1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Rak brodawkowaty tarczycy wariant oksyfilny |
małami92
Odpowiedzi: 7
Wyświetleń: 5767
|
Dział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi Wysłany: 2016-01-17, 21:29 Temat: Rak brodawkowaty tarczycy wariant oksyfilny |
missy
Jeżeli chodzi o węzły chłonne i wyniki histpat - mamy wiedzę tylko taką jaką przedstawiają dokumenty, nic nam nie mówiono więcej. Przy wypisie lekarz nadzorujący (chirurg) powiedział tylko że nie ma przerzutów i niby wszystko jest w porządku - potrzeba tylko leczenia uzupełniającego w formie jodowania. Rodzina która odbierała Babcię w dniu wypisu nie pytała o więcej, skoro została im przedstawiona taka sytuacja. Przed przyjęciem odbyło się badanie usg piersi i radiolog przy okazji sprawdził też szyję - w ten sposób wykryto nieprawidłowości, ale nie wiem czy była tam adnotacja o węzłach. Potem wykonano biopsję. Chwilowo nie mam dostępu do wyników, ale jak będe mieć to umieszczę.
Lekarz foniatra u którego była Babcia w ostatni czwartek powiedział że widzi jakieś nacieki na strunach głosowych i nie podejmie się rehabilitacji i ćwiczeń dopóki nie będzie miał opinii innego laryngologa po ponownym otworzeniu babci szyi w warunkach szpitalnych (mimo iż z tego co wiem w szpitalu w którym była operowana to on sam udzielał chirurgowi konsultacji laryngologicznej) - niestety lekarz milczał na tej wizycie w przypadku jakichkolwiek pytań itd. wiec nic nie dało się więcej dowiedzieć.
Więc to tyle w temacie wiedzy o stanie węzłów i innych narządów
Sama operacja odbyła się w Chodzieży - zapewniano nas ze zabieg jest "standardowy" i wszystko pójdzie bez problemów, nalegano że czas gra rolę, więc zdecydowaliśmy się na szpital który najszybciej mógł babcię przyjąć. Mieliśmy wiarę, że słysząc takie słowa zapewnia nas się o sporym doświadczeniu, wiec w tej kwestii nie mogę się wypowiedzieć jak jest naprawdę.
W Poznaniu pytałam się kilka razy o termin jodowania - w rejestracji otrzymałam odpowiedź że rana musi być w 100% zagojona i termin to zwykle ok. 3 miesiące czekania. Na zapytanie o adnotacje "pilne" na skierowaniu i czy to ma znaczenie odpowiedziano mi że chirurdzy zwykle nie wiedzą jak to jest z terminami i często tak po prostu dopisują, wiec raczej i tak trzeba czekać. Na koniec dowiedziałam się tylko ze i tak zadecyduje o tym profesor zajmująca sie przyjęciami - jak coś się ustali to dadzą znać. Babci nie widzieli, gdyż jest to ok. 120 km od jej zamieszkania - nie jest ona w stanie pokonać takiej odległości w celu samej konsultacji i powrotu tego samego dnia - jest zbyt wyczerpana, ledwo daje rade składać wizyty w swojej miejscowości. No i nikt przy załatwianiu spraw w Poznaniu nie mówił nam że wcześniej muszą babcię zobaczyć - same wyniki ponoć starczają w celu określenia terminu.
Po weekendzie skontaktujemy się z nimi, może już coś ustalono. Ale czy rzeczywiście idzie to jakoś przyspieszyć skoro dostaliśmy taką informację?
Poznań został wybrany z tego względu że dostaliśmy skierowanie na J131 konkretnie do szpitala w tej miejscowości. Słyszałam że Gliwice byłyby najlepszym wyborem, ale Babcia mieszka w woj. zach-pom, 25 km od Piły, wiec jest to praktycznie 2. koniec Polski. Jeśli w okolicy jej zamieszkania są lepsze miejsca niż Poznań, z miłą chęcią wybralibyśmy takie miejsce, niestety nie mamy żadnej wiedzy w tym temacie. Więc bylibyśmy wdzięczni o rady.
