Znalezionych wyników: 154

Witam. Przepraszam że nic nie pisałem tyle czasu sam nie wiem czemu. Po kolei.
W wigilię zabraliśmy mamę do domu. W stanie ogólnym dobrym. Wyniki dobre, stomia w miare działała, nie wymagała sondy odbarczającej. W ciągu kilku dni udało się załatwić opiekę Hospicjuum domowego.
Trafiliśmy na wspaniałą pielęgniarkę a o lekarzu nawet nie chce wspominać bo nie warto. :--:

Były dni że było super z mamą ale były też dni że bolało i cierpiała.
Po ok 2 miesiącach pojawiły się ciagłe wymioty, a leki mało co działały.
Pod koniec marca zapadła decyzja o założeniu sondy odbarczającej.
1 kwietnia pojawiły się lekkie dusznosci więc lekarz z Hospicjuum prosił by przyjechać do szpitala to zrobi badania.
W związku z wysokim CRP 120 zapadła decyzja o pozostaniu w szpitalu. Diagnoza zapalenie układu moczowego. I dusznosci.
W związku z panującą epidemią jakiś lekarz badający mamę stwierdził że prawdopodobnie ma koronawirusa. Afera była na cały szpital!jakim prawem ją przywiozłem. Mnie wyproszono ze szpitala i miałem się zamknąć w domu z całą rodziną i czekać na wyniki testu. Mame zamknieto w izolatce na 7 godzin bez żadnej pomocy traktując jak trędowatą.
Oczywiście wynik wyszedł negatywny i mama trafiła na normalny oddział.
Na drugi dzień mama czuła się dużo lepiej ale był weekend więc za wiele nie robili. Dnia 3 kwietnia stan mamy się pogorszył nasiliły się dusznosci, ale lekarz mówił że za wcześnie na poprawe bo antybiotyk za krótko jest podawany.
Mama zamiast żywienia pozajelitowego dostawała kroplówki dożylnie, i to aż ponad 3 L na dobe a po każdej kroplówce duszności się nasilały

Dnia 5 kwietnia o 14 mama zadzwoniła do mnie że umiera, że się dusi,
Dzwonię do lekarza i pytam się co się dzieje . Lekarz mówi że teraz robią wszystko żeby to co jej podawali jak najszybciej "oddała" że dają leki moczopędne bo jest płyn w płucach. Że dopiero będą robić RTG klatki

O godzinie 16 mama zmarła w samotności i w cierpieniu a to boli najbardziej.
W karcie napisane niewydolność oddechowa spowodowana obustronnym zapaleniem płuc.

Mama miała 56 lat. Od 2014 roku walczyła z tą chorobą. Była to heroiczna walka jej i całej rodziny. 7 operacji i ponad 50 chemii. Były wzloty i upadki . Były łzy sukcesów i porażek.
Teraz ją już nic nie boli, nie cierpi, jest w lepszym świecie.
Mi jest strasznie ciężko, czuje się przegrany bo może coś mogłem więcej zrobić. Teraz musimy przejść przez pogrzeb a potem czas pokaże. ...

[ Dodano: 2020-04-08, 21:57 ]
Chciałem wam wszystkim serdecznie podziękować za pomoc jaką tu uzyskałem, za rady, słowa otuchy i wsparcie podczas całej naszej walki z chorobą mamy .
Serdecznie dziękuję moderatorom za cenne rady i za zainteresowanie się moim wątkiem.

My dalelej w szpitalu mama miała wyjść w piątek ale okazało się że jest zakarzona jakąś bakterią ,i musi mieć wdrożony nowy antybiotyk pomimo tego że poprzedni działał bo CRP zbił z 200 na 20 dziś CRP jest na poziomie 9. W poniedziałek mama wraca do domu. :lol:

Stan mamy znacznie się poprawił.
Stomia która miała się nie wypełniać, wypełnia sie. Do sondy nic nie leci od tygodnia więc dziś ją wyjeli! Olbrzymia ulga dla mamy.
Mama nawet ma pozwolenie na picie pół litra dziennie.
Cudzie trwaj

Witam
My dalej na oddziale paliatywnym. Mama czuje się dużo lepiej. Wstaje , sama chodzi choć szybko się męczy. Nic ją nie boli. Ma dalej sonde w nosie ale w niej praktycznie nic się nie zbiera. Za to do stomii leci dużo a przed operacją nie leciało nic . Jak długo tak będzie nie wiem.

