DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 11
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Mięsak kości osteosarcoma
magmar555

Odpowiedzi: 22
Wyświetleń: 7483

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2019-05-08, 21:57   Temat: Mięsak kości osteosarcoma
Witam po kolejnych 3 miesiącach brat miał mr głowy i..... wznowy nie wykazano :-D :-D :-D Czuje się bardzo dobrze, pracuje, jeździ na rowerze. Miesiąc temu miał tk klatka plus jama brzuszna i również czysto. Oby tak było jak najdłużej.... Pozdrawiam ☺️
  Temat: Mięsak kości osteosarcoma
magmar555

Odpowiedzi: 22
Wyświetleń: 7483

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2019-01-31, 20:54   Temat: Mięsak kości osteosarcoma
Brat jest po kolejnym rezonansie głowy: wznowa nie wykazano :-D :-D :-D
  Temat: Mięsak kości osteosarcoma
magmar555

Odpowiedzi: 22
Wyświetleń: 7483

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2019-01-04, 09:08   Temat: Mięsak kości osteosarcoma
Bardzo dziękuję za słowa wsparcia. Brat nie miał badań genetycznych, tzn miał jakieś badania w Warszawie, czy guz ma jakąś mutacje, która by kwalifikowala w razie czego do chemii celowanej ale wyszło, że nie ma. Jakie to są badania, o których mówisz?
  Temat: Mięsak kości osteosarcoma
magmar555

Odpowiedzi: 22
Wyświetleń: 7483

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2019-01-03, 19:28   Temat: Mięsak kości osteosarcoma
Witam! Jako, że dzisiaj brat był pierwszy raz w pracy odkąd pojawił się przerzut w głowie, postanowiłam napisać co u nas. Pod koniec października brat miał mr głowy, guz nie odrosł. Po operacjach w mr po 6 tygodniach zawsze był już duży odrost guza. W zeszłym tygodniu miał tk klatki piersiowej i jamy brzusznej i też czysto. Pod koniec stycznia mr głowy. Brat czuje się wspaniale, w pełni sił, wrócił do pracy. Jedynie wzrok słaby ale z tym się już pogodził.

[ Dodano: 2019-01-03, 19:29 ]
Biorąc pod uwagę, że zdaniem lekarzy w lipcu już miał nie żyć, uważamy, że mamy wielki sukces.
  Temat: Mięsak kości osteosarcoma
magmar555

Odpowiedzi: 22
Wyświetleń: 7483

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2018-09-20, 21:35   Temat: Mięsak kości osteosarcoma
Nie napisałam, że brat przestał brać sterydy i się gorzej czuł, tylko wręcz przeciwnie zwiększał dawki i mimo to słabł. Na szczęście to już za nami pod koniec sierpnia brat miał ostatnie naświetlania, guz nie odrósł, naświetlono loże. Od tamtej pory nie bierze sterydów, opuchlizna w końcu zeszła. Czuje :?ale?: się dobrze, jest coraz silniejszy, spaceruje, gotuje, normalnie żyje, tylko wzrok już nie wrócił do normy, ale najważniejsze, że żyje. W przyszłym tygodniu tk jama brzuszka plus klatka piersiowa. Pod koniec listopada mr głowy. bale?:

[ Dodano: 2018-09-20, 21:38 ]
Lekarz mówił o przeżyciu w latach ale nie wiem czy to prawda, czy tylko tak nas pocieszał, w każdym razie powiedział, że efekty są zdumiewające.
  Temat: Mięsak kości osteosarcoma
magmar555

Odpowiedzi: 22
Wyświetleń: 7483

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2018-07-27, 20:58   Temat: Mięsak kości osteosarcoma
Ostatnią tomografie miał w czerwcu było czysto, kolejną ma we wrześniu . Cały czas jest tylko ta głowa, a właściwie na dzień dzisiejszy głowa też czysta. Brat miał naświetlania jakąś nową metodą z Holandii, jest 11 osobą w Polsce, która to miała i u każdej efekt jest dobry a w brata przypadku lekarze są zdziwieni, ponieważ po pierwszym naświetlaniu powiedzieli, że guz tak szybko rośnie, że będzie dobrze jak dożyje kolejnych naświetlań. A guz nie tylko przestał rosnąć, ale go nie ma. Martwi nas tylko to osłabienie, pomimo, że bardzo dużo je.
  Temat: Mięsak kości osteosarcoma
magmar555

