Autor |
Wiadomość |
Temat: Drobnokomórkowy z przerzutami i zespół żyły czczej |
lovelife
Odpowiedzi: 45
Wyświetleń: 14002
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2016-11-12, 01:54 Temat: Drobnokomórkowy z przerzutami i zespół żyły czczej |
Ze smutkiem i żalem muszę zakończyć wątek
Lekarz nie pozwolił mi zostać przy mamusi całą noc..jak wychodziłam pożegnałam się z mamusią i powiedziałam że ją kocham i żeby się trzymała. Ledwo weszłam do domu i tel ze szpitala że mama odeszła. Nie chciała odchodzić przy mnie..muszę uszanować jej wolę choć bardzo chciałam przy tym być..chciałam ją przytulić. Pojechałam tam spowrotem i powiedziałam, że ma się niczym nie martwić. Ja wszystkim się tutaj zajmę a ona niech będzie szczęśliwa z tatusiem i niech trzymają pieczę nad swoimi ukochanymi wnusiami.
Już mamusia nie cierpi...moje serce jest rozerwane na strzępy ale głos rozsądku mówi, że tak jest lepiej dla niej. Teraz będzie patrzeć na nas z góry..nie mogę jej zawieść.
Dziękuję wszystkim za rady i przybliżenie mi tego potwora! Życzę nam wszystkim spokoju i zdrowia..ono jest najważniejsze. |
Temat: Drobnokomórkowy z przerzutami i zespół żyły czczej |
lovelife
Odpowiedzi: 45
Wyświetleń: 14002
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2016-11-11, 22:25 Temat: Drobnokomórkowy z przerzutami i zespół żyły czczej |
Cytat: | Staraj się jak najszybciej o tego psychologa. Z własnego doświadczenia wiem że to nieoceniona pomoc. |
Będę się starała..sama korzystam z pomocy psychologa od 2-ch lat. Jednak ostatnio przez chorobę mamy nie udało mi się zsynchronizować wizyty. Napewno będę pytać, choć nie wiem czy doczekam :( Mama leży w szpitalu..jestem z nią cały czas. Ciężko oddycha. Lekarz na osobności powiedział mi, że stan mamy jest poważny i lepiej zawołać rodzinę żeby się pożegnać. Siedzę przy niej i zwilżam usta. Dostaje ciągle chlorek sodu. Spała 2 godziny jak mnie nie było- ciocia z nią została. Jest je ciężko ale chce walczyć i walczy. Nie odzywam się nic bo nie chce. Chciałaby zasnąć ale ma bardzo płytki oddech. W płucach aż świszczało ale przestało. Widzę, że nie chce się poddać więc zobaczymy co to będzie. Te drugie naświetlanie jednak bardzo ją osłabiło. Tak, wiem, że ta choroba jest nieobliczalna i po drugim naświetlaniu z reguły jest tragedia u większości osób. Nie pozostaje mi nic innego jak poprostu przy niej być i zwilżać usta- dużo wcześniej piła, ale teraz chce spać więc tylko prosi żeby jej zwilżać. |
Temat: Drobnokomórkowy z przerzutami i zespół żyły czczej |
lovelife
Odpowiedzi: 45
Wyświetleń: 14002
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2016-11-11, 07:46 Temat: Drobnokomórkowy z przerzutami i zespół żyły czczej |
Cytat: | łyżeczkę od herbaty maczac w zwykłym oleju jadalnym i wypukłą stroną łyżeczki smarowac usta. |
Dziękuję! Spróbujemy. Nie spalysmy całą noc. Mama głośno oddycha, boli ją cały czas brzuch. Prosiła żeby wezwać pogotowie bo się dusi.
[quote="marzena66]czy mamę coś boli? [/quote]
Tak. Caly czas brzuch, klatka piersiowa.