Jutro mama kończy antybiotykoterapie bo CRP z 250 spadło do 18.
I zapadła decyzja że w piątek mamę wypisują do domu.
Mama okazała się pacjentem z którym są problemy, chodzi o to że ma żywienie pozajelitowe a to dla szpitala jest problem.
Doszło do tego że nawet nie chcą podawać żywienia do specjalnego cewnika do tego dostosowanego, tylko podają do portu. A wszystkie inne kroplówki normalnie do żyły.
Mało tego chirurdzy powiedzieli że nie zdejmą szwów bo ma jechać tam gdzie zakładali.
Przeraża mnie ten piątek, bo zamiast do domu to musimy jechać do jednego szpitala do poradni żywienia ,celem dobrania odpowiedniego worka żywieniowego, a potem do szpitala gdzie była operowana, celem zdjęcia chociaż części szwów.
Oczywiście to wszystko transportem medycznym za własne pieniądze bo szpital zapewnia tylko transport do domu bądź tylko do innego szpitala.

Jakby tego było mało dalej nie mamy hospicjum domowego . Jutro mam dzwonić i pytać

Witam. U nas różnie raz lepiej raz gorzej . Po wyciągnięciu sondy był spokój 2 dni później znów założyli. Bo zalegała treść w żołądku . Do stomii mama trochę oddaje i to jest jedyny pozytyw.
Wczoraj miała przetaczaną krew bo minimalnie spadła hemoglobina.
Oprócz obolałego miejsca po cięciu mamie najbardziej doskwiera zmęczenie oraz to że jest bardzo słaba.

Dziś zapadła decyzja orz3z wszystkich lekarzy że jutro przewiozą mamę do innego szpitala na oddział paliatywny. Lekarze twierdzą że mama wymaga dalszego leczenia na takim oddziale. Zapytałem że chce ją zabrać do domu , wspólnie powiedzieli że na tą chwilę nie dam sobie z tym wszystkim rady . Nawet jak będę miał hospicjum domowe.
Powiedzieli że tam mame trochę wzmocnią żeby nabrała sił A potem będę mogła zabrać ją do domu.
Jestem tym wszystkim tak bardzo zmęczony a tyle jeszcze mnie czeka. Najgorsze w tym wszystkim jest to że już dawno obiecałem mamie że nie" skończy "w szpitalu , dziś też tak bardzo prosiła bym nie pozwolił by cierpiała
Jest mi tak źle

Dziś dzwoniłem do hd jesteśmy na liście oczekujących nie potrafili określić kiedy się doczekamy.

Problemem będzie sonda bo ja raczej tego nie zrobię , nie założę . Żywienie będę robił sam. Dziś już byłem na szkoleniu żeby sobie przypomnieć .
Mama ma port więc leki jej też podam.
Sprawy higieny osobistej zostawię tacie i żonie. A jak będzie potrzeba czegoś więcej to pozostaje pielęgniarka prywatnie. Muszę kogoś dopytać na co uważać, kiedy działać i jak gdy coś się będzie dziać.

Dziś mama już usiadła a nawet przeszła kilka kroków. Sonde wyjeli już rano. Na razie nic się nie dzieje ale to pewnie dla tego że nic nie pije o jedzeniu możemy zapomnieć.

No oczekiwałem bo już podobną operację mama miała. Z rozmowy z lekarzem wynikało że wszystko się uda że w najgorszym przypadku skończy z dwoma stomiami. A z doświadczenia wiem że niedrożność zazwyczaj kończy się operacją.
A co do pracy to niestety l4 nie wchodzi w grę nie pracuje nie zarabiam . Ale myślę że teraz praca nie jest priorytetem.
Jutro ciężki dzień, lekarze mają zamiar powiedzieć mamie co udało im się przez 5 godzin zrobić NIC.

