Znalezionych wyników: 2

Bardzo dziękuję za zaangażowanie i odpowiedzi oraz uwagi Moderatora.
Na chwilę obecną jesteśmy wciąż w nie najlepszej sytuacji. Tata został prawie miesiąc temu wypisany z Oddziału Zakaźnego. Pomimo naszych próśb o konsultacje ws. odżywiania pozajelitowego niestety nikt nas nie wysłuchał. Ordynator stwierdził, ze super tato je (choć niewiele) i najważniejsze by przewód pokarmowy pracował. To fakt bezsprzeczny.

Dowiedziałam się natomiast, że każdy oddział z pobytem ponad 24 h powinien prowadzić tzw. Kartę odżywienia pacjenta NRS 2002(lub 2012) proszę mnie poprawić bo mam podane dwie daty w dokumentach. Zeby taką kartę przeprowadzić tato musiałby być zważony przy przyjęciu i przy wypisie. Tego nikt nie zrobił, na żadnym z oddziałów.

Czy nie jest tak, że gdyby szpital wypisał tatę do domu i zanotował wagę pierwotną i końcowa to musieliby go skierować na leczenie żywieniowe?
Tata na moment wypisu ze szpitala miał BMI 17-16 oznaczające wygłodzenie. Pomimo przyjmowanych posiłków waga nadal spada.

Obecnie taty masa to 39 kg. Czuję ze straciłam dużo czasu, przez zapewnienia ordynatora. Mogłabym już działać z poradnią leczenia żywieniowego. Teraz nie wiem czy nie za póżno.

Dodam, że tata nie podjął się chemioterapii ze względu na osłabienie i problemy z transportem, który byłby dla niego wycieńczający (ok. 120 km do Wawy)

Chcieliśmy się zarejestrować w poradni Onkologicznej w naszym mieście, ale odmówiono zapisania taty powołując się na kartę Dilo (że była nie zakładana u nich) . W NFZ dowiedziałam się, że zostaliśmy wprowadzeni w błąd. To działa tylko w momencie przeprowadzenia diagnostyki!

Przeanalizowałam dużo materiałów warunkujących do żywienia pozajelitowego, z których wynika, że tato kwalifikuje się w kilku kategoriach:
-nowotwór trzustki;
-BMi poniżej 18(teraz jest jakieś 14,5)
-spadek masy ciała 30% w okresie 3 miesięcy;
-kacheksja nowotworowa;

a lekarze mówią, że się nie należy bo nie ma zwężenia przełyku!
Dodam, że nie jest to opinia lekarza z poradni leczenia żywieniowego tylko lekarzy z oddziału zakaźnego i chirurga z małego miasteczka, który nie chciał przyjąć taty na oddział mimo skierowania.

Zrobiliśmy prywatne badania krwi m.in. morfologię, markery, enzymy trzustkowe, crp.
To co wychodzi poza normę to:
CA 125=74 (podwyższone 2 krotnie)
CA19-9=36,5 (w normie)
Wynik w surowicy=5,17 (podwyzszony);

Morfologia:
RBC 4.1 (ponizej normy)
HGB=12.2 (poniżej normy)
HCT=37.9 (poniżej normy)

RDW=16.7 (podwyższone)
PLT=102 (obniżone)
neutrofile1.4 (obnizone)
limfocyty % =54 (podwyzszone)
eosynofile %=9.2 (podwyższone)

Najgorsze to próby wątrobowe:
Aspat =104
Alat= 106

czy to możliwe ze wynik jest zły po przebytej żółtaczce, czy świadczy o postępowaniu choroby nowotworowej? W obrazie USG wykonanym 1 miesiąc temu narząd ten nie budził zastrzeżeń.

Czy na podstawie powyższych wyników w kontekście utraty masy ciała można wysnuć jakiekolwiek wnioski?

marzena66 znałam artykuły z portalu onkomapa już wcześniej, ale lekarze nawet nie chcą na nie popatrzeć :( (mowie o lekarzach z chirurgii i zakaźnego) ani na karty NRS ani na karty kwalifikacji do leczenia pozajelitowego.

Dodam, że tato ma silna depresję.

Mamy pierwszą wizytę w poradni leczenia żywieniowego 28.06 br sądzicie że mogę pojechać tam najpierw bez taty? Z dokumentami? Jest słaby, ale wstaje kiedy ma ochotę, lezy głównie z powodu depresji (leczymy Elicea ale ostatnie dawki są za słabe).

Jeszcze raz bardzo dziękuje za poprzednie odpowiedzi.

Witam, nasz tata trafil pod koniec lutego z zółtaczką mechaniczną do szpitala. Miał wykonane dwukrotnie protezowanie dróg zółciowych (pierwsze nie zadziałało). Spędził wówczas miesiąc w szpitalu wykonano jedynie tomografię i badania bilirubiny.

Tomografia wykazała tylko guz w okolicy brodawki Vatera i zwęzenie dróg żólciowych. Biopsja przy ECPW wykazala tylko nacieki zapalne.