Pogotowie dało leki żeby jej się lepiej oddychalo. Dziwili się że w takim stanie każą mi wozić mamę na naświetlania- powinni zorganizować transport :( mówili też o rozwazeniu hospicjum stacjonarnego..Nie mam serca żeby ją poza domem zostawić. Dom to dom..wśród rodziny. Ale nie powiem że jest mi łatwo ogarniać ją i dwojke małych dzieci.
,, |
Temat: Drobnokomórkowy z przerzutami i zespół żyły czczej |
lovelife
Odpowiedzi: 45
Wyświetleń: 14002
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2016-11-10, 18:15 Temat: Drobnokomórkowy z przerzutami i zespół żyły czczej |
Wczoraj było pierwsze naświetlanie. P. doktor wypytywała się o mamę- jak się czuje, co jej dolega. Zaleciła 5 naświetlań. Mama powiedziała, że jej się ciężko oddycha- podali tlen. Wczoraj mama cały dzień spała. Była bardzo osłabiona i jeszcze gorzej jej się oddychało. Ciągle jej się chciało pić. Dzisiaj to samo tylko jeszcze gorzej. Cały czas leży i stęka. Oddycha przez usta- co mogę jej dać na spierzchnięte usta? Ma pomadkę ale ona na niewiele się zdaje. Nie mogę patrzeć i słuchać jak ona się męczy
Załatwiłam generator tlenu żeby mamie lepiej się oddychało. Jesteśmy pod opieką hospicjum domowego. Pielęgniarka ma zadzwonić do mnie w poniedziałek/wtorek umówić się na wizytę i rozmowę odnośnie mamy i tego jak powinnam się nią opiekować. Czuję, że jest mi to bardzo potrzebne. Jest też tam psycholog który przydałby mi się już teraz. |
Temat: Drobnokomórkowy z przerzutami i zespół żyły czczej |
lovelife
Odpowiedzi: 45
Wyświetleń: 14002
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2016-11-08, 16:17 Temat: Drobnokomórkowy z przerzutami i zespół żyły czczej |
O 13tej dostałam wiadomość że mamy być jutro na 8:45.
Troszkę się obawiam jak mama to zniesie. Oby tylko pomogło. |
Temat: Drobnokomórkowy z przerzutami i zespół żyły czczej |
lovelife
Odpowiedzi: 45
Wyświetleń: 14002
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2016-11-08, 00:44 Temat: Drobnokomórkowy z przerzutami i zespół żyły czczej |
marzena 66 i KasiaKasiaKasia dziękuję bardzo!
Pani doktor nie zadzwoniła. Czekać będę na telefon jutro.
Mama dziś bardzo słaba- wieczorem bardzo ją bolał brzuch. Lekarka zmieniła jej tabletki na plastry (ze względu na żołądek i wątrobę) ale zasugerowała, że jeśli będzie odczuwała ból może od wielkiego dzwona wziąść tabletkę. Czy jest jakiś okres "adaptacji" formy leku? Dałam jej doreta na wieczór żeby mogła bez bólu zasnąć. Mam nadzieję, że plaster lepiej zadziała jutro. |
Temat: Drobnokomórkowy z przerzutami i zespół żyły czczej |
lovelife
Odpowiedzi: 45
Wyświetleń: 14002
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2016-11-07, 18:51 Temat: Drobnokomórkowy z przerzutami i zespół żyły czczej |
Wizyta u lekarza była stresująca dla niej. Płakała mówiąc o swoich dolegliwosciach. Lekarka zapytała ją czy wie co jej dolega, na co mama odpowiedziała że nie. Kiedy jej powiedziala że z dokumentacji wynika że ma nowotwór złośliwy odpowiedziała że tak, to wie. Zbadala ją i zleciła pilne naświetlanie żeby najpierw zająć się zespołem żyły czczej. Po kilku dniach przyjść na wizytę sprawdzić jak mama się czuje i zdecydować czy nadaje się na chemioterapie. Czekam na telefon odnośnie terminu naświetlania.
