenia, II linii leczenia, chemioterapii, radioterapii, terapii celowanej i innych cudów nauki jest jeszcze jedna bardzo ważna rzecz - jakość życia chorych. Na to składa się nie tylko jakość opieki lekarskiej, ale także pewien komfort psychiczny. Na tym forum (i w tej fundacji) wiele osób dba o to, żeby chorzy mieli zapewnione leczenie zgodne ze wszelkimi normami i by byli dobrze poinformowani o procesie leczenia, ale to nie wszystko. Na forum znajdziesz także przejawy ogromnego zaangażowania w niesienie wsparcia mentalnego, bo (jak powiedział mi kiedyś pewien Lekarz) "Rak to jest choroba, na którą cierpią latami nie tylko chorzy, ale i całe rodziny i wszyscy Oni muszą sie na codzień mierzyć się z poczuciem bezsilności". Czasem więc jeden szczery uśmiech, jedna pozytywna myśl osoby chorej (lub osoby bliskiej chorującemu) kiedy może zapomnieć o chorobie, nie myśleć o czekających ciężkich chwilach, nie kalkulować szans, nie rozważać ciągle wszystkich scenariuszy i nie zadręczać się tym, że coś przegapi, jest więcej warta od najnowszych metod terapii. W tym kontekście ta fundacja, to forum i ta nazwa "Dum spiro - spero" jest przejawem wielkiego buntu i to nie przeciw NFZ, ZUS, czy opieszałości kogokolwiek, ale przeciw czemuś znacznie większemu.
Życzę Tobie i Twojemu Tacie wiele serca do walki i wielu powodów do małych i ogromnych radości!

Teraz do konkretów. Poniżej przedstawiam Ci garść informacji na temat schematów leczenia SCLC i troche statystyk na ten temat (statystyki są dla porównania metod leczenia). Świętym prawem pacjenta jest to, że decyduje sam, niezależnie, i wybiera sobie taki rodzaj leczenia, jaki mu odpowiada. W badaniach klinicznych wyrazem tego jest podpisanie zgody oraz oświadczenia, że otrzymało się pełną informację na temat metody leczenia. Może załączone informacje będą pomocą dla Twojego Taty (a zatem i poniekąd dla Ciebie również) przy podejmowaniu decyzji na ten temat.

Porównanie schematów II linii leczenia SCLC (progresja lub nawrót po leczeniu I linii)

-- topotecan vs CAV (211 pacjentów po I linii leczenia + detoks min. 60 dni; dwie kohorty: 107 (Topotecan) vs 104 (CAV)):
1. procent pacjentów, u których zanotowano odpowiedź na leczenie: 24.3 (topotecan) vs 18.3 (CAV)
2. mediana czasu do progresji: 13.3tyg (topotecan) vs 12.3tyg (CAV)
3. mediana czasu przeżycia: 25tyg. (topotecan) vs 24.7tyg (CAV)
4. większą poprawę jakości życia i lepszą kontrolę efektów ubocznych leczenia uzyskano w kohorcie leczonej topotecanem.
Źródło: http://www.ncbi.nlm.nih.g...2?dopt=Abstract

-- BSC(best supportive care) vs BSC+topotecan (141 pacjentów po I linii leczenia; dwie kohorty: 70 (BSC) vs 71 (topotecan)):
1. mediana czasu przeżycia: 13.9tyg(BSC) vs 25.9tyg(BSC+topotecan)
2. częściową odpowiedź na topotecan zanotowano u 7% pacjentów, a stabilizację choroby u 44% pacjentów.
3. u pacjentów leczonych topotecanem zanotowano lepszą kontrolę symptomów choroby oraz wolniejsze tempo postępowania zmian.
4. efekty uboczne leczenia topotecanem to głównie anemia i neutropenia - czterech pacjentów z kohorty leczonej topotecanem zmarło z powodu toksykacji organizmu.
Źródło: http://www.ncbi.nlm.nih.g...6?dopt=Abstract