Odpowiedzi: 22
Wyświetleń: 7483

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2018-07-27, 16:05   Temat: Mięsak kości osteosarcoma
W rezonansie w czerwcu wyszły 2 guzy w mózgu w tym samym miejscu co poprzednie guzy. Brat został zakwalifikowany do leczenia Gamma Knife. Rezonans zrobiony przed naświetlaniem, wykazał, że guz szybko rośnie - 30% w ciągu 9 dni. Mimo to został poddany leczeniu GN, później próbowaliśmy załatwić operacje, ale lekarz powiedział, że się jej nie podejmie bo był naświetlany. Brat słabł, zwiększał dawki sterydów, mimo to gorzej widział. Po 3 tygodniach kolejne naświetlania, badanie mr przed naświetlaniem wykazało, że guza nie ma! Pusta loża, która została naświetlona. Pomimo, że guza nie ma, brat dalej jest bardzo słaby, ledwo chodzi po domu, męczy się bardzo szybko. Skąd ten stan skoro guza nie ma? Czy jest szansa, że brat odzyska siły? Najbardziej mnie zastanawia dlaczego nie czuje się lepiej? Czy to mogą być skutki uboczne napromieniania?
  Temat: Mięsak kości osteosarcoma
magmar555

Odpowiedzi: 22
Wyświetleń: 7483

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2018-06-17, 17:40   Temat: Mięsak kości osteosarcoma
Dziękuję za odpowiedzi. Brat póki co doszedł do pełni sił. Normalnie funkcjonuje, nawet wzrok na tyle się poprawił, że prowadzi samochód, jeździ codziennie na rowerze stacjonarnym, spotyka się ze znajomymi, można powiedzieć normalnie żyje.Opuchlizna zeszła, od kilku tygodni nie przyjmuje sterydów i to puchnięcie może rzeczywiście było związane ze sterydami. W czwartek miał tomografie miednica, jama brzuszna, klatka piersiowa-wszędzie czysto. W środę rezonans głowy i tego najbardziej się boimy....
  Temat: Mięsak kości osteosarcoma
magmar555

Odpowiedzi: 22
Wyświetleń: 7483

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2018-05-17, 20:16   Temat: Mięsak kości osteosarcoma
Myślę, że na hospicjum jest jeszcze za wcześnie. Brat odzyskuje siły, sam robi zakupy, gotuje, lepiej widzi. Po lekach na odwodnienie schodzi opuchlizna. Byliśmy wczoraj u dr Świtaja powiedział, że opuchlizna jest od sterydów. Jego zdaniem protonoterapia to dobry pomysł. Mamy zrobić w czerwcu rezonans i jeśli guz odrośnie mamy kontaktować się z kliniką w Monachium. Niestety wiem, że brat nie wyzdrowiej, chcemy natomiast zrobić wszystko żeby żył jak najdłużej, ma tylko 48 lat....Czy są znane przypadki wieloletniego przeżycia przy przerzutach do mózgu?

[ Dodano: 2018-05-17, 20:21 ]
W załączniku jest wynik ostatniego rezonansu głowy ,zrobiony ok 2,5 tygodnia przed operacją.

  Temat: Mięsak kości osteosarcoma
magmar555

Odpowiedzi: 22
Wyświetleń: 7483

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2018-05-15, 18:47   Temat: Mięsak kości osteosarcoma
Witam!
Bardzo dziękuję za odpowiedź. W nerce to był zupełnie inny rak. Dwa guzy usunięte razem z nerką. Po roku kontrola nie wykazała wznowy.
marzena66 napisał/a:
Przerzut do OUN to przerzut raka nerki, miesaka?

Był to przerzut mięsaka, w badaniu hist-pat Hight Grade Osteosarcom.
Obecnie brat leczy się w Centrum Onkologii w Warszawie. Operacje miał na neurochirurgii u prof Mandata. Konsultacje onkologiczne u prof. Rutkowskiego, dr Świtaja. Przy przerzucie w płucu i przy nerce operacje miał w Centrum Onkologii w Bydgoszczy.
Jakie wyniki badań konkretnie wkleić? Wszystko mam zeskanowane.
Obecnie brat bardzo spuchł szczególnie na twarzy.
  Temat: Mięsak kości osteosarcoma
magmar555

Odpowiedzi: 22
Wyświetleń: 7483

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2018-05-14, 21:06   Temat: Mięsak kości osteosarcoma
Witam!
U mojego brata w 2006 r zdiagnozowano mięsaka kości - osteosarcoma. Miał kilka cykli chemii, następnie operacja usunięcia podudzia prawego i znowu chemia. Był spokój do 2017 roku. Przerzut do płuc 10 cm - usunięty wraz z płatem płuca prawego, równocześnie zdiagnozowano raka nerki 2 guzy - usunięto nerkę (w badaniu hist-pat nowotwór złośliwy nerki). Po 8 miesiącach przerzut w mózgu-guz w potylicy, w momencie wycięcia 4 cm. Wycięty w całości. TK ok 6 tygodni po operacji - guz odrósł i miał już 5 cm. Kolejna operacja usunięcia guza, po operacji brat znacznie gorzej się czuje, słabo widzi. Guz był dużo większy, mocno ukrwiony. Za tydzień kolejna TK. Lekarze nie chcą dać ani chemii ani naświetlań. Wysłałam dokumenty do Niemiec na protonoterapie. Co mogę jeszcze zrobić? Jakie dostępne metody leczenia zarówno w Polsce, jak i zagranicą? Czego możemy się spodziewać? Bardzo proszę o pomoc.
 
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group