Jeśli chodzi o opiekę w tym szpitalu to jest naprawdę na wysokim poziomie. Ale jeśli chodzi o obsługę cewnika przez które idzie mleko to powiedzieli że oni absolutnie się do tego nie dotykają.
Jeśli uda się mamie wyjść ze szpitala to zrobię wszystko żeby załatwić opiekę hospicjum domowego. Bo jeśli wypadnie np sonda to nie chce mamy ciągać po szpitalach.
Zobaczymy co przyniesie jutro, mama miała wiele operacji i to poważniejszych i zawsze kilka godzin po czuła się bardzo dobrze. Teraz mam wrażenie że jest inaczej.
Gdyby ktoś wiedział to byśmy nie zgadzali się na operacje która zadała jej tylko cierpienia. Lekarze sami się dziwili że rezonans albo gastroskopia nie wszystko pokazała.
Strasznie to wszystko trudne...

[ Dodano: 2019-12-05, 20:28 ]
Ps mleko nazywamy żywienie pozajelitowe

Operacja trwała 5.5 godziny. Dla mamy nie ma już ratunku. Nic nie udało się zrobić podczas operacji . Guz który powoduje niedrożność nie daje możliwości wyłonienia drugiej stomii. Lekarz wyraźnie powiedział że jak przeżyje proces gojenia to i tak są to jej ostatnie dni.
Pocieszające jest to że jest na żywieniu pozajelitowym i to być może przedłuży jej życie.
Teraz ja muszę mamę podłączać do żywienia a po ok 8 godzinach odłączać. Bo żadna pielęgniarka nie chce się dotknąć żywienia.
Nie mam pojęcia jak to wszystko pogodzić. Praca, szpital, dom i roczne dziecko

Operacja która miała trwać do 2 godzin trwa już prawie 5 . A najgorsza ta niewiedza. My dalej w szpitalu czekamy na informacje.

Dziś od rana mama czuła się super, stomia wypełniona, sonda wyjęta, mogła pić już a na wieczór miała dostać pierwszy posiłek. Ale u nas Noe może być za kolorowo. Od godz 14 zaczęły się nudności, twardy brzuch, i wszystko zaczynamy od nowa. Zapadła decyzja że operują! Mama ma być zabrana na operację o 19. Była konsultacja radiologiczna i mówią że problem jest z jelitom cienkim które łapie jelito grube. I prędzej czy później by trafiła na stół.
Czuje wielki strach.

Więc tak, dziś do godziny 11 była decyzja że mamę operują, ale o dziwo worek stomijny ładnie się wypełnia, a do worka z sondy spływa coraz mniej z 5 litrów 1.5 litra. Wyniki krwi są ok . Elektrolity również się poprawiły. Brzuch zrobił się miękki a mama zrobiła się bardzo głodna :lol:

Lekarze stwierdzili że czekają z operacją. Jutro ma być konsultacja radiologa, ma przejrzeć dokładnie ostatnie badania obrazowe i sprawdzić czy ta noedrożność jest spowodowana guzem. Mamie od wczoraj nie podają żadnych leków opioidowych bo powiedzieli że one też powodują wzdęcia i zaparcia i. Wiem że to tylko małe pocieszenia bo mama jest bardzo chora ale liczę i mocno w to wierzę że jeszcze z nami będzie i święta spędzimy razem
.
Ps: missy bardzo Ci dziękuję że cokolwiek odpisujesz bo odbieram to jako wsparcie.

Tk było bez kontrastu. Mamy jednak nie operują. Choć gdyby się zgodziła, i nie zwlekala lekarzy to już by była po operacji. Zaś w szpitalu do którego ją przewieziono powiedzieli że chcą daj szansę jelitom się "rozładować " zrobili wlewke do stomii i podali płyn do sondy który ma za zadanie odblokować. Podczas przyjmowania na nowy oddział przedstawiłem całą dokumentację historii choroby.
Lekarz wydawał się bardzo kompetentny i wszystko wyjaśnił. Niepokoi to też jakieś rozszeżenie w nerce , zalecił konsultacje urologiczną.
Czy mama chce operacji? Myślę że chce by cokolwiek zrobili by jej ulżyć. Bo dolegliwościach bólowych, mama jest trochę osłabiona, ale przed pojawieniem się noedrożności czuła się super.
Zobaczymy co przyniesie jutro.