Czy może ktoś mi przybliżyć co robi się po naswietlaniach? Mieszkam z mamą i dwójką małych dzieci- 5 i 3 lata. Czy jest jakieś przeciwwskazania do przebywania w tym samym mieszkaniu? Jak o mamę dbać po naswietlaniu?
Przepraszam za brak znaków polskich- piszę z telefonu. |
Temat: Drobnokomórkowy z przerzutami i zespół żyły czczej |
lovelife
Odpowiedzi: 45
Wyświetleń: 14002
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2016-11-07, 09:39 Temat: Drobnokomórkowy z przerzutami i zespół żyły czczej |
Cytat: | Jeżeli stan mamy na to pozwoli to może zostać wdrożona chemia - niestety w tak zaawansowanym stanie - tylko paliatywna. Ale i to może złagodzić jej dolegliwości. |
Widzę że mama jest niepewna i sama zastanawia się co dziś lekarz powie. Nie wiemy też czy wezmą ją na oddział czy tylko zobaczą i wtedy zwołają konsylium i wtedy będziemy cokolwiek więcej wiedzieć.
Zaraz będę dzwonić do hospicjum bo rano nie mogłam tam jechać - mama została sama z moimi małymi córkami. Jeśli lekarz powie o hospicjum przy mamie to będzie mi lżej o tym powiedzieć bo jak narazie to ja wszystko czytam, zalatwiam i ogarniam (choć nie mam siły na to wszystko...tak długo to trwa) i nie mówię o tych najgorszych rzeczach mamie. Ona też nic nie mówi. Chciałaby tylko żeby jak najszybciej ktoś jej pomógł. Dam znać popołudniu co lekarz powiedział i co będzie dalej. Dziękuję! |
Temat: Drobnokomórkowy z przerzutami i zespół żyły czczej |
lovelife
Odpowiedzi: 45
Wyświetleń: 14002
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2016-11-06, 15:49 Temat: Drobnokomórkowy z przerzutami i zespół żyły czczej |
Cytat: | Niestety w wielu przychodniach jest zasada, że tylko kierownik przychodni wypisuje kartę DILO. A zatem lekarka nawet pomimo chęci nie mogła tego zrobić./ Cytat: |
Mojej mamy lekarz rodzinny bez problemu od ręki wydał jej kartę dziwiąc się dlaczego tamta lekarka tego nie zrobiła.
[quote="Madzia70"]Afty, gorzki posmak - ma grzybicę na pewno, konieczne leczenie. |
Mama dostała maść doustną do stosowania na afty.
[quote="Madzia70"]Natomiast koniecznie musisz postarać się o opiekę hospicjum domowego. |
Jutro po wizycie w szpitalu podjadę do hospicjum dowiedzieć się jak mogą pomóc.
Dziękuję za wszystkie rady. Obecnie stan mamy jest raz lepszy, raz gorszy. W południe nie czuła się dobrze- brało ją na wymioty ale po obiedzie już przeszły. Udało nam się zarejestrować do poradni onkologicznej na poniedziałek- w czwartek złożyłyśmy dokumentację, w piątek lekarze ją obejrzeli i tel ze szpitala że wizyta w poniedziałek. Mamy problemy z kartą DILO mamy bo na niej widnieje jedynie diagnostyka wstępna a powinna być pogłębiona- i ani lekarz rodzinny, ani pulmonolog od którego mama dostała skierowanie na bronchoskopię do szpitala, ani też szpital nie wiedzą kto powinien wprowadzić w system dalsze postępowanie. W piątek pół dnia straciłam na telefonowanie i jazdę od szpitala do szpitala..w poniedziałek będzie osoba która zajmuje się kartami i ona będzie (mam nadzieję) w stanie ją uzupełnić i bez problemu będzie prowadzona na kartę. Mama bardzo wierzy, że lekarz będzie jej w stanie w jakikolwiek sposób pomóc. Bardzo na to liczy. Ja nie wiem jak zareaguje jeśli ten powie, że nic nie da się zrobić. Ona ma nadzieję na leczenie. Ja w głębi duszy też mam nadzieję, że trafi na dobrego lekarza, który ją podniesie trochę na duchu. Mam chuda- nogi to same kości, guz na wątrobie jest widoczny przez żebra ręce i stopy ma opuchnięte, chodzi, ale ciężko jej wstać i iść o własnych siłach. Już poczytałam informacje odnośnie pomocy paliatywnej i hospicjum. |