-- topotecan doustnie vs topotecan dożylnie (304 pacjentów, u których zanotowano częściową odpowiedź na leczenie I linii + detoks min. 90 dni; dwie kohorty: 153 (doustnie) vs 151 (dożylnie)):
1. procent pacjentów, u których zanotowano odpowiedź na leczenie: 18.3 (doustnie) vs 21.9 (dożylnie)
2. mediana czasu przeżycia: 33tyg (doustnie) vs 35tyg (dożylnie)
3. procent pacjentów, którzy przeżyli (rok)/(dwa lata): 32.6/12.4 (doustnie) vs 29.2/7.1 (dożylnie) - leczenie było kontynuowane w III linii w obydwu kohortach
4. efekty uboczne terapii to: anemia, neutropenia, małopłytkowość, zmęczenie, biegunka, nudności - bez istotnej statystycznie różnicy w obydwu kohortach.
Źródło: http://www.ncbi.nlm.nih.g...4?dopt=Abstract

O wynikach badań klinicznych z użyciem topotecanu w połączeniu z cisplatyną bądź innymi cytostatykami można przeczytać tutaj http://www.ncbi.nlm.nih.g...les/PMC2387299/ W żadnym z tych badań nie wykazano istotnej statystycznej różnicy pomiędzy topotecanem a terapią łączoną.

Jedyne badanie kliniczne (do jakiego dotarłem), do którego może zakwalifikować się Twój Tata, to linkowane już wcześniej http://clinicaltrials.gov...01500720&rank=1 , czyli cabazitaxel vs topotecan.
-- cabazitaxel ( http://www.nlm.nih.gov/me...ds/a611009.html ) jest pochodną paklitakselu (podobie, ale nie identycznie, jak wykorzystywane w raku płuca taksany np: docetaksel). Brak jest danych na temat leczenia cabazitaxelem SCLC, natomiast lek ten stosowany jest w terapii raka prostaty. Trwają liczne badania nad oceną skuteczności tego leku w terpii raka piersi, głowy i szyi oraz różnych raków układu moczowo-płciowego http://clinicaltrials.gov...l&Search=Search Jako, że substancja ta jest już zatwierdzona do leczenia raka prostaty, to profil toksyczności jest już nieco zbadany (stąd zalinkowane badanie jest fazy II a nie I). O efektach ubocznych terapii można przeczytać tu: http://ec.europa.eu/healt...nx_98490_pl.pdf

Co do kryteriów włączenia, to choroba musi postępować po lub w trakcie leczenia I linii, ale musi być mierzalna, a zatem wiele zależy od wyniku CT (czy był np. płyn w opłucnej). Co do kryteriów wyłączenia, to:
- więcej niż jeden schemat chemioterapii
- czas jaki musi minąć od ostatniej dawki leczenia (chemio lub radio) to min. 28 dni
- poważne efekty uboczne poprzednich terapii w chwili randomizacji do badania
- niekontrolowane meta do mózgu; jeśli wystąpiły meta do mózgu, to muszą zostać usunięte przy pomocy radioterapii, zaś maksymalna dawka dexsamethasonu to 8mg dziennie (lub równoważna dawka innego sterydu)
- udział w innym badaniu klinicznym lub isnienie jednocześnie innych nowotworów lub innych poważnych schorzeń
- przebyty udar bądź zaburzenia pracy serca
- HIV bądź WZW typu B lub C
- uczulenie na E433 (monooleinian polioksyetylenosorbitolu)
- dodatkowe badania - jeśli dana wielkość mieści się w podanym przedziale, to pacjent zostaje wykluczony (ULN=upper limit of normal):
-- hemoglobina <9.0 g/dL
-- ANC <1.5 x 109/L
-- ilość płytek <100 x 109/L
-- AST(AspAT) i/lub ALT(ALAT) >2.5 x ULN
-- AP(ALP)>2.5 x ULN (w przypadku meta do wątroby > 5 x ULN)
-- bilirubina całkowita >1.0 x ULN
-- kreatynina w surowicy >1.5 x ULN (w przypadku, gdy wynik będzie pomiędzy 1.0 x ULN a 1.5 x ULN to klirens kreatyniny<60 mL/min)

Rekrutacja do badania odbywa się w Warszawie (najprawdopodobniej w COI).

Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie!
  Temat: rak drobnokomórkowy (postać otwarta) - jaki jest rekord?
majkelek

Odpowiedzi: 173
Wyświetleń: 44869

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2012-10-10, 13:30   Temat: rak drobnokomórkowy (postać otwarta) - jaki jest rekord?
Nie jestem pewien czy to będzie dla Ciebie pomocne, ale może warto porozmawiać z onkologiem na temat wzięcia udziału w zalinkowanym poniżej badaniu klinicznym ( http://clinicaltrials.gov...01500720&rank=1 ) - faza druga - porównanie Cabazitaxel ( http://www.cancer.gov/drugdictionary/?CdrID=534131 ) vs Topotecan ( http://www.cancer.gov/can...n-hydrochloride ).

Rekrutacja jest w Warszawie. Jest tam oczywiście szereg kryteriów wykluczenia, na temat których powinien się wypowiedzieć najlepiej lekarz. Dopuszczeni są chorzy z leczonymi meta do OUN, jednak ilość kryteriów wykluczenia jest dość duża i wymaga dokładnego sprawdzenia.

Nie wiem jaka jest szansa na zakwalifikowanie Twojego Taty do drugiej linii chemioterapii i czy jest większa szansa na zakwalifikowanie do badania czy do leczenia standardowego, więc sądzę, że najlepiej będzie jeśli porozmawiacie o Tym z onkologiem.

Serdecznie pozdrawiam!
  Temat: rak drobnokomórkowy (postać otwarta) - jaki jest rekord?
majkelek

Odpowiedzi: 173
Wyświetleń: 44869

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2012-07-05, 06:19   Temat: rak drobnokomórkowy (postać otwarta) - jaki jest rekord?
Przede wszystkim gratuluję dobrych efektów terapii, to zawsze świetna wiadomość!
robert napisał/a:
Na moje nieszczęscie pomyliłem się i oprócz badań dotyczacych drobnokomórkowca umieściłem tam leki testowane na płaskonabłonkowego. To trochę postawiło mnie w złym świetle.

Nie martw się, nie popełnia błędów tylko ten, kto nic nie robi - myślę, że lekarz doskonale zdaje sobie sprawę z tego, że nie masz dostatecznej wiedzy na temat choroby Twojego Taty by wyszukać odpowiednie programy kliniczne.
robert napisał/a:
Oczywiście lekarz powiedział ze to nie ma najmniejszego sensu, że tato czuje się świetnie, że takich efektów leczenia to on jeszcze nie widział i nie ma po co zapisywać się na funkcje świnki doświadczalnej.

Z jednej strony postępowanie takie można zrozumieć, gdyż to lekarz jest specjalistą w zakresie praktyki klinicznej, a ja mogę sobie tylko teoretyzować. Lekarz bierze pod uwagę wszystkie za i przeciw i możliwe, że bilans wzięcia udziału w badaniu klinicznym na tym etpie rozwoju choroby jest ujemny (chodzi o obciążanie psychiczne i fizyczne chorego).
Jednakże zwrotu o byciu "świnką", lub innym zwierzęciem laboratoryjnym, komplenie nie rozumiem i uznałbym go, na Twoim, miejscu za wysoce nieprofesjonalny i krzywdzący wiele osób.
robert napisał/a:
Zastanawiam się dlaczego lekarze nie próbują nowych metod i nie zachęcają do brania udziału w badaniach.(...) Martwi mnie tylko to, ze mając pacjenta w takim stanie (rewelacyjny), znoszącego doskonale chemie sami nie próbują szukać programów badawczych dzięki których nauka byłaby bliższa znalezienia lekarstwa.

Sądzę, że lekarze, z jednej strony, nie chcą dawać złudnych nadziei (gdyż nic nie wskazuje na to, że jest w tej chwili testowany jakiś rewelacyjny, nowy lek na SCLC), a z drugiej strony muszą wypośrodkować pomiędzy potencjalną korzyścią dla pacjenta, a ryzykiem wystąpienia skutków ubocznych.