Co do tracheotomii - na dzień dzisiejszy obawiam się że może ona bardzo opóźnić jodowanie. Są niezdjęte szwy, zalepione (odsyła nas się do Chodzieży po zdjęcie ich), do tego rurka wewnętrzna jest nadpęknięta - wg foniatry należy wymienić całą rurkę, więc rozumiem że znowu trzeba będzie czasu na zagojenie? Nie wiemy czemu Babci często wylatuje konsumowane jedzenie z owej rurki, czyżby coś złego zaczęło się dziać? Nikt nas nie poinstruował w tej sprawie, jedyna wiedzę jaką mamy to ta zaczerpnięta z internetu.
Do tego babcia złapała infekcję, ma katar, nie jest w stanie wydmuchiwać, jakby nie miała "czucia" mięśni? Nie wiem jak to poprawnie nazwać. Ma problemy z odkaszlaniem, zaparcie od 3 dni, boli ją brzuch, bolą zastrzyki przeciwzakrzepowe. Podejrzewamy że ma też problemy z węchem i smakami. Martwię się że coś może być nie tak, ale każdy lekarz nas zbywa. Czy możemy jakoś jej pomóc doraźnie jak najszybciej, póki nie ma w zasięgu lekarzy? Wszelkie farmaceutyki odpadają ze względu na cukrzyce . Jeśli w grę wchodzi położenie Babci w szpitalu, to na jakiej podstawie to zrobić? Jedyne skierowania jakie mamy to położenie na oddział laryngologiczny w celu sprawdzenia operacyjnie stanu strun głosowych i zwężenia tchawicy, ale w miejscowości w której babcia mieszka uznano to za absurd i nie chcą jej przyjąć. Lekarz rodzinny może wystawić nam odpowiednie skierowanie? Myśleliśmy czy może nie położyć jej w szpitalu w Poznaniu w którym ma mieć jodowanie, jeśli w ogóle ktoś nam to umożliwi. Ale bardzo byłabym wdzięczna jeśli jest lepszy ośrodek w miarę naszego zakresu dojazdu. I też nie wiemy czy skupić się na jak najszybszym jodowaniu, czy też na stanie tracheotomii itp. gdyż jak wspominałam skupienie się na tej 2. rzeczy może oddalić jodowanie, ale z drugiej strony może własnie ono jest teraz bardziej potrzebne Babci?
Czy Babcia powinna wykonać jakieś badania jeszcze? Chwilowo w tym tyg ma mieć sprawdzony poziom wapnia i TSH, zlecone przez lekarza rodzinnego.
patomorfolog z CO Mogłabym się dowiedzieć co mam rozumieć poprzez stwierdzenie, że węzłów nie było? Niby w nagłówku jest napisane że pobrano wycinek węzłów,a potem w opisie adnotacja o węzłach środkowych szyi i że materiał w całości - jedno nie wyklucza drugiego przypadkiem? |
Temat: Rak brodawkowaty tarczycy wariant oksyfilny |
małami92
Odpowiedzi: 7
Wyświetleń: 5767
|
Dział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi Wysłany: 2016-01-15, 16:18 Temat: Rak brodawkowaty tarczycy wariant oksyfilny |
Dzień dobry!
Zwracam się z prośbą o pomoc w wyjaśnieniu/doradzeniu co robić w przypadku raka tarczycy u mojej Babci (lat 78).
Wszystkie wyniki jakie mam załączam w formie załączników (kartę wypisu ze szpitala, wynik badania histopatologicznego, skierowania jakie ciągle dostaje).
Na początku grudnia przy badaniu USG wykryto guza na tarczycy. Wykonana biopsja.
Zalecenie: natychmiastowe wycięcie.
W ciągu tygodnia od biopsji babcia znalazła się na stole operacyjnym. Niestety wyszły komplikacje, dzisiaj babcia nie oddycha sama, ma rurkę tracheostomijną. Lekarz twierdził że po prostu babcia zaczęła się dusić i musieli zacząć ją ratować. Po 2,5 tygodniowym pobycie w szpitalu wypisali Babcię do domu z zaleceniami znajdującymi się w karcie wypisu (została z rurką tracheostomijną (2 częściowa), musi przyjmować insulinę (przed operacją zażywała tylko tabletki na cukrzyce), dostaje zastrzyki przeciwzakrzepowe i inne rzeczy).