Temat: Drobnokomórkowy z przerzutami i zespół żyły czczej |
lovelife
Odpowiedzi: 45
Wyświetleń: 14002
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2016-10-29, 06:12 Temat: Drobnokomórkowy z przerzutami i zespół żyły czczej |
Napisałam wiadomość. Dziękuję
Czy ktoś mógłby pomóc w rozszyfrowaniu bronchoskopii- szczególnie tych markerów. Nie mogę nigdzie znaleźć o tym LCA :( |
Temat: Drobnokomórkowy z przerzutami i zespół żyły czczej |
lovelife
Odpowiedzi: 45
Wyświetleń: 14002
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2016-10-28, 22:41 Temat: Drobnokomórkowy z przerzutami i zespół żyły czczej |
Przepraszam marzena66 :( nie mogłam sobie poradzić z wybraniem fragmentu cytatu. Nerwy ponoszą bo niestety ale czekamy za długo. Dzisiaj udało mi się dodzwonić do szpitala- okazało się że nie ten numer, dzwoniłam na kolejny a tam znowu pracownik mówi że to nie tu..Tak chyba z 7 telefonów wybrałam. W końcu udało się dodzwonić na rejestrację. Termin na 10.10 nie wiem czy mama tyle wytrzyma. Zdecydowała się w końcu iść do onkologa prywatnie byle tylko zasięgnąć porady i może spojrzeć na leki czy ona są dobrze dobrane. Mama dzisiaj już całkiem oslabla. Śpi cały czas- oczy jej się same zamykają. Ma bóle żołądka, tzn wątroby najpewniej. Czy jutro możemy gdzieś się udać? Czy ktokolwiek może jej ot tak pomóc w weekend? Boję się że odesla ją jak pojedziemy na pogotowie. |
Temat: Drobnokomórkowy z przerzutami i zespół żyły czczej |
lovelife
Odpowiedzi: 45
Wyświetleń: 14002
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2016-10-28, 09:19 Temat: Drobnokomórkowy z przerzutami i zespół żyły czczej |
Ola Olka napisał/a: | lovelife, bardzo ci współczuje |
Dziekuje!
Tak, wiem, ze pulmonolog i ld nic nie pomoze- tylko tak dlugo trwala cala wycieczka po lekarzach jedna lekarka w ogole powiedziala patrzac na tk "ma Pani raka..ja z tym nic nie zrobie musi pani isc do onkologa" a jak mama chciala karte albo skierowanie do onkologa to jej powiedziala ze ona takich rzeczy nie wypisuje!!!! Ot taka u mamy w przychodni przyjmuje. Mamy lekarz rodzinny nie mogl uwierzyc co slyszy jak do niego sie udala po weekendzie (mial akurat urlop). Pozniej juz troche ruszylo- do pilmonologa mama poszla na drugi dzien-wtorek a w piatek juz lezala na pulmonologii. Ale tam dali jej steryd i watroba sie odezwala. Przez to zamiast 3 dni, lezala 2 tygodnie i 3 czekala na wyni bronchoskopii. Widze jak cierpi- spi po tramalu, ma pabi-dexamethason, Tialorid Mite, Bisocard, controloc i fraxiparine. Jest bardzo ospala, skora na niej wisi-zawsze byla szczupla, wazyla 50-55kg ale teraz wazy 45 :( sama skora i kosci. Ma apetyt- to mnie cieszy, ale zrobily jej sie afty w buzi, ma gorzki posmak po tabletkach. Nie wiem co to bedzie..jeszcze dzisiaj sie okazalo, ze mam dopiero na popoludnie na uczelnie- moglysmy jechac do szpitala a tu znowu nie po naszej mysli dzwonie tam i jak nie zajete to nikt nie dobiera...porazka! Centrum onkologii a gdzies maja ciezko chorego czlowieka..