[ Dodano: 2019-12-02, 23:15 ]
Zastanawia mnie jedynie to że w jednym szpitalu chcą natychmiast operować w innym podchodzą do tego ze spokojem. Przecież niedrożność to stan zagrażający życiu, i jak leki nie pomogą to operacja zaś nie operowanie też zagraża życiu.
Nadmienię że lekarz powiedział iż leki które mama przyjmuje typu plaster transtec, liryka, też powodują wzdęcia i zaparcia i to też ma wpływ ba pracę jelit.
Ps czy są jakieś pytania które powinienem zadać jutro?

Jestem od rana w szpitalu. Jest to pierwszy szpital w którym tak ciężko się cokolwiek dowiedzieć. Na tą chwilę po RTG i usg brzucha wiemy że jelita są nabrzmiałe a żołądek się opuścił i jest powiększony. Chirurg który tu mamę konsultował powiedział że jest potrzebna operacja celem odbarczenia jelit i wyłonienia drugiej stomi. Czemu nie chcą operować nie wiem , obecnie czekamy na transport do innego szpitala gdzie zajmują się konkretnie jelitami. Dopóki mamay nie wypiszą nie mam wglądu w badania obrazowe.

[ Dodano: 2019-12-02, 18:06 ]
Wynik gastro przełyk prawidłowy. Linia z nie do oceny. W żołądku ogromna ilość brunatne treści. Wpust na wprost i w inwersji z cechami przepukliny rozworu przełykowego. Błona bez zmian. Żołądek rozdenty. Odessano ok 1 l plynu.
Tk jamy . Z 29.11.19
Żołądek wydłużony wypełniony treścią. Jelita cienkie nadmiernie wypełnione treścią pokarmowa do poziomu kątnicy. Katnica i jelito spadnięte. Masyw w miednicy małej o wymiarach 65x35 mm odpowiadającej procesowi rozrostowemu narządu rodnemu/kątnicy. Trzysta wątroba śledziona ok. Nerki gładkie z drobnym zwapnieniem w korze nerki prawej.
Usg z 2.12.19
Olbrzymi żołądek przepełniony treścią schodzący do prawego talerza biodrowego. Poszerzone pętle jelita cienkiego. Bez widocznej perystaltyki. Nadal zastój w UKM nerki lewej .
Konsultacja z 2.12.19
Wysoka niedrożność. Chora kwalifikuje się do zabiegu operacyjnego.

Ponoć badali tą treść którą mama wymuotuje i tam nie ma obecności krwi. Czekam na odpowiedź z innego szpitala czy nie przyjmą mamy bo jest konieczna operacja , bo dziś pomomo założenia sondy pojawiła się noedrożność

Dziś kolejny dzień pełen wrażeń. Powoli mnie to przerasta. Lekarz na obchodzie mówi mamie że jutro do domu skoro nic nie boli. Wsiadam w auto i jadę do szpitala. Pytam doktorowej jak do domu skoro co chwila coś się dzieje. Oglądamy opisy ostatniego tk kamień na nerce który był to już to nie ma :?ale?:

niedrożność która była 2 dni temu minęła.do stomii oddaje normalnie ! Mówię że mama ma twardy brzuch,Lekarz twierdzi że to po tej niedrożności wszystko obolałe. Wracam do domu. Za kilka godzin tata dzwoni że cis się dzieje. Brzuch jak w ciąży i nogi pachną. Czekają na konsultacje chirurgiczną. Wsiadam w auto jadę do szpitala. Mama ma założoną sonde do nosa. Która przyniosła olbrzymią ulgę. Brzuch stał się normalny nogi też a mama czuła się super po założeniu sondy. Chirurg który konsultował wykluczył niedrożność, powiedział że to wszystko co oddała przez sonde to treść z żołądka. A badania obrazowego nie mogą zrobić bo coś tam popsute.
Przez założeniem sondy wymioty były ale rzadko koloru kawy. Zaś z sondy kolor przypomina smołe