Juz w trakcie tej pierwszej hospitalizacji tata znacznie schudł - wowczas z 59 kg do 54kg. Zółtaczka ustąpiła. Stolce byly żadkie ale niezbyt częste. w domu tata trochę odzył, nabrał apetytu, ale waga wciąz nieznacznie spadala. Po konsultacjach z dwoma profesorami ustaliliśmy, iz konieczna jest operacja. Wspomnę tylko, że nie mieliśmy do tamtego momentu jednoznacznej diagnozy nowotworowej.

Diagnoza obu profesorów byla podobna i wynikala z ich doświadczenia.Wg tomografu nie bylo widac przerzutów więc guz byl operacyjny. W polowie kwietnia przeszedl operacją metodą Whipple'a wykonaną przez samego profesora. Operację uznano za udaną. 9 dni hospitalizacji i wypis.
W domu tato z dnia na dzien byl coraz slabszy. CO najgorsze dostal depresji pooperacyjnej, biegunki nieustające do 8 dziennie. Waga wyniosla nawet 45 kg po 9 dniach od operacji.
W koncu stan taty byl właściwie agonalny. Szukaliśmy pomocy i inforamcji w szpitalu w ktorym byl operowany, jednak dosc mocno nas zbywano. Lekarz pierwszego kontaktu odmawial wizyt domowych. Prywatne pielegniarki nie chcialy juz dawać kroplowek. Tato byl skrajnie odwodniony. Wezwaliśmy pierwsze pogotowie. Dostalismy tylko kropplowki z elektrolitami i pouczenie że powinniśmy wezwać lekarza POZ i hospicjum domowe a nie pogotowie !!! Tylko notabene brak bylo wynikow histopatlogii z rozpoznaniem nowotworu co byloby podstawą do opieki hospicjum! Po dwoch dniach stan taty znow się pogorszyl i od nowa wezwaliśmy pogotowie- tym razem trafiliśmy na więcej empatii i zabrali tate na SOR. Ze względu na biegunki zostal hospitalizowany na oddziale zakaznym.... Tam dzieki wnikliwym badaniom bakteriologicznym znaleziono bakterię odpowiadającą za biegunki i rotawirusa, ktorym zarazil sie na sali po operacji od drugiego pacjenta. Kroplowki, antybiotyki nieco tatę podbudowaly. Biegunki zmniejszyly się do 4-5 dziennie, ale nie sa aż tak wyniszczające. Po woli wraca apetyt.

Badania krwi sa wg lekarzy dobre. Wdrożylismy leki przeciwdepresyjne i leki na apetyt, ktore po malu daja efekty lepszego samopoczucia.

Od dwoch dni mamy wyblagane wyniki histopatologi, ktore potwierdzily nowotwor.

Adenocarcinoma ampullae Vateri G1. Metastases adenocarcinomatis in lymphonodulos 2/16. pTN1, R0. Choledochitis erosiva. Cholecystitis desmoplastica abscendens. Dalej : rak gruczolowy okolic brodawki Vatera wywodzacy się z dystalnego odcinka przewodu zółciowego wspolnego, typ pankreato-bilarny. G1 wysokodojrzały. Rak nacieka na dwunastnicę na calej grubosci wnika plytko do miązszu trzustki. Brak inwazji nerwow. Inwazja drobnych naczyń krwionośnych. Marginesy operacyjne R0 bez utkania raka. Zbadano 16 węzłow chlonnych z czego 2 zajete przez przerzuty.

Właściwie wiemy co oznacza wynik histopatologii. Moje pytanie brzmi czy mozna na jej podstawie wysnuć jakiekolwiek rokowania?
Czy poprawa z biegunkami na pewno wynikala z leczenia rotawirusa, z nawadniania i antybiotykoterapii?
Czy po wypisie możemy spodziewac się powrotu b.zlego stanu zdrowia?
Czy typ G1 raka i resekcyjność R0 daje nam jakieś nadzieje na nieco dłuższe i lepsze życie taty?

Na razie nie wiemy nic nt. obecnosci dalszych przerzutów (tomografia sprzed 1,5 mies
iąca).
Czy w tej sytuacji mamy jakąs nadzieję na radio lub chemioterapię?
Z naszego punktu widzenia obecnie nie, chyba ze tato nabierze wagi i sił co w tej chwili ma miejsce, ale jego stan nie jest jeszcze najlepszy. Chodzi tylko do toalety. Lepiej je. Spodziewamy się niebawem wypisu z oddzialu zakażnego ( z ktorego jestem b. zadowolona).

Czy mamy szansę na żywienie pozajelitowe by podbudowac wage taty (obecnie 48 kg przy 170 cm)?
Piszę tu gdyż prawdopodobnie termin konsultacji pooperacyjnej bedzie odlegly a uważam ze mamy b. malo czasu. Zależy mi na tym by mieć jednak świadomość, iż nasza decyzja o operacji byla dobra, a nie tylko przyspieszyła to co najgorsze i zwiekszyla tacie cierpienie (wczesniej nie odczuwal zadnego bólu, obecnie równiez nie odczuwa nic co wymagaloby zastosowania lekarstw przeciwbolowych, ale sam fakt biegunek, depresji, odwodnienia i operacji jest dla niego traumą).

Z góry dziekuję za jakiekolwiek wnioski.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2017-05-09, 20:55 ]
Proszę nie pisz jednym ciągiem bo bardzo źle się to czyta i można pominąć bardzo istotne kwestie. Post poprawiony.