[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-10-28, 17:05 ]
Proszę nie cytować całych wypowiedzi poprzedników, nic nie wnoszą, można je przeczytać wyżej a zajmują niepotrzebnie miejsce. Słownictwo też proszę używać poprawne, choć rozumiem, nerwy ponoszą |
Temat: Drobnokomórkowy z przerzutami i zespół żyły czczej |
lovelife
Odpowiedzi: 45
Wyświetleń: 14002
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2016-10-27, 22:32 Temat: Drobnokomórkowy z przerzutami i zespół żyły czczej |
Nie mogę niestety wrzucuć zdjecia z wypisu mamy ze szpitala :( jutro wieczorem przepisze bo juz padam. Dzisiaj dostalam wynik bronchoskopii:
Opis badania:
1.Pluco, oskrzele prawe- wycinek-
LCA [-] CD56 [+++] CK 7 [-] bialko p-40 [-]
13017 cał - W 3/3 fragmentach śr.do 0,3cm gestokomorkowy naciek raka- komorki drobne do 3-krotnosci limfocyta, dyskohezja komorkowa, pleomorfizm komorkowy z duzym wskaznikiem N/C, niewidoczne granice komorkowe, modelowanie sie jader komorkowych, matowa chromatyna jadrowa bez widocznego jaderka. Obecne artefakty zgniecenia, pola martwicy komorkowej i znaczna ilosc mitoz, CARCINOMA MICROCELLULARE rak drobnokomorkowy ICO-0-3: M8041/3
Podsumowanie:
DGN: (1.13017) carcinoma microcellulare, ras drobnokomorkowy w 3/3 fragmentach sr.do 0,3cm gestokomorkowy naciek raka.
badania dodatkowe:
LCA [-]
CD [+++]
CK 7 [-]
bialko p-40 [-]
Czy moglabym prosic o pomoc w rozszyfrowaniu tych skrotow i wytlumaczenie opisu badania? Przerzut na watrobe niestety jest i na wezly chlonne. Mama miala sie dobrze, oprocz kaszlu nic jej nie dolegalo. 3 lata temu miala robione kontrolne zdjecie klatki piersiowej i nic tam nie bylo. Strasznie sie o nia boje, bo wychudla strasznie, ma apetyt, ale po sterydach ma zly humor. Denerwuje sie tez bo tyle czasu czeka na wszelkie wizyty u lekarzy i pobyt w szpitalu poprostu ja zwalil z nog. Poszla o wlasnych silach a wrocila kulejaca, wychudzona i slaba. Teraz tez czekalismy dlugo na badanie- w szpitalu lekarka prowadzaca powiedziala mamie zeby przyjechala w zeszly piatek po wynik, a w piatek okazalo sie ze mamy dzwonic czy wynik juz jest...przyszedl dopiero dzisiaj. Teraz znowu nie zalatwimy szpitala bo tam tylko rano, a ja jutro niestety mam zajecia na studiach i dopiero w poniedzialek mozemy jechac do Wroclawia. Nie wiemy ile czasu bedziemy znowu czekac na lekarza...a ja sie boje ze leki ktore mama przyjmuje jej nie sluza. Lekarz ogolny tez jej niewiele pomaga. Mama mowi "wszyscy mi mowia, zeby sie usmiechac, myslec pozytywnie a tu dadza ci sterydy przez ktore nic ci sie nie chce a tymbardziej sie usmiechac i badz tu szczeliwa" strasznie sie obie czujemy...soki warzywne mowisz? Mamie robilam ale przez ostatnie kilka dni jakos opadlam z sil..wiem, ze musze byc silna ale czasami sie nie da. |
Temat: Drobnokomórkowy z przerzutami i zespół żyły czczej |
lovelife
Odpowiedzi: 45
Wyświetleń: 14002
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2016-10-27, 20:02 Temat: Drobnokomórkowy z przerzutami i zespół żyły czczej |
Mama 58lat. Od zawsze paląca, złe dzieciństwo, ciężkie życie z teściową, śmierć męża 7lat temu i zamknięta w sobie nie mówiąca o problemach ciężko pracująca kobieta w tym roku w maju wyczuła guzka nad obojczykiem. Niestety była za granicą i nie chciała z tym problemem iść do tamtejszego lekarza.