Problem jest taki, że wszyscy lekarze odbijają piłeczkę między sobą, każdy mówi co innego i oczernia poprzedniego lekarza. W związku z tym nie wiemy co robić, kogo się słuchać, a babcia czuje się źle (duże skoki cukru: jednego dnia cukier na czczo np. 53. 73, kolejnego 160, mimo iż je bardzo mało i stara się przestrzegać diety; jest bardzo słaba, 3/4 dnia leży w łóżku, bolą ją stawy, piecze ciało, doszła jej depresja).
Dostała skierowania na J131 - w Poznaniu dostaliśmy informacje że nie da się wcześniej niż po paru miesiącach bo rana musi być zagojona. Lekarze z naszej miejscowości (mamy 120km do Poradni Endo. w Poznaniu) są oburzeni/zdziwieni że tak długo bo niby Babcia powinna mieć to jak najszybciej.
Ogólnie lekarz prowadzący przy wypisie Babci powiedział że wszystko jest ok - nie ma żadnych przerzutów, rurkę może uda się wyjąć po dłuższym staraniu Babci i rehabilitacji strun. Pozostaje jeszcze tylko leczenie uzupełniające (J131).
Ale:
Następne skierowanie - poradnia foniatryczna w celu ćwiczenia strun itp., by babcia mogła mówić i kiedyś udało się wyjąć rurkę. Lekarz (wg pieczątki: specjalista w dziedzinie otorynolaryngologii, audiologii, foniatrii) twierdzi że nie może nic zacząć robić bo wg niego tchawica uległa zwężeniu, struny są miękkie, widzi jakieś nacieki, karta wypisu ze szpitala nic mu nie mówi, bo ma za mało informacji. Odsyła do szpitala w celu otworzenia babci szyi pod narkozą by jakiś laryngolog mógł ocenić co i jak - a dla niego opinia od tego laryngologa. A jakby nie chcieli przyjąć pacjentki w naszym szpitalu to da skierowanie do Poznania (120 km stąd, a babcia ledwo co ma siły pokonać podróż do miejscowej przychodni oddalonej 2km), tam się może nią zajmą.
Po wizycie w szpitalu - lekarz laryngolog i ordynator: oni nie rozumieją sensu i w ogóle nie rozumieją o co nam chodzi. Na jakiekolwiek próby dyskusji z naszej strony, że skąd my-rodzina pacjentki mamy wiedzieć, my tylko przekazujemy informacje od lekarza i sobie tego nie wymysliłsymy, dostajemy mocny, kłótliwy wykład, że Babcia nie ma choroby laryngologicznej, tylko ma naciekającego raka i na tym powinnyśmy się skupić, bo jak nic nie zrobimy to babcia umrze. A po poinformowaniu że na J31 musi czekać parę miesięcy, robią zdziwione oczy. Ordynator szpitala całą rozmowę milczy. Po prośbie by napisał w takim razie na skierowaniu przyczynę odmowy, stwierdza że w takim razie może coś tam zobaczy, obejrzy babci szyję itd. ale dopiero jak przyjdzie ze skierowaniem do poradni laryngologicznej, która u nich się znajduje.
Mało tego - okazało się że babcia ma wciąż szwy przy rurce, w szpitalu gdzie miała operację zapomnieli jej zdjąć, a nikt nic nie wiedział. Teraz wszystko jest zaschniete/oblepione wydzieliną, i też każdy nas odsyła, że mamy się z tym cofnąć do szpitala, w którym były zakładane (50km od Nas).
I tak chodzimy od lekarza do lekarza... nie wiedząc co robić i jaki jest naprawdę stan pacjenta. Proszę o pomoc/radę, bo nie wiem czy mamy tak latać od jednego do drugiego, jaki jest faktyczny stan babci, jakie rokowania, jakie kroki robić. Byc moze powinnismy zrobić coś, o czym nie wiemy, bo nie mamy takiej wiedzy.
PS. Post jest długi, za co przepraszam - ale nie wiedziałam co jest istotne a co nie, wolałam opisać wszystko.
|
|
|