1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

Czat Mapa forum Formularz kontaktowy FAQ  Szukaj  Użytkownicy  Grupy  Album Rejestracja  Zaloguj

Autor	Wiadomość
Temat: Złośliwy guz olbrzymiokomórkowy kości udowej
kristoforus23 Odpowiedzi: 24 Wyświetleń: 33037	Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2013-05-22, 20:14   Temat: Złośliwy guz olbrzymiokomórkowy kości udowej
	Bo dość długim czasie znowu się odzywam, ponieważ chcę opowiedzieć wszystkim zainteresowanym jak wygląda obecnie temat choroby mojej żony. Po około roku leczenia denosumabem zatrzymał się rozrost guza oraz ograniczył się jego zakres co pozwoliło na jego usunięcie. Operacja wycięcia guza i wstawienia endoprotezy kolana (wraz z częścią kości udowej) miała miejsce w marcu - operacja przebiegła pomyślnie . Żona po roku chodzenia tylko na jednej nodze wreszcie wraca do sprawności - rehabilitacja trwa. Bardzo ważne to że w wyciętym guzie nie znaleziono już ognisk guza olbrzymiokomórkowego - to dowód na to że denosumab działa. U nas na razie wszystko wygląda całkiem dobrze. Trzymamy kciuki za wszystkich, którzy są w trakcie.
Temat: Złośliwy guz olbrzymiokomórkowy kości udowej
kristoforus23 Odpowiedzi: 24 Wyświetleń: 33037	Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2012-03-15, 19:38   Temat: Złośliwy guz olbrzymiokomórkowy kości udowej
	a czy ktoś wie może jak szybko taki guz może się rozwijać? Chodzi mi o te 5 tygodni, które musimy czekać. Nie podzieje się w tym czasie coś złego?
Temat: Złośliwy guz olbrzymiokomórkowy kości udowej
kristoforus23 Odpowiedzi: 24 Wyświetleń: 33037	Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2012-03-14, 16:10   Temat: Złośliwy guz olbrzymiokomórkowy kości udowej
	absenteeism napisał/a: Przypuszczam, że chodzi o to badanie: Safety Study of Denosumab in Subjects With Recurrent or Unresectable Giant Cell Tumor of Bone Znajdziesz tam więcej informacji na jego temat. O super. Dziękują za linka. Tak to chodzi o to badanie. Co do samych parametrów i sposobu leczenia to dostaliśmy wystarczające informacje ze strony CMI. Natomiast to co nas teraz najbardziej interesuje to jak to wygląda w praktyce no i jak działa na osoby, które ten lek otrzymują (dlatego też prosiłem o kontakt tych osób). Zastanawiamy się też bardzo mocno czy 5 tygodni, które musimy czekać do rozpoczęcia leczenia nie spowoduje zbyt dużego rozwoju guza (tym bardziej, że jest to bardzo duży guz). Pytanie do wyników badania histopatologicznego: czy ktoś może rozszyfrować ten wynik: IM ok.10-18/10 HPF; typ 3? @ do Madzia70: co do klasyfikacji tego guza to np. Wikopedia mówi o formie niezłośliwej i złośliwej, a na http://www.onkonet.pl/dl_npkosci.html mowa jest również o postaci agresywnej. Niestety opinie lekarzy nie są jednoznaczne. Ja nie znalazłem jeszcze jednoznacznej klasyfikacji tego guza - może Ty masz taką? Na zakończenie dziękuję wszystkim za pomoc i proszę o dalsze wsparcie
Temat: Złośliwy guz olbrzymiokomórkowy kości udowej
kristoforus23 Odpowiedzi: 24 Wyświetleń: 33037	Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2012-03-14, 12:43   Temat: Denosumab - badanie kliniczne guz olbrzymiokomórkowy