W sierpniu zaczęła od rwy kulszowej która dopadła ją ok.czerwca. W między czasie zrobiła sobie RTG klatki piersiowej bo kaszel jej dokuczał i wolała mieć do lekarza. Zmiana na prawym płucu. skierowanie na TK- ze skierowaniem termin na grudzień- poszła prywatnie. Wynik nas wbił w ziemię:
Dane kliniczne: podejrzenie guza płuca prawego
Opis: W okolicy okołownękowej płuca prawego obecna masa guzowo-węzłowa o wymiarach ok.6.5x5.0x6.0cm. powodująca niedodmę pLata środkowego. W/w masa w łączności z pakietami rozpadowych ww.chłonnych w okolicy podostrogowej, przytchawiczej, okna airtalno-pLucnego i w śródpiersia górnego. Powiększone ww. chłonne widocza także w prawym dole nad- i podobojczykowym. Masy węzłowe znacznie uciskają i zwężają światło prawej t.płucnej z podziałami oraz światło VCS.
Głównie w zakresie prawego s.3 widoczne pogrubienie elementów przegrodowych miąższu płucnego mogące odpowiadać lymphangiosis carcinomatosa. W płatach dolnych widoczne rozsiane, pojedyncze guzki mogące odpowiadać meta.
Wątroba powiększona, ucsiana licznymi ogniskami przerzutowymi. Poza tym objęte skanowaniem narządy nadbrzusza prawidłowe.
Części kostne bez ewidentnych ognisk destrukcji.
WNIOSKI: rozsiany proces npl najprawdopodobniej z guza przywnękowego płuca prawego; zagrażający zespół VCS.
Z tym mama udała się do rodzinnego- karta od razu wyrobiona i skierowanie do pulmonologa, który wydał skierowanie do szpitala na pulmonologie aby zrobić bronchoskopię. W piątek mamę przyjęli i w poniedziałek miała mieć badanie. Podali jakieś leki (później się okazało, że steryd) po których mama strasznie źle sie czula- stracila smak, wszystkie zapachy ja odrzucaly, brzuch (watroba) bolal..nic nie jadla, a cofki miala. Badanie sie nie powiodlo, bo odruch wymiotny zbyt silny. Z wtorku na srode mama dostala drgawek i na intensywna! Tam spedzila prawie tydzien- zrobili tk glowy po upadku i myskeki ze jest tam przerzut, na szczescie nie ma. Drgawki spowodowane brakiem sodu. Wlaczone elektrolity i leki. Bronchoskopia sie udala. Mama wyszla ze szpitala bardzo slaba, wychudzona, ma bardzo duze problemy z chodzeniem, bo bol z uda zszedl jej na piete. Doszly bole brzucha. Dopiero dzisiaj dostalam wynik bronchoskopii- bedziemy rejestrowac mame do wroclawia na onkologie. Ten czas tak sie dluzy..boje sie o nia. Chcialabym jej jakos pomoc. Prosze o pomoc w interpretacji wyniku bronchoskopii. Dodam zdjecia pod postem z wypisu ze szpitala i wynik bo duzo tego pisania. Ile czasu czeka sie ogolnie na miejsce na onkologie? Co moge dla may zrobic w miedzyczasie? Jaka dieta, suplementy? Wszyscy jedynie mowia zeby odstawic cukier- to akurat mama zrobila, ale co jeszcze? Pozdrawiam! |
|