Problem badań klinicznych w Polsce został ujęty w niniejszym raporcie http://infarma.pl/fileadm...lsce%202010.pdf (polecam szczególnie rozdział 5). Nie będę zamieszczał tu swojej (subiektywnej) opinii na ten temat, gdyż z faktami się nie dyskutuje. Wspomnę tylko, że badania kliniczne nie są wyłącznie dla chorych w III i IV stadium raka, u których nie ma już szansy na powodzenie konwencjonalnej terapii oraz, że celem badań jest znalezienie nowej, lepszej terapii. Ponadto, nikt nie wydawałby milionów złotych na finansowanie projektu, który miałby duże szanse na okazanie się nietrafionym (szczególnie, że powszechenie przyjętą (choć niestety nie zawsze stosowaną) praktyką jest, by wyniki wszystkich prób były publikowane). Kwestię (tu poniekąd wrzucam kamień i do swojego ogródka), róznież ujętą w raporcie, nieupowszechniania informacji o badaniach z uwagi na konkurowanie ze sobą ośrodków naukowych, pominę milczeniem :|
Na koniec wspomnę tylko, że sposób rekrutacji do badania klinicznego może być bardzo różny, a zatem często może być tak, że pacjent przychodzący "z ulicy" z kompletną diagnostyką, do próby klinicznej nie zostanie przyjęty (i nie będzie w tym niczego dziwnego). Ciekawy, aczkolwiek nieco podstarzały, materiał na ten temat można znaleźć tu http://www.fastercures.or...ort_art_spg.pdf

Robercie, życzę Tobie i Twojemu Tacie dużo determinacji i siły do walki oraz jeszcze więcej szczęścia w tej walce!


P.S. Przepraszam Moderatorów za długi i niezwiązany bezpośrednio z historią choroby post - czułem się w obowiązku, by udzielić wyczerpującej odpowiedzi.
  Temat: rak drobnokomórkowy (postać otwarta) - jaki jest rekord?
majkelek

Odpowiedzi: 173
Wyświetleń: 44869

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2012-06-28, 17:31   Temat: rak drobnokomórkowy (postać otwarta) - jaki jest rekord?
robert napisał/a:

nie do końca rozumiem. Podął Pan linki w których mowa jest o zakazie reklamy danego specyfiku i raczej walki z nim niż opisy metod leczenia.

Tak zrobiłem i proszę mi uwierzyć, że zrobiłem tak w trosce o Pana i Pańskiego Tatę (rozumiem, że woli Pan oficjalną formę zwracania się do siebie, więc przepraszam za bezpośredniość w poprzednim poście). Zalinkowałem te strony w nadziei, że przyjrzy się Pan dokładnie problemowi amigdaliny/laetrile. W przciwieństwie bowiem do lewatyw z kawy (które co najwyżej rozluźniają zwieracz Oddiego - przepraszam za bezpośredniość, ale taka jest prawda), kurkuminy (która jest w trakcie badań i już wiadomo, że fatalnie wchłania się z przewodu pokarmowego) czy ekstraktu z drzewa pawpaw (który jest skuteczny w badaniach na myszach oraz znany jest jego schemat działania z badań na liniach komórkowych - wiadomo, że jest on selektywnie cytotoksyczny i nie działa na wszystkie linie tak samo skutecznie), amigdalina/laetrile jest śmiertelnie trująca. Co więcej, w badaniach klinicznych, nie została wykazana jej selektywna cytotoksyczność w kierunku komórek rakowych. Zostało natomiast wykazane to, że substancja ta jest niebezpieczna dla życia pacjentów i może prowadzić do śmiertelnego zatrucia cyjankami nawet w przypaku, gdy poziom cyjanków we krwi jest stale monitorowany. Substancja ta, stanowi czarny rozdział, którego nie należy otwierać i to jest powód, dla którego zalinkowałem Panu te strony.
Życzę Panu i Pana Tacie bardzo dużo siły i niemniej szczęścia w walce. Na forum znajdzie Pan wiele osób w podobnej sytuacji, które Panu chętnie pomogą i Pana wesprą. Bardzo serdecznie pozdrawiam Pana i Pańskiego Tatę.