	Zaproponowano nam leczenie guza olbrzymiokomórkowego kości udowej lekiem o nazwie Denosumab (jest to 2 etap badania klinicznego). W Polsce z tego leku korzystają dopiero 34 osoby. Bardzo proszę o pomoc i kontakt jeżeli ktoś jest leczony tym lekiem lub zna taką osobę. Czy może ktoś z was wie coś więcej o samym leku? [ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2012-03-14, 12:49 ] Wątki scalone - oba dotyczą tej samej pacjentki i łatwiej nam zorientować się w przypadku mając wszystkie informacje w jednym miejscu.
Temat: Złośliwy guz olbrzymiokomórkowy kości udowej
kristoforus23 Odpowiedzi: 24 Wyświetleń: 33037	Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2012-03-12, 12:03   Temat: Złośliwy guz olbrzymiokomórkowy kości udowej
	a więc wklejam wyniki badań: CT, PET, i Biopsja - będę niezmiernie wdzięczny za wszelkie uwagi (tym bardziej, że mało co rozumiem z tego medycznego języka :( ) [ Dodano: 2012-03-12, 12:06 ] i jeszcze wynik PET [ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2012-03-12, 12:58 ] Proszę usuwać także dane osobowe lekarzy.
Temat: Złośliwy guz olbrzymiokomórkowy kości udowej
kristoforus23 Odpowiedzi: 24 Wyświetleń: 33037	Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2012-03-11, 12:13   Temat: Złośliwy guz olbrzymiokomórkowy kości udowej
	absenteeism napisał/a: A możesz wkleić/przepisać tutaj wyniki PET i biopsji? Wyniki na papierze będę miał dopiero jutro i od razu je tu zamieszczę.
Temat: Złośliwy guz olbrzymiokomórkowy kości udowej
kristoforus23 Odpowiedzi: 24 Wyświetleń: 33037	Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2012-03-11, 12:10   Temat: Złośliwy guz olbrzymiokomórkowy kości udowej
	paulag24 napisał/a: Witam, czy mógłbyś napisać mi jakie objawy miała Twoja żona?Jakie badanie dokładnie zdiagnozowało tego guza?pozdrawiam Na początku stycznia żonie naszła woda do kolana. Ponieważ kiedyś (jakieś 10 lat temu) miała już podobną sytuację to spokojnie czekaliśmy i tylko oszczędzaliśmy kolano. Po 2 tygodniach poszliśmy do ortopedy - kazał zrobić zdjęcia RTG - i po ich obejrzeniu stwierdził, że to tylko woda, że nic się nie dzieje i że trzeba zciągnąć wodę. Nie zgodziliśmy się. Następne 3 tygodnie żona brała leki przeciwzapalne oraz robiliśmy okłady z lodu i kapusty. Nadal nie przechodziło więc wybraliśmy się prywatnie do bardzo dobrego ortopedy. On na podstawie tych samych zdjęć stwierdził, że może być to guz. Później już się potoczyło szybciej: tomografia komputerowa, następnie szpital, biopsja i badanie PET. Za kilka dni mamy konsultację w Centrum Onkologii w Warszawie. Strasznie się boimy, dlatego też prosimy o wszelkie informację na temat takiego guza.
Temat: Złośliwy guz olbrzymiokomórkowy kości udowej
kristoforus23 Odpowiedzi: 24 Wyświetleń: 33037	Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2012-03-11, 08:24   Temat: Złośliwy guz olbrzymiokomórkowy kości udowej
	Witam. U mojej 28-lentniej żony zdiagnozowano złośliwego guza olbrzymiokomórkowego końca kości udowej - przy kolanie (guz o wymiarach 70x50x50, nie ma przeżutów, są nacieki na mięsień). Poniewarz dopiero za kilka dni mamy konsultację w CMI, szukamy jakichkolwieg informacji o guzie. Czy może ktoś z was ma jakieś doświadczenia w tym temaci? Bardzo proszę o jakąkolwiek pomoc. Z tego co znalazłem do tej pory to są to rzadkie przypadki i istnieje niewiele informacji na ten temat. Może są jakieś publikacje na ten temat? Dziękuję i pozdrawiam Krzysiek

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group