P.S. A uprzedzając genalne myśli jątrzących, śpeiszę donieść, iż tak, konwencjonalna chemioterapia jest także toksyczna, ale (pomijając najważniejszy fakt, że wykazuje zdolność do niszczenia komórek rakowych) - w przeciwieństwie do amigdaliny/laetrile - toksyczna w sposób dający się kontrolować. Nie brak jest bowiem dowodów (choćby śmierć Steva McQueena) na to, że nie ma tu miejsca na bezproduktywne dyskusje, czy brak zdrowego rozsądku, liczy się tylko twardy argument naukowy.
  Temat: rak drobnokomórkowy (postać otwarta) - jaki jest rekord?
majkelek

Odpowiedzi: 173
Wyświetleń: 44869

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2012-06-28, 06:06   Temat: rak drobnokomórkowy (postać otwarta) - jaki jest rekord?
Witam Robercie,
Ja, niestety, na tym forum jestem jednym z tych, którzy mówią to, co wiedzą, a nie z tych, którzy wiedzą, co mówią, ale jest szansa, że niezależnie od tego coś będę Ci mógł podpowiedzieć - najwyżej ktoś bardziej kompetentny zweryfikuje moje słowa.
Przede wszystkim chciałem bardzo poprzeć absenteeism, która zalinkowała Ci bazę badań klinicznych. Jeśli szukasz nowych leków, to jest to (w mojej opinii) jedyna słuszna droga. Sądzę również, że jest jeszcze na to odrobinę za wcześnie w Twoim przypadku, gdyż nie wiesz jeszcze czy chemioterapia pierwszej linii zadziałała. Niezależnie jednak od tego, mogę Ci kilka rzeczy zalinkować, żeby pokazać możliwe rozwiązania.
Badania kliniczne (fazy II i III), które tyczą się SCLC po pierwszej linii chemioterapii (przy założeniu, że nowotwór okaże się - czego Ci nie życzę - chemioodporny, bądź będzie nawracał):
NCT 00755157 (w Grecji); NCT 01357395 (to m. in w Polsce); NCT 01025284 (w Europie nabór jest w Rumunii); NCT 00759824 (Belgia); NCT 01500720 (Francja, Grecja, Węgry, Norwegia)
Sprawdziłem też informacje na stronie kliniki zalinkowanej przez Ciebie i nie widziałem, żeby mieli wyjątkowe doświadczenie w prowadzeniu badań klinicznych (to ważne). Ponadto, badanie, które dotyczy wirusa onkolitycznego (chyba nim jesteś zainteresowany z tego, co zrozumiałem) jest zapewne badaniem fazy I (jest tam słowo "safety"), a więc nie ma na celu oceny skuteczności ("efficacy") terapii. Obecnie nabór do badania (NCT01017601) wirusa onkolitycznego (Seneca Valley virus-001) prowadzony jest jedynie w USA (w prawie 200 ośrodkach) a nadzoruje to NCI/Mayo Clinic.
Bardzo ciekawe badanie (NCT01349647), niestety również w USA (dokładniej w Nowym Jorku, bo prowadzone przez MS-K CC) polega na immunizacji zastosowanej po skutecznym leczeniu pierwszej linii w SCLC (to ma na celu zapobieżenie nawrotowi raka).
Jeśli zatem dopuszczasz myśl leczenia Twojego Taty za granicą Polski, to możliwiści wzięcia udziału w badaniu klinicznym jest bardzo wiele, nie ma zatem potrzeby szukania innych, cudownych i nieznanych nauce sposobów.
Poruszyłeś też temat laetrile, więc pozwól, że zalinkuje Ci bardzo dobry schemat dotyczący tej substancji (zadziałał w następujących przypadkach) http://www.quackwatch.org...ricotseeds.html , http://www.quackwatch.org...tions/vale.html , http://www.whale.to/m/fda7.html , http://www.bioethicswatch...eaagreement.pdf , http://www.casewatch.org/...cation_2008.pdf Jest to bardzo skuteczna metoda leczenia i mam nadzieję, że przyjmie się niebawem także i w Polsce.
Bardzo serdecznie pozdrawiam.
 
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group